TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
When you're getting medical treatment, or taking part in medical testing, privacy is important; strict laws limit what researchers can see and know about you. But what if your medical data could be used -- anonymously -- by anyone seeking to test a hypothesis? John Wilbanks wonders if the desire to protect our privacy is slowing research, and if opening up medical data could lead to a wave of health care innovation.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
لدي أخبار جيدة وأخبار سيئة
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
ولدي مهمة.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
الأخبار السيئة هي أننا جميعًا نصاب بالمرض.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
وكل شخص منا يمرض
والسؤال هو: ما هو مقدار المرض الذي يصيبنا؟ هل هو بمقدار يقتلنا؟
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
أو مقدار يبقينا على قيد الحياة؟
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
هل هو بمقدار يمكننا معالجته؟
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
بما أننا بشر فإننا معرضون دومًا للمرض.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
ودائمًا كنا نبحث عن أسباب تفسر سبب مرضنا.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
ولزمن طويل، كانت الآلهة، أليس كذلك؟
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
الآلهة غاضبة مني، أو الآلهة تختبرني،
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
أليس كذلك؟ أو الإله، مفردًا في الآونة الأخيرة،
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
يعاقبني أو يقاضيني.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
وطوال ما كنا نبحث عن تفسيرات لمرضنا،
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
انتهينا إلى شيء يقربنا شيئًا فشيئًا إلى العلم
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
وهي فرضية "لماذا نمرض"
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
وطالما أن لدينا فرضية عن "لماذا نمرض"، فإننا حاولنا معالجتها كذلك.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
فهذا ابن سينا قد كتب كتابًا قبل أكثر من ألف سنة يسمى "القانون في الطب"
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
والقاعدة التي اتبعها في اختبار الأدوية
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
كانت مشابهة جدًّا للقاعدة المتبعة حاليًّا،
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
وهي أن المرض والعلاج يجب أن يكونا بنفس القوة
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
وثانيًا أن العلاج يجب أن يكون صافيًا،
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
وأخيرًا أن يتم اختباره على أناس.
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
فعندما تضع هذه قوانين هذه الفرضية مع بعضها في الاختبار على الناس
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
فإنك تحصل على نتائج مبهرة
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
حتى في عصر لم تكن فيه تقنيات جيدة.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
هذا الرجل اسمه "كارلوس فينلي". كانت لديه فرضية
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
كانت غير اعتيادية في عهده أواخر القرن الثامن عشر
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
فرضيته هي أن الحمى الصفراء لا تنتقل عبر الملابس المتسخة،
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
ولكنها كانت تنتقل عبر البعوض.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
فكانوا يستهزؤون به، ولمدة عشرين سنة كانوا يسمونه
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"رجل البعوضة". ولكنه أجرى تجربة على أناس.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
فكان لديه نظرية، ثم اختبرها على ناس.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
فكان لديه متطوعون مستعدون للانتقال إلى مخيم في كوبا
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
وأن يصابوا بعدوى الحمى الصفراء طوعًا.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
فكان بعضهم لديه ملابس متسخة في الخيمة.
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
وبعضهم الآخر كانوا في خيمات مليئة
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
بالبعوض الذي تم تعريضه للحمى الصفراء.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
فأثبت بشكل حاسم أن السبب لم يكن ذلك الغبار السحري
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
الذي يظن أنه أداة للعدوى في الملابس التي تسبب الحمى الصفراء.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
ولكنها لم تثبت حتى تم اختبارها على أناس نعرفهم في الواقع.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
وهذا ما وقع عليه هؤلاء المتطوعون.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
هكذا كان يبدو المصاب بعدوى الحمى الصفراء في كوبا في ذلك الوقت.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
تعاني في خيمة، في الجو الحار، لوحدك،
ولربما وافاك الأجل.
