TEDxPeachtree
Ami Klin: A new way to diagnose autism
아미 클린(Ami Klin): 자폐증을 진단하는 새로운 방법
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자폐증 장애 정도를 초기에 진단할 수 있다면 자폐증의 영향을 받는 모든 이들의 삶을 개선시킬 수 있습니다. 하지만 복잡한 원인의 연결성으로 인해 예측이 매우 어렵습니다. TEDxPeachtree에서 아미 클린은 아기들의 사회적 교류 능력과 자폐증으로 발전할 위험을 확실히 측정할 수 있는 시선 측정을 기반으로한 새로운 자폐증 조기 발견 방법을 설명합니다(TEDxPeachtree)
Ami Klin - Autism researcher
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
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I always wanted to become
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항상 저는 다른 사람들과 더불어 어울리며
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a walking laboratory of social engagement,
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그 안에서 그 사람들의
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to resonate other people's feelings, thoughts,
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4076
기분, 생각, 의향, 동기들을 전하는
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intentions, motivations, in the act of being with them.
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5056
사교적인 만남을 이어가는,
걸어다니는 연구실이 되고싶었습니다.
걸어다니는 연구실이 되고싶었습니다.
00:30
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
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5879
과학자로서, 저는 눈깜짝할 새 일어나는
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that sense of the other that happens so quickly,
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다른 사람들의 감각의 공명을
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in the blink of an eye.
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측정하고 싶었습니다.
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We intuit other people's feelings.
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우리는 다른사람들의 기분을 직감하고
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We know the meaning of their actions
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그 사람들의 행동의 의미를 알 수 있습니다.
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even before they happen.
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심지어 그 행동이 있기 전에도 말이죠.
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We're always in this stance of being
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우리는 항상 다른 사람으로부터 주관성의
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the object of somebody else's subjectivity.
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대상으로써 존재하는 입장에 있습니다.
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We do that all the time. We just can't shake it off.
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우리는 항상 그렇죠, 훌훌 털어버릴 수도 없습니다.
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It's so important that the very tools that we use
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40025
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우리가 스스로를 이해하고,
주변 세상을 이해하는데 사용하는
주변 세상을 이해하는데 사용하는
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to understand ourselves, to understand
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바로 그 도구가, 그 주관성의 대상에 의해
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the world around them, is shaped by that stance.
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만들어진다는 것은 중요합니다.
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We are social to the core.
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우리가 사회의 핵심입니다.
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So my journey in autism really started when I lived
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그래서 자폐증에 대한 제 여행은
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in a residential unit for adults with autism.
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제가 자폐 성인들을 위한 주거 지역에
살았을 때부터 시작되었습니다.
살았을 때부터 시작되었습니다.
01:13
Most of those individuals had spent most of their lives
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그곳에 있는 대부분의 사람들은 삶의 대부분을
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in long-stay hospitals. This is a long time ago.
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장기 치료 병원에서 보냈습니다.
아주 오래전 일이죠.
아주 오래전 일이죠.
01:20
And for them, autism was devastating.
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그들에게 자폐증은 절망적인 일입니다.
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They had profound intellectual disabilities.
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그들은 극심한 지적 장애를 가졌고
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They didn't talk. But most of all,
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그들은 말도 하지 않습니다.
하지만 무엇보다도,
하지만 무엇보다도,
01:31
they were extraordinarily isolated
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그들은 완전히 고립되어 있습니다.
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from the world around them, from their environment
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그들 주변의 세상에서, 환경에서,
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and from the people.
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그리고 사람들로부터 말이죠.
01:41
In fact, at the time, if you walked into a school
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만약 여러분이 지금 자폐증을 가지고 있는
사람들을 위한 학교로 걸어 들어간다고 해봅시다.
사람들을 위한 학교로 걸어 들어간다고 해봅시다.
01:44
for individuals with autism, you'd hear a lot of noise,
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여러분은 사람들이 소란을 피우고
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plenty of commotion, actions, people doing things,
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92267
5463
이런저런 행동도 하고,
시끄러운 소리도 듣게 될 것입니다.
시끄러운 소리도 듣게 될 것입니다.
01:53
but they're always doing things by themselves.
30
97730
3725
그러나 특이한건, 그들은 늘
혼자서 무언가를 하고 있다는 것이죠.
혼자서 무언가를 하고 있다는 것이죠.
01:57
So they may be looking at a light in the ceiling,
31
101455
4072
그들은 아마 천장의 형광등을 쳐다보고 있을지도 모르고,
02:01
or they may be isolated in the corner,
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아니면 구석에 혼자 있을지도 모르고
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or they might be engaged in these repetitive movements,
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3559
아니면 스스로 자극받아 무작정 무언가를
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in self-stimulatory movements that led them nowhere.
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112495
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계속 반복하는데 집중하고 있을것입니다.
02:12
Extremely, extremely isolated.
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3399
극도로, 심하게 고립되어 있습니다.
02:15
Well, now we know that autism
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3593
이제 우리는 자폐증이
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is this disruption, the disruption of this resonance
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이러한 공명의 분열이라는 것임을
02:23
that I am telling you.
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2344
알게 되었습니다.
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These are survival skills.
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이런것들이 생존의 기술이라는 것이죠.
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These are survival skills that we inherited
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수 백, 수 천 년전 조상으로 부터
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over many, many hundreds of thousands of years
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우리가 물려받은 진화의
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of evolution.
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2286
생존 기술이죠.
02:34
You see, babies are born in a state of utter fragility.
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5314
아기들을 보면, 매우 연약한 상태로 태어납니다.
02:39
Without the caregiver, they wouldn't survive, so it stands
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144033
2031
도와주는 사람이 없이는 혼자서 생존 할 수 없지요,
02:41
to reason that nature would endow them with
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146064
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그래서 이 자연적인 현상이 이러한 생존의 메카니즘을
02:44
these mechanisms of survival.
