ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Ölümcül hasta çocukların evinden öyküler

Filmed:
1,028,397 views

Kathy Hull yaşamları kısa süren küçük çocuklar için Amerikada kendine yeten ilk pediatrik palyatif bakım merkezi olan George Mark Çocuk Evini kurdu.Merkezin misyonu ölümcül hasta çocuklara ve ailelerine huzurlu bir vedalaşma ortamı sağlamaktır. Hull bizimle bilgelik, sevinç, hayal gücü ve birini kaybetmenin üzüntüsü ile dolu öykülerini paylaşıyor.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introducetakdim etmek you to some
very wisebilge kidsçocuklar that I've knownbilinen,
0
840
4616
Size tanıdığım bazı bilge
çocukları tanıtmak istiyorum
00:17
but first I want
to introducetakdim etmek you to a cameldeve.
1
5480
2440
ama önce, bir deveyi tanıtayım.
00:20
This is CassieCassie, a therapyterapi cameldeve
visitingziyaret one of our younggenç patientshastalar
2
8720
4256
Bu Cassie, genç hastalarımızı
odalarında ziyaret eden
00:25
in her roomoda,
3
13000
1200
bir terapi devesi
00:26
whichhangi is prettygüzel magicalbüyülü.
4
14920
1360
ve epeyce sihirli.
00:29
A friendarkadaş of mineMayın raisesyükseltmeler camelsDeveler
at his ranchçiftlik in the SantaNoel Baba CruzCruz MountainsDağlar.
5
17880
4680
Bir arkadaşım Santa Cruz Dağlarında
çiftliğinde deve yetiştiriyor.
00:35
He has about eightsekiz of them,
6
23040
1656
Sekiz kadar devesi var
00:36
and he startedbaşladı 30 yearsyıl agoönce
7
24720
1696
ve bu işe 30 yıl önce başladı
00:38
because he thought
horsesatlar were too mundanedünyevi.
8
26440
2120
çünkü at beslemenin çok sıradan
olacağını düşünmüş.
00:41
JohnJohn is an out-of-the-boxOut-of--box thinkerdüşünür,
9
29400
3376
John sıradışı düşünen biri
00:44
whichhangi explainsaçıklar why the two of us
have been suchböyle good friendsarkadaşlar
10
32800
2816
ve bütün hayatımız boyunca
iyi arkadaş olmamızın
00:47
all of our liveshayatları.
11
35640
1200
nedeni de bu.
00:50
Over the yearsyıl, I've convincedikna olmuş him
to shuttleservis aracı those sweettatlı furrykürklü beastshayvanlar
12
38200
5136
Yıllar içinde onu, bu tüylü ve tatlı
hayvanları bizim hasta çocuklara
00:55
up to hangasmak out with our sickhasta kidsçocuklar
from time to time.
13
43360
2960
getirip, ara sıra onlarla vakit
geçirme konusunda ikna ettim.
00:59
TalkingSöz to JohnJohn, I was surprisedşaşırmış to learnöğrenmek
14
47440
2416
John'la konuşurken, develerin
01:01
that camelsDeveler have an averageortalama
life expectancybeklenti of 40 to 50 yearsyıl.
15
49880
5200
ortalama 40-50 yıl yaşadıklarını
öğrendiğimde şaşırmıştım.
01:07
The life expectancybeklenti of manyçok
of the childrençocuklar with whomkime I work
16
55600
3496
Benim ilgilendiğim çocukların
çoğunun beklenen ömrü ise
01:11
is lessaz than a yearyıl.
17
59120
1320
bir yıldan daha az.
01:13
This is a pictureresim
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sÇocuk HouseEv,
18
61520
3055
Bu, George Mark Çocuk Hastanesinin
01:16
the first pediatricPediatrik
palliativePalyatif respitemühlet carebakım centermerkez
19
64599
3497
pediatri palyatif dinlenme tedavi merkezi.
01:20
to openaçık in the UnitedAmerika StatesBirleşik.
20
68120
2256
Amerikadaki ilk merkez.
01:22
I foundedkurulmuş it in 2004,
21
70400
2976
Burayı 2004 yılında kurdum.
01:25
after yearsyıl of workingçalışma as a psychologistpsikolog
22
73400
2936
Pediatri yoğun bakım servislerinde
01:28
on pediatricPediatrik intensiveyoğun carebakım unitsbirimler,
23
76360
2696
yıllarca psikolog olarak çalıştım
01:31
frustratedhayal kırıklığına uğramış with the undignifiedşerefsizlik deathsölümler
that so manyçok childrençocuklar experienceddeneyimli
24
79080
5016
ve pek çok çocuğun onur kırıcı bir biçimde
ölmesi ve ailelerin çektikleri
01:36
and theironların familiesaileleri had to enduretahammül.
25
84120
1920
canımı sıkıyordu.
01:38
As I satoturdu with familiesaileleri whosekimin childrençocuklar
were at the endson of theironların liveshayatları,
26
86960
4176
Çocukları ölmek üzere olan
ana babalarla otururken
01:43
I was acutelyAkut awarefarkında of our surroundingsçevre.
27
91160
3656
ortamın kesinlikle farkındaydım.
01:46
While the elevatedyüksek traintren
rumbledgürledi overheadek yük on its trackiz,
28
94840
4016
Bir havai tren, raylardan
gürültüyle geçiyor
01:50
quiteoldukça literallyharfi harfine the roomoda reverberatedreverberated
with eachher passinggeçen traintren cararaba.