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
ولكن الناس تطوعوا لذلك.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
وذلك ليس مثالًا جميلًا للتصميم البحثي في اختبار فرضية فقط،
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
ولكنهم فعلوا شيئًا آخر جميل.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
فقد وقعوا هذه الوثيقة المسمَّاة "وثيقة الموافقة مع العلم" (بنتائج التجربة)
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
"وثيقة الموافقة مع العلم" هي فكرة يجدر أن
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
نفخر بها كمجتمع. فهي شيء
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
يميزنا عن "النازيين" في "نورمبرغ"
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
الذين يفرضون إجراء التجربة على الناس. هي فكرة
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
أن الاتفاق على المشاركة في دراسة بدون فهم طبيعتها ليس اتفاقًا.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
هي شيءٌ يحمينا من الأذى، ومن المساومين،
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
ومن الأشخاص الذين يريدون خداعنا لإدخالنا
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
في دراسة طبية لم نفهمها أو لم نوافق عليها.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
لذلك عندما تقوم بابتكار فرضية،
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
وتجريها على بشر، مع توقيعهم على "الوثيقة مع العلم"
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
فإنك تحصل على ما يسمى دراسة طبية، وهكذا نجري
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
أغلب أعمالنا الطبية الكثيرة. ولا يهم حقًّا
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
إن كنت في الشمال أو الجنوب أو في الشرق أو الغرب.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
الدراسات الطبية قائمة على كيفية البحث،
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
مثل أن نبحث عن علاج جديد،
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
فإننا نختبره على أشخاص، نقوم بتجربته،
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
نقوم بعمل "وثيقة الموافقة مع العلم"، لنكون متأكدين
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
أن خداع الأشخاص لن يكون جزءا منه.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
ولكن العالم يبدو أنه يريد التحول عن الدراسة الطبية،
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
والتي تم تصميمها واستعمالها لعشرات السنين
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
إن لم تكن 50 إلى 100 سنة.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
في الوقت الحالي، نحن قادرون على جمع البيانات عن جيناتنا،
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
ولكن كما رأينا سابقًا، جيناتنا قابلة للتكيف.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
ونحن قادرون أيضًا على جمع المعلومات عن البيئة.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
والأهم أننا قادرون على جمع معلومات عن اختياراتنا
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
حيث أن ما نظن أنه صحي
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
هو التفاعل الذي يحصل داخل أبداننا،
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
مع جيناتنا، ومع اختياراتنا، ومع بيئتنا.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
والطرق الطبية التي نملكها ليست قادرة
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
على دراسة هذا التفاعل لأنها قائمة على فكرة
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
التفاعل بين التفاعل بين شخصين. فتتفاعل أنت
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
مع طبيب ثم تشارك في الدراسة.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
فهذا جدي، الذي لم أقابله في الواقع أبدًا،
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
ولكنه يحمل أمي وجيناته داخلي، أليس كذلك؟
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
فاختياراته تبعًا جاءت إلي، وقد كان مدخنًا
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
كالكثير من الناس في ذلك الوقت. هذا ابني.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
وجينات جدي مرت علينا لتصله،
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
واختياراتي ستؤثر على صحته.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
التقنية بين هاتين الصورتين
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
ليست بذلك الفارق ولكن في المقابل، الطريقة المتبعة
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
في الدراسات الطبية لم تتغير كثيرًا رغم مرور السنين.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
الفارق هو أننا نملك إحصائيات أفضل فقط.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
فالطريقة التي نحصل بها على "وثيقة الموافقة مع المعرفة" أصبحت تجرى على جزء كبير
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
بعد الحرب العالمية الثانية، تقريبًا في الوقت الذي أخذت به هذه الصورة.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
كان ذلك قبل 70 سنة، والطريقة التي نحصل بها على "وثيقة موافقة مع العلم"
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
هذه الأداة التي استُنبطت لتحمينا من الأذى،
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
الآن تخلق صومعة لنستطيع جمع البيانات
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
عن تجارب سرطان البروستاتا أو مرض الزهايمر
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
تذهب للصومعة حيث يتم استعمالها فقط
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
لسرطان البروستاتا أو أبحاث الزهايمر.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
فلا يمكن ربطها ولا يمكن تكاملها.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
