TED-Ed Weekend
Esha Alwani: What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control
Эша Альвани: Жизнь с синдромом Туретта: как я нашла спасение в музыке
Filmed:
Readability: 4.1
412,811 views
Эша Альвани начала писать песни в шестилетнем возрасте, сразу после того, как у неё диагностировали синдром Туретта. Вскоре она заметила нечто невероятное: во время занятий музыкой её непроизвольные тики бесследно исчезали. В этом выступлении Альвани говорит о терапевтическом влиянии музыки и радует аудиторию игрой на фортепиано и исполнением соей воздушной баллады «Я тебя не люблю (Моя маска)».
Esha Alwani - Singer-songwriter
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I'd like you to imagine
what it would feel like
what it would feel like
0
913
3397
Представьте свои ощущения,
00:16
if, for two whole minutes,
your left arm was continuously flapping,
your left arm was continuously flapping,
1
4334
4235
если бы в течение целых двух минут
ваша левая рука беспрестанно дёргалась,
ваша левая рука беспрестанно дёргалась,
00:21
your eyes were constantly rolling,
2
9405
2542
глаза закатывались,
00:23
your jaw was clenching so hard
3
11971
1930
челюсть сжималась настолько сильно,
00:25
that it felt like your teeth
were about to break,
were about to break,
4
13925
2776
что казалось бы будто зубы
вот-вот сломаются,
вот-вот сломаются,
00:28
and every ten seconds,
5
16725
1707
и при этом каждые десять секунд
00:30
you were forced to let out
a loud, high-pitched screech.
a loud, high-pitched screech.
6
18456
4278
вы бы непроизвольно издавали
пронзительные выкрики.
пронзительные выкрики.
00:34
(Tic)
7
22758
1444
(Тик)
00:37
This is how I lived
at the young age of six,
at the young age of six,
8
25149
3563
Когда мне было шесть лет,
моя жизнь была именно такой;
моя жизнь была именно такой;
00:40
every waking moment, seven days a week.
9
28736
3145
каждый день, семь дней в неделю.
00:43
(Tic)
10
31905
1021
(Тик)
00:44
And these were only some of my symptoms.
11
32950
2412
Это лишь небольшая часть симптомов,
00:48
When these symptoms surfaced,
my life literally changed overnight.
my life literally changed overnight.
12
36298
3675
с появлением которых моя жизнь
изменилась буквально за одну ночь.
изменилась буквально за одну ночь.
00:52
I could no longer go to school,
see my friends or even eat out,
see my friends or even eat out,
13
40395
4198
Я больше не могла ходить в школу,
видеться с друзьями или есть в ресторанах,
видеться с друзьями или есть в ресторанах,
00:56
because my tics would attract
the attention of everyone in the room.
the attention of everyone in the room.
14
44617
4169
потому что мои тики слишком
привлекали внимание окружающих.
привлекали внимание окружающих.
01:01
In search for a cure, we flew to New York
15
49700
2563
В поиске лечения
мы отправились в Нью-Йорк,
мы отправились в Нью-Йорк,
01:04
to meet with the best pediatric
neuropsychologist my parents could find.
neuropsychologist my parents could find.
16
52287
4181
где встретились с лучшим
детским нейропсихологом.
детским нейропсихологом.
01:09
(Tic)
17
57388
1523
(Тик)
01:11
But the doctor did not give us
the easy remedy we had hoped for.
the easy remedy we had hoped for.
18
59703
3306
Но у врача не оказалось
простого решения проблемы,
простого решения проблемы,
01:15
Instead, she diagnosed me
with an incurable neurological disorder,
with an incurable neurological disorder,
19
63530
4563
напротив, она диагностировала у меня
неизлечимое неврологическое расстройство:
неизлечимое неврологическое расстройство:
01:20
Tourette syndrome.
20
68117
1400
синдром Туретта.
01:22
Oftentimes, medication can be
an essential and valuable part
an essential and valuable part
21
70776
3396
В большинстве случаев медикаменты
являются важной и неотъемлемой частью
являются важной и неотъемлемой частью
01:26
of many treatment processes.