29
98880
4760
ve her trenin geçişi, odanın
içinde birebir yankılanıyordu.
01:56
The lightsışıklar on the wardkoğuş
were fluorescentFloresan and too brightparlak.
30
104480
3376
Koğuşlardaki ışıklar floresandı
ve çok parlaktı.
01:59
MonitorsMonitörler beepedçağrı sinyali gönderdi, as did the elevatorAsansör,
31
107880
3216
Monitörler bipliyor ve asansör
02:03
noisilybağırmak announcingDuyuruyu its arrivalvarış.
32
111120
2000
kata geldiğini gürültüyle bildiriyordu.
02:05
These familiesaileleri were experiencingyaşandığı
33
113880
1976
Oradaki aileler, hayatlarının
02:07
some of the mostçoğu excruciatingdayanılmaz bir
momentsanlar of theironların liveshayatları,
34
115880
3616
en kederli günlerini yaşıyordu
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulhuzurlu placeyer
35
119520
3576
ve bu nedenle, onlara oğulları
veya kızlarına veda edebilecekleri
02:15
in whichhangi to say a last goodbyeGüle güle
to theironların younggenç daughterskız çocukları and sonsoğulları.
36
123120
3560
daha huzurlu bir yer sağlamak istedim.
02:19
SurelyKesinlikle, I thought,
37
127480
1640
Hayatlarının sonuna gelmiş
çocuklar için yoğun bakım servisinden
daha iyi yerler
02:21
there mustşart be a better spotyer
than a hospitalhastane intensiveyoğun carebakım unitbirim
38
129960
3616
02:25
for childrençocuklar at the endson of theironların liveshayatları.
39
133600
2200
mutlaka olmalı diye düşündüm.
02:28
Our children'sçocuk houseev
40
136720
1600
Bizim çocuk evimiz
02:31
is calmsakin and nurturingbesleyici.
41
139520
2000
sakin ve bakımlı.
02:34
It's a placeyer where familiesaileleri
can staykalmak togetherbirlikte
42
142040
2616
Burası ailelerin çocuklarıyla
birlikte kalıp,
02:36
to enjoykeyfini çıkarın qualitykalite time with theironların childrençocuklar,
43
144680
2576
güzel vakit geçirebilecekleri bir yer.
02:39
manyçok of whomkime are there for respitemühlet stayskalır,
44
147280
2736
Çoğu çocuk dinlenme dönemini
burada geçirir
02:42
some with repeatedtekrarlanan visitsziyaret
over a spankarış of manyçok yearsyıl.
45
150040
3536
bazıları da yıllar içinde
dönem dönem ziyaret eder.
02:45
We call those kidsçocuklar our frequentsık fliersel ilanları.
46
153600
2560
Bu çocuklara sık uçan yolcularımız deriz.
02:50
RatherDaha doğrusu than the brightparlak,
noisygürültülü quarterskışla of the hospitalhastane,
47
158360
3416
Gürültülü ve parlak ışıklı
hastane köşelerinin aksine
02:53
theironların roomsOdalar are calmsakin and comfortablerahat,
48
161800
2816
buradaki odalar sakin ve rahat
02:56
with actualgerçek livingyaşam spacesalanlarda
for the familiesaileleri,
49
164640
3256
ve aileler için yaşam alanları var.
02:59
a sanctuarySanctuary of gardensbahçeleri
50
167920
1776
Dinlenme bahçeleri var
03:01
and a wonderfulolağanüstü outdoorAçık playgroundoyun alanı
51
169720
2496
ve fiziksel engelleri olan çocuklar için
03:04
with specialözel structuresyapıları
for childrençocuklar with physicalfiziksel limitationssınırlamaları.
52
172240
3520
özel yapıların olduğu, şahane bir
açık hava oyun alanımız var.
03:09
This sweettatlı babybebek LarsLars
53
177040
2336
Bu tatlı bebek Lars
03:11
camegeldi to us directlydirekt olarak
from a hospitalhastane intensiveyoğun carebakım unitbirim.
54
179400
3960
bize bir hastanenin yoğun
bakım servisinden geldi.
03:16
ImagineHayal hearingişitme the heartbreakingyürek newshaber
55
184440
3136
İnsanın içine işleyen ve hiç birimizin
03:19
that noneYok of us would ever want to hearduymak.
56
187600
2160
duymak istemeyeceği şu haberi düşünün:
03:22
His parentsebeveyn had been told
that LarsLars had a brainbeyin anomalyanomali
57
190360
3736
Ana babasına Lars'ın bir beyin
anomalisi ile doğduğu;
03:26
that would keep him from ever swallowingyutma,
58
194120
2816
yürüme, konuşma ve hatta
yutmayı öğrenemeyeceği
03:28
walkingyürüme, talkingkonuşma
59
196960
1896
ve zihinsel olarak
03:30
or developinggelişen mentallyzihinsel.
60
198880
1680
gelişemeyeceği söylendi.
Lars'ın yaşama ihtimalinin
çok az olduğunu gören ailesi
03:33
RecognizingTanıma what little chanceşans
he had for survivalhayatta kalma,
61
201480
2976
03:36
his parentsebeveyn choseseçti
to focusodak on the qualitykalite of time
62
204480
3056
onunla birlikte geçirecekleri
zamanları
03:39
that they could spendharcamak togetherbirlikte.
63
207560
1480
güzel geçirmeye karar verdi.
