TEDGlobal 2012
Elyn Saks: A tale of mental illness -- from the inside
Elyn Saks: Een verhaal over geestesziekte -- van binnenuit
Filmed:
Readability: 4.1
4,034,245 views
"Is het oké als ik uw kantoor kort en klein sla?" Deze vraag stelde Elyn Saks een keer aan haar dokter, en het was geen grap. Academisch juriste Saks bracht in 2007 haar eigen verhaal van schizofrenie naar buiten, die onder controle is door pillen en therapie, maar steeds aanwezig is. In deze krachtige talk vraagt ze ons om mensen met geestesziekte klaar, eerlijk en mededogend te bekijken.
Elyn Saks - Mental health law scholar
Elyn Saks asks bold questions about how society treats people with mental illness. Full bio
Elyn Saks asks bold questions about how society treats people with mental illness. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
So I'm a woman with chronic schizophrenia.
0
819
1951
Ik ben een vrouw met chronische schizofrenie.
00:18
I've spent hundreds of days
1
2770
1809
Ik heb honderden dagen doorgebracht
00:20
in psychiatric hospitals.
2
4579
1487
in psychiatrische ziekenhuizen.
00:21
I might have ended up spending
3
6066
1805
Ik zou het grootste deel van mijn leven
00:23
most of my life on the back ward of a hospital,
4
7871
1827
in een gesloten afdeling hebben kunnen zitten,
00:25
but that isn't how my life turned out.
5
9698
2200
maar mijn leven draaide anders uit.
00:27
In fact, I've managed to stay clear of hospitals
6
11898
3448
Ik heb de ziekenhuizen kunnen ontlopen
00:31
for almost three decades,
7
15346
1489
gedurende bijna drie decennia,
00:32
perhaps my proudest accomplishment.
8
16835
1943
wellicht mijn strafste exploot.
00:34
That's not to say that I've remained clear
9
18778
2194
Dat betekent niet dat ik vrij gebleven ben
00:36
of all psychiatric struggles.
10
20972
1607
van elke psychiatrische strijd.
00:38
After I graduated from the Yale Law School and
11
22579
2425
Nadat ik was afgestudeerd van de Rechtenfaculteit van Yale
00:40
got my first law job, my New Haven analyst, Dr. White,
12
25004
3006
en was beginnen werken, kondigde mijn psychiater uit New Haven,
00:43
announced to me that he was going to close his practice
13
28010
2585
Dr. White, aan dat hij zijn praktijk drie maanden later
00:46
in three months, several years
14
30595
1880
zou sluiten, meerdere jaren
00:48
before I had planned to leave New Haven.
15
32475
1697
voor de datum van mijn geplande vertrek uit New Haven.
00:50
White had been enormously helpful to me,
16
34172
2769
White had mij enorm geholpen.
00:52
and the thought of his leaving
17
36941
1057
De gedachte aan zijn vertrek
00:53
shattered me.
18
37998
1886
maakte me kapot.
00:55
My best friend Steve,
19
39884
1470
Mijn beste vriend Steve,
00:57
sensing that something was terribly wrong,
20
41354
1752
die aanvoelde dat het helemaal fout ging,
00:59
flew out to New Haven to be with me.
21
43106
1832
vloog naar New Haven om me bij te staan.
01:00
Now I'm going to quote from some of my writings:
22
44938
2088
Ik ga nu citeren uit mijn geschriften:
01:02
"I opened the door to my studio apartment.
23
47026
2515
Ik opende de deur van mijn studio.
01:05
Steve would later tell me that,
24
49541
2173
Steve zou me later vertellen dat
01:07
for all the times he had seen me psychotic, nothing
25
51714
2736
van alle keren dat hij me psychotisch had gezien,
01:10
could have prepared him for what he saw that day.
26
54450
2001
geen enkele hem had kunnen voorbereiden op wat hij toen zag.
01:12
For a week or more, I had barely eaten.
27
56451
2673
Ik had al meer dan een week nauwelijks gegeten.
01:15
I was gaunt. I walked
28
59124
2560
Ik was graatmager.
01:17
as though my legs were wooden.
29
61684
1614
Ik liep alsof mijn benen van hout waren.
01:19
My face looked and felt like a mask.
30
63298
3027
Mijn gezicht zag eruit en voelde als een masker.
01:22
I had closed all the curtains in the apartment, so
31
66325
2844
Ik had alle gordijnen van het appartement gesloten.
01:25
in the middle of the day
32
69169
955
Midden op de dag
01:26
the apartment was in near total darkness.
33
70124
2014
was het bijna volledig donker in het appartement.
01:28
The air was fetid, the room a shambles.
34
72138
2752
De kamer stonk en was een puinhoop.
01:30
Steve, both a lawyer and a psychologist, has treated
35
74890
3316
Steve, die advocaat en psycholoog is,
01:34
many patients with severe mental illness, and to this day
36
78206
3133
heeft vele patiënten met ernstige geestesziekte behandeld.
01:37
he'll say I was as bad as any he had ever seen.
37
81339
2688
Tot op vandaag zegt hij dat hij nooit zoiets ergs heeft gezien.
01:39
'Hi,' I said, and then I returned to the couch,
38
84027
3079
"Dag", zei ik, en ik ging terug naar de sofa,
01:43
where I sat in silence for several moments.
39
87106
2124
waar ik lange tijd in stilte zat.
01:45
'Thank you for coming, Steve.
40
89230
1845
"Bedankt om te komen, Steve.
01:46
Crumbling world, word, voice.
41
91075
4051
Wereld, woord, stem stort in.
