TED-Ed Weekend
Esha Alwani: What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control
Esha Alwani: Com'è avere la sindrome di Tourette -- e come la musica mi ha ridato il controllo
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Esha Alwani ha iniziato a scrivere canzoni all'età di sei anni, poco dopo aver ricevuto la diagnosi della sindrome di Tourette. Nota quindi qualcosa di meraviglioso: ogni volta che suona, i suoi tic spariscono all'improvviso. Ascoltatela mentre esplora il potere della musica e delizia il pubblico con una performance eterea della sua ballata per pianoforte "I'm not loving you (My mask)".
Esha Alwani - Singer-songwriter
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
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00:12
I'd like you to imagine
what it would feel like
what it would feel like
0
913
3397
Immaginate come sarebbe se,
00:16
if, for two whole minutes,
your left arm was continuously flapping,
your left arm was continuously flapping,
1
4334
4235
per due minuti di fila, il braccio destro
scattasse continuamente,
scattasse continuamente,
00:21
your eyes were constantly rolling,
2
9405
2542
gli occhi ruotassero costantemente,
00:23
your jaw was clenching so hard
3
11971
1930
la mascella fosse così serrata
00:25
that it felt like your teeth
were about to break,
were about to break,
4
13925
2776
come se i denti
si stessero per spezzare,
si stessero per spezzare,
00:28
and every ten seconds,
5
16725
1707
e, ogni dieci secondi,
00:30
you were forced to let out
a loud, high-pitched screech.
a loud, high-pitched screech.
6
18456
4278
foste costretti a emettere
un urlo forte e acuto.
un urlo forte e acuto.
00:34
(Tic)
7
22758
1444
(Tic)
00:37
This is how I lived
at the young age of six,
at the young age of six,
8
25149
3563
Così vivevo alla tenera età di sei anni,
00:40
every waking moment, seven days a week.
9
28736
3145
ogni istante, sette giorni su sette.
00:43
(Tic)
10
31905
1021
(Tic)
00:44
And these were only some of my symptoms.
11
32950
2412
E questi erano solo alcuni sintomi.
00:48
When these symptoms surfaced,
my life literally changed overnight.
my life literally changed overnight.
12
36298
3675
Quando sono venuti a galla,
la mia vita è cambiata all'improvviso.
la mia vita è cambiata all'improvviso.
00:52
I could no longer go to school,
see my friends or even eat out,
see my friends or even eat out,
13
40395
4198
Non potevo più andare a scuola,
vedere i miei amici o mangiare fuori,
vedere i miei amici o mangiare fuori,
00:56
because my tics would attract
the attention of everyone in the room.
the attention of everyone in the room.
14
44617
4169
perché i miei tic
avrebbero attirato l'attenzione di tutti.
avrebbero attirato l'attenzione di tutti.
01:01
In search for a cure, we flew to New York
15
49700
2563
Alla ricerca di una cura,
siamo partiti per New York
siamo partiti per New York
01:04
to meet with the best pediatric
neuropsychologist my parents could find.
neuropsychologist my parents could find.
16
52287
4181
per incontrare
la miglior pediatra neuropsicologa
la miglior pediatra neuropsicologa
che i miei genitori potessero trovare.
01:09
(Tic)
17
57388
1523
(Tic)
01:11
But the doctor did not give us
the easy remedy we had hoped for.
the easy remedy we had hoped for.
18
59703
3306
La dottoressa, però,
non ci ha dato la cura in cui speravamo.
non ci ha dato la cura in cui speravamo.
01:15
Instead, she diagnosed me
with an incurable neurological disorder,
with an incurable neurological disorder,
19
63530
4563
Infatti, mi aveva appena diagnosticato
una malattia neurologica incurabile,
una malattia neurologica incurabile,
01:20
Tourette syndrome.
20
68117
1400
la sindrome di Tourette.
01:22
Oftentimes, medication can be
an essential and valuable part
an essential and valuable part
21
70776
3396
Spesso, i farmaci sono fondamentali
01:26
of many treatment processes.
22
74196
1833
nei trattamenti medici.