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3233
불러일으키는 이유가 됩니다.
02:47
They orient to the caregiver.
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151680
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아기들은 자신을 돌봐주는 사람에게 적응합니다.
02:50
From the first days and weeks of life,
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154255
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처음 태어난 날부터 삶의 몇주간 계속
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babies prefer to hear human sounds rather than just
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아기들은 주위의 다른 소리보다는
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sounds in the environment.
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161183
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사람의 소리를 듣고 싶어합니다.
02:59
They prefer to look at people rather than at things,
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163128
2010
아기들은 다른 물체를 보는 것보다 사람을 보고싶어하죠.
03:01
and even as they're looking at people,
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165138
2045
그리고 그냥 사람을 보는 것이 아니라
03:03
they look at people's eyes, because
53
167183
2564
그들의 눈을 바라봅니다.
03:05
the eye is the window to the other person's experiences,
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169747
4349
왜냐하면, 눈은 그 사람의 경험의 창이기 때문이죠
03:09
so much so that they even prefer to look at people who are
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174096
2118
그래서 아기는 다른 곳을 보고있는 사람보다는
03:12
looking at them rather than people who are looking away.
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176214
4311
자신을 바라봐주는 사람을 보기를 좋아합니다
03:16
Well, they orient to the caregiver.
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180525
2606
그래서 그들은 자신을 돌봐주는 사람에게 집중합니다.
03:19
The caregiver seeks the baby.
58
183131
2327
돌보는 사람은 아기를 찾습니다.
03:21
And it's out of this mutually reinforcing choreography
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185458
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마음의 출현에 중요한 많은 요소들이
03:24
that a lot that is of importance to the emergence of mind,
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189085
3819
사회적 심리, 사회적 지능에 의존한다는 것은
03:28
the social mind, the social brain, depends on.
61
192904
4683
이런 상호 강화 연출로 부터 알 수 있습니다.
03:33
We always think about autism
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197587
2681
우리는 항상 자폐증에 대해
03:36
as something that happens later on in life.
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200268
5079
나이가 들어서 걸리는 것이라고 생각합니다
03:41
It doesn't. It begins with the beginning of life.
64
205347
5398
그렇지 않습니다.
처음 태어날 때부터 시작됩니다.
처음 태어날 때부터 시작됩니다.
03:46
As babies engage with caregivers, they soon realize
65
210745
4304
아기들이 돌보는 사람과 교감할 때,
그들은 곧 깨닫습니다
그들은 곧 깨닫습니다
03:50
that, well, there is something in between the ears
66
215049
4207
그들의 귀를 통해 무언가
03:55
that is very important --
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219256
1410
매우 중요하고
03:56
it's invisible, you can't see -- but is really critical,
68
220666
4183
눈에 보이지 않지만, 대단히 중요한
04:00
and that thing is called attention.
69
224849
1459
--보통 이것을 관심이라고 부르는 것이
있다는 걸 깨닫게 되는거죠.
있다는 걸 깨닫게 되는거죠.
04:02
And they learn soon enough, even before they can
70
226308
2830
심지어 한 마디 단어를 발음할 수 있게 되기도 전에
04:05
utter one word that they can take that attention
71
229138
2680
아이들은 관심을 받는 방법을 재빠르게 배우게 되고,
04:07
and move somewhere in order to get things they want.
72
231818
5737
원하는 것을 얻기 위해 어디론가 움직입니다.
04:13
They also learn to follow other people's gaze,
73
237555
3124
다른 사람의 시선을 따라가는 것도 배우고요.
04:16
because whatever people are looking at is
74
240679
2270
왜냐하면 사람들이 보는 것은
04:18
what they are thinking about.
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242949
3755
그들이 생각하고 있는 것이기 때문입니다.
04:22
And soon enough, they start to learn about the meaning
76
246704
2642
또 매우 빠르게 사물의 의미를 배우게 됩니다.
04:25
of things, because when somebody is looking at something
77
249346
3425
누군가가 무엇을 보거나,
04:28
or somebody is pointing at something,
78
252771
2052
무언가를 가리킬 때
04:30
they're not just getting a directional cue,
79
254823
2929
단지 방향의 단서만 얻는 것이 아니라
04:33
they are getting the other person's meaning
80
257752
2558
다른 사람이 그 사물에 대해 의미하는 것과
04:36
of that thing, the attitude, and soon enough
81
260310
3079
태도를 알게 되지요, 그리고 곧
04:39
they start building this body of meanings,
82
263389
4099
의미의 조합을 만들게 됩니다.
04:43
but meanings that were acquired within the realm
83
267488
2313
그러나 의미는 사회적 관계 영역 안에서
04:45
of social interaction.
84
269801
2401
습득됩니다.
04:48
Those are meanings that are acquired as part
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272202
1841
다른 이들과 공유된 경험의 일부분으로
04:49
of their shared experiences with others.
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274043
3987
얻어지는 의미들이지요.
04:53
Well, this is a little 15-month-old little girl,
87
278030
6832
자 여기 15 개월된 여아가 있습니다.
05:00
and she has autism.
88
284862
3732
자폐를 갖고 있어요.
05:04
And I am coming so close to her that I am maybe
89
288594
3422
아기에게 아주 가까이, 아마도 얼굴에
05:07
two inches from her face, and she's quite oblivious to me.
90
292016
4249
2인치까지 다가가도 아기는
저를 잘 감지하지 못합니다.
저를 잘 감지하지 못합니다.
05:12
Imagine if I did that to you,
91
296265
1358
여러분에게 해봤다고 생각해보세요.
05:13
and I came two inches from your face.
92
297623
1926
여러분 얼굴에 2인치까지 가까이 갔다면
05:15
You'd do probably two things, wouldn't you?
93
299549
2106
아마 둘 중 하나를 했을거에요.
