10:28
TEDWomen 2015

Alix Generous: How I learned to communicate my inner life with Asperger's

アリックス・ジェネラス: アスペルガー症候群である自分の内面との会話をどのように学んだのか

Filmed:

アリックス・ジェネラスは無数のアイデアを持つ若い女性です。科学で賞を取ったり、新技術の開発を支援したり、面白い(ビデオをご覧ください)ジョークを飛ばしたりします。アリックスは自閉症スペクトラムの1種であるアスペルガー症候群で、コミュニケーションにおける基本的な社会能力に問題があります。そのため、外の世界に自分の考えをどうやって伝えるればよいのか、長年懸命に学んできました。この個人的で愉快なトークで、アリックスは自分の人生と、より多くの人々が自分の大きなアイデアについて話せるツールの構想について話します。

- Advocate
Alix Generous is a college student and biology researcher with Asperger syndrome. She stresses the importance of building accepting environments for all kinds of minds. Full bio

今日は夢についてお話したいと思います
00:12
Today, I want to talk to you about dreams.
私は明晰夢を見ます
そして自分の人生を
00:15
I have been a lucid dreamer my whole life,
映画よりもかっこ良く思い描いています
00:18
and it's cooler than in the movies.
(笑)
00:20
(Laughter)
空を駆け巡り 火を噴き
00:22
Beyond flying, breathing fire,
自然とイケメンたちが現れる
00:25
and making hot men
spontaneously appear ...
(笑)
00:28
(Laughter)
楽譜を読んだり 書いたりできる
00:30
I can do things like read and write music.
面白かったのは
大学に提出する身上書を
00:33
Fun fact is that I wrote
my personal statement to college
夢の中で書いたことです
00:36
in a dream.
もちろん合格です
00:38
And I did accepted. So, yeah.
私は視覚的に物事を考えるのです
00:41
I am a very visual thinker.
言葉ではなく 絵で考えます
00:44
I think in pictures, not words.
私にとって言葉とは
直感や言語のようなものです
00:47
To me, words are more like
instincts and language.
私のような人達はたくさんいます
00:51
There are many people like me;
例えばニコラ・テスラ
00:53
Nikola Tesla, for example,
彼は何でも視覚化し
設計、テスト、修理することができました
00:56
who could visualize, design,
test, and troubleshoot everything --
すべての発明が正確に
頭の中で行われたのです
01:01
all of his inventions --
in his mind, accurately.
とにかく 私たちのようなタイプは
言語から締め出されています
01:06
Language is kind of exclusive
to our species, anyway.
Google翻訳のベータ版のように
01:09
I am a bit more primitive,
私はちょっと出来が悪いのです
01:12
like a beta version of Google Translate.
(笑)
01:14
(Laughter)
私には興味があることを
とことん突き詰める能力があります
01:18
My brain has the ability
to hyper-focus on things that interest me.
例えば 私が微積分学にはまると
01:23
For example, once
I had an affair with calculus
その興味は
有名人の結婚生活よりも長く続くのです
01:25
that lasted longer
than some celebrity marriages.
(笑)
01:28
(Laughter)
他にも私には
普通と違うところがあります
01:32
There are some other
unusual things about me.
お気付きかもしれませんが
01:36
You may have noticed
that I don't have much inflection
あまり抑揚がない声なので
01:39
in my voice.
よくカーナビと間違われます
01:40
That's why people
often confuse me with a GPS.
(笑)
01:43
(Laughter)
行き先なら答えられますが
普通の会話は苦手です
01:48
This can make basic communication
a challenge, unless you need directions.
(笑)
01:52
(Laughter)
ありがとう
01:56
Thank you.
(拍手)
01:57
(Applause)
数年前 私がプレゼンを始めたとき
02:02
A few years ago, when I started
doing presentations,
初めて証明写真を撮りに行きました
02:05
I went to get head shots done
for the first time.
写真屋さんが
「思わせぶりに」と言うのです
02:09
The photographer told me to look flirty.
(笑)
02:12
(Laughter)
何を言っているのか
分からなかったら
02:14
And I had no idea
what she was talking about.
(笑)
02:17
(Laughter)
「流し目してみて」と言うのです
02:18
She said, "Do that thing,
you know, with your eyes,
「男の子といちゃつく時にするでしょう?」
02:21
when you're flirting with guys."
「何をですか?」と聞くと
02:23
"What thing?" I asked.
「目を細めるのよ」
02:25
"You know, squint."
だから本当にやってみたのです
02:27
And so I tried, really.
こういう感じでした
02:29
It looked something like this.
(笑)
02:31
(Laughter)
私はウォーリーを
探しているように見えました
02:33
I looked like I was searching for Waldo.
(笑)
02:36
(Laughter)
理由はこうです
02:40
There's a reason for this,