01:28
But in my case, the drugs
only made things worse.
only made things worse.
23
76466
2953
Nel mio caso, però,
hanno peggiorato le cose.
hanno peggiorato le cose.
01:32
One drug put me in a wheelchair,
24
80442
2032
Uno mi ha messa su una sedia a rotelle,
01:34
because my legs had gotten so numb
that I couldn't move them.
that I couldn't move them.
25
82498
3521
non potendo più muovere
le gambe ormai intorpidite.
le gambe ormai intorpidite.
01:39
Another one caused me to hallucinate.
26
87157
2166
Un altro mi causava allucinazioni.
01:41
I would see green people running after me,
27
89347
2422
Vedevo persone verdi
che mi rincorrevano,
che mi rincorrevano,
01:43
threatening to boil me in a pot
and drink me as soup.
and drink me as soup.
28
91793
2713
minacciandomi di bollirmi in pentola
e bermi come zuppa.
e bermi come zuppa.
01:46
And it was really scary.
29
94530
1600
Ed era veramente spaventoso.
01:48
We tried drug after drug
30
96815
1398
Abbiamo provato
un farmaco dietro l'altro
un farmaco dietro l'altro
01:50
to find something that would bring me
some sort of relief.
some sort of relief.
31
98237
3285
in cerca di un po' di sollievo.
01:53
But every single attempt
just ended up making things worse.
just ended up making things worse.
32
101546
3785
Ma ad ogni tentativo stavo peggio.
01:59
It is estimated that in 2013
in the United States alone,
in the United States alone,
33
107038
5227
Si stima che, nel 2013, solo negli USA,
02:04
the prescription drug expenditure
34
112289
1675
la spesa annua dei farmaci
02:05
to treat neurological conditions
and mental illness
and mental illness
35
113988
2944
contro le malattie neurologiche e mentali
02:08
was about 89 billion dollars annually.
36
116956
4151
è stata di circa 89 miliardi di dollari.
02:13
But imagine if there were a way
to treat these conditions
to treat these conditions
37
121818
2841
Immaginate, però, se ci fosse
un modo di curarle
un modo di curarle
02:16
without a price or without side effects.
38
124683
3837
senza prezzo o effetti collaterali.
02:21
Imagine if your doctor prescribed you
a daily dose of music.
a daily dose of music.
39
129112
4098
Immaginate se il vostro dottore
vi prescrivesse
vi prescrivesse
una dose giornaliera di musica.
02:26
I'm here today to share with you
my personal experience with music
my personal experience with music
40
134067
4372
Oggi sono qui per condividere con voi
la mia esperienza con la musica
la mia esperienza con la musica
02:30
and the effect that it had
on my neurological disorder.
on my neurological disorder.
41
138463
3217
e l'effetto che ha avuto
sulla mia malattia.
sulla mia malattia.
02:33
(Tic)
42
141704
1441
(Tic)
02:35
Tourette syndrome
is essentially a series
is essentially a series
43
143978
2037
La sindrome di Tourette comporta
02:38
of involuntary movements and sounds,
44
146039
2001
una serie di movimenti
e suoni involontari,
e suoni involontari,
02:40
known as tics.
45
148064
1449
noti come tic.
02:42
The best way for me to really describe
what it's like to have Tourette syndrome
what it's like to have Tourette syndrome
46
150374
3979
Il modo migliore per descriverla,
secondo me,
secondo me,
02:46
is something I'm sure
you're all very familiar with --
you're all very familiar with --
47
154377
2590
è qualcosa che conoscete bene --
02:48
the hiccups.
48
156991
1507
il singhiozzo.
02:50
You can try to stop yourself from the act.
49
158522
2014
Potete cercare di evitarlo.
02:52
You can hold your breath and count to 10,
or drink water upside down,
or drink water upside down,
50
160560
3835
Potete trattenere il fiato per 10 secondi,
o bere acqua a testa in giù,
o bere acqua a testa in giù,
02:56
but there is just nothing
you can do about it
you can do about it
51
164419
2118
ma non ci potete fare niente
02:58
until the sensation passes
and the hiccups have taken their course.
and the hiccups have taken their course.