05:17
You would recoil. You would call the police. (Laughter)
94
301655
4112
뒷걸음질 치거나, 경찰을 불렀겠죠. (웃음)
05:21
You would do something, because it's literally impossible
95
305767
2549
아마 뭐든 했을 겁니다. 왜냐하면
05:24
to penetrate somebody's physical space
96
308316
2576
어떤 이의 신체적 공간을 침범했을 때
05:26
and not get a reaction.
97
310892
1355
반응이 나타나지 않는 것은 말 그대로 불가능해요.
05:28
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
98
312247
3684
우리는 그렇습니다. 기억하세요,
직관적으로, 힘들이지 않고.
직관적으로, 힘들이지 않고.
05:31
This is our body wisdom. It's not something that is
99
315931
1417
이것이 신체의 지혜입니다. 우리의 언어로
05:33
mediated by our language. Our body just knows that,
100
317348
4550
전해지는 것이 아니에요. 우리의 몸이 알고 있습니다.
05:37
and we've known that for a long time.
101
321898
2763
우린 그걸 오래 전부터 알고 있었지요.
05:40
And this is not something that happens to humans only.
102
324661
2939
인간에게만 나타는 것이 아닙니다.
05:43
It happens to some of our phylatic cousins,
103
327600
3224
일부 유인원에게도 나타납니다.
05:46
because if you're a monkey,
104
330824
1994
여러분이 원숭이라면
05:48
and you look at another monkey,
105
332818
2096
다른 원숭이를 보고,
05:50
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
106
334914
4018
그 원숭이가 여러분보다
더 높은 서열을 가지고 있으면,
더 높은 서열을 가지고 있으면,
05:54
and that is considered to be a signal or threat,
107
338932
3553
그것은 어떤 신호나 위협으로 간주되어
05:58
well, you are not going to be alive for long.
108
342485
2880
글쎄요, 아마도 더 오래 살지는 못할거에요.
06:01
So something that in other species are survival mechanisms,
109
345365
4421
그래서 다른 종에서 생존 기제인 어떤 것이 있어서
06:05
without them they wouldn't basically live,
110
349786
3421
그것 없이는 기본적으로 살아갈 수가 없다면,
06:09
we bring into the context of human beings,
111
353207
2700
이를 인류의 상황에 적용해 보았을 때
06:11
and this is what we need to simply act, act socially.
112
355907
4163
우리에게 필요한 것은 단지 활동하는 것,
사회적으로 활동하는 것입니다.
사회적으로 활동하는 것입니다.
06:15
Now, she is oblivious to me, and I am so close to her,
113
360070
2903
자, 이 아기는 저에게 반응을 보이지 않아요.
저는 이 아기에게 아주 가까이 있습니다.
저는 이 아기에게 아주 가까이 있습니다.
06:18
and you think, maybe she can see you,
114
362973
1998
여러분은 아기가 여러분을 볼 수 있고,
06:20
maybe she can hear you.
115
364971
1620
여러분을 들을 수 있다고 생각하겠지요.
06:22
Well, a few minutes later, she goes to the corner of
116
366591
2340
자, 몇 분 후 이 아기는 방의 한 구석으로 갑니다.
06:24
the room, and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
117
368931
5599
작은 엠엔엠(M&M) 초콜릿 한 조각을 발견해요.
06:30
So I could not attract her attention,
118
374530
4870
저는 아기의 관심을 받을 수 없었지만,
06:35
but something, a thing, did.
119
379400
2429
어떤 것, 그것은 관심을 끌었어요.
06:37
Now, most of us make a big dichotomy
120
381829
2642
우리 대부분은 사물과 사람이 사는 세상으로
06:40
between the world of things and the world of people.
121
384471
4335
크게 두가지로 나눕니다.
06:44
Now, for this girl, that division line is not so clear,
122
388806
4591
자, 이 아기에게는 그 부분이 명확하지 않습니다.
06:49
and the world of people is not attracting her
123
393397
3130
대부분의 우리와는 달리 사람의 세상은
06:52
as much as we would like.
124
396527
1483
그녀의 관심을 끌지 못합니다.
06:53
Now remember that we learn a great deal
125
398010
2034
경험을 공유함으로써 많은 것을
06:55
by sharing experiences.
126
400044
2401
배운다는 점을 다시 기억해보죠.
06:58
Now, what she is doing right now is that
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402445
3171
이 아기가 바로 지금 하는 것은
07:01
her path of learning is diverging moment by moment
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405616
4479
배움의 경로가 매순간 분기되고 있습니다.
07:05
as she is isolating herself further and further.
129
410095
3818
그녀를 더욱 고립하면 할 수록 말이죠.
07:09
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
130
413913
2966
우리는 종종 뇌가
결정론적이라고 생각합니다.
결정론적이라고 생각합니다.
07:12
the brain determines who we are going to be.
131
416879
2522
즉, 뇌가 우리가 어떻게 될지를
결정한다는거죠.
결정한다는거죠.
07:15
But in fact the brain also becomes who we are,
132
419401
2840
하지만 사실 뇌도 역시 우리가
누구냐에 따라 달라집니다.
누구냐에 따라 달라집니다.
07:18
and at the same time that her behaviors are taking away
133
422241
4013
그리고 동시에 아이의 행동은
사회적 교류의 영역으로부터
사회적 교류의 영역으로부터
07:22
from the realm of social interaction, this is what's happening
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426254
2883
멀어집니다. 그것이 아이의 마음에서
일어나는 일입니다.
일어나는 일입니다.
07:25
with her mind and this is what's happening with her brain.
135
429137
5392
그리고 또, 그 아이의 뇌에서
일어나는 것이기도 하지요.
일어나는 것이기도 하지요.
07:30
Well, autism is the most strongly genetic condition
136
434529
5838
자폐증은 발달 장애 중에서
07:36
of all developmental disorders,
137
440367
3453
가장 유전 조건에 영향을 받는
07:39
and it's a brain disorder.
138
443820
2875
뇌 장애입니다.