03:41
They movedtaşındı into
one of our familyaile apartmentsdaireler
64
209600
2576
Bizim aile dairelerimizden
birine taşındılar
03:44
and treasureddeğerli eachher day that they had,
65
212200
2416
ve birlikte geçirdikleri her
günün kıymetini bildiler
03:46
whichhangi were faruzak too fewaz.
66
214640
1480
ve bu günler çok çok azdı.
03:49
Lars'sLars'ın life was briefkısa, to be sure,
67
217000
2856
Lars'ın yaşamı, şüphesiz
çok kısa olacaktı,
03:51
meresırf weekshaftalar,
68
219880
1616
haftalarla sınırlıydı,
03:53
but it was calmsakin and comfortablerahat.
69
221520
2536
fakat sakin ve rahat olacaktı.
03:56
He wentgitti on hikesdoğa yürüyüşleri with his parentsebeveyn.
70
224080
2200
Ailesiyle yürüyüşlere çıktı.
03:58
The time that he spentharcanmış in the poolhavuz
with our aquaticsuda yaşayan therapistterapist
71
226920
2976
Havuzda su terapistimiz
ile geçirdiği zaman
04:01
lessenedazaltılabilir the seizuresnöbetler he was experiencingyaşandığı
72
229920
2176
kasılma nöbetlerini hafifletti
04:04
and helpedyardım etti him to sleepuyku at night.
73
232120
1680
ve daha rahat uyumasını sağladı.
04:06
His familyaile had a peacefulhuzurlu placeyer
74
234320
2056
Ailesi huzurlu bir zaman geçiriyordu
04:08
in whichhangi to bothher ikisi de celebratekutlamak his life
75
236400
2376
ve hem onun doğduğuna seviniyor
04:10
and mournyas his deathölüm.
76
238800
1440
hem de öleceği için yastaydılar.
04:13
It has been fivebeş yearsyıl
sincedan beri LarsLars was with us,
77
241040
3216
Lars bize geleli tam beş yıl oldu
04:16
and in that time,
78
244280
1896
ve bu zaman zarfında
04:18
his familyaile has welcomedmemnuniyetle karşıladı
79
246200
2336
çiftin bir kızı ve bir oğlu
04:20
a daughterkız evlat and anotherbir diğeri sonoğul.
80
248560
2160
daha oldu.
04:23
They are suchböyle a powerfulgüçlü testamentahit
81
251280
2936
Bu aile, özellikli çocuk bakım evlerinin
04:26
to the positivepozitif outcomesonuç that specializeduzman
children'sçocuk hospiceDarülaceze carebakım can createyaratmak.
82
254240
4159
yaratabileceği olumlu sonuçların
bir kanıtı.
04:31
TheirOnların baby'sBebeğin physicalfiziksel discomfortrahatsızlık
was well managedyönetilen,
83
259640
2656
Bebeklerinin fiziksel rahatsızlıkları
iyi ele alındı
04:34
givingvererek all of them the gifthediye of time
to be togetherbirlikte in a beautifulgüzel placeyer.
84
262320
4760
ve onlara güzel bir yerde birlikte
zaman geçirme imkanı verildi.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Size şimdi de odadaki
04:42
about the elephantfil
86
270320
1216
bir deveden değil,
04:43
ratherdaha doğrusu than the cameldeve in the roomoda.
87
271560
1760
filden bahsedeceğim.
Ölüm hakkında konuşmayı
çoğumuz istemez,
04:47
Very fewaz people want to talk about deathölüm,
88
275440
3136
04:50
and even fewerDaha az about children'sçocuk deathölüm.
89
278600
3520
hatta çocukların ölümünü ise
neredeyse hiç kimse.
04:57
LossKaybı of a childçocuk,
90
285680
1560
Çocuğunu kaybetmek
özellikle çocuk sahibi olanlarımız için
05:00
especiallyözellikle for those of us
who have our ownkendi childrençocuklar,
91
288080
2576
05:02
is frighteningkorkutucu,
92
290680
1200
dehşet verici bir şey.
05:04
more than frighteningkorkutucu,
93
292800
1200
Hatta dehşetin ötesinde,
05:06
paralyzingfelç,
94
294840
1200
felç edici,
05:08
debilitatingzayıflatıcı,
95
296920
1200
takatten kesen bir şey,
05:10
impossibleimkansız.
96
298920
1200
bu nasıl olur.
05:13
But what I've learnedbilgili is this:
97
301320
2256
Ama şunu öğrendim:
05:15
childrençocuklar don't stop dyingölen
98
303600
2016
Biz yetişkinler böyle bir ölümün
05:17
just because we the adultsyetişkinler
99
305640
1976
adaletini anlamıyoruz diye
05:19
can't comprehendanlamak
the injusticeadaletsizlik of losingkaybetme them.
100
307640
2680
çocukların ölmesi durmuyor.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Ve dahası,
05:25
if we can be bravecesur enoughyeterli
102
313520
1776
eğer ölme ihtimali ile
05:27
to faceyüz the possibilityolasılık of deathölüm,
103
315320
1856
yüzleşebilecek cesareti gösterirsek,
05:29
even amongarasında the mostçoğu innocentmasum,
104
317200
1920
en masum olanlar için bile,
05:32
we gainkazanç an unparalleledeşsiz kindtür of wisdombilgelik.
105
320120
2680
benzersiz bir bilgelik sahibi oluruz.
05:36
Take CrystalKristal, for exampleörnek.