01:51
Tell the clocks to stop.
42
95126
1869
Zeg dat de klokken stoppen.
01:52
Time is. Time has come.'
43
96995
1791
Tijd is. Tijd is gekomen."
01:54
'White is leaving,' Steve said somberly.
44
98786
3241
"White vertrekt", zei Steve somber.
01:57
'I'm being pushed into a grave. The situation is grave,' I moan.
45
102027
3431
"Ik word de dood in geduwd. De situatie is doodernstig", zucht ik.
02:01
'Gravity is pulling me down.
46
105458
1627
"Zwaartekracht trekt me de dieperik in.
02:02
I'm scared. Tell them to get away.'"
47
107085
2133
Ik ben bang. Stuur ze weg."
02:05
As a young woman, I was in a psychiatric hospital
48
109218
3712
Als jonge vrouw was ik in de psychiatrie opgenomen,
02:08
on three different occasions for lengthy periods.
49
112930
2504
tot drie keer toe, voor lange periodes.
02:11
My doctors diagnosed me with chronic schizophrenia,
50
115434
2792
Mijn dokters stelden de diagnose van chronische schizofrenie,
02:14
and gave me a prognosis of "grave."
51
118226
2595
met de prognose "ernstig".
02:16
That is, at best, I was expected to live in a board and care,
52
120821
3430
De verwachting was dat ik in het beste geval in een gesloten inrichting zou zitten
02:20
and work at menial jobs.
53
124251
1704
en klussen zou doen.
02:21
Fortunately, I did not actually
54
125955
2000
Gelukkig heb ik
02:23
enact that grave prognosis.
55
127955
1775
die ernstige prognose niet uitgevoerd.
02:25
Instead, I'm a chaired Professor of Law, Psychology
56
129730
2841
Integendeel. Ik ben hoogleraar Rechten, Psychologie
02:28
and Psychiatry at the USC Gould School of Law,
57
132571
2625
en Psychiatrie aan de USC Gould School of Law,
02:31
I have many close friends
58
135196
1630
ik heb vele goede vrienden
02:32
and I have a beloved husband, Will, who's here with us today.
59
136826
3185
en een dierbare echtgenoot, Will, die hier vandaag bij ons is.
02:35
(Applause) Thank you.
60
140011
4527
(Applaus) Dankuwel.
02:42
He's definitely the star of my show.
61
146554
3258
Hij is beslist de ster van mijn show.
02:45
I'd like to share with you how that happened, and also
62
149812
2798
Ik wil graag met jullie delen hoe dat gebeurde
02:48
describe my experience of being psychotic.
63
152610
2769
en mijn ervaring als psychotische patiënt beschrijven.
02:51
I hasten to add that it's my experience,
64
155379
2480
Ik zeg er graag bij dat het mijn ervaring is,
02:53
because everyone becomes psychotic in his or her own way.
65
157859
2656
want iedereen wordt op zijn eigen manier psychotisch.
02:56
Let's start with the definition of schizophrenia.
66
160515
3061
Laten we beginnen met de definitie van schizofrenie.
02:59
Schizophrenia is a brain disease.
67
163576
2221
Schizofrenie is een hersenziekte.
03:01
Its defining feature is psychosis, or being
68
165797
2425
Het belangrijkste kenmerk is psychose,
03:04
out of touch with reality.
69
168222
1592
ofwel de band met de realiteit kwijt zijn.
03:05
Delusions and hallucinations
70
169814
1822
Wanen en hallucinaties
03:07
are hallmarks of the illness.
71
171636
1554
zijn typisch voor de ziekte.
03:09
Delusions are fixed and false beliefs that aren't responsive
72
173190
2752
Een waan is een vast en fout geloof dat niet vatbaar is
03:11
to evidence, and hallucinations are false sensory experiences.
73
175942
3816
voor bewijs. Een hallucinatie is een valse zintuiglijke ervaring.
03:15
For example, when I'm psychotic I often have
74
179758
2350
Als ik psychotisch ben, leef ik bijvoorbeeld vaak in de waan
03:18
the delusion that I've killed hundreds of thousands
75
182108
2251
dat ik honderdduizenden mensen heb gedood
03:20
of people with my thoughts.
76
184359
1577
met mijn gedachten.
03:21
I sometimes have the idea that
77
185936
1705
Soms heb ik het idee
03:23
nuclear explosions are about to be set off in my brain.
78
187641
2495
dat er kernexplosies op til zijn in mijn brein.
03:26
Occasionally, I have hallucinations,
79
190136
2336
Af en toe heb ik hallucinaties,
03:28
like one time I turned around and saw a man
80
192472
1768
zoals die keer toen ik me omdraaide en een man zag
03:30
with a raised knife.
81
194240
1577
met een getrokken mes.
03:31
Imagine having a nightmare while you're awake.
82
195817
2792
Beeld je in dat je een nachtmerrie hebt terwijl je wakker bent.
03:34
Often, speech and thinking become disorganized
83
198609
3210
Praten en denken geraken in de war
03:37
to the point of incoherence.
84
201819
1546
tot ze onsamenhangend worden.
03:39
Loose associations involves putting together words
85
203365
2879
Bij losse associaties combineer je woorden
03:42
that may sound a lot alike but don't make sense,
86
206244
2783
die misschien hetzelfde klinken, maar die geen zin hebben.
03:44
and if the words get jumbled up enough, it's called "word salad."
87
209027
2390
Als de woorden helemaal dooreengehaspeld zijn, heet dat "woordensla".