ولا يمكن استعمالها من قبل الأشخاص غير المعتمدين.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
فالطبيب لا يسمح له بالدخول بدون عمل أبحاث.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
وعالم الحاسب لا يسمح له بالدخول إلا بعمل بعض الأبحاث
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
علماء الكمبيوتر ليسوا صبورين ليقوموا بهذه الأبحاث.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
وهذا الحدث كان بسبب أدوات ابتكرناها
الشريحة: "العواقب غير المقصودة لـ"وثيقة الموفقة مع العلم"
الشريحة: "العواقب غير المقصودة لـ"وثيقة الموفقة مع العلم"
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
لحماية أنفسنا من الأذى، ولكن ما يتم عمله هو
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
منعنا من الابتكار والاختراع الآن.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
ولم يكن هذا الهدف من الـ"وثيقة"
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
هذه آثار جانبية لقوة ابتكرناها
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
لتأخذنا نحو الكرامة.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
لذلك إن فكرت بها، الجزء المحبط هو أن
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
"فيسبوك" لم يغير شيئًا مهمًّا
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
كأهمية حساب الإعلانات
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
باستعمال عينة صغيرة كصغرعينة اختبار الفرضية الطبية.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
ولكننا لا نستطيع جمع معلومات عن تجارب سابقة
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
ووضعها لتكوين عينات كبيرة.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
وهذا سيء، أليس كذلك؟ فـخمس وأربعون بالمئة من الرجال لديهم
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
سرطان، وثمان وثلاثون بالمئة من النساء لديهم سرطان.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
واحد من كل أربعة رجال يموت بسبب السرطان.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
وواحدة من كل خمس نساء تموت بسبب السرطان، في الولايات المتحدة على الأقل.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
وثلاث من الأربع أدوية التي نعطيها من
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
يمرضون بالسرطان تفشل. وهذا عن تجربة شخصية بالنسبة لي.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
أختي بقيت حية بعد إصابتها بالسرطان.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
أمي -بالقانون- بقيت حية بعد إصابتها بالسرطان. السرطان سيء.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
وعندما تُصاب بِه، لا تكون لديك قدرًا كبيرًا من الخصوصية
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
في المستشفى. تكون عاريًا في أغلب الوقت.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
أناسٌ لا تعرفهم يدخلون عليك ويتفحصونك ويلكزونك
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
وعندما أخبر مصابي السرطان عن أن تلك الأداة التي استنبطناها
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
لحمايتهم هي في الحقيقة تمنع بياناتهم من أن تُستخدم،
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
خاصة ثلاثة إلى أربعة بالمئة من الأشخاص
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
المصابين بالسرطان يوافقون على المشاركة في دراسة طبية،
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
ردة فعلهم ليست، "شكرً إلهي على حماية خصوصيتي".
06:51
It's outrage
133
395840
2697
إنه عار
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
أن تكون لدينا معلومات ولا نستطيع استخدامها.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
وهو مصيبة كذلك.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
فتكلفة الدماء والتحفظ من قبل الناس عالية.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
226 مليار دولار يتم صرفها على السرطان سنويًّا في الولايات المتحدة.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
5000 شخص يموت يوميًّا في الولايات المتحدة.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
والمشكلة بازدياد.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
والأخبار الجيدة هي أن بعض الأشياء قد تغيرت،
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
وأهم الأشياء التي تغيرت هي
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
قدرتنا على قياس أنفسنا بطرق
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
تعودنا أن تكون المسيطرة في النظام الصحي.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
وكثير من الناس ينظرون لها كتقنية غير مفيدة.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
أما أنا فأعتبرها كالغبار الذي يأتي خلف طفلي.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
نستطيع أن نعود ونمسك بذلك الغبار،
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
ونتعلم الكثير منه. فإن كانت خياراتنا
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
جزءًا من صحتنا، فإن ما نأكله يعتبر جانبًا مهمًّا
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
منها. وبمقدوركم عمل شيء بسيط وقياسي جدًّا
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
وهو التقاط صور لمأكولاتكم،
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
وإن قام بذلك عدد كافي من الناس، فسنكتشف الكثير عن
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
كيفية تأثير أكلنا على صحتنا.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
شيء مثير استفدناه من هذا التطبيق للآيفون يسمى "ذي إيتري"
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
وهو أن البيتزا التي لدينا أصح بكثير
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
من البيتزا التي لدى الآخرين.