106
324240
1600
Örneğin Crystal'e bakalım.
Kapımızı ilk açtığımız günlerde
bize bakım için gelen
05:39
She was one of the first childrençocuklar
to come for carebakım
107
327560
2376
05:41
after we openedaçıldı our doorskapılar.
108
329960
1400
ilk çocuklardan biriydi.
Geldiğinde dokuz yaşındaydı
05:44
She was ninedokuz when she arrivedgeldi,
109
332280
1656
05:45
and her neurologistnörolog expectedbeklenen
that she mightbelki livecanlı anotherbir diğeri two weekshaftalar.
110
333960
4336
ve nöroloğu iki hafta daha
yaşayabileceğini umuyordu.
05:50
She had an inoperableAmeliyat edilemez brainbeyin tumortümör,
111
338320
2496
Ameliyatı mümkün olmayan
bir beyin tümörü vardı
05:52
and her declinedüşüş had really acceleratedhızlandırılmış
112
340840
2736
ve bize gelmeden önceki hafta
05:55
in the weekhafta before she camegeldi to us.
113
343600
1920
durumu hızla kötüleşmeye başlamıştı.
Odasına yerleştikten sonra
05:58
After settlingyerleşme into her roomoda,
114
346240
1976
06:00
dressedgiyinmiş entirelyBaştan sona in pinkpembe and lavenderLavanta,
115
348240
3736
baştan aşağı pembeler ve eflatunlar giydi.
06:04
surroundedçevrili by the HelloMerhaba KittyKitty
accessoriesAksesuarlar that she lovedsevilen,
116
352000
4096
Çok sevdiği Hello Kitty aksesuarları vardı
06:08
she spentharcanmış the nextSonraki severalbirkaç daysgünler
117
356120
2736
ve bir kaç gün içinde
06:10
winningkazanan over the heartskalpler
of everyher staffpersonel memberüye.
118
358880
2560
bütün personelin kalbini kazandı.
06:14
BitBit by bitbit, her conditionşart stabilizedstabilize,
119
362760
3176
Durumu yavaş yavaş stabilize oldu
06:17
and then to our astonishmentşaşkınlık,
120
365960
2416
ve bizi şaşkına çevirerek
06:20
she actuallyaslında improvedgelişmiş.
121
368400
1640
iyiye gitmeye başladı.
Crystal'ın düzelmesine
06:23
There were a varietyvaryete of factorsfaktörler
122
371160
1656
06:24
that contributedkatkıda to Crystal'sCrystal'ın improvementgelişme iyilesme duzelme ilerleme
123
372840
3576
katkı yapan çeşitli faktörler vardı
06:28
whichhangi we latersonra camegeldi to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpçarpmak,"
124
376440
3560
ve biz buna daha sonra
"George Mark artışı" dedik,
06:33
a lovelygüzel, not uncommonnadir phenomenonfenomen
125
381120
2856
hoş fakat çok olağandışı bir olgu değil,
çocukların hastane dışındayken
hastalığın öngörülen süresinden
06:36
where childrençocuklar outlivedaha uzun yaşamak
the prognosesöngörüleri of theironların illnesseshastalıklar
126
384000
2896
06:38
if they're outsidedışında of the hospitalhastane.
127
386920
1680
daha uzun yaşamaları olgusu.
06:42
The calmerdaha sakin atmosphereatmosfer of her surroundingsçevre,
128
390280
3440
Etrafındaki atmosferin sakinliği,
06:46
tastylezzetli mealsyemek that were fixedsabit
oftensık sık to accommodateKarşılamak her requestsistekler,
129
394520
4816
genelde isteğine göre hazırlanan
lezzetli yemekler,
06:51
the residentoturan petsEvcil hayvan,
130
399360
1680
evcil hayvanların bulunması,
06:53
the therapyterapi dogköpek and rabbittavşan
spentharcanmış lots of cozyrahat time with CrystalKristal.
131
401640
4240
terapi köpeği ve tavşan Crystal
ile çok zaman geçirdi.
06:59
After she had been with us
for about a weekhafta,
132
407160
2936
Bize geldikten bir hafta
kadar sonra
07:02
she calleddenilen her grandmotherbüyükanne,
133
410120
1896
büyük annesini aradı
07:04
and she said,
134
412040
1416
ve şöyle söyledi:
07:05
"GeeVay be, I'm stayingkalma in a great bigbüyük houseev,
135
413480
3616
"Üf, şahane büyük bir evde kalıyorum,
07:09
and there's roomoda for you to come, too.
136
417120
2240
gelirsen sana da oda var burada,
07:12
And guesstahmin what?
137
420080
1656
bir de, bil bakalım?
07:13
You don't have to bringgetirmek any quarterskışla
138
421760
2016
Bozuk para getirmene gerek yok
07:15
because the washerçamaşır makinesi and dryerkurutma makinesi are freeücretsiz."
139
423800
2256
makina ve kurutucu bedava.
07:18
(LaughterKahkaha)
140
426080
2176
(Gülüşmeler)
07:20
Crystal'sCrystal'ın grandmotherbüyükanne
soonyakında arrivedgeldi from out of townkasaba,
141
428280
2856
Cyristal'ın büyük annesi çıkıp geldi
07:23
and they spentharcanmış the remainingkalan
fourdört monthsay of Crystal'sCrystal'ın life
142
431160
4536
ve Crystal'ın kalan ömrünün
son dört ayını birlikte
07:27
enjoyingkeyfi very specialözel daysgünler togetherbirlikte.