03:47
Contrary to what many people think, schizophrenia is not
88
211417
4438
In tegenstelling tot wat velen denken, is schizofrenie
03:51
the same as multiple personality disorder or split personality.
89
215855
3415
niet gelijk aan meervoudige persoonlijkheidsstoornis of gespleten persoonlijkheid.
03:55
The schizophrenic mind is not split, but shattered.
90
219270
3551
Het schizofrene brein is niet gespleten, het is verbrijzeld.
03:58
Everyone has seen a street person,
91
222821
2579
Iedereen heeft al eens iemand op straat gezien
04:01
unkempt, probably ill-fed,
92
225400
2023
die onverzorgd is, waarschijnlijk slecht gevoed
04:03
standing outside of an office building muttering
93
227423
2577
en die voor een kantoorgebouw in zichzelf staat te
04:05
to himself or shouting.
94
230000
1813
mompelen of te schreeuwen.
04:07
This person is likely to have some form of schizophrenia.
95
231813
2597
Deze persoon heeft waarschijnlijk een soort schizofrenie.
04:10
But schizophrenia presents itself across a wide array
96
234410
2331
Maar schizofrenie komt voor in een het hele
04:12
of socioeconomic status, and there are people
97
236741
2824
spectrum van socio-economische statussen. Er zijn mensen
04:15
with the illness who are full-time professionals
98
239565
2530
met de ziekte die voltijds aan de slag zijn
04:17
with major responsibilities.
99
242095
2352
en grote verantwoordelijkheid dragen.
04:20
Several years ago, I decided
100
244447
1211
Meerdere jaren geleden besloot ik
04:21
to write down my experiences and my personal journey,
101
245658
3435
om mijn ervaringen en mijn persoonlijke tocht op te schrijven.
04:24
and I want to share some more of that story with you today
102
249093
2298
Ik wil vandaag nog een deel van dat verhaal met jullie delen,
04:27
to convey the inside view.
103
251391
1663
om jullie een zicht van binnenuit te geven.
04:28
So the following episode happened the seventh week
104
253054
2785
De volgende episode vond plaats in de zevende week
04:31
of my first semester of my first year at Yale Law School.
105
255839
2863
van het eerste semester van mijn eerste jaar op Yale Law School.
04:34
Quoting from my writings:
106
258702
2205
Ik citeer uit mijn geschriften:
04:36
"My two classmates, Rebel and Val, and I had made the date
107
260907
3469
"Mijn twee jaargenoten, Rebel en Val, en ik hadden afgesproken
04:40
to meet in the law school library on Friday night
108
264376
2961
in de rechtenbibliotheek op vrijdagavond
04:43
to work on our memo assignment together.
109
267337
2284
om samen aan een taak te werken.
04:45
But we didn't get far before I was talking in ways
110
269621
1802
Maar het duurde niet lang voor ik praatte
04:47
that made no sense.
111
271423
1523
op onsamenhangende wijze.
04:48
'Memos are visitations,' I informed them.
112
272946
3064
"Taken zijn visitaties", liet ik ze weten.
04:51
'They make certain points. The point is on your head.
113
276010
2520
"Ze maken bepaalde punten. Het punt staat op je hoofd.
04:54
Pat used to say that. Have you killed you anyone?'
114
278530
2455
Pat zei dat altijd. Heb je iemand vermoord?"
04:56
Rebel and Val looked at me
115
280985
2016
Rebel en Val keken me aan
04:58
as if they or I had been
116
283001
1671
alsof zij of ik
05:00
splashed in the face with cold water.
117
284672
1580
koud water in het gezicht hadden gekregen.
05:02
'What are you talking about, Elyn?'
118
286252
1556
"Waar heb je het over, Elyn?"
05:03
'Oh, you know, the usual. Who's what, what's who,
119
287808
3009
"Je weet wel, zoals gewoonlijk. Wie is wat, wat is wie,
05:06
heaven and hell. Let's go out on the roof.
120
290817
2255
hemel en hel. Laten we het dak opgaan.
05:08
It's a flat surface. It's safe.'
121
293072
1576
Het is plat. Het is veilig."
05:10
Rebel and Val followed
122
294648
1584
Rebel en Val volgden me
05:12
and they asked what had gotten into me.
123
296232
1449
en vroegen wat in me was gevaren.
05:13
'This is the real me,' I announced,
124
297681
1863
"Dit ben ik echt", kondigde ik aan,
05:15
waving my arms above my head.
125
299544
1545
terwijl ik mijn armen boven mijn hoofd zwaaide.
05:16
And then, late on a Friday night, on the roof
126
301089
2775
En toen, op een late vrijdagavond, op het dak
05:19
of the Yale Law School,
127
303864
1157
van Yale Law School,
05:20
I began to sing, and not quietly either.
128
305021
2292
begon ik te zingen, en niet eens stil.
05:23
'Come to the Florida sunshine bush.
129
307313
3104
"Kom naar het zonnige bos van Florida.
05:26
Do you want to dance?'
130
310417
1311
Wil je dansen?"
05:27
'Are you on drugs?' one asked. 'Are you high?'
131
311728
2475
"Zit je aan de drugs?" vroeg iemand. "Ben je high?"
05:30
'High? Me? No way, no drugs.
132
314203
2456
"High? Ik? Absoluut niet. Geen drugs.
05:32
Come to the Florida sunshine bush,
133
316659
2567
Kom naar het zonnige bos van Florida,
05:35
where there are lemons, where they make demons.'
134
319226
3273
waar er citroenen zijn, waar ze demonen maken."