ウォーリーが隠れているからです
02:42
as there is a reason that Waldo is hiding.
(笑)
02:44
(Laughter)
私はアスペルガー症候群
02:52
I have Asperger's,
つまり高機能自閉症です
02:54
a high-functioning form of autism
身に着けて当然とされる
基本的社会能力に問題があります
02:56
that impairs the basic social skills
one is expected to display.
そのため様々な意味で
世渡りが難しく
03:02
It's made life difficult in many ways,
大きくなるにつれて
社会的適合に苦労しました
03:05
and growing up,
I struggled to fit in socially.
友達が冗談を言っても
私は理解できませんでした
03:09
My friends would tell jokes,
but I didn't understand them.
私の個人的なヒーローは
ジョージ・カーリンやスティーヴン・コルベアで
03:14
My personal heroes were George Carlin
and Stephen Colbert --
ユーモアについて教えてくれました
03:19
and they taught me humor.
そして シャイでオドオドした性格から
03:22
My personality switched
from being shy and awkward
大胆な毒舌家に変わったのです
03:26
to being defiant and cursing out a storm.
もちろん 私は友達も多くなく
03:30
Needless to say,
I did not have many friends.
触覚に関しては過敏でした
03:33
I was also hypersensitive to texture.
肌に水が触れると
チクチクするような感じだったので
03:36
The feel of water on my skin
was like pins and needles,
何年間も
シャワーを使いませんでした
03:40
and so for years, I refused to shower.
でもご安心ください
今は普通に清潔です
03:43
I can assure you that my hygiene routine
is up to standards now, though.
(笑)
03:47
(Laughter)
ここに至るまで色々ありました
両親は―
03:50
I had to do a lot to get here,
and my parents --
同級生にレイプされるたときには
自分ではどうしようもなくなり
03:54
things kind of got out of control
when I was sexually assaulted by a peer,
難しい状況が
さらに悪化していったのです
03:59
and on top of everything,
it made a difficult situation worse.
治療のために
3,000キロほども国内を渡り歩きました
04:05
And I had to travel 2,000 miles
across the country to get treatment,
数日ごとに新しい薬が出されました
04:10
but within days of them prescribing
a new medication,
私の人生は『ウォーキング・デッド』
そのものでした
04:14
my life turned into an episode
of the Walking Dead.
被害妄想から
腐った死体が自分の方に
04:18
I became paranoid,
and began to hallucinate
向かってくるという
幻覚を見るようになりました
04:21
that rotting corpses
were coming towards me.
家族がようやく
私を救い出してくれたときには
04:24
My family finally rescued me,
3週間で9キロも痩せ
04:27
but by that time, I had lost 19 pounds
in those three weeks,
重度の貧血を患い
04:32
as well as developing severe anemia,
自殺しようとも思いました
04:34
and was on the verge of suicide.
私の嫌悪感、トラウマ、社会不安を
理解してくれる
04:38
I transferred to a new treatment center
that understood my aversions,
新しい治療センターに移りました
そこでは治療方法が確立されており
04:42
my trauma, and my social anxiety,
私はようやく
必要な支援が受けられました
04:46
and they knew how to treat it,
and I got the help I finally needed.
18カ月の辛いリハビリの後
04:50
And after 18 months of hard work,
私は信じられないようなことを
始めました
04:52
I went on to do incredible things.
アスペルガー症候群の特徴の
1つとして しばしば
04:56
One of the things with Asperger's
is that oftentimes,
とても複雑な精神生活が
あげられます
05:00
these people have
a very complex inner life,
私自身 とても個性豊かで
05:02
and I know for myself,
I have a very colorful personality,
アイデアに溢れ
様々なことを考えています
05:05
rich ideas, and just a lot
going on in my mind.
でも私のそういう部分と
他の人々との
05:08
But there's a gap
between where that stands,
コミュニケーションの仕方には
ギャップがあり
05:12
and how I communicate it
with the rest of the world.
基本的な会話をするのを
難しくしているのです
05:15
And this can make
basic communication a challenge.
社会的な対応能力がなく
雇ってくれる職場も少ないので
05:20
Not many places would hire me,
due to my lack of social skills,
ワッフル・ハウスに
応募してみました
05:23
which is why I applied to Waffle House.
(笑)
05:25
(Laughter)
ワッフル・ハウスは素晴らしい
24時間営業レストランです
05:32
Waffle House is an exceptional
24-hour diner --
(笑)
05:35
(Laughter)
(拍手)
05:37
(Applause)