22
74196
1833
лечебного процесса,
01:28
But in my case, the drugs
only made things worse.
only made things worse.
23
76466
2953
в моём — они лишь усугубляли ситуацию.
01:32
One drug put me in a wheelchair,
24
80442
2032
Одно из них усадило меня
в инвалидное кресло,
в инвалидное кресло,
01:34
because my legs had gotten so numb
that I couldn't move them.
that I couldn't move them.
25
82498
3521
так как ноги потеряли чувствительность,
и я не могла ими двигать.
и я не могла ими двигать.
01:39
Another one caused me to hallucinate.
26
87157
2166
Другое вызвало появление галлюцинаций —
01:41
I would see green people running after me,
27
89347
2422
я начала видеть зелёных людей,
они гонялись за мной
они гонялись за мной
01:43
threatening to boil me in a pot
and drink me as soup.
and drink me as soup.
28
91793
2713
и угрожали сварить в кастрюле
и съесть, словно суп.
и съесть, словно суп.
01:46
And it was really scary.
29
94530
1600
Это было действительно страшно.
01:48
We tried drug after drug
30
96815
1398
Мы испробовали кучу лекарств
01:50
to find something that would bring me
some sort of relief.
some sort of relief.
31
98237
3285
в надежде найти хоть что-то,
что облегчит моё состояние,
что облегчит моё состояние,
01:53
But every single attempt
just ended up making things worse.
just ended up making things worse.
32
101546
3785
но абсолютно все они в итоге
только ухудшали положение дел.
только ухудшали положение дел.
01:59
It is estimated that in 2013
in the United States alone,
in the United States alone,
33
107038
5227
Согласно подсчётам 2013 года, только в США
02:04
the prescription drug expenditure
34
112289
1675
на препараты, выписанные врачами
02:05
to treat neurological conditions
and mental illness
and mental illness
35
113988
2944
для лечения неврологических
и душевных расстройств,
и душевных расстройств,
02:08
was about 89 billion dollars annually.
36
116956
4151
ежегодно тратится около
89 миллиардов долларов.
89 миллиардов долларов.
02:13
But imagine if there were a way
to treat these conditions
to treat these conditions
37
121818
2841
Как было бы здорово,
если бы лечение этих расстройств
если бы лечение этих расстройств
02:16
without a price or without side effects.
38
124683
3837
не было настолько затратным и не имело
такого множества побочных эффектов.
такого множества побочных эффектов.
02:21
Imagine if your doctor prescribed you
a daily dose of music.
a daily dose of music.
39
129112
4098
Представьте, например, что врач
прописывает вам ежедневную дозу музыки.
прописывает вам ежедневную дозу музыки.
02:26
I'm here today to share with you
my personal experience with music
my personal experience with music
40
134067
4372
Сегодня я хочу поделиться с вами историей
о том, как музыка повлияла на меня
о том, как музыка повлияла на меня
02:30
and the effect that it had
on my neurological disorder.
on my neurological disorder.
41
138463
3217
и на моё неврологическое расстройство.
02:33
(Tic)
42
141704
1441
(Тик)
02:35
Tourette syndrome
is essentially a series
is essentially a series
43
143978
2037
Синдром Туретта характеризуется тиками —
02:38
of involuntary movements and sounds,
44
146039
2001
множественными непроизвольными
02:40
known as tics.
45
148064
1449
движениями и звуками.
02:42
The best way for me to really describe
what it's like to have Tourette syndrome
what it's like to have Tourette syndrome
46
150374
3979
На мой взгляд, лучшей аналогий того,
что чувствует больной с синдромом Туретта,
что чувствует больной с синдромом Туретта,
02:46
is something I'm sure
you're all very familiar with --
you're all very familiar with --
47
154377
2590
является знакомая каждому из нас
02:48
the hiccups.
48
156991
1507
икота.
02:50
You can try to stop yourself from the act.