05:38
'You're frightening me,' one of them said, and Rebel and Val
135
322499
2694
"Je maakt me bang", zei iemand, en Rebel en Val
05:41
headed back into the library.
136
325193
1779
gingen terug de bibliotheek in.
05:42
I shrugged and followed them.
137
326972
2117
Ik haalde mijn schouders op en volgde hen.
05:44
Back inside, I asked my classmates if they were
138
329089
3367
Terug binnen vroeg ik mijn jaargenoten of zij
05:48
having the same experience of words jumping around
139
332456
2217
ook de ervaring hadden dat er woorden rondsprongen
05:50
our cases as I was.
140
334673
1344
in onze rechtszaken.
05:51
'I think someone's infiltrated my copies of the cases,' I said.
141
336017
4023
"Volgens mij zit er een infiltrant in mijn kopie van de rechtszaken", zei ik.
05:55
'We've got to case the joint.
142
340040
1504
"We moeten de banden verzaken.
05:57
I don't believe in joints, but
143
341544
1583
Ik geloof niet in banden, maar
05:59
they do hold your body together.'" --
144
343127
1465
ze houden je lichaam wel samen."
06:00
It's an example of loose associations. --
145
344592
2369
Het is een voorbeeld van losse associaties.
06:02
"Eventually I made my way back to my dorm room,
146
346961
2384
"Uiteindelijk geraakte ik terug in mijn kamer.
06:05
and once there, I couldn't settle down.
147
349345
2359
Toen ik daar was, kwam ik maar niet tot rust.
06:07
My head was too full of noise,
148
351704
1825
Mijn hoofd zat te vol met lawaai,
06:09
too full of orange trees and law memos I could not write
149
353529
3687
te vol met sinaasappelbomen en rechtstaken die ik niet kon schrijven
06:13
and mass murders I knew I would be responsible for.
150
357216
2632
en massamoorden waarvan ik wist dat ik ze zou begaan.
06:15
Sitting on my bed, I rocked back and forth,
151
359848
3345
Ik zat op mijn bed en wiegde heen en weer,
06:19
moaning in fear and isolation."
152
363193
2032
terwijl ik kreunde van angst en beslotenheid."
06:21
This episode led to my first hospitalization in America.
153
365225
3127
Deze episode leidde tot mijn eerste opname in een Amerikaans ziekenhuis.
06:24
I had two earlier in England.
154
368352
2240
Ik had er eerder twee gehad in Engeland.
06:26
Continuing with the writings:
155
370592
1561
Verder met de geschriften:
06:28
"The next morning I went to my professor's office to ask
156
372153
2464
"De volgende dag ging ik naar het kantoor van mijn professor
06:30
for an extension on the memo assignment,
157
374617
1577
om extra tijd te vragen voor de rechtentaak,
06:32
and I began gibbering unintelligably
158
376194
2157
en ik begon onverstaanbaar te wauwelen,
06:34
as I had the night before,
159
378351
1346
net als de vorige nacht.
06:35
and he eventually brought me to the emergency room.
160
379697
1673
Hij bracht me naar de eerste hulppost.
06:37
Once there, someone I'll just call 'The Doctor'
161
381370
3801
Daar was iemand die ik 'De Dokter' zal noemen,
06:41
and his whole team of goons swooped down,
162
385171
1967
met een heel team van domkoppen. Ze vloerden me,
06:43
lifted me high into the air,
163
387138
1409
tilden me hoog in de lucht
06:44
and slammed me down on a metal bed
164
388547
1673
en kwakten me neer op een metalen bed
06:46
with such force that I saw stars.
165
390220
2352
met zo'n kracht dat ik sterretjes zag.
06:48
Then they strapped my legs and arms to the metal bed
166
392572
2558
Vervolgens bonden ze mijn armen en benen vast aan het metalen bed
06:51
with thick leather straps.
167
395130
1667
met dikke leren riemen.
06:52
A sound came out of my mouth that I'd never heard before:
168
396797
3346
Uit mijn mond kwam een geluid dat ik nooit eerder had gehoord:
06:56
half groan, half scream,
169
400143
2028
half gekreun, half geschreeuw,
06:58
barely human and pure terror.
170
402171
3344
nauwelijks menselijk en pure angst.
07:01
Then the sound came again,
171
405515
1671
Toen kwam het geluid weer,
07:03
forced from somewhere deep inside my belly
172
407186
1924
overweldigend, van ergens diep in mijn binnenste.
07:05
and scraping my throat raw."
173
409110
1597
Het schraapte mijn keel ruw."
07:06
This incident resulted in my involuntary hospitalization.
174
410707
4279
Dit incident leidde tot mijn onvrijwillige opname.
07:10
One of the reasons the doctors gave for hospitalizing me
175
414986
3541
Eén van de redenen die de dokters gaven voor mijn opname
07:14
against my will was that I was
176
418527
1285
tegen mijn wil, was dat ik
07:15
"gravely disabled."
177
419812
1407
'ernstig gehandicapt' was.
07:17
To support this view, they wrote in my chart that I was unable
178
421219
3096
Ter staving schreven ze in mijn dossier dat ik niet in staat was
07:20
to do my Yale Law School homework.
179
424315
1792
om mijn huiswerk van Yale Law School te maken.
07:22
I wondered what that meant about much of the rest of New Haven.
180
426107
3041
Ik vroeg me af wat dat betekende voor de rest van New Haven.
07:25
(Laughter)
181
429148
1606
(Gelach)
07:26
During the next year, I would
182
430754
2689
Het volgende jaar zou ik
07:29
spend five months in a psychiatric hospital.
183
433443
2152
vijf maanden in een psychiatrische afdeling doorbrengen.