(ضحك)
(ضحك)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
وتبدو النتيجة تافهة، ولكن هذا النوع من الابحاث الذي
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
يأخذ من النظام الصحي سنوات
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
ومئات الآلاف من الدولارات تصرف عليه لتحقيقه.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
وقد قامت شركة مبتدئة مكونة من عدة أشخاص بتحقيق نفس النتيجة.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
لا يوجد لي فيها أي مصلحة مادية.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
ولكن بأكثر جدية، نستطيع أن نحصل على موروثاتنا الجينية في النهاية
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
وبالرغم من أن موروثاتنا الجينية قد تتكيف وتتغير، ولكنها توجهنا.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
وأستطيع أن أريكم موروثاتي الجينية. إنها فقط
"As" و "Ts" و "Cs" و "Gs"
"As" و "Ts" و "Cs" و "Gs"
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
هذا تفسيرها. كما ترون،
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
لدي احتمال الإصابة بسرطان البروستاتا بنسبة 32%،
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
واحتمال الإصابة بداء الصدفية بنسبة 22%، واحتمال الإصابة بالزهايمر بنسبة 14%.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
لو أنكم متخصصون بعلم الوراثة، فستكونون منزعجين
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
وتقولون: "يا إلهي، هل أخبرت كل الناس أن لديك أليل ApoE E4، ماذا دهاك؟"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
عندما حصلت على هذه النتائج، بدأت بالتحدث إلى الأطباء،
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
وقالوا لي ألّا أُخبر أحدًا، وكانت ردة فعلي:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"هل سيساعد ذلك أحدًا في معالجة المرض؟"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
ولم يستطع أحدٌ أن يقول لي: "نعم".
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
وأنا أعيش في شبكة عالمية حيث تحدث أشياء جميلة
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
عندما تشارك الآخرين، وليس أشياء سيئة.
لذلك بدأت وضع ذلك على شرائح العرض،
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
وأصبحت أكثر بغضًا، فذهب إلى طبيبي،
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
وقلت له: "في الواقع أريد نتائج فحص الدم خاصتي
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
رجاءً أعطني إياها" ، فكانت هذه آخر نتيجة فحص دم.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
كما ترون، نسبة الكوليسترول عالية لدي.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
تحديدًا، نسبة الكوليسترول المضر عالية لدي، ولدي بعض الأرقام
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
السيئة المتعلقة بالكبد، ولكنها كانت بسبب أننا قضينا حفلة عشاء مع الكثير من الخمر الجيد
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
في الليلة السابقة ليوم إجراء تحليل الدم.
(ضحك)
(ضحك)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
فانظروا كيف أن هذه المعلومات لا يمكن حسابها.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
إنها مثل صورة جدي وهو يحمل أمي
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
من ناحية البيانات، وقد اضطررت للدخول للنظام
09:21
and get it out.
186
545135
2162
واستخراجها من هناك.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
لذلك، الشيء الذي اقترح فعله هنا
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
هو أن نعود خلفنا ونمسك بالغبار،
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
أن نعود لداخل أجسامنا ونمسك بموروثاتنا الجينية،
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
وأن نعود للنظام الطبي ونحصل على بياناتنا،
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
وأن نستعملها لبناء شيء مع بعضنا البعض ليكون مالًا عامًّا.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
وقد كثر الحديث عن الأموال العامة،
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
هنا وهناك وفي كل مكان، أليس كذلك. والمال العام ليس إلا
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
حقًّا عامًّا بنيناه من حقوقنا الخاصَّة.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
نقوم به طوعًا، ونقوم به من خلال معايير
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
قانونية موحدة . ومن خلال تقنياات موحدة.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
هذه هي الأموال العامة. هي شيء نبنيه مع بعضنا
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
لأننا نؤمن بأهميته.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
والبيانات إن أصبحت مالًا عامًّا، فستكون شيئًا فريدًا
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
لأننا بنيناها من بياناتنا الخاصَّة. وبالرغم من أن
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
الكثير من الناس يحبون الخصوصية كمنهجهم في التحكم
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
بالبيانات، ويقلقون تجاهها، فعلى الأقل
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
هناك بعض الناس الذين يحبون المشاركة فعلًا كمنهجهم في التحكم،
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
والشيء الرائع في العمومية الرقمية
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
هو أنك لا تحتاج لنسبة كبيرة لو كان حجم العينة كبيرًا بما فيه الكفاية
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
لتوليد شيء هائل وجميل.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
فلا يوجد الكثير من المبرمجين يبرمجون بالمجان،
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
ولكن نجد هناك خادم "أباتشي".