52
166561
3816
finché non vi passa completamente.
03:03
I often lay on my bedroom floor
after an attack of tics,
after an attack of tics,
53
171441
3793
Spesso mi sdraiavo per terra
dopo gli attacchi nervosi,
dopo gli attacchi nervosi,
03:07
feeling exhausted and in despair.
54
175258
2047
esausta e disperata.
03:09
(Tic)
55
177329
1181
(Tic)
03:10
My equally desperate mother
would attempt to soothe me and herself
would attempt to soothe me and herself
56
178974
3873
Mamma, anche lei disperata,
cercava di calmare entrambe
cercava di calmare entrambe
03:14
by putting on some music.
57
182871
1667
mettendo un po' di musica.
03:16
She would play peaceful music
to soothe our aching hearts.
to soothe our aching hearts.
58
184958
3111
Metteva una musica tranquilla
per calmare i nostri cuori spezzati.
per calmare i nostri cuori spezzati.
03:20
And we'd lie together on the floor
59
188664
1683
E ci sdraiavamo entrambe per terra
03:22
and allow the beat
of the drums to uplift us.
of the drums to uplift us.
60
190371
2301
lasciando che ci risollevasse l'anima.
03:25
And as the rhythms and the tunes unfolded,
61
193124
2604
E con ogni melodia
03:27
our spirits would rise,
our moods would be lighter,
our moods would be lighter,
62
195752
3301
il nostro spirito era risollevato,
il nostro umore migliorato,
il nostro umore migliorato,
03:31
and we would be rejuvenated.
63
199077
2041
e noi rinvigorite.
03:33
(Tic)
64
201142
1647
(Tic)
03:35
Very soon, and rather unknowingly,
I became an addict of this newfound drug.
I became an addict of this newfound drug.
65
203922
4202
Molto presto, e quasi inconsapevolmente,
divenni dipendente
da questa nuova medicina.
da questa nuova medicina.
03:40
When I found myself slipping
into my bouts of sadness and self-pity,
into my bouts of sadness and self-pity,
66
208772
3940
In preda ai miei attacchi
di tristezza e autocommiserazione,
di tristezza e autocommiserazione,
03:44
I would rush to the 88 keys of my piano,
67
212736
2563
correvo verso gli 88 tasti
del mio pianoforte,
del mio pianoforte,
03:47
knowing in my heart that the tones
and rhythms from each one of those keys
and rhythms from each one of those keys
68
215323
4341
sapendo nel profondo
che ognuna di quelle note
che ognuna di quelle note
03:51
would soon set me free.
69
219688
1534
mi avrebbe presto liberata.
03:53
At the time, I didn't realize
how much music was helping me.
how much music was helping me.
70
221981
3278
Allora, non mi accorgevo di quanto
la musica mi stesse aiutando.
la musica mi stesse aiutando.
03:57
It was just something I did by default.
71
225283
2133
Era solo qualcosa che facevo
in automatico.
in automatico.
03:59
When I wrote my songs,
it wasn't to impress anybody.
it wasn't to impress anybody.
72
227845
2668
Quando scrivevo le mie canzoni,
non volevo stupire nessuno.
non volevo stupire nessuno.
04:02
It was just a release.
73
230537
1466
Era solo una liberazione.
04:04
But the more I played,
the less my symptoms surfaced,
the less my symptoms surfaced,
74
232807
2746
Più suonavo, meno sintomi avevo,
04:07
and the intensity of my attacks reduced.
75
235577
2436
e l'intensità dei miei attacchi
si riduceva.
si riduceva.
04:10
So I became curious as to how
these songs were soothing my symptoms.
these songs were soothing my symptoms.
76
238466
3770
Mi incuriosiva come mai queste canzoni
potessero placare i miei sintomi.
potessero placare i miei sintomi.
04:14
And I wondered if there were
any other cases of medicinal music.
any other cases of medicinal music.
77
242260
4388
E mi chiedevo se ci fossero altri casi
di musica medicinale.
di musica medicinale.