49
158522
2014
Вы можете попробовать остановить её —
02:52
You can hold your breath and count to 10,
or drink water upside down,
or drink water upside down,
50
160560
3835
задержать дыхание и посчитать до десяти,
попить воду в вниз головой, —
попить воду в вниз головой, —
02:56
but there is just nothing
you can do about it
you can do about it
51
164419
2118
но это будет абсолютно бесполезно,
02:58
until the sensation passes
and the hiccups have taken their course.
and the hiccups have taken their course.
52
166561
3816
пока не уляжется реакция организма
на раздражитель и икота не пройдёт сама.
на раздражитель и икота не пройдёт сама.
03:03
I often lay on my bedroom floor
after an attack of tics,
after an attack of tics,
53
171441
3793
Часто после интенсивной серии тиков
я лежала на полу своей комнаты
я лежала на полу своей комнаты
03:07
feeling exhausted and in despair.
54
175258
2047
в полном истощении и отчаянии.
03:09
(Tic)
55
177329
1181
(Тик)
03:10
My equally desperate mother
would attempt to soothe me and herself
would attempt to soothe me and herself
56
178974
3873
В попытке немного успокоить и меня,
и себя, моя не менее отчаявшаяся мама
и себя, моя не менее отчаявшаяся мама
03:14
by putting on some music.
57
182871
1667
включала какую-нибудь музыку.
03:16
She would play peaceful music
to soothe our aching hearts.
to soothe our aching hearts.
58
184958
3111
Для усмирения боли в наших сердцах
она выбирала спокойную музыку.
она выбирала спокойную музыку.
03:20
And we'd lie together on the floor
59
188664
1683
Мы лежали на полу,
03:22
and allow the beat
of the drums to uplift us.
of the drums to uplift us.
60
190371
2301
и звуки ударных инструментов
поднимали наш дух.
поднимали наш дух.
03:25
And as the rhythms and the tunes unfolded,
61
193124
2604
Когда прорисовывался
ритмический рисунок и мотив,
ритмический рисунок и мотив,
03:27
our spirits would rise,
our moods would be lighter,
our moods would be lighter,
62
195752
3301
наше душевное состояние улучшалось,
поднималось настроение
поднималось настроение
03:31
and we would be rejuvenated.
63
199077
2041
и мы ощущали прилив сил.
03:33
(Tic)
64
201142
1647
(Тик)
03:35
Very soon, and rather unknowingly,
I became an addict of this newfound drug.
I became an addict of this newfound drug.
65
203922
4202
Очень скоро и, кстати, совсем неосознанно
я пристрастилась к этому новому лекарству.
я пристрастилась к этому новому лекарству.
03:40
When I found myself slipping
into my bouts of sadness and self-pity,
into my bouts of sadness and self-pity,
66
208772
3940
Стоило почувствовать, что я начинаю
впадать в тоску и жалеть себя,
впадать в тоску и жалеть себя,
03:44
I would rush to the 88 keys of my piano,
67
212736
2563
я направлялась к своему
пианино с 88–ю клавишами,
пианино с 88–ю клавишами,
03:47
knowing in my heart that the tones
and rhythms from each one of those keys
and rhythms from each one of those keys
68
215323
4341
зная, что звук и ритм каждой из них
вскоре позволит мне
вскоре позволит мне
03:51
would soon set me free.
69
219688
1534
освободиться от этих эмоций.
03:53
At the time, I didn't realize
how much music was helping me.
how much music was helping me.
70
221981
3278
В то время я не осознавала,
как сильно мне помогает музыка,
как сильно мне помогает музыка,
03:57
It was just something I did by default.
71
225283
2133
и делала это просто по наитию.
03:59
When I wrote my songs,
it wasn't to impress anybody.
it wasn't to impress anybody.
72
227845
2668
Я писала песни не для того,
чтобы впечатлить кого-то.
чтобы впечатлить кого-то.
04:02
It was just a release.
73
230537
1466
Это было моим спасением.
Но чем чаще я играла, тем менее
выраженными становились тики
выраженными становились тики
04:04
But the more I played,
the less my symptoms surfaced,
the less my symptoms surfaced,
74
232807
2746
04:07
and the intensity of my attacks reduced.