07:31
At times, I spent up to 20 hours in mechanical restraints,
184
435595
3479
Soms zat ik tot 20 uur lang in een dwangbuis,
07:34
arms tied, arms and legs tied down,
185
439074
3490
armen gebonden, armen en benen gebonden,
07:38
arms and legs tied down with a net tied
186
442564
2519
armen en benen gebonden met een net
07:40
tightly across my chest.
187
445083
1808
dat strak om mijn borst gebonden was.
07:42
I never struck anyone.
188
446891
2047
Ik heb nooit iemand geslagen.
07:44
I never harmed anyone. I never made any direct threats.
189
448938
2906
Ik heb nooit iemand pijn gedaan. Ik heb nooit directe bedreigingen geuit.
07:47
If you've never been restrained yourself, you may have
190
451844
2774
Als je nooit in een dwangbuis hebt gezeten, heb je daar
07:50
a benign image of the experience.
191
454618
2697
misschien een mild beeld van.
07:53
There's nothing benign about it.
192
457315
1975
Er is niets milds aan.
07:55
Every week in the United States,
193
459290
1785
Er wordt geschat dat in de Verenigde Staten
07:56
it's been estimated that one to three people die in restraints.
194
461075
2920
elke week 1 à 3 mensen sterven in een dwangbuis.
07:59
They strangle, they aspirate their vomit,
195
463995
2616
Ze wurgen zichzelf, ze ademen hun braaksel in,
08:02
they suffocate, they have a heart attack.
196
466611
2153
ze stikken, ze krijgen een hartaanval.
08:04
It's unclear whether using mechanical restraints
197
468764
2526
Het is onduidelijk of het gebruik van de dwangbuis
08:07
is actually saving lives or costing lives.
198
471290
2520
mensenlevens redt of kost.
08:09
While I was preparing to write my student note
199
473810
2794
Terwijl ik mijn studentennota voorbereidde
08:12
for the Yale Law Journal on mechanical restraints,
200
476604
2200
voor het Yale Law Journal, over de dwangbuis,
08:14
I consulted an eminent law professor who was also
201
478804
2352
ging ik te rade bij een eminente professor in de rechten,
08:17
a psychiatrist,
202
481156
1085
tevens psychiater,
08:18
and said surely he would agree
203
482241
1713
en ik zei dat hij het wel met me eens zou zijn
08:19
that restraints must be degrading,
204
483954
2296
dat de dwangbuis vernederend is,
08:22
painful and frightening.
205
486250
1536
pijnlijk en beangstigend.
08:23
He looked at me in a knowing way, and said,
206
487786
2111
Hij keek me aan met een alwetende blik en zei:
08:25
"Elyn, you don't really understand:
207
489897
2329
"Elyn, je snapt het niet echt:
08:28
These people are psychotic.
208
492226
1738
die mensen zijn psychotisch;
08:29
They're different from me and you.
209
493964
1521
Ze zijn niet zoals jij en ik.
08:31
They wouldn't experience restraints as we would."
210
495485
2764
Ze ervaren de dwangbuis niet zoals jij en ik."
08:34
I didn't have the courage to tell him in that moment that,
211
498249
2834
Ik had niet de moed om hem toen te zeggen:
08:36
no, we're not that different from him.
212
501083
2001
nee, we zijn niet zo anders dan hij.
08:38
We don't like to be strapped down to a bed
213
503084
2358
Net als hij houden we er niet van om aan een bed te worden gebonden
08:41
and left to suffer for hours any more than he would.
214
505442
2330
en uren te liggen lijden.
08:43
In fact, until very recently,
215
507772
2152
Tot zeer recent vond men -
08:45
and I'm sure some people still hold it as a view,
216
509924
1982
en sommigen vinden dat vast nog steeds -
08:47
that restraints help psychiatric patients feel safe.
217
511906
3032
dat de dwangbuis psychiatrische patiënten een veilig gevoel gaf.
08:50
I've never met a psychiatric patient
218
514938
2432
Ik heb nog nooit een psychiatrische patiënt ontmoet
08:53
who agreed with that view.
219
517370
1394
die het daarmee eens was.
08:54
Today, I'd like to say I'm very pro-psychiatry
220
518764
2711
Vandaag zeg ik dat ik erg pro psychiatrie ben,
08:57
but very anti-force.
221
521475
1503
maar ook erg tegen dwang.
08:58
I don't think force is effective as treatment, and I think
222
522978
2991
Ik denk niet dat dwang een goede behandeling is. Volgens mij
09:01
using force is a terrible thing to do to another person
223
525969
2737
is het gebruik van dwang iets vreselijks om aan te doen aan iemand
09:04
with a terrible illness.
224
528706
1359
met een vreselijke ziekte.
09:05
Eventually, I came to Los Angeles
225
530065
2721
Uiteindelijk kwam ik naar Los Angeles
09:08
to teach at the University of Southern California Law School.
226
532786
2498
om les te geven aan de rechtenfaculteit van de University of Southern California.
09:11
For years, I had resisted medication,
227
535284
2320
Ik had me al jaren tegen medicatie verzet
09:13
making many, many efforts to get off.
228
537604
1990
en deed vele, vele inspanningen om ervan af te geraken.
09:15
I felt that if I could manage without medication,
229
539594
2675
Ik had het gevoel dat als ik het zonder medicatie kon,
09:18
I could prove that, after all,
230
542269
2038
ik kon bewijzen dat ik, alles wel beschouwd,
09:20
I wasn't really mentally ill, it was some terrible mistake.