04:19
So I began to search.
78
247641
1400
Quindi, iniziai la mia ricerca.
04:22
I found that there was
a highly successful US congresswoman,
a highly successful US congresswoman,
79
250768
2966
Trovai che una donna di successo
del Congresso USA,
del Congresso USA,
04:25
Gabby Giffords, who was shot in the head.
80
253758
2444
Gabby Giffords,
cui avevano sparato in testa,
cui avevano sparato in testa,
04:28
She lost her ability to speak.
81
256560
2000
aveva perso la capacità di parlare.
04:31
Because the ability to speak
and the ability to sing
and the ability to sing
82
259187
2935
Dato che la capacità di parlare
e quella di cantare
e quella di cantare
04:34
lay in two separate parts of the brain,
83
262146
2193
si ricollegano a due parti diverse
del cervello,
del cervello,
04:36
her doctors brought in
music therapists to work with her.
music therapists to work with her.
84
264363
2746
i dottori le consigliarono
la musicoterapia.
la musicoterapia.
04:39
The therapists encouraged her
to sing her thoughts,
to sing her thoughts,
85
267887
2396
I terapeuti la incoraggiarono
a cantare i propri pensieri,
a cantare i propri pensieri,
04:42
since she was incapable of speaking them.
86
270307
2143
dato che non riusciva a parlare.
04:44
And through this technique,
87
272474
1358
E così
04:45
the congresswoman was finally able
to regain her speech.
to regain her speech.
88
273856
3496
è stata in grado di parlare di nuovo.
04:49
Music helped heal Gabby Giffords.
89
277697
2384
La musica ha aiutato
Gabby Giffords a guarire.
Gabby Giffords a guarire.
04:53
Scientists have found that music causes
our brains to release a natural painkiller
our brains to release a natural painkiller
90
281720
4008
Gli scienziati hanno dimostrato
che la musica induce il cervello
che la musica induce il cervello
a rilasciare un analgesico naturale,
l'ossitocina,
l'ossitocina,
04:57
known as oxytocin
91
285752
1381
04:59
and a feel-good chemical, dopamine.
92
287157
2158
e una sostanza per il buon umore,
la dopamina.
la dopamina.
05:01
Dopamine is essential
for a healthy nervous system
for a healthy nervous system
93
289625
2635
La dopamina è essenziale
per un sistema nervoso sano
per un sistema nervoso sano
05:04
and strongly impacts emotional health.
94
292284
2533
e ha forti effetti sulla salute emotiva.
05:07
Music also affects our heart rate,
breathing and pulse rate,
breathing and pulse rate,
95
295149
3856
La musica incide anche
sul battito del cuore,
sul battito del cuore,
la respirazione e le pulsazioni,
05:11
as it stimulates blood flow.
96
299029
1800
poiché stimola il flusso sanguigno.
05:13
In addition, it lowers
our cortisol levels,
our cortisol levels,
97
301242
2850
Inoltre, riduce i livelli di cortisolo,
05:16
thus reducing anxiety,
98
304116
1500
e quindi anche di ansia,
05:17
which is a common stimulant
for neurological symptoms.
for neurological symptoms.
99
305640
3178
che normalmente stimola
i sintomi neurologici.
i sintomi neurologici.
05:22
In our lifetimes, we are all going to know
someone with a neurological disorder.
someone with a neurological disorder.
100
310122
4277
Nella nostra vita, tutti conosceremo
qualcuno con disturbi neurologici.
qualcuno con disturbi neurologici.
05:27
If it's not a family member --
101
315050
1754
Se non sarà un parente --
05:28
(Tic)
102
316828
1167
(Tic)
05:30
it could be a friend or a coworker.
103
318019
2333
potrebbe essere un amico o un collega.
05:32
Please help me spread this message:
104
320784
2207
Per favore, aiutatemi
a diffondere questo messaggio:
a diffondere questo messaggio:
05:35
music has the ability to uplift our lives
and heal us from within.
and heal us from within.
105
323474
4026
la musica può aiutare a sollevarci
e a curarci da dentro.
e a curarci da dentro.