75
235577
2436
и менее интенсивными приступы.
04:10
So I became curious as to how
these songs were soothing my symptoms.
these songs were soothing my symptoms.
76
238466
3770
Я заинтересовалась тем, как песни
способствовали уменьшению симптомов
способствовали уменьшению симптомов
04:14
And I wondered if there were
any other cases of medicinal music.
any other cases of medicinal music.
77
242260
4388
и зарегистрированы ли другие случаи
целительного воздействия музыки.
целительного воздействия музыки.
04:19
So I began to search.
78
247641
1400
Я начала искать сведения
04:22
I found that there was
a highly successful US congresswoman,
a highly successful US congresswoman,
79
250768
2966
и нашла историю одной очень успешной
женщины-конгрессмена США
женщины-конгрессмена США
04:25
Gabby Giffords, who was shot in the head.
80
253758
2444
Габриэль Гиффордс,
которая была ранена в голову.
которая была ранена в голову.
04:28
She lost her ability to speak.
81
256560
2000
Она потеряла возможность говорить,
04:31
Because the ability to speak
and the ability to sing
and the ability to sing
82
259187
2935
но так как за речь и пение
04:34
lay in two separate parts of the brain,
83
262146
2193
отвечают разные участки мозга,
04:36
her doctors brought in
music therapists to work with her.
music therapists to work with her.
84
264363
2746
её врачи пригласили для неё
музыкальных терапевтов.
музыкальных терапевтов.
04:39
The therapists encouraged her
to sing her thoughts,
to sing her thoughts,
85
267887
2396
Они убедили её пропевать
собственные мысли,
собственные мысли,
04:42
since she was incapable of speaking them.
86
270307
2143
так как проговаривать их она не могла.
04:44
And through this technique,
87
272474
1358
В итоге эта методика
04:45
the congresswoman was finally able
to regain her speech.
to regain her speech.
88
273856
3496
позволила ей вернуть себе
способность говорить.
способность говорить.
04:49
Music helped heal Gabby Giffords.
89
277697
2384
Музыка помогла Габи Гиффордс вылечиться.
04:53
Scientists have found that music causes
our brains to release a natural painkiller
our brains to release a natural painkiller
90
281720
4008
Учёные обнаружили, что музыка высвобождает
в мозгу естественные болеутоляющие,
в мозгу естественные болеутоляющие,
04:57
known as oxytocin
91
285752
1381
такие как окситоцин
04:59
and a feel-good chemical, dopamine.
92
287157
2158
и гормон хорошего настроения дофамин.
05:01
Dopamine is essential
for a healthy nervous system
for a healthy nervous system
93
289625
2635
Дофамин чрезвычайно важен
для здоровья нервной системы
для здоровья нервной системы
05:04
and strongly impacts emotional health.
94
292284
2533
и оказывает большое влияние
на эмоциональное здоровье.
на эмоциональное здоровье.
05:07
Music also affects our heart rate,
breathing and pulse rate,
breathing and pulse rate,
95
295149
3856
Музыка также влияет на частоту
сердечных сокращений и дыхания
сердечных сокращений и дыхания
05:11
as it stimulates blood flow.
96
299029
1800
путём стимуляции кровообращения.
05:13
In addition, it lowers
our cortisol levels,
our cortisol levels,
97
301242
2850
Вдобавок к этому, музыка
снижает уровень кортизола,
снижает уровень кортизола,
05:16
thus reducing anxiety,
98
304116
1500
тем самым сокращая тревожность,
05:17
which is a common stimulant
for neurological symptoms.
for neurological symptoms.
99
305640
3178
являющуюся пусковым сигналом
для неврологических симптомов.
для неврологических симптомов.
05:22
In our lifetimes, we are all going to know
someone with a neurological disorder.
someone with a neurological disorder.
100
310122
4277
Каждый из нас хотя бы раз в жизни встретит
человека с неврологическим расстройством.
человека с неврологическим расстройством.
05:27
If it's not a family member --
101
315050
1754
Если не среди членов семьи,
05:28
(Tic)
102
316828
1167
(Тик)
05:30
it could be a friend or a coworker.
