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TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

ケオル・フォックス: 遺伝子研究にもっと多様性が必要な理由

February 15, 2016

遺伝子研究の96%は、ヨーロッパ系の子孫を対象に行われており、世界のその残りは、事実上無視されています。TEDフェローの遺伝学者、ケオル・フォックスは、遺伝子構造により私達の薬物反応の仕方がそれぞれ異なるので、これは危険だと主張します。フォックスは、先住民が研究に参加するのを後押しすることによって、ゲノム配列決定を民主化し、健康格差を是正することを目標として活動をしています。彼はこう訴えます。「研究組織は、研究対象である先住民社会に溶け込んで、研究をする必要が絶対にあるのです」

Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

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Double-click the English subtitles below to play the video.
小柄なハワイ人の
00:12
As a little Hawaiian,
私の叔母と母が
よく話してくれたのが
00:13
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
カラウパパという
世界一高い波食崖に囲まれた
00:17
the Hawaiian leper colony
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
ハワイのハンセン病コロニーの話と
ダミアン神父という
00:21
and Father Damien,
ハワイの地域社会に一生を捧げた
ベルギー人宣教師の話でした
00:22
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
若い看護師として
00:26
As a young nurse,
叔母が修道女にハンセン病患者の
看護の仕方を指導していたのは
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
ダミアン神父がハンセン病で亡くなって
百年近く経った頃のことでした
叔母は こんな話をしてくれました
00:36
I remember stories she told
つづら折りの崖の縁をラバに乗り
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
叔父が叔母の好きなフラソングを
ウクレレで奏でながら
00:40
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
カラウパパまで行っていたそうです
00:44
all the way down to Kalaupapa.
子供だった私は
00:46
You see, as a youngster,
いつも 不思議でならないことがありました
00:48
I was always curious about a few things.
1つは ベルギー人の宣教師が
これほど完全に孤立した場所—
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
カラウパパのような所を
どうして選んだかということです
00:55
in Kalaupapa,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
ハンセン病患者を看病すれば
00:59
from the community of people
he sought to help.
感染は避けられないと
わかっていたにも関わらずです
01:02
And secondly,
2つ目は
ハンセン病の病原菌である
ライ菌は何処から来るのか
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
どうして先住民のカナカ・マオリ族が
01:06
And why were Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
ハンセン病 「マイパケ」に
罹り易いのか
01:10
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
ハワイ先住民の何が特異的なのか
という疑問です
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
つまり遺伝子構造の違いを
知りたかったのです
01:19
namely, our genetic makeup.
一方 私が高校生になり
01:22
But it wasn't until high school,
ヒトゲノム計画が始まって
01:24
through the Human Genome Project,
01:26
that I realized I wasn't alone
初めて知ったのですが
我々特有の遺伝的系統と
健康や病気とを結びつけて
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
考えようとしているのは
私だけではありませんでした
ご存知のように
01:35
You see,
27億ドルのヒトゲノム計画が
01:37
the 2.7 billion-dollar project
我々の特異な遺伝子構造に基づく
予測・予防医療の時代を
01:38
promised an era of predictive
and preventative medicine
約束してくれました
01:42
based on our unique genetic makeup.
これは自明なことですが
01:45
So to me it always seemed obvious
この夢を達成する為には
01:47
that in order to achieve this dream,
多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
地球上のヒトの遺伝的多様性を
すべて捉える必要があるでしょう
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
なのに10年後の今も
01:58
That's why 10 years later,
信じられないことに
02:00
it continues to shock me,
特定疾患に共通した
遺伝的変異に関する
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
ゲノム研究の96%が
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
ということは 誰にも明らかなように
02:13
Now you don't need a PhD
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
その他の祖先を持つ人々は
研究全体の4%しかいないのです
02:18
And in my own searching,
私が調べて分かったことは
研究対象の先住民の割合は
02:21
I've discovered that far less
than one percent
1%にも満たないということです
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
それが疑問を投げかけるのです
02:27
So that begs the question:
誰の為のヒトゲノム計画ですか?
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
1人1人 髪や目の色が異なるように
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
薬物代謝の仕方も
02:35
we metabolize drugs differently
ゲノムのあり方により異なります
02:36
based on the variation in our genomes.
これをお聞きになると
きっと驚かれることでしょう
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
臨床試験の95%もまた
02:42
that 95 percent of clinical trials
ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
このような偏りや
02:50
This bias
組織的に 先住民が関与しない状況が
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
臨床試験やゲノム研究で生じたのは
02:55
in both clinical trials
and genome studies
過去に生じた不信感が
原因の1つです
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
その例がこれです
03:02
For example,
1989年にアリゾナ州立大学の研究者が
03:03
in 1989, researchers
from Arizona State University
アリゾナのハバスパイ族から
血液サンプルを採取し
03:07
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
ハバスパイ族を悩ませていた
2型糖尿病の苦しみを
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
和らげると約束しましたが
03:14
that was plaguing their community,
その裏では
同じ血液サンプルを使い
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
ハバスパイ族の人達の同意も得ず
03:20