05:40
I still have Tourette syndrome.
106
328616
1635
Io continuo ad avere
la sindrome di Tourette.
la sindrome di Tourette.
05:42
I deal with it every day, every hour.
107
330275
2256
Ci combatto ogni giorno, ogni ora.
05:44
I'm going to deal with it
for the rest of my life.
for the rest of my life.
108
332555
2442
Ci combatterò per tutta la vita.
05:47
And that means that I have to frequently
excuse myself from my classroom,
excuse myself from my classroom,
109
335021
3516
E ciò significa che spesso
devo scusarmi con la classe,
devo scusarmi con la classe,
05:50
because my verbal tics
can be extremely distracting.
can be extremely distracting.
110
338561
2822
perché i miei tic verbali possono essere
causa di distrazione.
causa di distrazione.
05:53
That means that sometimes
when I wink my eyes involuntarily,
when I wink my eyes involuntarily,
111
341957
3192
Significa che, quando strizzo
gli occhi involontariamente,
gli occhi involontariamente,
05:57
the guy sitting opposite from me
thinks I'm flirting with him,
thinks I'm flirting with him,
112
345173
2950
il ragazzo seduto davanti a me pensa
che ci stia provando con lui,
che ci stia provando con lui,
06:00
when I'm really not.
113
348147
1151
quando in realtà non è così.
06:01
(Laughter)
114
349322
1003
(Risate)
06:02
And I have to tell him,
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
115
350349
3331
Quindi, devo dirgli
"Scusa -- non ci stavo provando."
"Scusa -- non ci stavo provando."
06:05
But the most amazing thing is
116
353704
2484
Ciò che colpisce di più è
06:08
that when I sing, play music
and even just listen to music,
and even just listen to music,
117
356212
4429
che quando canto, suono
o semplicemente ascolto musica,
o semplicemente ascolto musica,
06:12
I don't tic.
118
360665
1150
non ho più tic.
06:14
I've been onstage numerous times
in highly stressful situations,
in highly stressful situations,
119
362974
3770
Sono salita su un palcoscenico tante volte
in situazioni molto stressanti,
in situazioni molto stressanti,
06:18
with thousands of people watching me.
120
366768
2428
con gli occhi di migliaia di persone
puntati addosso.
puntati addosso.
06:21
And while I do tic
before my performance --
before my performance --
121
369220
2780
E mentre sono in preda ai tic
prima della performace --
prima della performace --
06:24
(Tic)
122
372024
1018
(Tic)
06:25
when the music starts,
the tics take a back seat.
the tics take a back seat.
123
373066
3352
quando la musica inizia,
i tic spariscono.
i tic spariscono.
06:29
So I may have written my own lyrics
and composed my own music.
and composed my own music.
124
377993
4802
Quindi, ho scritto i miei testi
e composto la mia musica,
e composto la mia musica,
06:34
But in reality, I've realized
it was the music that composed me.
it was the music that composed me.
125
382819
4321
ma in realtà ho capito
che è la musica ad aver composto me.
che è la musica ad aver composto me.
06:39
Thank you.
126
387745
1166
Grazie.
06:40
(Applause)
127
388935
4985
(Applausi)
06:49
(Tic)
128
397634
2623
(Tic)
06:53
(Music)
129
401247
3262
(Musica)
07:22
(Singing) I think I took
my mask off too soon
my mask off too soon
130
430434
3518
(Cantando) Credo di essermi tolta
la maschera troppo presto
la maschera troppo presto
07:26
'Cause you were there
and then you were not
and then you were not
131
434276
3018
Perché prima c'eri, ma poi non c'eri più
07:29
I think I pushed it all onto you
132
437318
3397
Credo di aver insistito troppo su di te.
07:32
I should have dragged it out
dragged it out
dragged it out
133
440739
3195
Avrei dovuto prendere tempo,
prendere tempo.
prendere tempo.