ありがとう
05:41
thank you --
ハッシュブラウンを注文できるのですが
05:42
where you can order your hash browns
人間の死体を処分するにも
様々な方法があるものですね
05:44
the many ways that someone
would dispose of a human corpse ...
(笑)
05:47
(Laughter)
スライス、賽の目切り、ブツ切り
胡椒を振りかけ覆うのです
05:49
Sliced, diced, peppered, chunked,
topped, capped, and covered.
(笑)
05:54
(Laughter)
社会規範に囚われずに
05:56
As social norms would have it,
とんでもない深夜遅くに
ワッフル・ハウスに行くのがいいです
05:57
you should only go to Waffle House
at an ungodly hour in the night.
(笑)
06:01
(Laughter)
深夜2時に私はウエートレスと
おしゃべりをした時
06:02
So one time, at 2 am, I was chatting
with a waitress, and I asked her,
「仕事で経験した一番馬鹿げたことは?」
と聞くと
06:07
"What's the most ridiculous thing
that's happened to you on the job?"
「素っ裸の男が入ってきたこと」
と答えたので
06:10
And she told me that one time,
a man walked in completely naked.
(笑)
06:14
(Laughter)
「いいな!夜勤で使ってよ」
と私は言いました
06:15
I said, "Great! Sign me up
for the graveyard shift!"
(笑)
06:18
(Laughter)
もちろんワッフル・ハウスでは
雇われませんでした
06:20
Needless to say,
Waffle House did not hire me.
アスペルガー症候群があると
デメリットとして見られます
06:25
So in terms of having Asperger's,
it can be viewed as a disadvantage,
時々本当に
イライラすることもありますが
06:30
and sometimes it is
a real pain in the butt,
逆のこともあります
06:32
but it's also the opposite.
特別な才能で
革新的な考え方ができるのです
06:34
It's a gift, and it allows me
to think innovatively.
19歳の時 サンゴについて研究し
研究コンペで優勝し
06:38
At 19, I won a research competition
for my research on coral reefs,
なんと最終的には
06:45
and I ended up speaking
生物の多様性に関する
国連決議の場において
06:47
at the UN Convention
of Biological Diversity,
この研究のプレゼンをしたのです
06:49
presenting this research.
(拍手)
06:50
(Applause)
ありがとう
06:52
Thank you.
(拍手)
06:53
(Applause)
現在22歳で
大学卒業見込みであり
06:58
And at 22, I'm getting ready
to graduate college,
AutismSeesという
バイオテック企業の共同創設者です
07:02
and I am a co-founder of a biotech
company called AutismSees.
(拍手)
07:08
(Applause)
ありがとう
07:09
Thank you.
(拍手)
07:10
(Applause)
でも ここに至るまでの経緯を
考えてみてください
07:13
But consider what I had to do to get here:
セラピスト25人 誤診11件
長年に渡る苦痛とトラウマ
07:16
25 therapists, 11 misdiagnoses,
and years of pain and trauma.
私はより良い道がないか
ずっと考え
07:22
I spent a lot of time thinking
if there's a better way,
「自閉症を支援する技術」に
辿り着きました
07:25
and I think there is:
autism-assistive technology.
この技術により統合的に
07:30
This technology
could play an integral role
自閉症スペクトラム障害
略してASDの患者を
07:32
in helping people
with autistic spectrum disorder,
支援できるかもしれません
07:35
or ASD.
私の会社のAutismSeesは
Podiumというアプリを公開しました
07:38
The app Podium, released
by my company, AutismSees,
自己診断や コミュニケーション能力の向上を
支援するアプリです
07:43
has the ability to independently assess
and help develop communication skills.
それに加え
カメラで視線を追跡できるので
07:49
In addition to this, it tracks
eye contact through camera
人前で話したり
仕事での面接の手助けになります
07:53
and simulates a public-speaking
and job-interview experience.
いつの日か もっと練習すれば
08:00
And so maybe one day,
Waffle House will hire me,
ワッフル・ハウスで雇ってもらえる
かもしれません
08:03
after practicing on it some more.
(笑)
08:05
(Laughter)
Podiumを使って素晴らしいことは
08:09
And one of the great things
is that I've used Podium
今日のプレゼンの準備の
一助となったことですが
08:14
to help me prepare for today,
and it's been a great help.
それ以上のものがあります
08:19
But it's more than that.
より多くのことができるのです
08:21
There's more that can be done.
アスペルガー症候群を持つ人には
08:24
For people with ASD --
多くの革新的な科学者や研究者
アーティストや技術者が
08:27
it has been speculated
that many innovative scientists,
いることをよく考えてみてください
08:31
researchers, artists,