07:42
It's a disorder that begins much prior to the time
139
446695
2609
아이가 태어나기 훨씬 전부터
07:45
that the child is born.
140
449304
2866
시작되는 장애이지요.
07:48
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
141
452170
3714
이제 우리는 자폐증에 매우 다양한
종류가 있다는 것을 알고 있습니다.
종류가 있다는 것을 알고 있습니다.
07:51
There are those individuals who are profoundly
142
455884
2512
완전히 지적 장애를 가진 사람이 있는 반면,
07:54
intellectually disabled, but there are those that are gifted.
143
458396
2998
특별한 재능을 가진 사람도 있습니다.
07:57
There are those individuals who don't talk at all.
144
461394
2128
전혀 말할 수 없는 사람도 있지만,
07:59
There are those individuals who talk too much.
145
463522
2272
말을 너무 많이 하는 사람도 있습니다.
08:01
There are those individuals that if you observe them
146
465794
2501
학교에서 그들을 관찰할 때
08:04
in their school, you see them running the periphery fence
147
468295
3009
그냥 내버려두면 하루 종일
주변 담장따라 계속해서
주변 담장따라 계속해서
08:07
of the school all day if you let them,
148
471304
2299
자신에게 다가론느 것을 막지 못하는 사람을 향해
08:09
to those individuals who cannot stop coming to you
149
473603
2358
뛰어드는 아이를 볼 수 있습니다.
08:11
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
150
475961
2005
반복해서 가혹하게 주의를 끌려고 하는데
08:13
but often in an awkward fashion,
151
477966
3931
종종 이상한 방법으로
08:17
without that immediate resonance.
152
481897
3775
즉각적인 공감도 없이 그럽니다.
08:21
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
153
485672
3932
당시 생각했던 것보다 더욱 일반적인 경우입니다.
08:25
When I started in this field, we thought that there were
154
489604
1484
이 분야 연구를 시작했을 때,
08:26
four individuals with autism per 10,000,
155
491088
2853
1만 명당 4명이 자폐증이라고 생각했지요.
08:29
a very rare condition.
156
493941
2031
매우 적은 수치입니다.
08:31
Well, now we know it's more like one in 100.
157
495972
4033
하지만 이제는 100명 당 한 명이라는 것을 알고 있지요.
08:35
There are millions of individuals with autism all around us.
158
500005
5023
주변에 수백만 명의 자폐증 환자가 있습니다.
08:40
The societal cost of this condition is huge.
159
505028
3366
이에 따르는 사회적 비용은 엄청납니다.
08:44
In the U.S. alone, maybe 35 to 80 billion dollars,
160
508394
3163
미국에서만 거의 350억에서 800억 달러에 이릅니다.
08:47
and you know what? Most of those funds are associated
161
511557
3307
아시나요? 대부분의 비용은
08:50
with adolescents and particularly adults
162
514864
2180
심각한 장애를 가진
08:52
who are severely disabled,
163
517044
2161
모든 것을 돌봐주어야 하는
08:55
individuals who need wrap-around services, services
164
519205
2139
청소년과 특히 성인에 대한 비용입니다.
08:57
that are very, very intensive, and those services
165
521344
2726
서비스는 매우 강도 높고,
08:59
can cost in excess of 60 to 80,000 dollars a year.
166
524070
4269
이런 서비스는 매년 6만 달러에서
8만 달러를 넘어섭니다.
8만 달러를 넘어섭니다.
09:04
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
167
528339
3562
초기 치료 단계에는 거의 도움을 받지 못하는데,
09:07
because now we know that autism creates itself
168
531901
4459
왜냐하면 자폐증은 제가 언급한대로
09:12
as they diverge in that pathway of learning
169
536360
2704
학습 전달 경로가 정상적인 범위에서
09:14
that I mentioned to you.
170
539064
2136
이탈하여 생성되기 때문입니다.
09:17
Were we to be able to identify this condition
171
541200
2413
만일 이 조건을 초기 단계에서 구별할 수 있고,
09:19
at an earlier point, and intervene and treat,
172
543613
4067
중간에 치료할 수 있다면
09:23
I can tell you, and this has been probably
173
547680
1974
분명히 말씀드리건데, 아마도
09:25
something that has changed my life in the past 10 years,
174
549654
3380
제 삶에서 지난 10년을 바꾸어 놓았을 것입니다.
09:28
this notion that we can absolutely attenuate
175
553034
3731
이 조건을 분명히 약화시킬 수 있는
09:32
this condition.
176
556765
2157
개념입니다.
09:34
Also, we have a window of opportunity, because
177
558922
2379
그리고 우리에게는 기회의 창이 남아 있습니다.
09:37
the brain is malleable for just so long,
178
561301
3136
왜냐하면 뇌는 그렇게 오랜 기간에
적응할 수 있기 때문이죠.
적응할 수 있기 때문이죠.
09:40
and that window of opportunity happens
179
564437
1352
그리고 기회의 창은
09:41
in the first three years of life.
180
565789
1703
인생의 첫 세 해 동안 열립니다.
09:43
It's not that that window closes. It doesn't.
181
567492
3398
그 창이 닫히는 것은 아닙니다. 그렇지 않아요.
09:46
But it diminishes considerably.
182
570890
3569
하지만 가능성을 상당히 감소시킵니다.
09:50
And yet, the median age of diagnosis in this country
183
574459
3104
하지만 미국에서 진단하는 평균 나이는
09:53
is still about five years,
184
577563
2151
아직 여전히 5세입니다.
09:55
and in disadvantaged populations,
185
579714
2266
그리고 사회적 혜택을 받지 못하는 사람들,
09:57
the populations that don't have access to clinical services,
186
581980
3249
즉 의료 서비스를 받지 못하고,
10:01
rural populations, minorities,
187
585229
3109
교외에 거주하고, 소수 집단일 경우
10:04
the age of diagnosis is later still,
188
588338
2619
진단을 받는 나이는 더욱 늦습니다.