143
435720
2456
çok özel günler yaşayarak geçirdiler.
07:30
Some daysgünler were specialözel because CrystalKristal
was outsidedışında in her wheelchairtekerlekli sandalye
144
438200
3976
Bazı günler özeldi çünkü Crystal
tekerlekli sandalyesinde olmaz
07:34
sittingoturma by the fountainÇeşme.
145
442200
1280
ve havuzun yanında otururdu.
07:36
For a little girlkız who had spentharcanmış mostçoğu
of the yearyıl earlierdaha erken in a hospitalhastane bedyatak,
146
444040
4376
Bir önceki yılın çoğunu hastane
yatağında geçirmiş bir kız için
07:40
beingolmak outsidedışında countingsayma hummingbirdssinek kuşu
147
448440
2936
dışarıda olmak, sinek kuşlarını saymak
07:43
madeyapılmış for an amazingşaşırtıcı time with her grandmabüyükanne,
148
451400
2336
büyük annesiyle birlikte olmak
ve bol bol gülmek
07:45
and lots of laughterkahkaha.
149
453760
1200
çok iyi zaman geçirmekti.
07:47
Other daysgünler were specialözel
because of the activitiesfaaliyetler
150
455640
2536
Diğer günleri de özeldi,
çocuk yaşam uzmanımız
07:50
that our childçocuk life specialistuzman
createdoluşturulan for her.
151
458200
2840
onun için aktiviteler hazırlıyordu.
07:53
CrystalKristal strungsinirli beadsboncuk and madeyapılmış jewelrytakı
for everybodyherkes in the houseev.
152
461840
4176
Crystal evdeki herkese
boncuk kolyeler ve takılar yaptı.
07:58
She paintedboyalı a pumpkinkabak
to help decoratesüslemeleri for HalloweenCadılar Bayramı.
153
466040
3160
Cadılar Bayramı süslemeleri
için bir balkabağı boyadı.
08:02
She spentharcanmış manyçok excitedheyecanlı daysgünler
planningplanlama her tenthonuncu birthdaydoğum günü,
154
470360
4336
Onuncu doğum günü planlamaları
için çok heyecanlı günler geçirdi.
08:06
whichhangi of coursekurs noneYok of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
Aslında hiç birimiz
o günü göreceğini ummuyorduk.
08:11
All of us woregiydiği pinkpembe boasBoas for the occasionfırsat,
156
479000
3136
O anın şerefine hepimiz pembe
tüylü fular taktık.
08:14
and CrystalKristal, as you can see,
157
482160
2536
ve Crystal gördüğünüz gibi;
08:16
queenkraliçe for a day,
158
484720
1216
günün prensesi
08:17
woregiydiği a sparklyparlak tiarataç.
159
485960
1520
parıltılı bir taç takmıştı.
Sıcak bir sabah işe geldim,
08:20
One hotSıcak morningsabah, I arrivedgeldi at work
160
488640
1736
08:22
and CrystalKristal and her partnerortak
in crimesuç, CharlieCharlie, greetedkarşıladı me.
161
490400
5496
Crystal ve suç ortağı Charlie
beni dışarıda selamladı.
08:27
With some help, they had setset up
a lemonadelimonata and cookietanımlama bilgisi standdurmak
162
495920
3136
Biraz yardım alıp, ön kapının
dışına bir limonata
08:31
outsidedışında the frontön doorkapı,
163
499080
1320
tezgahı kurmuşlar,
08:33
a very strategicstratejik locationyer.
164
501000
2240
çok stratejik bir konum.
08:37
I askeddiye sordu CrystalKristal the pricefiyat
of the cookietanımlama bilgisi that I had selectedseçilmiş,
165
505320
3376
Seçtiğim kurabiyenin
fiyatını sordum
08:40
and she said, "ThreeÜç dollarsdolar."
166
508720
2536
ve "Üç dolar." dedi.
08:43
(LaughterKahkaha)
167
511280
3855
(Gülüşmeler)
08:47
I said that seemedgibiydi a bitbit highyüksek
for one cookietanımlama bilgisi.
168
515159
3097
Bir kurabiyeye için biraz
fazla değil mi dedim.
08:50
(LaughterKahkaha)
169
518280
1735
(Gülüşmeler)
08:52
It was smallküçük.
170
520039
1201
Küçüktü.
08:55
"I know," she acknowledgedkabul etti with a grinsırıtma,
171
523320
2696
"Biliyorum," dedi gülerek,
08:58
"but I'm worthdeğer it."
172
526040
1400
"ama ben buna değerim." dedi.
Bu sözlerde bir bilgelik vardı,
09:01
And thereinOrada lieYalan the wordskelimeler of wisdombilgelik
173
529000
1896
09:02
of a younggenç girlkız whosekimin briefkısa life
foreversonsuza dek impactedetkilenen mineMayın.
174
530920
4480
bu küçük kızın kısa yaşamı
benim yaşamımı sonsuza kadar etkiledi.
09:08
CrystalKristal was worthdeğer it,
175
536800
1440
Crystal buna değerdi
09:11
and shouldn'tolmamalı everyher childçocuk whosekimin life
is shortenedkısaltılmış by a horrifickorkunç illnesshastalık
176
539080
5296
ve yaşamı amansız bir hastalıkla
kısalan bütün çocuklar
buna değmez mi?
09:16
be worthdeğer it?