and engineers have it;
例えば エミリー・ディキンソン
ジェーン・オースティンやアイザック・ニュートン
08:36
like, for example, Emily Dickinson,
Jane Austen, Isaac Newton, and Bill Gates
ビル・ゲイツなどがいます
08:42
are some examples.
ここでの問題は素晴らしいアイデアが
08:44
But the problem that's encountered
コミュニケーション上の障害があると
08:46
is that these brilliant ideas
often can't be shared
多くの場合共有されないことです
08:49
if there are communication roadblocks.
周りの人が アスペルガー症候群の人達の
良い点に気がず
08:53
And so, many people with autism
are being overlooked every day,
長所が活かされないでいます
08:57
and they're being taken advantage of.
私の夢は自閉症の人々が
成功を阻む障害を克服することです
09:01
So my dream for people with autism
is to change that,
09:08
to remove the roadblocks
that prevent them from succeeding.
私が明晰夢を見るのが
09:11
One of the reasons I love lucid dreaming
大好きな理由は
09:14
is because it allows me to be free,
社会的な評判や 身体的な結果を
伴わないからです
09:17
without judgment of social
and physical consequences.
自分が想像した場面を飛び回る時
09:21
When I'm flying over scenes
that I create in my mind,
私は安らかな気持ちになれるのです
09:24
I am at peace.
誰からも とやかく言われることなく
09:27
I am free from judgment,
私がなりたいものに
なれるのです
09:29
and so I can do whatever I want, you know?
ブラッド・ビットといちゃついても
アンジェリーナは気にしません
09:31
I'm making out with Brad Pitt,
and Angelina is totally cool with it.
(笑)
09:36
(Laughter)
しかし自閉症支援技術の目標は
それよりも大きく
09:39
But the goal of autism-assistive
technology is bigger than that,
より重要なことなのです
09:43
and more important.
私の目標は
自閉症やアスペリガー症候群に対する
09:45
My goal is to shift people's perspective
人々の認識を変えることです
09:49
of autism and people
with higher-functioning Asperger's
色々なことができる人たちなのです
09:54
because there is a lot they can do.
テンプル・グランディンがその例です
09:58
I mean, look at
Temple Grandin, for example.
そうすることで 才能を共有でき
10:02
And by doing so, we allow people
to share their talents with this world
この世界を進歩させられるのです
10:07
and move this world forward.
そうすることで 彼らに現実の世界で
リアルタイムに
10:09
In addition, we give them the courage
to pursue their dreams
夢を追う勇気を与えられるのです
10:12
in the real world, in real time.
ありがとう
10:15
Thank you.
(拍手)
10:16
(Applause)
ありがとう
10:19
Thank you.
(拍手)
10:21
(Applause)
Translated by Masako Kigami
Reviewed by Tomoyuki Suzuki

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About the Speaker:

Alix Generous - Advocate
Alix Generous is a college student and biology researcher with Asperger syndrome. She stresses the importance of building accepting environments for all kinds of minds.

Why you should listen

Alix Generous has Asperger syndrome, but was misdiagnosed for years. A student and researcher who is passionate about molecular biology and neuroscience, she encourages people like her to share their intelligence and insights. She is a co-owner of the startup AutismSees, which develops technology tools to help all kinds of people give presentations.

At 19, Generous won first place in a nationwide competition for her work in quorum sensing and coral reefs. Her paper titled "Environmental Threats on the Symbiotic Relationship of Coral Reefs and Quorum Sensing," was published in Consilience. In November 2013, she was a youth delegate for the UN Convention of Climate Change (COP19), where she negotiated technology transfers and issues of medical importance. She has assisted neuroscience researchers at the Medical University of South Carolina, Tufts University School of Medicine, and the University of Vermont.

More profile about the speaker
Alix Generous | Speaker | TED.com