231
544307
2750
niet echt geestesziek was, dat het een vreselijke vergissing was.
09:22
My motto was the less medicine, the less defective.
232
547057
3307
Mijn motto was: hoe minder pillen, hoe minder mankementen.
09:26
My L.A. analyst, Dr. Kaplan, was urging me
233
550364
3088
Mijn psychiater in L.A., Dr. Kaplan, spoorde me aan
09:29
just to stay on medication and get on with my life,
234
553452
2500
om gewoon mijn pillen te nemen en mijn leven op te nemen,
09:31
but I decided I wanted to make one last college try to get off.
235
555952
3475
maar ik wilde nog één poging doen om ervan af te geraken.
09:35
Quoting from the text:
236
559427
1432
Citaat uit de tekst:
09:36
"I started the reduction of my meds, and within a short time
237
560859
3640
"Ik begon mijn medicijnen af te bouwen, en al snel
09:40
I began feeling the effects.
238
564499
2112
begon ik het effect te voelen.
09:42
After returning from a trip to Oxford, I marched into
239
566611
2841
Nadat ik van een trip naar Oxford was teruggekeerd, marcheerde ik
09:45
Kaplan's office, headed straight for the corner, crouched down,
240
569452
3377
het kantoor van Kaplan binnen, ging recht op de hoek af, hurkte,
09:48
covered my face, and began shaking.
241
572829
2233
bedekte mijn gezicht en begon te schokken.
09:50
All around me I sensed evil beings poised with daggers.
242
575062
3155
Ik voelde overal rondom me kwalijke wezens met dolken in aanslag.
09:54
They'd slice me up in thin slices
243
578217
2168
Ze versneden me in dunne plakjes
09:56
or make me swallow hot coals.
244
580385
1642
of deden me hete kolen inslikken.
09:57
Kaplan would later describe me as 'writhing in agony.'
245
582027
3377
Kaplan beschreef me later als 'kronkelend in doodsangst'.
10:01
Even in this state, what he accurately described as
246
585404
3085
Zelfs in deze staat, die hij accuraat beschreef als
10:04
acutely and forwardly psychotic,
247
588489
1691
acute en gevorderde psychose,
10:06
I refused to take more medication.
248
590180
2013
weigerde ik nog meer pillen te nemen.
10:08
The mission is not yet complete.
249
592193
2800
De opdracht is nog niet vervuld.
10:10
Immediately after the appointment with Kaplan,
250
594993
2618
Dadelijk na de afspraak met Kaplan,
10:13
I went to see Dr. Marder, a schizophrenia expert
251
597611
2298
zocht ik Dr. Marder op, een expert in schizofrenie,
10:15
who was following me for medication side effects.
252
599909
2308
die me opvolgde vanwege de bijwerkingen van de medicijnen.
10:18
He was under the impression that I had a mild psychotic illness.
253
602217
3021
Hij dacht dat ik een milde psychotische ziekte had.
10:21
Once in his office, I sat on his couch, folded over,
254
605238
3428
In zijn kantoor ging ik op zijn sofa zitten, vouwde mezelf dubbel
10:24
and began muttering.
255
608666
1639
en begon te mompelen.
10:26
'Head explosions and people trying to kill.
256
610305
2230
"Hoofdexplosies en mensen die proberen te doden.
10:28
Is it okay if I totally trash your office?'
257
612535
2465
Is het oké als ik uw kantoor kort en klein sla?"
10:30
'You need to leave if you think you're going to do that,'
258
615000
2632
"Je moet vertrekken als je denkt dat je dat gaat doen",
10:33
said Marder.
259
617632
983
zei Marder.
10:34
'Okay. Small. Fire on ice. Tell them not to kill me.
260
618615
3152
"Oké. Klein. Vuur op ijs. Zeg dat ze me niet vermoorden.
10:37
Tell them not to kill me. What have I done wrong?
261
621767
1648
Zeg dat ze me niet vermoorden. Wat heb ik fout gedaan?
10:39
Hundreds of thousands with thoughts, interdiction.'
262
623415
2577
Honderdduizenden met gedachten, verbod."
10:41
'Elyn, do you feel like you're
263
625992
1735
"Elyn, heb je het gevoel dat je
10:43
dangerous to yourself or others?
264
627727
1497
gevaarlijk bent voor jezelf of anderen?
10:45
I think you need to be in the hospital.
265
629224
2415
Ik denk dat je in het ziekenhuis hoort.
10:47
I could get you admitted right away, and the whole thing
266
631639
1857
Ik kan je meteen laten opnemen,
10:49
could be very discrete.'
267
633496
1135
heel discreet."
10:50
'Ha, ha, ha.
268
634631
1681
"Ha, ha, ha.
10:52
You're offering to put me in hospitals?
269
636312
2337
Je bied me een ziekenhuisopname aan?
10:54
Hospitals are bad, they're mad, they're sad.
270
638649
2943
Ziekenhuizen zijn slecht, ze zijn gek, ze zijn droef.
10:57
One must stay away. I'm God, or I used to be.'"
271
641592
3664
Moet je wegblijven. Ik ben God, of vroeger toch."
11:01
At that point in the text,
272
645256
1583
Op dat punt van de tekst,
11:02
where I said "I'm God, or I used to be," my husband
273
646839
1905
waar ik zei "Ik ben God, of vroeger toch", maakte mijn man
11:04
made a marginal note.
274
648744
1025
een kanttekening.
11:05
He said, "Did you quit or were you fired?"
275
649769
1607
Hij zei: "Nam je ontslag of werd je ontslagen?"