177
544400
1200
09:18
TogetherBirlikte, all of us todaybugün
178
546040
2216
Bugün hep birlikte
09:20
can offerteklif that sameaynı specializeduzman carebakım
that CrystalKristal receivedAlınan
179
548280
3256
bizim sağlık sistemimizde
çocuk dinlenme ve bakım
09:23
by recognizingtanıyan that children'sçocuk
respitemühlet and hospiceDarülaceze carebakım
180
551560
5656
evlerinin yokluğunun önemli bir
eksiklik olduğunu kabul ederek,
09:29
is a criticalkritik componentbileşen missingeksik
from our healthcaresağlık hizmeti landscapepeyzaj.
181
557240
4360
Crystal'ın aldığı
aynı özel bakımı sunabiliriz.
Ayrıca ilginç bir bilgi;
09:35
It's alsoAyrıca interestingilginç to noteNot
182
563555
1381
09:36
that we are ableyapabilmek to providesağlamak this carebakım
183
564960
1816
biz bu hizmeti, hastanelerin
09:38
at about one thirdüçüncü of the costmaliyet
of a hospitalhastane intensiveyoğun carebakım unitbirim,
184
566800
3680
yoğun bakım servislerinden
üçte bir oranda az maliyetle sağlıyoruz
09:43
and our familiesaileleri don't see a billfatura.
185
571320
2840
ve ailelere fatura etmiyoruz.
09:46
We are ever gratefulminnettar to the supportersdestekçileri
186
574880
2776
Yaptığımız işin önemine inanan
09:49
who believe in this importantönemli work
that we're doing.
187
577680
2440
destekçilerimize
sonsuza kadar minnettarız.
Gerçek şu; bu özel anlayışı edinen
09:54
The truthhakikat is that my colleaguesmeslektaşlar and I
188
582000
3456
09:57
and the parentsebeveyn and other familyaile membersüyeler
189
585480
3576
meslektaşlarım, ben, anne-babalar
10:01
who get to experiencedeneyim this specialözel wisdombilgelik
190
589080
2976
ve diğer aile üyeleri
10:04
are in a uniquebenzersiz positionpozisyon.
191
592080
1760
benzersiz bir konumdayız.
10:06
There are only two freestandingduran
pediatricPediatrik hospicesdüşkün in the UnitedAmerika StatesBirleşik,
192
594880
5216
Amerikada kendine yeten sadece
iki pediatri dinlenme evi var,
10:12
althougholmasına rağmen I'm happymutlu to reportrapor
that basedmerkezli on our modelmodel,
193
600120
2696
ancak bizim modelimize dayanan
18 başka evin
10:14
there are 18 othersdiğerleri
underaltında variousçeşitli stagesaşamaları of developmentgelişme.
194
602840
4056
yapım aşamasında olduğunu
bildirmekten mutluyum.
10:18
(ApplauseAlkış)
195
606920
3160
(Alkışlar)
10:23
Still, mostçoğu of the childrençocuklar
who dieölmek in the UnitedAmerika StatesBirleşik everyher yearyıl
196
611440
5016
Amerikada ölen çocukların çoğu hala
10:28
dieölmek in hospitalhastane roomsOdalar,
197
616480
2016
hastane odalarında ölüyor.
10:30
surroundedçevrili by beepingbip sesi machinesmakineler
198
618520
2416
Bipleyen makinalarla ve
10:32
and anxiousendişeli, exhaustedbitkin adultsyetişkinler
199
620960
2096
sanayi tipi ışıkların altında
10:35
who have no other optionseçenek
200
623080
1976
yabancıların ortasında ve
10:37
but to say goodbyeGüle güle
underaltında those harshsert, institutionalkurumsal lightsışıklar
201
625080
3816
bu zor şartlar altında veda etmekten
başka seçeneği olmayan kaygılı ve bitkin
10:40
and amongarasında virtualsanal strangersyabancı insanlar.
202
628920
2040
büyükleriyle çevriliyken.
10:43
For comparison'skarşılaştırması en sakeuğruna,
203
631800
2136
Karşılaştırma olsun diye
10:45
the UnitedAmerika Kingdomİngiltere,
204
633960
1336
İngiltere'ye bakalım.
10:47
whichhangi is a countryülke with about one fifthbeşinci
the populationnüfus of the UnitedAmerika StatesBirleşik,
205
635320
4136
Amerikanın yaklaşık beşte bir
nüfusuna sahip ve California
10:51
and about halfyarım the sizeboyut
of the statebelirtmek, bildirmek of CaliforniaCalifornia,
206
639480
3616
eyaletinin yaklaşık yarısı
büyüklüğündeki bu ülkede
10:55
has 54 hospiceDarülaceze and respitemühlet centersmerkezleri.
207
643120
4400
54 bakım evi ve dinlenme merkezi var.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Peki neden?
11:03
I've askeddiye sordu myselfkendim that questionsoru
obviouslybelli ki manyçok timeszamanlar.
209
651720
4776
Bu soruyu kendime defalarca sordum.
11:08
My besten iyi guesstahmin is that AmericansAmerikalılar,
with our positivepozitif can-doCan-Do attitudetutum
210
656520
5496
Düşünebildiğim en iyi neden;
Biz Amerikalıların "hallederiz" tavrıdır.