07:35
I think that maybe each time
I lose a bit of myself I put it back on
I lose a bit of myself I put it back on
134
443958
6587
Credo che, ogni volta che la metto,
perdo una parte di me,
perdo una parte di me,
07:42
Just to fake it till I break
my own heart in two
my own heart in two
135
450569
6384
Facendo finta di niente,
fino a spezzarmi il cuore in due.
fino a spezzarmi il cuore in due.
07:51
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
136
459499
6438
Oh, come avrei voluto
che conoscessi la vera me
che conoscessi la vera me
07:57
And take it seriously
137
465961
2782
E che mi prendessi sul serio
08:03
But now
138
471465
1171
Ma ora
08:04
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
139
472660
3206
Non ti amo,
non ti amo,
non ti amo,
08:07
I'm not loving you
140
475890
3395
non ti amo.
08:11
I thought I could trust you
141
479309
1897
Pensavo di potermi fidare di te
08:13
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
142
481679
4200
Ma stai scappando da me
e dalla mia maschera.
e dalla mia maschera.
08:17
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
143
485903
3331
Non ti amo,
non ti amo,
non ti amo,
08:21
I'm not loving you
144
489258
2495
non ti amo, oh
08:30
Right now
145
498416
2390
Adesso.
08:33
I think I took my mask off too soon
146
501490
3657
Credo di essermi tolta la maschera
troppo presto
troppo presto
08:37
Because you screamed when I pulled it off
147
505171
2937
Perché ti sei messo a urlare
quando l'ho tolta.
quando l'ho tolta.
08:40
You told me you were unprepared
148
508132
3538
Mi hai detto di non essere pronto.
08:43
And like that
just like that
just like that
149
511694
3127
E così,
proprio così
proprio così
08:46
I think that maybe this time
it hurt more than it ever has before
it hurt more than it ever has before
150
514845
6797
Penso che questa volta
mi abbia fatto più male del solito
mi abbia fatto più male del solito
08:53
I think maybe this blow I took
was a little more
was a little more
151
521666
4874
Credo che questo colpo che mi sono presa
sia qualcosa di più
sia qualcosa di più
08:58
A little more
152
526564
2529
Qualcosa di più
09:01
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
153
529876
5433
Oh, come avrei voluto
che conoscessi la vera me
che conoscessi la vera me
09:08
And take it seriously
154
536532
2671
E che mi prendessi sul serio.
09:14
But now
155
542001
1151
Ma ora
09:15
I’m not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
156
543176
3222
Non ti amo,
non ti amo,
non ti amo,
09:18
I'm not loving you
157
546422
2403
Non ti amo.
09:21
I thought I could trust you
158
549894
2323
Pensavo di potermi fidare di te
09:24
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
159
552241
4277
Ma stavi scappando da me
e dalla mia maschera.
e dalla mia maschera.
09:28
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
160
556542
3375
Non ti amo,
non ti amo,
non ti amo,
09:31
I'm not loving you
161
559941
2564
Non ti amo, oh
09:41
Right now
162
569680
3058
Adesso.
09:45
(Applause)
163
573183
5761
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Esha Alwani - Singer-songwriterEsha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives."
Why you should listen
Esha Alwani's passion for singing, songwriting and performing started at a young age. It quickly gained priority in her life when she realized that music had the ability to help manage the symptoms of her neurological disorder, Tourette's syndrome. She shares a message of positivity, hope and perseverance to people in similar situations.
A singer-songwriter from the happy island of Aruba, Alwani wrote and recorded her first EP, Beautiful, with a desire to share her music and awareness of the healing effects of music. She quickly found herself in partnerships with the Autism Foundation of Aruba and the Tourette Association of America, and she appeared at the TAA annual conference in 2016 in Arlington, Virginia.
Soon after the release of her second EP, Dangerous, Alwani began performing as the opening act for international superstars on some of Aruba's biggest stages. From arena shows with audiences of 10,000 -- opening for artists like Alicia Keys and Maluma -- to private events with artists like Nicky Jam and companies like Hublot and Cartier. Alwani has also performed at two sold-out performances at the legendary Bluebird Café in Nashville, Tennessee.
Esha Alwani | Speaker | TED.com