TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
کارینا ماریو: برای درک اوتیسم، نگاهتان را ندزدید
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
کارینا ماریو تقریباً هیچ چیز درباره اوتیسم نمی‌دانست وقتی پسرش مبتلا تشخیص داده شد -- غیر از اینکه او حرف نمی‌زند و به کلمات واکنشی نشان نمی‌دهد، و اینکه او باید برای ارتباط با پسرش دنبال راه دیگری می‌گشت. اینکه او چگونه یاد گرفت با کنجکاوی در کار پسرش به پیشرفت او کمک کند را به اشتراک می‌گذارد.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
«به من نگاه کنید!»
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
این جمله مرا به یک مربی
چشم در چشم دوختن تبدیل کرد.
چشم در چشم دوختن تبدیل کرد.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
من مادر ایوان هستم؛ او ۱۵ سال دارد.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
ایوان مبتلا به اوتیسم است.
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
او حرف نمی‌زند،
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
و بوسیله یک آی پد ارتباط برقرار می‌کند،
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
جایی که تمام دنیای لغات او در تصاویر است.
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
بیماری او زمانی که
دو سال و نیم داشت تشخیص داده شد.
دو سال و نیم داشت تشخیص داده شد.
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
هنوز هم آن روز را با درد به یاد می‌آورم.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
من و همسرم احساس گم شدن می‌کردیم؛
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
نمی‌دانستیم از کجا شروع کنیم.
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
آن زمان اینترنتی نبود،
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
نمی‌توانستی اطلاعات را در گوگل جستجو کنی،
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
پس ما گام‌های اول را
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
با اتکابه شم محض برداشتیم.
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
ایوان از چشم در چشم شدن خودداری می‌کرد،
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
او کلماتی که می‌دانست را از دست داده بود،
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
و به اسمش یا هرچیز دیگر که
از او می‌پرسیدیم واکنش نشان نمی‌داد،
از او می‌پرسیدیم واکنش نشان نمی‌داد،
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
انگار که کلمات سر و صدایی بیش نبود.
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
تنها راهی که می‌توانستم بفهمم
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
در چه حالی است،
01:32
what he felt,
21
80303
1499
چه احساسی دارد،
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
نگاه کردن در چشمان او بود.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
اما آن پل شکسته بود.
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
چطور می‌توانستم درباره
زندگی به او درس بدهم؟
زندگی به او درس بدهم؟
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
وقتی کارهایی می‌کردم که
دوست داشت، به من نگاه می‌کرد،
دوست داشت، به من نگاه می‌کرد،
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
و ارتباط ما برقرار می‌شد.
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
پس من خودم را وقف کار کردن
با او بر اساس آن چیزها کردم،
با او بر اساس آن چیزها کردم،
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
پس چشم در چشم شدنمان بیشتر می‌شد.
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
ما ساعت‌ها و ساعت‌ها صرف گرگم به هوا
بازی کردن با او و خواهرش الکسیا می‌کردیم،
بازی کردن با او و خواهرش الکسیا می‌کردیم،
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
و وقتی می‌گفتیم: «گرفتمت!»
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
او اطراف را به دنبال ما نگاه می‌کرد،
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
و در آن لحظه،
می‌توانستم حس کنم که او زنده است.
می‌توانستم حس کنم که او زنده است.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
همچنین ساعاتی را هم
در استخر صرف می‌کردیم.
در استخر صرف می‌کردیم.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
ایوان همیشه به آب
اشتیاق زیادی نشان می‌داد.
اشتیاق زیادی نشان می‌داد.
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
به یاد دارم وقتی دو سال و نیمه بود،
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
در روزهای سرد و بارانی زمستان هم،
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
او را به استخر سرپوشیده می‌بردم،
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
چون حتی در روزهای
بارانی هم ما به شنا می‌رفتیم.
بارانی هم ما به شنا می‌رفتیم.
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
ما در بزرگراه بودیم،
و من خروجی را اشتباه رفتم.
و من خروجی را اشتباه رفتم.
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
بغضش ترکید و گریه‌ای
بی وقفه و تسلی ناپذیر سرداد،
بی وقفه و تسلی ناپذیر سرداد،
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
تا آنکه برگشتم.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
تنها آن زمان بود که آرام گرفت.
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
چطور ممکن بود که یک کودک دو سال و نیمه
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
به اسم خودش واکنش نشان ندهد،
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
اما در میان باران و مه،
که من هیچ چیزی نمی‌دیدم،
که من هیچ چیزی نمی‌دیدم،
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
بتواند راه درست را کاملاً به یاد بیاورد؟
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
آن زمان بود که متوجه شدم
حافظه بصری ایوان فوق العاده است،
حافظه بصری ایوان فوق العاده است،
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
و اینکه آن می‌تواند راه ورود من باشد.