without the Havasupai's consent --
統合失調症や
近親交配の割合を調べた上に
03:21
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
ハバスパイ族の起源神話に
疑問を投げかけたのです
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
それを知ったハバスパイ族の人々は
03:29
When the Havasupai found out,
訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り
03:31
they sued successfully for $700,000,
ハバスパイ居住区での
アリゾナ州立大の研究を禁じました
03:34
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
その結果 連鎖反応が起こり
03:40
This culminated in a sort of domino effect
アメリカ最大の先住民部族の1つ
03:44
with local tribes in the Southwest --
ナバホ・ネイションを含む
03:45
including the Navajo Nation,
アメリカ南西部に住む複数の部族が
03:47
one of the largest
tribes in the country --
遺伝子研究を一時停止に
追い込みました
03:49
putting a moratorium on genetic research.
03:51
Now despite this history of distrust,
こんな不信感を生んだ歴史が
あるにも拘らず
それでも先住民は遺伝子研究から
恩恵を受けると私は信じています
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
そして直ちに何かをしなければ
03:59
And if we don't do something soon,
健康の格差は
広がっていくばかりです
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
例えばハワイは
04:04
Hawaii, for example,
アメリカの他の州と比較すると
平均寿命は最長ですが
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
私のようなハワイの先住民の寿命は
04:10
yet native Hawaiians like myself
先住民以外のハワイ住民より
10年も短いのです
04:12
die a full decade
before our non-native counterparts,
肥満と2型糖尿病に
かかる割合が最も高く
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
04:20
obesity,
アメリカのトップ2の死因である
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
心血管疾患と癌の罹患率も一番です
04:23
cardiovascular disease and cancer.
04:25
So how do we ensure
では 確実に
ゲノム配列決定を最も必要とする人々が
取り残されないようにするには
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
どうすれば良いのでしょう
04:30
are not the last to benefit?
私の目標は遺伝子研究を
もっと その土地に根ざしたものにして
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
ゲノムシーケンシング技術を
先住民の手に委ねることです
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
通常ゲノムは研究室で
配列決定がなされています
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
これが今までのシーケンサーのイメージです
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
巨大です
04:46
It's huge.
冷蔵庫1台分のサイズです
04:48
It's the size of a refrigerator.
これには明らかに
物理的制約がありますが
04:50
There's this obvious physical limitation.
もし現場でゲノム配列決定が
出来るとしたらどうでしょう?
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
シーケンサーが
ポケットサイズになったとしたら?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
このナノポアのシーケンサーは
05:03
This nanopore-based sequencer
これまでのシーケンサーの
1万分の1サイズです
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
これで今までのような
物理的制約がなく
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
電気コードで実験台に
つなげる必要もなければ
05:12
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
多くの化学薬品や
コンピュータモニターも必要ないのです
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
ゲノムシーケンシング技術が
オープンなアクセスし易い
先住民社会に溶け込んだ
協働的なものとなります
05:25
in way that's immersive and collaborative,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
先住民社会を活性化し
05:32
as citizen scientists.
市民科学者として
力づけるのです
叔母の時代から百年後の今
カラウパパでは
05:34
100 years later in Kalaupapa,
ハンセン病の病原菌をリアルタイムで
ゲノム配列決定できる技術があります
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
使用するのは携帯可能な
ゲノムシーケンサーと
05:41
using mobile genome sequencers,
インターネットへのリモートアクセス
05:44
remote access to the Internet
05:47
and cloud computation.
そしてクラウドコンピューティングです
ただしハワイの人々が
希望する場合に限ります
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
我々が暮らす場所で
05:53
In our space,
05:55
on our terms.
我々が求める条件で です
「インディジェノミクス」とは
人々による人々のための科学という意味です
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
我々は部族のコンサルテーションで
情報を得ることから始め
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
ゲノム情報の使用に関する
是非について
06:07
focused on educating
indigenous communities
先住民を教育することに
焦点を置いています
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
いつかは我々の
インディジェノミクス研究所を持ち
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
そこで 我々独自の研究を行い
06:18
to conduct our own experiments
次世代の先住民科学者を
育成したいと思っています
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
最後に
06:23
In the end,
先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく
パートナーであるべきなのです
06:24
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
また先住民でない
06:29
And for those on the outside,
ダミアン神父がしたように
06:31
just as Father Damien did,
研究組織は先住民文化に
完全に溶け込んで研究する必要があります
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
これは絶対にやり遂げるべきです
06:38
or die trying.
マハロ(ありがとう)
06:40
Mahalo.
(拍手)
06:42
(Applause)
Translator:Reiko Bovee
Reviewer:Mai Ohta

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Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

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Data provided by TED.

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