TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
Carina Morillo: Pour comprendre l'autisme, ne baisse pas les yeux
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Carina Morillo ne connaissait presque rien de l'autisme quand son fils Ivan a été diagnostiqué. Néanmoins, elle s'était bien aperçue que son fils ne parlait pas et ne répondait pas aux mots et qu'elle avait besoin de trouver des moyens différents pour communiquer avec lui. Carina raconte comment elle a appris à soutenir son fils en partageant avec lui la curiosité pour son entourage.
Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
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« Regarde-moi ! »
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
Avec ce mot, je suis devenue
dresseuse de regards.
dresseuse de regards.
Je suis la maman d'Ivan, âgé de 15 ans.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
Ivan est autiste, il ne parle pas,
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
mais il communique grâce à un iPad
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
où se trouve tout son univers
de mots en images.
de mots en images.
Nous avons reçu le diagnostic
quand il avait deux ans et demi.
quand il avait deux ans et demi.
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
Je me rappelle encore de ce moment
avec beaucoup de chagrin.
avec beaucoup de chagrin.
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
Mon mari et moi nous sommes sentis perdus.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
Nous ne savions pas par où commencer.
Il n'y avait pas Internet
comme de nos jours.
comme de nos jours.
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
Nous ne pouvions pas
chercher d'information sur Google.
chercher d'information sur Google.
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
C'est ainsi que nos premiers pas
ont été guidés par l'intuition.
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
Ivan ne soutenait pas le regard.
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
Il avait perdu les mots
qu'il énonçait jadis,
qu'il énonçait jadis,
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
il ne répondait pas à son nom
ni à quoi que ce soit
qu'on lui demandait ;
qu'on lui demandait ;
comme si les mots étaient des bruits.
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
La seule façon de savoir
ce qu'il lui arrivait,
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
ce qu'il ressentait,
01:32
what he felt,
21
80303
1499
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
c'était en le regardant
droit dans les yeux.
droit dans les yeux.
Mais ce lien était brisé.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
Comment enseigner la vie à Ivan ?
Quand je faisais des choses
qui lui plaisaient,
qui lui plaisaient,
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
là, oui, il me regardait
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
et nous étions ensemble.
Je me suis donc dévouée
à lui plaire sur ce genre de choses,
à lui plaire sur ce genre de choses,
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
pour qu'à chaque fois il y ait
plus de complicité, plus de regards.
plus de complicité, plus de regards.
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
Nous passions des heures
à jouer à chat perché
à jouer à chat perché
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
avec sa sœur aînée Alexia,
et quand je disais :
« Je vais t'attraper »,
« Je vais t'attraper »,
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
il nous cherchait avec les yeux,
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
et c'est là que je voyais
qu'il était vraiment vivant.
qu'il était vraiment vivant.
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
Nous avons aussi le record
d'heures à la piscine.
d'heures à la piscine.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
Ivan a toujours eu
une forte attirance pour l'eau.
une forte attirance pour l'eau.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
Je me souviens
quand il avait deux ans et demi,
quand il avait deux ans et demi,
un jour d'hiver où il pleuvait des cordes
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
et pourtant je l'amenais
à une piscine couverte
à une piscine couverte
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
puisque même les jours de pluie
ne nous empêchaient pas d'y aller.
ne nous empêchaient pas d'y aller.
Nous étions en voiture sur l'autoroute
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
et quand j'ai raté la sortie,
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
il a éclaté en sanglots, pleurant
toutes les larmes de son corps,
toutes les larmes de son corps,
jusqu'à ce que je reprenne le bon chemin.
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
Puis, quand nous sommes
arrivés, il s'est arrêté.
arrivés, il s'est arrêté.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
Comment était-il possible
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
qu'à deux ans et demi,
il ne réponde pas à son prénom,
il ne réponde pas à son prénom,
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
mais au milieu d'un brouillard
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
et d'une pluie intenses,
où je n'arrivais guère à voir,
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
lui était capable de reconnaître
la route parfaitement ?
la route parfaitement ?