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
پس من شروع کردم از همه چیز عکس گرفتن،
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
و به او آموختم زندگی چطوری است،
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
تصویر به تصویر،
آنها را به ایوان نشان دادم.
آنها را به ایوان نشان دادم.
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
حتی حالا هم ایوان به همین
روش ارتباط برقرار می‌کند
روش ارتباط برقرار می‌کند
03:44
what he wants,
53
212480
1362
و چیزهایی که می‌خواهد،
03:46
what he needs
54
214311
1279
نیازهایش را،
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
و حتی احساساتش را هم
به همین روش نشان می‌دهد.
به همین روش نشان می‌دهد.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
اما این فقط چشم در چشم شدن
با ایوان نبود که اهمیت داشت.
با ایوان نبود که اهمیت داشت.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
درباره همه همین طور بود.
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
چطور می‌توانسم بقیه را
مجاب کنم که تنها اوتیسم او را نبینند،
مجاب کنم که تنها اوتیسم او را نبینند،
04:06
but see him the person
59
234749
1396
بلکه خود او را ببینند،
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
و همه چیزهایی که
می‌توانست به دیگران بدهد؛
می‌توانست به دیگران بدهد؛
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
کارهایی که می‌توانست بکند؛
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
چیزهایی که دوست داشت
و چیزهایی که دوست نداشت،
و چیزهایی که دوست نداشت،
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
درست مثل هرکدام از ما؟
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
اما برای آن، باید خودم را کنار می‌کشیدم.
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
باید استقامت به خرج می‌دادم
و می‌گذاشتم برود،
و می‌گذاشتم برود،
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
که بسیار کار سختی بود.
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
ایوان ۱۱ سال داشت،
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
و برای درمان به محله‌ای
نزدیک خانه‌مان رفت.
نزدیک خانه‌مان رفت.
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
یک بعد از ظهر،
زمانی که منتظرش بودم،
زمانی که منتظرش بودم،
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
به داخل یک بقالی رفتم،
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
یک مغازه محلی معمولی که
از هر چیزی یک کمی داشت.
از هر چیزی یک کمی داشت.
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
وقتی که مشغول خرید بودم،
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
شروع به حرف زدن با
خوزه، صاحب مغازه، کردم.
خوزه، صاحب مغازه، کردم.
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
درباره ایوان به او گفتم،
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
که او اوتیسم دارد،
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
و اینکه می‌خواهم یاد بگیرد
خودش به تنهایی در خیابان راه برود،
خودش به تنهایی در خیابان راه برود،
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
بدون اینکه کسی دست او را بگیرد.
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
پس تصمیم گرفتم از خوزه بخواهم که
پنج شنبه‌ها حوالی ساعت ۲ بعد از ظهر
پنج شنبه‌ها حوالی ساعت ۲ بعد از ظهر
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
اجازه بدهد ایوان در مرتب کردن
بطری‌های آب به او کمک کند،
بطری‌های آب به او کمک کند،
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
چون او عاشق مرتب کردن چیزها بود.
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
و به عنوان جایزه، می‌توانست
کمی کلوچه شکلاتی بخرد،
کمی کلوچه شکلاتی بخرد،
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
که خیلی دوست داشت.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
او بلافاصله پاسخ مثبت داد.
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
پس برای یک سال این برنامه ادامه داشت:
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
ایوان به بقالی خوزه می‌رفت،
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
به او در مرتب کردن قفسه‌های
بطری‌های آب کمک می‌کرد
بطری‌های آب کمک می‌کرد
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
و همه برچسب‌ها را دقیقاً
در یک جهت قرار می‌داد،
در یک جهت قرار می‌داد،
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
و خوشحال با کلوچه‌های
شکلاتی‌اش از آنجا می‌رفت.
شکلاتی‌اش از آنجا می‌رفت.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
خوزه متخصص اوتیسم نیست.
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
نیازی هم نیست که متخصص باشد
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
نیازی هم به کار قهرمانانه نیست.
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
تنها باید حضور داشته باشیم --
06:14
(Applause)
93
362515
1572
(تشویق)
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
(تشویق تمام می شود)
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
واقعاً، نیازی به کار قهرمانانه نیست --
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
تنها باید نزدیک باشیم.
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
و اگر از چیزی می‌ترسیم،
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
یا چیزی را متوجه نمی‌شویم،
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
باید بپرسیم.
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
بیایید کنجکاو باشیم
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
اما هیچ وقت بی‌تفاوت نباشیم.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
بیایید شجاعت چشم در چشم
شدن با هم را داشته باشیم،
شدن با هم را داشته باشیم،
06:56
because by looking,
103
404386
2102
چون با نگاه کردن،
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
می‌توانیم دنیایی به روی دیگری بگشاییم.
07:03
(Applause)
105
411142
2398
(تشویق)
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
(هورا)
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com