10:06
which is almost as if I were to tell you that we are
189
590957
2345
제가 말씀드렸던 것처럼
10:09
condemning those communities to have individuals
190
593302
2417
저주받은 이 집단 내 자폐증 환자들의
10:11
with autism whose condition is going to be more severe.
191
595719
4476
생활 조건은 점점 심각해지고 있습니다.
10:16
So I feel that we have a bio-ethical imperative.
192
600195
2973
그래서 생명 윤리학이 꼭 필요하다는 것을 느낍니다.
10:19
The science is there,
193
603168
2857
과학은 그곳에 있지만,
10:21
but no science is of relevance if it doesn't have an impact
194
606025
3058
그 사회에 영향을 미치지 못한다면
10:24
on the community, and we just can't afford
195
609083
3658
그 문제와 관련된 과학은 없는 것입니다.
10:28
that missed opportunity,
196
612741
1964
그리고 우리는 기회를 놓쳐서는 안됩니다.
10:30
because children with autism become adults with autism,
197
614705
3156
왜냐하면 자폐증 어린이들은
자폐증 성인으로 자라고,
자폐증 성인으로 자라고,
10:33
and we feel that those things that we can do
198
617861
4278
우리가 이 아이들을 위해,
그들의 가족을 위해
그들의 가족을 위해
10:38
for these children, for those families, early on,
199
622139
2323
초기 단계에 할 수 있는 이런 일들이
10:40
will have lifetime consequences,
200
624462
2394
인생을 결정짓는다고 느끼기 때문입니다.
10:42
for the child, for the family, and for the community at large.
201
626856
4096
아이와 가족, 그리고 크게는
그 공동체를 위해서 말이죠.
그 공동체를 위해서 말이죠.
10:46
So this is our view of autism.
202
630952
2720
즉 이것이 우리가 자폐증을 보는 시각입니다.
10:49
There are over a hundred genes that are associated
203
633672
2866
자폐증에 관계된 백여가지의 유전자가 있습니다.
10:52
with autism. In fact, we believe that there are going to be
204
636538
2126
사실 과학자들은 자폐증과 관련된 유전자가
10:54
something between 300 and 600 genes associated with autism,
205
638664
4504
300개에서 600개가 될 것이고,
10:59
and genetic anomalies, much more than just genes.
206
643168
3671
단순 유전자보다 이형 유전자들이
관련되어 있다고 보고 있습니다.
관련되어 있다고 보고 있습니다.
11:02
And we actually have a bit of a question here,
207
646839
4591
여기에 약간의 의문점이 있는데,
11:07
because if there are so many different causes of autism,
208
651430
3485
그렇게 많은 자폐증의 원인이 있다면
11:10
how do you go from those liabilities
209
654915
3015
실제 증상을 일으키는 성질은
11:13
to the actual syndrome? Because people like myself,
210
657930
3000
어떤 것인지 알아낼 수 있을까요?
11:16
when we walk into a playroom,
211
660930
2685
저같은 사람은 놀이방에 들어가는 순간,
11:19
we recognize a child as having autism.
212
663615
3220
자폐증이 있는 아이를 알아봅니다.
11:22
So how do you go from multiple causes
213
666835
2143
그렇다면 어떻게 똑같은 동일성을 보이는
11:24
to a syndrome that has some homogeneity?
214
668978
3450
증상을 서로 다른 원인으로 구별할 수 있을까요?
11:28
And the answer is, what lies in between,
215
672428
2577
해답은 발달 과정
11:30
which is development.
216
675005
2655
중에 있습니다.
11:33
And in fact, we are very interested in those first
217
677660
3116
그리고 실제로 태어난 후 첫 두 해에
11:36
two years of life, because those liabilities
218
680776
2739
관심이 가장 많이 가는데, 이 때 나타나는
11:39
don't necessarily convert into autism.
219
683515
2754
성질이 꼭 자폐증으로 연결되는 것은 아닙니다.
11:42
Autism creates itself.
220
686269
2496
자폐증은 스스로 나타나지요.
11:44
Were we to be able to intervene during those years of life,
221
688765
4849
이 발달 과정 중에 개입할 수 있다면,
11:49
we might attenuate for some, and God knows,
222
693614
2503
증상을 약간은 완화시킬 수 있을지 모릅니다.
11:52
maybe even prevent for others.
223
696117
3636
아마도 그 밖의 경우에는 심지어
예방이 가능할지도 모룹니다. .
예방이 가능할지도 모룹니다. .
11:55
So how do we do that?
224
699753
2084
하지만 그걸 어떻게 알 수 있을까요?
11:57
How do we enter that feeling of resonance,
225
701837
2916
어떻게 그 반응을 느낄 수 있고,
12:00
how do we enter another person's being?
226
704753
4025
어떻게 타인의 존재에 개입할 수 있을까요?
12:04
I remember when I interacted with that 15-month-older,
227
708778
3498
15월된 아기와 교감하던 경우를 떠올려볼 때
12:08
that the thing that came to mind was,
228
712276
2162
이런 생각이 들었습니다.
12:10
"How do you come into her world?
229
714438
2515
"이 아기의 세상에 어떻게 들어갈 수 있을까?
12:12
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
230
716953
4280
이 아기가 나에 대해 생각하는 걸까?
아니면 다른 사람에 대해?
아니면 다른 사람에 대해?
12:17
Well, it's hard to do that, so we had to create
231
721233
4344
매우 어려운 일이었고,
그래서 우리는 기술을 개발해야 했습니다.
그래서 우리는 기술을 개발해야 했습니다.
12:21
the technologies. We had to basically step inside a body.
232
725577
3479
기본적으로 그 몸 안으로
한 발짝 들어가보았지요.
한 발짝 들어가보았지요.
12:24
We had to see the world through her eyes.