11:14
holdambar the expectationbeklenti
that our medicaltıbbi carebakım systemsistem will fixdüzeltmek it,
211
662040
4576
Bu tavır sağlık kurumlarının tedavisi
olmayan bir çocuk hastalığını bile
11:18
even thoughgerçi it mayMayıs ayı be a childhoodçocukluk illnesshastalık
for whichhangi there is no cureÇare.
212
666640
4480
düzeltebileceğine dair
bir beklenti içeriyor.
11:23
We go to extraordinaryolağanüstü measuresönlemler
to keep childrençocuklar alivecanlı
213
671760
4096
Çocukları hayatta tutmak
için olağanüstü önlemler alıyoruz
11:27
when in factgerçek the greatestEn büyük kindnessnezaket
that we mightbelki give them
214
675880
3376
fakat aslında bazen
onlara gösterebileceğimiz
11:31
would be a peacefulhuzurlu, pain-freeağrısız
215
679280
2736
en büyük merhamet, huzurlu ve ağrısız
11:34
endson of life.
216
682040
1200
bir ölüm olabilir.
11:36
The transitiongeçiş from cureÇare to carebakım
217
684400
2816
Tedaviden bakıma olan dönüşüm
11:39
remainskalıntılar a challengingmeydan okuma one
for manyçok hospitalhastane physicianshekimler
218
687240
3216
pek çok hastane doktoruna
zor gelen bir durumdur.
11:42
whosekimin trainingEğitim has really been
about savingtasarruf liveshayatları,
219
690480
3496
Onların eğitimleri
hayat kurtarmakla ilgilidir,
11:46
not about gentlyYavaşça guidingrehberlik the patienthasta
to the endson of life.
220
694000
3600
bir hastayı son günlerine
kibarca ulaştırmakla ilgili değildir.
11:50
The dadbaba of a sweettatlı babybebek
for whomkime we caredbakım at the endson of her life
221
698640
3536
Hayatının son günlerinde
baktığımız tatlı bir bebeğin babası
11:54
certainlykesinlikle capturedyakalanan this dichotomyikilemi
222
702200
2536
bu karşıtlığı kavramıştı.
11:56
when he reflectedyansıyan
223
704760
1576
Şöyle düşünüyordu:
11:58
that there are a lot of people
to help you bringgetirmek an infantbebek into the worldDünya
224
706360
3976
"Bir bebek dünyaya geldiğinde
yardım eden pek çok kişi var
12:02
but very fewaz to help you usherUsher a babybebek out.
225
710360
3400
ama bir bebek dünyadan giderken
size çok az kişi yardımcı oluyor."
12:07
So what is the magicsihirli ingredientMadde
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Öyleyse, George Mark'ın büyüsü ne?
12:11
The complexkarmaşık medicaltıbbi diagnosestanıları
that bringgetirmek our younggenç patientshastalar to us
227
719160
4096
Hastalarımız bize karmaşık
tıbbi tanılarla geliyor,
12:15
mean that theironların liveshayatları
have oftensık sık been restrictedkısıtlı,
228
723280
2976
yani yaşamları genellikle
kısıtlanmış oluyor.
12:18
some to a hospitalhastane bedyatak
for long periodsdönemleri of time,
229
726280
2736
Bazıları uzun süre
hastane yatağına mahkum,
12:21
othersdiğerleri to wheelchairstekerlekli sandalye,
230
729040
1856
bazıları tekerlekli sandalyeye.
12:22
still othersdiğerleri to intensiveyoğun coursesdersler
of chemotherapykemoterapi or rehabRehabilitasyon.
231
730920
5240
Bazıları da yoğun kemoterapi
veya rehabilitasyon alıyor.
12:29
We make a practiceuygulama
of ignoringgörmezden those limitationssınırlamaları.
232
737120
3696
Bu kısıtlamaları göz ardı eden
bir uygulama yapıyoruz.
12:32
Our defaultVarsayılan answerCevap is "yes"
233
740840
2216
Bizim varsayılan cevabımız "evet"
12:35
and our defaultVarsayılan questionsoru is, "Why not?"
234
743080
2760
ve varsayılan sorumuz "Neden olmasın?"
Bu nedenle bir sonraki beyzbol
12:38
That's why we tookaldı a younggenç boyoğlan
235
746480
1816
12:40
who wasn'tdeğildi going to livecanlı
for anotherbir diğeri baseballbeyzbol seasonsezon
236
748320
2976
sezonunu göremeyecek olan
küçük bir çocuğu
12:43
to GameOyunu 5 of the WorldDünya SeriesSerisi.
237
751320
2560
Dünya Serisinin 5. maçına götürdük.
Bu nedenle personel ve aileler
tarafından düzenlenen
12:46
That's why we have a talentyetenek showgöstermek
put on by the staffpersonel and kidsçocuklar
238
754760
3416
bir yetenek yarışmamız var.
12:50
for familyaile and friendsarkadaşlar.
239
758200
1616
12:51
Who wouldn'tolmaz be enchantedmemnun oldum by a younggenç boyoğlan
playingoynama a pianopiyano pieceparça with his feetayaklar,
240
759840
5056
Kollarında atrofi olan genç bir
çocuğun ayaklarıyla piyano
12:56
because his armssilâh are atrophiedkörelmiş?
241
764920
1520
çalmasından kim etlilenmez?
12:59
That's why we have a promBalo everyher yearyıl.
242
767800
2240
Bu nedenle her yıl mezuniyet balomuz var.
13:03
It's prettygüzel magicalbüyülü.
243
771800
1400
Bu çok sihirli.