11:07
(Laughter)
276
651376
2231
(Gelach)
11:09
"'I give life and I take it away.
277
653607
3752
"Ik geef leven en ik ontneem het.
11:13
Forgive me, for I know not what I do.'
278
657359
1697
Vergeef me, want ik weet niet wat ik doe."
11:14
Eventually, I broke down in front of friends, and
279
659056
3314
Uiteindelijk stortte ik in bij vrienden en
11:18
everybody convinced me to take more medication.
280
662370
2508
overtuigde iedereen me om meer pillen te nemen.
11:20
I could no longer deny the truth,
281
664878
1946
Ik kon de waarheid niet meer ontkennen
11:22
and I could not change it.
282
666824
1522
en ik kon ze niet veranderen.
11:24
The wall that kept me, Elyn, Professor Saks,
283
668346
2649
De muur die mij, Elyn, Professor Saks,
11:26
separate from that insane woman hospitalized years past,
284
670995
3113
scheidde van die gekke vrouw die jaren geleden was opgenomen,
11:30
lay smashed and in ruins."
285
674108
2111
was ingestort."
11:32
Everything about this illness says I shouldn't be here,
286
676219
2673
Alles aan deze ziekte zegt dat ik hier niet hoor,
11:34
but I am. And I am, I think, for three reasons:
287
678892
2874
maar ik ben er. Ik ben er, denk ik, om drie redenen.
11:37
First, I've had excellent treatment.
288
681766
2392
Ten eerste kreeg ik een uitstekende behandeling.
11:40
Four- to five-day-a-week psychoanalytic psychotherapy
289
684158
2946
4 tot 5 keer per week psychoanalystische therapie,
11:43
for decades and continuing, and excellent psychopharmacology.
290
687104
2984
decennialang en nog steeds, en uitstekende psychofarmaca.
11:45
Second, I have many close family members and friends who know me
291
690088
4044
Ten tweede heb ik vele naaste familieleden en vrienden die me kennen
11:50
and know my illness.
292
694132
1254
en die mijn ziekte kennen.
11:51
These relationships have given my life a meaning
293
695386
2324
Deze relaties hebben mijn leven zin gegeven
11:53
and a depth, and they also helped me navigate
294
697710
2167
en diepte. Ze hielpen me ook mijn leven op koers te houden
11:55
my life in the face of symptoms.
295
699877
1968
als de symptomen toesloegen.
11:57
Third, I work at an enormously supportive workplace
296
701845
3168
Ten derde werk ik op een enorm bemoedigende plek
12:00
at USC Law School.
297
705013
1585
op de rechtenfaculteit van USC.
12:02
This is a place that not only accommodates my needs
298
706598
3025
Deze plek biedt niet alleen een antwoord op mijn noden,
12:05
but actually embraces them.
299
709623
1391
ze omarmt ze zelfs.
12:06
It's also a very intellectually stimulating place,
300
711014
3031
Het is ook een intellectueel zeer stimulerende plek.
12:09
and occupying my mind with complex problems
301
714045
2592
Mijn geest bezighouden met complexe problemen
12:12
has been my best and most powerful and most reliable
302
716637
3433
is mijn beste, krachtigste en betrouwbaarste verdediging geweest
12:15
defense against my mental illness.
303
720070
1720
tegen mijn geestesziekte.
12:17
Even with all that — excellent treatment, wonderful family and
304
721790
3303
Dan nog -- met een uitstekende behandeling, een fantastische familie,
12:20
friends, supportive work environment —
305
725093
1916
vrienden, bemoedigende werkomgeving --
12:22
I did not make my illness public
306
727009
2333
heb ik mijn ziekte pas openbaar gemaakt
12:25
until relatively late in life,
307
729342
1433
op relatief late leeftijd.
12:26
and that's because the stigma against mental illness
308
730775
2519
Dat komt omdat het stigma tegen geestesziekte
12:29
is so powerful that I didn't feel safe with people knowing.
309
733294
2608
zo krachtig is dat ik het niet veilig vond dat mensen het wisten.
12:31
If you hear nothing else today,
310
735902
2416
Als dit het enige is dat je van vandaag onthoudt,
12:34
please hear this: There are not "schizophrenics."
311
738318
3434
onthou dan dit: er zijn geen schizofrenen.
12:37
There are people with schizophrenia, and these people
312
741752
3151
Er zijn mensen met schizofrenie. Het kan
12:40
may be your spouse, they may be your child,
313
744903
2095
je partner zijn, het kan je kind zijn,
12:42
they may be your neighbor, they may be your friend,
314
746998
2424
het kan je buur zijn, het kan je vriend zijn,
12:45
they may be your coworker.
315
749422
1424
het kan je collega zijn.
12:46
So let me share some final thoughts.
316
750846
2856
Laat me een paar slotgedachten delen.
12:49
We need to invest more resources into research and treatment
317
753702
3432
We moeten meer besteden aan onderzoek en behandeling
12:53
of mental illness.
318
757134
1240
van geestesziekte.
12:54
The better we understand these illnesses, the better
319
758374
2056
Hoe beter we deze ziekten begrijpen, hoe beter
12:56
the treatments we can provide, and the better the treatments
320
760430
2208
de behandelingen die we kunnen bieden, en bijgevolg
12:58
we can provide, the more we can offer people care,
321
762638
2440
hoe meer zorg we kunnen bieden aan mensen
13:00
and not have to use force.
322
765078
1448
zonder dat we dwang moeten gebruiken.
13:02
Also, we must stop criminalizing mental illness.
323
766526
2952
We moeten ook stoppen met het criminaliseren van geestesziekte.