233
729056
3929
그 아기의 눈을 통해 세상을 봐야했습니다.
12:28
And so in the past many years we've been building
234
732985
3039
그리고 지난 몇 년간 시선 기록을 기반으로 한
12:31
these new technologies that are based on eye tracking.
235
736024
3633
새로운 기술을 개발해오고 있습니다.
12:35
We can see moment by moment
236
739657
2518
순간순간 아이가
12:38
what children are engaging with.
237
742175
3281
무엇과 교류하는지 볼 수 있습니다.
12:41
Well, this is my colleague Warren Jones, with whom
238
745456
2719
이 사람은 제 동료 워렌 존스(Warren Jones)입니다.
12:44
we've been building these methods, these studies,
239
748175
2977
그와 함께 이 기법과 이 연구를
12:47
for the past 12 years,
240
751152
1991
지난 12년 간 계속해왔지요.
12:49
and you see there a happy five-month-older,
241
753143
2720
저기 행복한 5개월된 아기를 보세요.
12:51
it's a five-month little boy who is going to watch things
242
755863
5823
5개월된 남자 아기가 사물들을 볼 것입니다.
12:57
that are brought from his world,
243
761686
2823
그의 세상인 아이의 엄마, 보호자,
13:00
his mom, the caregiver, but also experiences
244
764509
2579
또한 보육원에서 아기가 경험할 것들로부터
13:02
that he would have were he to be in his daycare.
245
767088
4432
가져온 것들입니다.
13:07
What we want is to embrace that world
246
771520
2632
그 아기의 세상을 깨닫고,
13:10
and bring it into our laboratory,
247
774152
1329
그것을 실험실에 가져오고자 하는 것입니다.
13:11
but in order for us to do that, we had to create
248
775481
3122
그러기 위해서는,
13:14
these very sophisticated measures,
249
778603
3250
매우 정교한 측정 방법을 만들어야 했습니다.
13:17
measures of how people, how little babies,
250
781853
3427
어떻게 사람이, 어린 아기들이, 신생아가
13:21
how newborns, engage with the world,
251
785280
2983
세상과 교감하는지 측정할 수 있어야 했지요.
13:24
moment by moment,
252
788263
1627
순간순간
13:25
what is important, and what is not.
253
789890
3273
무엇이 중요하고, 무엇이 중요하지 않은지,
13:29
Well, we created those measures, and here,
254
793163
2941
이런 측정 방법을 개발해서
여기 보시는 것처럼
여기 보시는 것처럼
13:32
what you see is what we call a funnel of attention.
255
796104
3399
"집중의 깔대기(funnel of attention)"란
것을 만들었습니다.
것을 만들었습니다.
13:35
You're watching a video.
256
799503
2333
비디오를 보실텐데,
13:37
Those frames are separated by about a second
257
801836
2658
각 프레임은 대략 초 단위로 나눠진
13:40
through the eyes of 35 typically developing
258
804494
2768
35 명의 일반적 발달 과정의 2세 아동의
13:43
two-year-olds,
259
807262
1282
시선을 기록한 것입니다.
13:44
and we freeze one frame,
260
808544
2975
한 장면을 멈추어보면,
13:47
and this is what the typical children are doing.
261
811519
3501
이것이 일반적인 아이의 것입니다.
13:50
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
262
815020
4441
다음 장의 이 녹색 부분이
자폐증을 가진 두 살 아이의 것입니다.
자폐증을 가진 두 살 아이의 것입니다.
13:55
So on that frame, the children who are typical
263
819461
3623
이 장면에서 일반적인 아이들은
13:58
are watching this,
264
823084
2955
이런 것을 봅니다.
14:01
the emotion of expression of that little boy
265
826039
2549
여자 아이와 살짝 다투었을 때의
14:04
as he's fighting a little bit with the little girl.
266
828588
2910
감정 표현이지요.
14:07
What are the children with autism doing?
267
831498
2060
자폐증이 있는 아이는 어떤가요?
14:09
They are focusing on the revolving door,
268
833558
3445
이 아이들은 회전문에 시선을 고정합니다.
14:12
opening and shutting.
269
837003
2091
열리고, 닫히고.
14:14
Well, I can tell you that this divergence
270
839094
2452
여러분이 지금 보시는 이 차이가
14:17
that you're seeing here
271
841546
869
5분 동안의 실험에서만 나타나는 것이
14:18
doesn't happen only in our five-minute experiment.
272
842415
3190
아니라는 것을 말씀드리고 싶습니다.
14:21
It happens moment by moment in their real lives,
273
845605
3401
그들의 실생활 속에서 매 순간 발생하고,
14:24
and their minds are being formed,
274
849006
2720
정신 세계가 형성되어가고,
14:27
and their brains are being specialized in something other
275
851726
3080
뇌가 다른 주변 아이들에게 일어나는 것과는 다르게
14:30
than what is happening with their typical peers.
276
854806
3779
특정 것에 특화되게 됩니다.
14:34
Well, we took a construct from
277
858585
3187
동료 소아과 의사들로부터
14:37
our pediatrician friends,
278
861772
3194
성장 차트의 개념을
14:40
the concept of growth charts.
279
864966
1927
차용해왔어요.
14:42
You know, when you take a child to the pediatrician,
280
866893
1969
아시다시피 아이를 소아과에 데려가면,
14:44
and so you have physical height, and weight.
281
868862
4204
신장과 체중을 재잖아요.
14:48
Well we decided that we're going to create growth charts
282
873066
2829
그래서 사회 관계에 대한
14:51
of social engagement,
283
875895
2459
성장 차트를 만들기로 결정했습니다.
