Sarah Gray: How my son's short life made a lasting difference
サラ・グレイ: 短命だった息子は新しい未来への道を開く
Sarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
went to my second sonogram.
2回目の超音波検査を受けました
we had a higher risk
リスクが高い年齢だということは
the standard birth defects,
先天異常については調べていて
that we were about to face.
そこまでは考えていませんでした
that one of our twins, Thomas,
医師から説明されました
called anencephaly.
was not formed correctly
typically die in utero
多くは胎内で命を落とし
or days of being born.
数分 数時間 数日の命だというのです
as far as the doctor could tell,
健康に発育している様子でした
how this could have possibly happened,
私と夫が 医師を質問攻めにした結果
減胎手術も提案されました
was not impossible,
for the healthy twin and for me,
新たなリスクを負う手術と聞いたので
the pregnancy to term.
出産することにしました
with two trimesters ahead of me,
出産まで まだ半年以上ありましたが
my blood pressure and my stress.
生活しなければならなくなったんです
point a loaded gun at you for six months.
暮らしているような気分でした
the barrel of that gun for so long
at the end of the tunnel.
to prevent the tragedy,
防ぐことはできないにせよ
for Thomas's brief life
この世界に よい影響を残す
eye and tissue donation.
臓器の提供について相談してみました
organ-procurement organization,
連絡を取ってくれました
Transplant Community.
at birth to donate for transplant,
臓器提供するには小さすぎるだろう」
you could be rejected for that.
落胆していたところへ
a good candidate to donate for research.
WRTCから提案されました
to unlock a medical mystery.
カギを握っていると 私は思い始めました
and they were both born alive.
the top part of his skull,
欠損しているものの
like a normal baby,
抱っこすると 私の指をつかみ
夫に抱かれたまま 息を引き取りました
彼らは我が家へ迎えをよこし
National Medical Center.
小児国立医療センターに運びました
that the recovery was a success,
成功したと 連絡があり
would be going to four different places.
提供されることになりました
to Duke University.
company called Cytonet in Durham.
細胞医療の企業「Cytonet」へ
to Schepens Eye Research Institute,
to the University of Pennsylvania.
ペンシルベニア大学に 届けられました
with our immediate family,
トーマスの葬儀をしました
closed this chapter in our lives.
こうして区切りを付けました
what's happening now?
「その後どうなったの?
to a grief retreat,
WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ
15 other grieving families
悲しみを抱えた家族と出会いました
organs for transplant.
臓器移植のために提供した人たちです
臓器のレシピエントから
their loved one's organs,
感謝の気持ちをつづった手紙を
could even meet each other
直接会うことも
自分も手紙を書こうと思いました
I thought maybe I could write a letter
and learn about what happened.
教えてほしかったのです
for people who donate for transplant.
限定されていたんです
I had transplant envy, I guess.
本当にうらやましかった
why they requested infant retinas
皆様が 研究にどう役立てておられるのか
could visit their lab.
お許しいただけませんか」
that arranged the donation,
角膜の提供を仲介したアイバンクに
送ったんです
send it to the right person.
お願いしました
never done this before,
「そんな要請は初めてです
and they would deliver it.
対象機関に転送しておきます」
of the University of Pennsylvania.
アルパ・ガングリ医師でした
that she is studying retinoblastoma,
網膜芽細胞腫の説明がありました
under the age of five,
we were invited to visit her lab.
私たちを 研究室に招待してくださいました
imagine how we felt,
the ultimate sacrifice,
犠牲を払ってくれました
to feel indebted to us.
「ご研究に 反対などしません
and the system chose your study.
めぐり合わせです
bad things happen to children every day,
今 この瞬間にも大勢います
be buried in the ground right now.
a new layer of meaning.
新しい意味が加わったのです
about using this tissue."
どうぞ思わないでください」と
先生は言われました
for this tissue six years earlier
網膜利用の要望を出してから
Research Interchange.
that fit her criteria,
to come visit the lab,
研究室を訪ねる日を相談し
which was the twins' fifth birthday.
2015年3月23日に決めました
some pictures of Thomas and Callum,
メールで送りました
we received this T-shirt in the mail.
先生の手紙と一緒に届いたものです
and I piled in the car
私たち家族3人は 車に乗り込み
先生とスタッフの方に迎えられ
not to feel guilty, that it was a relief,
肩の荷が下りたとおっしゃいました
from our perspective.
had a secret code name.
is called HeLa,
呼ぶようなものです
「RES 360」
360番目の標本という意味で
珍しい書類を見せてくださいました
from DC to Philadelphia.
網膜を届けたときのものでした
is like an heirloom to us now.
家宝のように大切にしています
or a wedding certificate might be.
結婚証明書のようなものです
Thomas's retina and his RNA
腫瘍を形成する遺伝子の
that causes tumor formation,
使っていると説明してくれました
that were based on RES 360.
研究結果まで見せてくれました
that she still has
出してくださったのですが
when she might get more.
和やかな時間を過ごしました
with a birthday gift.
誕生日プレゼントをいただきました
インターンシップにも誘われました
simple messages today.
お伝えしたいと思います
don't think about donating to research.
臓器提供など考えたこともないでしょう
自分では 普通の人間のつもりです
I think I'm a normal person.
and I recommend it,
皆さんにも お勧めします
with human tissue
ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―
and about the family,
ふと気になったときには
tell them what you're working on,
あなたの研究についても知らせてください
even more gratifying for you
招かれた家族のためというよりも
in arranging one of these visits,
訪問がうまくいった場合には
all four facilities
トーマスの組織を受け取った―
doing inspiring work.
すばらしい方たちとお会いしました
is that Thomas got into Harvard,
あちこちの有名大学に入りました
さらにペンシルベニア
in order to do their job.
必要とされているのです
brief and insignificant
思ったこともありましたが
everlasting and relevant.
長く関わっていると 今は思います
can be as relevant.
ABOUT THE SPEAKER
Sarah Gray - Researchers' dream donatorSarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research.
Why you should listen
While struggling to cope with the loss of their infant son Thomas, Sarah Gray and her family met the researchers who received his eye, liver and cord blood donations. This journey garnered national and international media attention and brought profound peace to the Gray family.
Gray is the director of marketing and public affairs for the American Association of Tissue Banks and a member of the AATB Donor Family Guidance Document Committee. She is author of a forthcoming memoir from HarperOne, A Life Everlasting: The Extraordinary Story of One Boy's Gift to Medical Science.
Gray holds a BA in Communications from Marquette University and a Masters in Public Communication from American University, where her capstone topic was nondirected kidney donation. She lives in Washington, DC with her husband Ross and children, Callum and Jocelyn.
Sarah Gray | Speaker | TED.com