103
318019
2333
то, возможно, среди друзей или коллег.
05:32
Please help me spread this message:
104
320784
2207
Помогите мне распространить идею о том,
05:35
music has the ability to uplift our lives
and heal us from within.
and heal us from within.
105
323474
4026
что музыка может улучшить
качество жизни и душевное состояние.
качество жизни и душевное состояние.
05:40
I still have Tourette syndrome.
106
328616
1635
Мой синдром Туретта не исчез,
05:42
I deal with it every day, every hour.
107
330275
2256
я борюсь с ним каждый день, каждый час.
05:44
I'm going to deal with it
for the rest of my life.
for the rest of my life.
108
332555
2442
Он останется со мной до конца жизни.
05:47
And that means that I have to frequently
excuse myself from my classroom,
excuse myself from my classroom,
109
335021
3516
Это значит, что мне придётся
часто пропускать занятия,
часто пропускать занятия,
05:50
because my verbal tics
can be extremely distracting.
can be extremely distracting.
110
338561
2822
потому что мои голосовые тики
сильно отвлекают внимание.
сильно отвлекают внимание.
05:53
That means that sometimes
when I wink my eyes involuntarily,
when I wink my eyes involuntarily,
111
341957
3192
Это значит, что если я начну
непроизвольно подмигивать,
непроизвольно подмигивать,
05:57
the guy sitting opposite from me
thinks I'm flirting with him,
thinks I'm flirting with him,
112
345173
2950
парень, сидящий напротив меня,
может решить, что я флиртую,
может решить, что я флиртую,
06:00
when I'm really not.
113
348147
1151
хотя это и не так.
06:01
(Laughter)
114
349322
1003
(Смех)
06:02
And I have to tell him,
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
115
350349
3331
Мне придётся объяснять ему:
«Прости, я и не думала флиртовать».
«Прости, я и не думала флиртовать».
06:05
But the most amazing thing is
116
353704
2484
Но самое удивительное,
06:08
that when I sing, play music
and even just listen to music,
and even just listen to music,
117
356212
4429
что когда я пою, играю
или просто слушаю музыку,
или просто слушаю музыку,
06:12
I don't tic.
118
360665
1150
у меня не бывает тиков.
06:14
I've been onstage numerous times
in highly stressful situations,
in highly stressful situations,
119
362974
3770
Я много раз выступала на сцене
в крайне стрессовых условиях,
в крайне стрессовых условиях,
06:18
with thousands of people watching me.
120
366768
2428
перед многотысячной аудиторией.
06:21
And while I do tic
before my performance --
before my performance --
121
369220
2780
До начала выступления
у меня случаются тики,
у меня случаются тики,
06:24
(Tic)
122
372024
1018
(Тик)
06:25
when the music starts,
the tics take a back seat.
the tics take a back seat.
123
373066
3352
но когда начинает звучать музыка,
они прекращаются.
они прекращаются.
06:29
So I may have written my own lyrics
and composed my own music.
and composed my own music.
124
377993
4802
Я могла бы сказать, что написала
слова и создала музыку,
слова и создала музыку,
06:34
But in reality, I've realized
it was the music that composed me.
it was the music that composed me.
125
382819
4321
но на самом деле всё наоборот —
музыка создала меня.
музыка создала меня.
06:39
Thank you.
126
387745
1166
Спасибо.
06:40
(Applause)
127
388935
4985
(Аплодисменты)
06:49
(Tic)
128
397634
2623
(Тик)
06:53
(Music)
129
401247
3262
(Музыка)
07:22
(Singing) I think I took
my mask off too soon
my mask off too soon
130
430434
3518
(Пение) Думаю, что слишком
рано открылась тебе,
рано открылась тебе,
07:26
'Cause you were there
and then you were not
and then you were not
131
434276
3018
потому что ты был рядом и вдруг исчез.
07:29
I think I pushed it all onto you
132
437318
3397
Думаю, что для тебя это было слишком,
07:32
I should have dragged it out
dragged it out
dragged it out
133
440739
3195
мне следовало подождать, подождать.