14:54
and we sought children from the time that they are born,
284
878354
2801
그리고 아이가 태어나는 순간부터
14:57
and what you see here on the x-axis is two, three, four,
285
881155
5829
여기 보이는 것처럼 가로축에 둘, 셋, 넷
15:02
five, six months and nine, until about the age of 24 months,
286
886984
3840
다섯, 여섯, 그리고 아홉,
총 스물 네 달까지 표시하고
총 스물 네 달까지 표시하고
15:06
and this is the percent of their viewing time
287
890824
2731
다른 사람의 눈에 초점을 맞추는
15:09
that they are focusing on people's eyes,
288
893555
1696
비율을 표시해서
15:11
and this is their growth chart.
289
895251
2360
이렇게 성장 차트를 만들었습니다.
15:13
They start over here, they love people's eyes,
290
897611
3030
여기서부터 시작해서,
아이들은 사람의 눈을 좋아하지요.
아이들은 사람의 눈을 좋아하지요.
15:16
and it remains quite stable.
291
900641
2454
그리고 꽤 균일하게 유지됩니다.
15:18
It sort of goes up a little bit in those initial months.
292
903095
3926
초기 단계에 조금 더 올라가긴 합니다.
15:22
Now, let's see what's happening with babies
293
907021
2294
자, 자폐증으로 발전하는
15:25
who became autistic.
294
909315
2508
아기들에게는 어떤 일이 생기는 지 봅시다.
15:27
It's something very different.
295
911823
2205
매우 다른 점이 있어요.
15:29
It starts way up here, but then it's a free fall.
296
914028
3790
여기까지 다다랐다가, 갑자기 추락합니다.
15:33
It's very much like they brought into this world the reflex
297
917818
3419
자신을 사람들에게 적응하는 것에 대한
15:37
that orients them to people, but it has no traction.
298
921237
3931
반사 작용으로 이끄는 것 같지만,
견인 요소가 없습니다.
견인 요소가 없습니다.
15:41
It's almost as if that stimulus, you,
299
925168
3070
마치 그 자극, 여러분이,
15:44
you're not exerting influence on what happens
300
928238
2901
일어나는 일에 영향을 미치지 않는 것처럼
15:47
as they navigate their daily lives.
301
931139
3891
그들의 일상을 인도해갑니다.
15:50
Now, we thought that those data were so powerful
302
935030
6022
이 데이타가 매우 의미가 있다고 생각했습니다.
15:56
in a way, that we wanted to see what happened
303
941052
3008
생후 6개월 간의 시기에 무슨 일이 일어나는지
15:59
in the first six months of life, because if you interact
304
944060
3393
보기 위한 방법이었죠. 왜냐하면
16:03
with a two- and a three-month-older,
305
947453
1337
2, 3 개월된 아기와 교감할 때
16:04
you'd be surprised by how social those babies are.
306
948790
4552
이 시기의 아기들이 얼마나
사회적인 줄 알면 놀라실겁니다.
사회적인 줄 알면 놀라실겁니다.
16:09
And what we see in the first six months of life
307
953342
2607
생후 6개월 동안 두 그룹이
16:11
is that those two groups can be segregated very easily.
308
955949
6138
아주 쉽게 구분이 가능하다는 것을
알게 되었습니다.
알게 되었습니다.
16:17
And using these kinds of measures, and many others,
309
962087
2874
이런 방법과 다른 많은 방법을 통해
16:20
what we found out is that our science could, in fact,
310
964961
4016
우리 과학이 무엇을 할 수 있는지를 찾아냈습니다.
16:24
identify this condition early on.
311
968977
2641
즉, 이 조건을 빨리 확인할 수 있었지요.
16:27
We didn't have to wait for the behaviors of autism
312
971618
2904
생후 2년이 되어 자폐 증세가
16:30
to emerge in the second year of life.
313
974522
3148
명백해질 때까지 기다릴 필요가 없었지요.
16:33
If we measured things that are, evolutionarily,
314
977670
3262
점진적으로 일정하게 잘 유지하여
16:36
highly conserved, and developmentally very early emerging,
315
980932
4122
발달 과정의 아주 초기 단계인
16:40
things that are online from the first weeks of life,
316
985054
2701
생후 1주일부터 나타나는 것들을 측정한다면,
16:43
we could push the detection of autism
317
987755
1862
자폐증 확인을
16:45
all the way to those first months,
318
989617
2464
생후 1개월까지 단축할 수 있습니다.
16:47
and that's what we are doing now.
319
992081
4141
지금 그렇게 하고 있지요.
16:52
Now, we can create the very best technologies
320
996222
3068
최고의 기술을 개발하고,
16:55
and the very best methods to identify the children,
321
999290
3605
자폐 아동을 확인하는
최고의 방법을 만들었다하더라도
최고의 방법을 만들었다하더라도
16:58
but this would be for naught if we didn't have an impact
322
1002895
3143
우리 사회의 현실에서 일어나는 일에
17:01
on what happens in their reality in the community.
323
1006038
3642
영향을 미치지 못한다면 아무런 소용이 없을 겁니다.
17:05
Now we want those devices, of course,
324
1009680
2306
이 장비들이 물론
17:07
to be deployed by those who are in the trenches,
325
1011986
2853
현장에서 일하는 이들,
17:10
our colleagues, the primary care physicians,
326
1014839
2523
저희들의 동료, 그리고 아이들을 돌보는 의사들에게
17:13
who see every child,
327
1017362
2705
주어지기를 원합니다.
17:15
and we need to transform those technologies
328
1020067
2143
그리고 이 기술들을 실무에 가치를
17:18
into something that is going to add value to their practice,
329
1022210
3105
더할 수 있는 무언가로 변화시키기를 원합니다.
17:21
because they have to see so many children.
330
1025315
2205
그들은 정말 많은 아이들을 보아야 하기 때문이죠.
17:23
And we want to do that universally
331
1027520
2074
그리고 널리 확산되어
17:25
so that we don't miss any child,
332
1029594
2133
한 명의 아이들도 놓치고 싶지 않아요.
17:27
but this would be immoral
333
1031727
2453
한편 치료를 위한
17:30
if we also did not have an infrastructure for intervention,
334
1034180
4901
조정 기반이 없다면
17:34
for treatment.