13:05
We startedbaşladı the promBalo
244
773800
1856
Bu mezuniyet balosunu
13:07
after hearingişitme a dadbaba lamentağıt
245
775680
1616
bir babanın, oğlunun smokinine
13:09
that he would never pintoplu iğne
a boutonniereyaka çiçeği on his son'sOğlunun tuxedosmokin lapelyaka.
246
777320
4480
asla bir çiçek takamayacağını
düşünüp, üzülmesiyle başlattık.
13:15
The weekshaftalar before the dancedans,
247
783480
2136
Balodan önceki haftalarda
13:17
the houseev is in a flurryTelaş,
248
785640
1256
evde bir telaş olur
13:18
and I don't know who'skim more excitedheyecanlı,
the staffpersonel or the kidsçocuklar.
249
786920
2776
ama personel mi, çocuklar mı
daha çok heyecanlanır bilmem.
13:21
(LaughterKahkaha)
250
789720
1136
(Gülüşmeler)
13:22
The night of the eventolay
251
790880
1616
Etkinliğin olduğu gecede,
13:24
involvesgerektirir ridessürmek in vintageVintage carsarabalar,
252
792520
4456
klasik arabalarla gezme,
13:29
a walkyürümek on a redkırmızı carpethalı
253
797000
1976
kırmızı halıdan yürüyerek
13:31
into the great roomoda,
254
799000
2496
büyük salona giriş ve
13:33
a terrificMüthiş DJDJ
255
801520
1800
dehşet bir DJ de var.
13:36
and a photographerfotoğrafçı at the readyhazır
256
804160
1776
Fotoğrafçımız, gelenlerin
13:37
to captureele geçirmek picturesresimler of these attendeeskatılımcılar
257
805960
2536
ve ailelerin resimlerini
13:40
and theironların familiesaileleri.
258
808520
1360
çekmeye hazır.
13:42
At the endson of the eveningakşam this yearyıl,
259
810640
2296
Bu yılki gecenin sonunda
bizim genç ve neşeli
kızlarımızdan biri
13:44
one of our younggenç,
delightfulkeyifli teenagedgenç girlskızlar,
260
812960
3680
13:49
CaitlinCaitlin, said to her momanne,
261
817680
2320
Caitlin, annesine şunu söyledi:
13:53
"That was the besten iyi night
of my wholebütün life."
262
821640
2816
"Bu hayatımın en iyi gecesiydi."
13:56
And that's just the pointpuan,
263
824480
2376
Amacımız da tam bu.
13:58
to captureele geçirmek the besten iyi daysgünler and nightsgece,
264
826880
3736
En iyi günleri ve geceleri yakalamak,
14:02
to abolishkaldırılması limitationssınırlamaları,
265
830640
2080
kısıtlamaları yok etmek,
varsayılan cevabı "evet" yapmak
14:05
to have your defaultVarsayılan answerCevap be "yes"
266
833520
2136
14:07
and your defaultVarsayılan questionsoru be, "Why not?"
267
835680
3040
ve varsayılan soruyu "Neden olmasın?"
14:11
UltimatelySonuçta life is too shortkısa,
268
839800
2496
İster, sadece sekiz yıl yaşayın,
14:14
whetherolup olmadığını we livecanlı
to be 85 yearsyıl or just eightsekiz.
269
842320
3456
isterse 85, hayat yine de çok kısa.
14:17
TrustGüven me.
270
845800
1256
İnanın bana.
14:19
Better yethenüz, trustgüven SamSam.
271
847080
1840
Daha iyisi Sam'e inanın.
14:22
It's not by pretendingdavranarak
that deathölüm doesn't existvar olmak
272
850760
4096
Sanki ölüm yokmuş gibi davranarak
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
insanları, özellikle de
14:28
especiallyözellikle the little people that we love,
274
856720
2416
sevdiğimiz küçük insanları
14:31
safekasa.
275
859160
1200
güvende tutamayız
14:33
In the endson,
276
861080
1536
Sonuçta,
14:34
we can't controlkontrol how long any of us liveshayatları.
277
862640
3216
yaşayacağımız süre
bizim elimizde değil.
Kontrol edebileceğimiz şeyler,
14:37
What we can controlkontrol
278
865880
1736
14:39
is how we spendharcamak our daysgünler,
279
867640
2616
geçireceğimiz günler,
14:42
the spacesalanlarda we createyaratmak,
280
870280
1720
yaratacağımız ortamlar
14:45
the meaninganlam and joysevinç that we make.
281
873120
3240
ve oluşturacağımız anlam
ve sevinçlerdir.
14:48
We cannotyapamam changedeğişiklik the outcomesonuç,
282
876920
3016
Akıbeti değiştiremeyiz
14:51
but we can changedeğişiklik the journeyseyahat.
283
879960
1920
ama yolculuğu değiştirebiliriz.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Zamanı gelmedi mi;
çocuklarımızın, bizim yılmaz cesaretimiz
14:59
to recognizetanımak that childrençocuklar deservehak etmek
285
887000
2256
15:01
nothing lessaz than our
mostçoğu uncompromisinguzlaşmaz braverycesaret
286
889280
4376
ve en büyük hayallerimizden daha azına
15:05
and our wildestçılgın imaginationhayal gücü.
287
893680
2360
layık olmadıklarını kabul etmenin?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Teşekkür ederim.
15:10
(ApplauseAlkış)
289
898280
3560
Translated by berat güven
Reviewed by Ramazan Şen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com