TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
Carina Morillo: Wie autisme wil begrijpen, mag niet wegkijken
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
Carina Morillo wist bijna niets over autisme toen haar zoon Ivan de diagnose kreeg -- alleen dat hij niet sprak noch op woorden reageerde en dat ze andere manieren moest vinden om contact met hem te maken. Ze deelt hoe ze haar zoon leerde gedijen door samen met hem nieuwsgierig te zijn.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
"Kijk me aan!"
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
Die zin maakte van mij
een oogcontactcoach.
een oogcontactcoach.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
Ik ben de moeder van Ivan. Hij is 15.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
Ivan heeft autisme,
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
hij praat niet
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
en communiceert via een iPad,
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
waar zijn hele universum van woorden
in beelden op staat.
in beelden op staat.
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
Hij kreeg de diagnose
toen hij 2,5 jaar oud was.
toen hij 2,5 jaar oud was.
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
Ik herinner me die dag nog pijnlijk.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
Mijn man en ik voelden ons echt verloren.
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
We wisten niet waar te beginnen.
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
Er was geen internet,
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
je kon informatie niet googlen,
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
dus zetten we de eerste stapjes
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
puur op intuïtie.
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
Ivan hield oogcontact niet aan,
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
hij was de woorden kwijt die hij kende
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
en hij reageerde niet op zijn naam
of op vragen die we stelden,
of op vragen die we stelden,
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
alsof woorden lawaai waren.
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
De enige manier om te weten
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
wat er met hem aan de hand was,
01:32
what he felt,
21
80303
1499
wat hij voelde,
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
was hem in de ogen kijken.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
Maar die brug was stuk.
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
Hoe kon ik hem het leven leren?
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
Als ik dingen deed die hij leuk vond,
keek hij me aan
en waren we verbonden.
en waren we verbonden.
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
Dus legde ik me erop toe
om daar met hem aan te werken
om daar met hem aan te werken
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
zodat we steeds meer
oogcontactmomenten hadden.
oogcontactmomenten hadden.
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
We speelden urenlang tikkertje
met zijn oudere zus Alexia
met zijn oudere zus Alexia
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
en als we zeiden "Ik heb je!"
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
zocht hij ons
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
en op dat moment voelde ik dat hij leefde.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
We zijn ook recordhouder
'uren in het zwembad'.
'uren in het zwembad'.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
Ivan had een passie voor water.
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
Ik herinner me dat ik hem toen hij 2,5 was
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
op een regenachtige winterdag
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
naar een binnenzwembad bracht,
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
want zelfs op regendagen
gingen we zwemmen.
gingen we zwemmen.
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
We waren op de snelweg
en ik naam de foute afrit.
en ik naam de foute afrit.
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
Hij barstte in tranen uit en huilde
ontroostbaar, nonstop,
ontroostbaar, nonstop,
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
tot ik rechtsomkeert maakte.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
Pas toen kalmeerde hij.
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
Hoe kon het dat een 2,5-jarige
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
niet reageerde op zijn eigen naam
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
maar toch midden in de regen en mist,
waar ik niets kon zien,
waar ik niets kon zien,
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
de weg perfect kende?
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
Toen besefte ik dat Ivan
een uitzonderlijk visueel geheugen had
een uitzonderlijk visueel geheugen had
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
en dat dat mijn toegangspoort zou zijn.
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
Ik begon overal foto's van te maken
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
en hem te leren hoe het leven werkt
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
door het hem, foto voor foto, te tonen.
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
Het is nog steeds de manier
waarop Ivan laat weten
waarop Ivan laat weten
03:44
what he wants,
53
212480
1362
wat hij wil,
03:46
what he needs
54
214311
1279
wat hij nodig heeft
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
en ook wat hij voelt.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
Maar het ging niet alleen
om het oogcontact van Ivan.
om het oogcontact van Ivan.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
Het ging ook om dat van de anderen.
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
Hoe kon ik mensen niet alleen
zijn autisme doen zien
zijn autisme doen zien
04:06
but see him the person
59
234749
1396
maar ook de persoon
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
en al wat hij kan geven,
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
al wat hij kan doen,
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
wat hij leuk vindt en wat niet,
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
zoals ieder van ons?
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
Maar daarvoor moest ik ook
iets van mezelf geven.
iets van mezelf geven.
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
Ik moest de kracht hebben
om hem los te laten,
om hem los te laten,
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
wat extreem moeilijk was.
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
Ivan was 11 jaar
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
en hij ging voor een behandeling
naar een nabije buurt.
naar een nabije buurt.
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
Op een ochtend ging ik,
terwijl ik op hem wachtte,
terwijl ik op hem wachtte,
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
bij de kruidenier binnen,
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
een typische buurtwinkel
met een beetje van alles.
met een beetje van alles.
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
Tijdens het winkelen
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
raakte ik in gesprek
met de eigenaar, Jose.
met de eigenaar, Jose.
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
Ik vertelde hem over Ivan,
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
dat hij autisme had
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
en dat ik hem wilde leren om alleen
de straat af te lopen,
de straat af te lopen,
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
zonder dat iemand zijn hand vasthield.
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
Ik besloot Jose te vragen of hij
op donderdag rond 14u
op donderdag rond 14u
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
mocht komen helpen om de flessen
op de rekken te schikken,
op de rekken te schikken,
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
want hij was dol op rangschikken.
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
Als beloning mocht hij
chocoladekoekjes kopen,
chocoladekoekjes kopen,
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
zijn favoriete.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
Hij zei meteen 'ja'.
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
Zo ging het een jaar lang:
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
Ivan ging naar kruidenier Jose,
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
hielp hem met het opruimen
van de rekken met waterflessen,
van de rekken met waterflessen,
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
met de etiketten perfect
op een rij, dezelfde kant vooraan,
op een rij, dezelfde kant vooraan,
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
en hij ging blij naar huis
met zijn chocoladekoekjes.
met zijn chocoladekoekjes.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
Jose is geen expert in autisme.
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
Je hoeft geen expert te zijn
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
en niets heroïsch te doen
om iemand op te nemen.
om iemand op te nemen.
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
We moeten er gewoon zijn --
06:14
(Applause)
93
362515
1572
(Applaus)
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
(Applaus stopt)
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
Echt, geen heldendaden --
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
we moeten gewoon nabij zijn.
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
En als we ergens bang van zijn
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
of iets niet begrijpen,
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
moeten we het vragen.
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
Laten we nieuwsgierig zijn
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
maar nooit onverschillig.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
Laten we de moed hebben
om elkaar in de ogen te kijken,
om elkaar in de ogen te kijken,
06:56
because by looking,
103
404386
2102
want door te kijken
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
kunnen we een hele wereld
openen voor iemand anders.
openen voor iemand anders.
07:03
(Applause)
105
411142
2398
(Applaus)
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
(Gejuich)
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com