335
1039081
1247
부도덕한 것이겠지요.
17:36
We need to be able to work with the families,
336
1040328
2536
가족과 함께 일할 수 있어야 합니다.
17:38
to support the families, to manage those first years
337
1042864
3415
그 가족들을 지원하고, 첫 해를 함께
17:42
with them. We need to be able to really go
338
1046279
3912
관리해줘야 합니다. 전반적인 진단으로부터
17:46
from universal screening to universal access to treatment,
339
1050191
4157
전반적인 치료의 접근까지 지원이 가능해야 합니다.
17:50
because those treatments are going to change
340
1054348
3103
왜냐하면 치료야말로 그 아이들과
17:53
these children's and those families' lives.
341
1057451
3579
그 가족의 삶을 바꿀 수 있기 때문이지요.
17:56
Now, when we think about what we [can] do
342
1061030
4257
자, 우리가 그 첫 해 동안 할 수 있는 일이
18:01
in those first years,
343
1065287
3223
무엇인지 생각해 볼 때,
18:04
I can tell you,
344
1068510
2400
제가 말씀드릴 수 있는 것은
18:06
having been in this field for so long,
345
1070910
2827
이 분야에 이렇게 오래 있다보면
18:09
one feels really rejuvenated.
346
1073737
3095
정말 다시 젊어지는 것을 느낍니다.
18:12
There is a sense that the science that one worked on
347
1076832
3832
누군가 연구하는 과학이
18:16
can actually have an impact on realities,
348
1080664
3707
실제로 현실에 영향을 미칠 수
있다는 인식이 있습니다.
있다는 인식이 있습니다.
18:20
preventing, in fact, those experiences
349
1084371
2895
사실, 이 분야의 여정을 정말 시작했던
18:23
that I really started in my journey in this field.
350
1087266
4002
이런 경험들이 방해가 됩니다.
18:27
I thought at the time that this was an intractable condition.
351
1091268
3192
당시에는 이것이 다루기
힘든 조건이라고 생각했었습니다.
힘든 조건이라고 생각했었습니다.
18:30
No longer. We can do a great deal of things.
352
1094460
3886
더 이상은 아니에요.
더 큰 일들을 할 수 있습니다.
더 큰 일들을 할 수 있습니다.
18:34
And the idea is not to cure autism.
353
1098346
2737
그리고 자폐증을 치료하려는
18:36
That's not the idea.
354
1101083
2600
생각이 아니에요.
18:39
What we want is to make sure
355
1103683
2206
분명히 하고픈 바는,
18:41
that those individuals with autism can be free from
356
1105889
2576
자폐증을 갖고 있는 각 개인이
18:44
the devastating consequences that come with it at times,
357
1108465
4230
때때로 찾아오는 파괴적인 결과로부터
자유롭기를 원합니다.
자유롭기를 원합니다.
18:48
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
358
1112695
2874
깊은 지적 장애, 언어의 부족,
18:51
the profound, profound isolation.
359
1115569
3669
뿌리 깊은 고독 등으로부터 말이죠.
18:55
We feel that individuals with autism, in fact,
360
1119238
2267
자폐증을 가지고 있는 이들이 사실
18:57
have a very special perspective on the world,
361
1121505
2795
세상에 매우 특별한 균형을 가져오고 있다고 느낍니다.
19:00
and we need diversity, and they can work extremely well
362
1124300
3423
다양성이 필요하죠. 또 그들은 강점을 가진
19:03
in some areas of strength:
363
1127723
2367
특정 분야에서 놀라운 능력을 보입니다.
19:05
predictable situations, situations that can be defined.
364
1130090
3403
예측 가능한 상황, 정의될 수 있는 상황에서 말이죠.
19:09
Because after all, they learn about the world almost like
365
1133493
3009
왜냐하면 결과적으로 그들은 세상에 대해
19:12
about it, rather than learning how to function in it.
366
1136502
4701
어떻게 작동하는지보다는
그 자체에 대해 배우기 때문입니다.
그 자체에 대해 배우기 때문입니다.
19:17
But this is a strength, if you're working, for example,
367
1141203
2798
하지만 이것은 강점입니다. 만약 여러분이
19:19
in technology.
368
1144001
2080
기술 분야에 종사하고 있다면 말이지요.
19:21
And there are those individuals who have incredible
369
1146081
2273
그리고 놀라운 예술적 능력을 가진
19:24
artistic abilities.
370
1148354
1425
이들도 있습니다.
19:25
We want them to be free of that.
371
1149779
1920
그들이 자유롭기를 바래요.
19:27
We want that the next generations of individuals with autism
372
1151699
3385
다음 세대의 자폐증을 가진 이들이
19:30
will be able not only to express their strengths
373
1155084
3155
그들의 강점을 표현하는 것 뿐 아니라
19:34
but to fulfill their promise.
374
1158239
2222
그들의 약속을 성취할 수 있기를 바랍니다.
19:36
Well thank you for listening to me. (Applause)
375
1160461
3569
경청해주셔서 감사합니다. (박수)
ABOUT THE SPEAKER
Ami Klin - Autism researcherAmi Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis.
Why you should listen
Born in Brazil to Holocaust survivors, Ami Klin is the Georgia Research Alliance Eminent Scholar Professor and Chief of the Division of Autism and Developmental Disabilities at Emory University School of Medicine, and Director of the Marcus Autism Center, a subsidiary of Children’s Healthcare of Atlanta. After studying psychology, political science and history at Hebrew University in Jerusalem, Klin received his PhD in Psychology at the University of London in 1988. He completed clinical and research post-doctoral fellowships at the Yale Child Study Center at the Yale University School of Medicine -- where he would direct the Autism Program as Harris Professor of Child Psychology & Psychiatry. He has written in over over 180 publications, including five books on the subject of Autism.
Ami Klin | Speaker | TED.com