13:05
It's a national tragedy and scandal that the L.A. County Jail
324
769478
4048
Het is een nationale tragedie en schandaal dat de gevangenis van L.A. County
13:09
is the biggest psychiatric facility in the United States.
325
773526
2642
de grootste psychiatrische afdeling is van de Verenigde Staten.
13:12
American prisons and jails are filled with people who suffer
326
776168
3916
Amerikaanse gevangenissen zitten vol met mensen die lijden
13:15
from severe mental illness, and many of them are there
327
780084
2484
aan ernstige geestesziekte. Velen zitten er omdat ze nooit
13:18
because they never received adequate treatment.
328
782568
1977
gepast behandeld zijn.
13:20
I could have easily ended up there or on the streets myself.
329
784545
3429
Ik had ook daar of op straat kunnen belanden.
13:23
A message to the entertainment industry and to the press:
330
787974
3224
Een boodschap aan de entertainmentindustrie en aan de pers:
13:27
On the whole, you've done a wonderful job fighting stigma
331
791198
4064
alles bij elkaar hebben jullie geweldig geholpen in de strijd tegen stigma
13:31
and prejudice of many kinds.
332
795262
1816
en tegen allerlei vooroordelen.
13:32
Please, continue to let us see characters in your movies,
333
797078
3000
Ga alsjeblieft door met personages te tonen in jullie films,
13:35
your plays, your columns,
334
800078
2128
jullie theaterstukken, jullie columns,
13:38
who suffer with severe mental illness.
335
802206
1824
personages met ernstige geestesziekte.
13:39
Portray them sympathetically,
336
804030
1760
Schilder ze sympathiek af,
13:41
and portray them in all the richness and depth
337
805790
2639
en schilder ze af in al de rijkdom en de diepte
13:44
of their experience as people and not as diagnoses.
338
808429
3527
van hun ervaring als mens, niet als diagnose.
13:47
Recently, a friend posed a question:
339
811956
2276
Recent stelde een vriend een vraag:
13:50
If there were a pill I could take
340
814232
1775
als er een pil was die ik kon nemen
13:51
that would instantly cure me, would I take it?
341
816007
1811
en die me meteen zou genezen, zou ik dat doen?
13:53
The poet Rainer Maria Rilke
342
817818
2693
De dichter Rainer Maria Rilke
13:56
was offered psychoanalysis.
343
820511
1472
kreeg psychoanalyse aangeboden.
13:57
He declined, saying, "Don't take my devils away,
344
821983
2312
Hij weigerde met de woorden: "Ontneem me mijn duivels niet,
14:00
because my angels may flee too."
345
824295
1759
want misschien vluchten mijn engelen ook."
14:01
My psychosis, on the other hand,
346
826054
2193
Mijn psychose, van de andere kant,
14:04
is a waking nightmare in which my devils are so terrifying
347
828247
2672
is een wakkere nachtmerrie waarin mijn duivels zo verschrikkelijk zijn
14:06
that all my angels have already fled.
348
830919
1936
dat al mijn engelen al zijn weggevlucht.
14:08
So would I take the pill? In an instant.
349
832855
3904
Zou ik die pil nemen? Onmiddellijk.
14:12
That said, I don't wish to be seen as regretting
350
836759
2681
Maar ik wil niet gezien worden als iemand die spijt heeft
14:15
the life I could have had if I'd not been mentally ill,
351
839440
2393
van het leven dat ik had kunnen hebben als ik niet geestesziek was.
14:17
nor am I asking anyone for their pity.
352
841833
2282
Ik vraag niemand om medelijden.
14:20
What I rather wish to say is that the humanity we all share
353
844115
3131
Ik wil eerder zeggen dat de menselijkheid die ons allemaal verenigt,
14:23
is more important than the mental illness we may not.
354
847261
2618
belangrijker is dan de geestesziekte die ons scheidt.
14:25
What those of us who suffer with mental illness want
355
849879
2458
Wat wij geesteszieke patiënten willen,
14:28
is what everybody wants:
356
852337
1454
is wat iedereen wil.
14:29
in the words of Sigmund Freud, "to work and to love."
357
853791
2534
Met de woorden van Siegmund Freud: "werken en beminnen".
14:32
Thank you. (Applause)
358
856325
3023
Dankuwel. (Applaus)
14:35
(Applause)
359
859348
677
(Applaus)
14:35
Thank you. Thank you. You're very kind. (Applause)
360
860025
4793
Dankuwel. Dankuwel. Jullie zijn zeer vriendelijk. (Applaus).
14:40
Thank you. (Applause)
361
864818
6607
Dankuwel. (Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Elyn Saks - Mental health law scholarElyn Saks asks bold questions about how society treats people with mental illness.
Why you should listen
As a law scholar and writer, Elyn Saks speaks for the rights of mentally ill people. It's a gray area: Too often, society's first impulse is to make decisions on their behalf. But it's a slippery slope from in loco parentis to a denial of basic human rights. Saks has brilliantly argued for more autonomy -- and in many cases for a restoration of basic human dignity.
In 2007, deep into her career, she dropped a bombshell -- her autobiography, The Center Cannot Hold. In it, she reveals the depth of her own schizophrenia, now controlled by drugs and therapy. Clear-eyed and honest about her own condition, the book lent her new ammunition in the quest to protect the rights and dignity of the mentally ill.
In 2009, she was selected as a MacArthur Fellow.
Read more on io9.com: I’m Elyn Saks and this is what it’s like to live with schizophrenia »
Elyn Saks | Speaker | TED.com