07:35
I think that maybe each time
I lose a bit of myself I put it back on
I lose a bit of myself I put it back on
134
443958
6587
Возможно, каждый раз теряя частичку себя,
я нахожу её и возвращаю на место,
я нахожу её и возвращаю на место,
07:42
Just to fake it till I break
my own heart in two
my own heart in two
135
450569
6384
Просто притворяюсь, пока моё сердце
не расколется на две половины.
не расколется на две половины.
07:51
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
136
459499
6438
О, как я хотела, чтобы ты узнал
меня такой, какая я есть,
меня такой, какая я есть,
07:57
And take it seriously
137
465961
2782
и воспринял всерьёз.
08:03
But now
138
471465
1171
Но теперь
08:04
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
139
472660
3206
я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
08:07
I'm not loving you
140
475890
3395
я не люблю тебя.
08:11
I thought I could trust you
141
479309
1897
Я думала, что могу доверять тебе,
08:13
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
142
481679
4200
но ты убегаешь от меня и моей тайны.
08:17
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
143
485903
3331
Я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
08:21
I'm not loving you
144
489258
2495
я не люблю тебя
08:30
Right now
145
498416
2390
больше.
08:33
I think I took my mask off too soon
146
501490
3657
Я понимаю, что слишком рано
открылась тебе и сняла маску,
открылась тебе и сняла маску,
08:37
Because you screamed when I pulled it off
147
505171
2937
потому что ты вскрикнул,
когда я её сняла.
когда я её сняла.
08:40
You told me you were unprepared
148
508132
3538
Ты сказал, что был не готов
08:43
And like that
just like that
just like that
149
511694
3127
и что-то ещё в этом роде.
08:46
I think that maybe this time
it hurt more than it ever has before
it hurt more than it ever has before
150
514845
6797
Кажется, в этот раз мне было
больнее, чем в прежние,
больнее, чем в прежние,
08:53
I think maybe this blow I took
was a little more
was a little more
151
521666
4874
в этот раз было немного обиднее.
08:58
A little more
152
526564
2529
Немного.
09:01
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
153
529876
5433
О, как я хотела, чтобы ты узнал
меня такой, какая я есть,
меня такой, какая я есть,
09:08
And take it seriously
154
536532
2671
и воспринял всерьёз.
09:14
But now
155
542001
1151
Но теперь
09:15
I’m not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
156
543176
3222
я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
09:18
I'm not loving you
157
546422
2403
я не люблю тебя.
09:21
I thought I could trust you
158
549894
2323
Я думала, что могу доверять тебе,
09:24
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
159
552241
4277
но ты убегаешь от меня и моей тайны.
09:28
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
160
556542
3375
Я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
я не люблю тебя,
09:31
I'm not loving you
161
559941
2564
я не люблю тебя
09:41
Right now
162
569680
3058
больше.
09:45
(Applause)
163
573183
5761
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Esha Alwani - Singer-songwriterEsha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives."
Why you should listen
Esha Alwani's passion for singing, songwriting and performing started at a young age. It quickly gained priority in her life when she realized that music had the ability to help manage the symptoms of her neurological disorder, Tourette's syndrome. She shares a message of positivity, hope and perseverance to people in similar situations.
A singer-songwriter from the happy island of Aruba, Alwani wrote and recorded her first EP, Beautiful, with a desire to share her music and awareness of the healing effects of music. She quickly found herself in partnerships with the Autism Foundation of Aruba and the Tourette Association of America, and she appeared at the TAA annual conference in 2016 in Arlington, Virginia.
Soon after the release of her second EP, Dangerous, Alwani began performing as the opening act for international superstars on some of Aruba's biggest stages. From arena shows with audiences of 10,000 -- opening for artists like Alicia Keys and Maluma -- to private events with artists like Nicky Jam and companies like Hublot and Cartier. Alwani has also performed at two sold-out performances at the legendary Bluebird Café in Nashville, Tennessee.
Esha Alwani | Speaker | TED.com