C'est là que je me suis rendu compte
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
de l'excellente mémoire visuelle
dont Ivan jouissait
dont Ivan jouissait
et que c'était grâce à ça
que j'allais me rapprocher de lui.
que j'allais me rapprocher de lui.
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
C'est ainsi que j'ai commencé
à tout prendre en photo
à tout prendre en photo
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
et à lui montrer la vie de cette façon,
en lui montrant
en lui montrant
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
photo après photo.
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
Et, c'est encore de cette manière
qu'Ivan exprime ce qu'il veut,
qu'Ivan exprime ce qu'il veut,
03:44
what he wants,
53
212480
1362
ce dont il a besoin,
03:46
what he needs
54
214311
1279
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
et aussi ce qu'il ressent.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
Mais l'enjeu ne se trouvait
uniquement dans le regard d'Ivan.
uniquement dans le regard d'Ivan.
Il se trouvait aussi
dans les regards des autres.
dans les regards des autres.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
Comment faire pour
que les gens ne regardent pas
son trouble autistique
son trouble autistique
04:06
but see him the person
59
234749
1396
mais le regardent lui,
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
avec tout ce qu'Ivan peut nous montrer ?
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
Avec tout ce qu'il peut faire ?
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
Avec les choses qu'il aime,
qu'il n'aime pas,
qu'il n'aime pas,
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
comme chacun d'entre nous ?
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
Mais pour arriver à ça, je devais
moi-même faire des efforts.
moi-même faire des efforts.
Je devais lâcher prise.
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
Et j'avais beaucoup de mal.
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
Ivan avait 11 ans,
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
il était suivi près de chez nous,
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
dans un autre quartier.
Un après-midi, alors que je prenais
mon temps en l'attendant,
mon temps en l'attendant,
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
je suis entrée
dans l'épicerie typique du quartier
dans l'épicerie typique du quartier
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
avec une grande variété de produits.
Et pendant que je faisais les courses,
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
j'ai commencé à parler avec José,
le patron.
le patron.
Je lui ai raconté qu'Ivan était autiste,
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
et que je voulais qu'il apprenne
à marcher seul dans la rue,
à marcher seul dans la rue,
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
sans que personne ne lui tienne la main.
Et j'ai osé lui demander
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
si les jeudis
à deux heures de l'après-midi,
à deux heures de l'après-midi,
Ivan pouvait venir l'aider
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
à arranger les étagères
de bouteilles d'eau
de bouteilles d'eau
parce qu'il adorait ranger
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
et en échange, il achèterait
des biscuits au chocolat,
des biscuits au chocolat,
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
ses biscuits favoris.
Tout de suite, il m'a dit : « Oui. »
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
C'est ainsi que durant un an,
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
Ivan est allé chez le marchand de légumes
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
et l'a aidé à ranger les bouteilles d'eau
impeccablement,
avec l'étiquette bien visible
avec l'étiquette bien visible
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
au millimètre de chaque côté.
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
Et il rentrait chez lui heureux
avec ses petits biscuits au chocolat.
José n'est pas un expert en autisme.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
Mais, il ne faut pas être un expert
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
ni réussir un exploit, pour
comprendre son prochain.
comprendre son prochain.
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
Simplement, nous devons être…
(Applaudissements)
06:14
(Applause)
93
362515
1572
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
C'est vrai, ce n'est pas compliqué.
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
nous devons tout simplement
rester proches.
rester proches.
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
Et si quelque chose nous effraye
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
ou si quelque chose nous échappe,
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
demandons, soyons curieux,
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
mais jamais indifférents.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
Ayons le courage
de nous regarder dans les yeux,
de nous regarder dans les yeux,
puisque avec un regard,
06:56
because by looking,
103
404386
2102
nous pouvons ouvrir le monde
à quelqu'un d'autre.
à quelqu'un d'autre.
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
(Applaudissements)
07:03
(Applause)
105
411142
2398
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com