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
وليس الكثير ممن يقرأ "ويكيبيديا" يعدّل،
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
ولكنها تعمل. لذلك طالما أن هناك أشخاص يحبون المشاركة
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
كمنهجهم في التحكم، فسنكون قادرين على بناء مال عام، طالما كنا قادرين على استخراج المعلومات.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
وفي علم الأحياء، الأرقام مفضَّلة.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
فقد قام "فاندربيلت" بسؤال الناس أن يأخذ منهم
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
عينات حيوية ودم ومشاركتها في بنك حيوي
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
فقام 5% منهم بالموافقة.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
أنا من ولاية "تينيسي". وأقول لكم انها ليست من الولايات التي تتجاوب مع العلم
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
في الولايات المتحدة الأمريكية.
(ضحك)
(ضحك)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
ولكن 5% من الناس وافقوا.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
فالناس تحب المشاركة إذا فتح لهم المجال والاختيار لفعل ذلك.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
والسبب في أني قلق من هذا الشيء، بجانب الأسباب العائلية الواضحة
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
هو أني أقضي الكثير من وقتي حول متخصصين بالرياضيات،
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
لأن مختصي الرياضيات يوضعون في أماكن تكثر فيها البيانات
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
بسبب قدرتهم على استنباط العلامات المميزة من بين الكثير من الضوضاء.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
وهذه العلاقات التي يستنبطونها، ليست بالضرورة
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
علاقات سببية، ولكن الرياضيات في هذا العصر
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
مثل مجموعة الأدوات الكهربائية القوية
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
التي نتركها على الأرض بدون إيصالها بقابس الصحة
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
بينما نستعمل المناشير اليدوية.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
فإن كان لدينا الكثير من الموروثات الجينية المشتركة، والكثير من المخرجات المشتركة
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
والكثير من أنماط الحياة المشتركة،
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
والكثير من المعلومات بالبيئة المحيطة، فسنكون قادرين
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
على استنباط العلاقات بين التغيرات الدقيقة
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
في الناس، في الاختيارات التي يتخذونها، وصحتهم كنتيجة لتلك الخيارات،
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
وهناك بنية تحتية مفتوحة المصدر لعمل كل ذلك.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
"ساج بايونيتووركس" هي منظمة غير ربحية قد أقامت نظام رياضي
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
ينتظر البيانات ولكن لا يوجد أي منها.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
لذلك هذا ما أعمله. لقد بدأت منظمة نعتقد أنها
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
أول منظمة رقمية بالكامل، قائمة بالكامل على مساهمات شخصية،
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
غير محدودة المدى، عالمية المشاركة، مصادق عليها أخلاقيًّا
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
في الأبحاث الطبية التي تساهم فيها ببياناتك في العالم.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
لذا إن عدت خلفك وأمسكت بالغبار،
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
وعدت لداخل نفسك وجمعت بيانات موروثاتك الجينية،
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
وعدت للنظام الطبي وبطريقة ما حصلت على سجلاتك الطبية،
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
فإنك في الواقع تمر عبر "وثيقة موافقة مع العلم" على الإنترنت
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
--لأن التبرع للمال العام يجب أن يكون طوعًا
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
ويجب أن يكون بالمعرفة-- وفي الواقع أنت تستطيع رفع
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
معلوماتك ومشاركتها مع
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
الرياضيين الذين سيقومون بالبحث في هذه البيانات.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
والهدف هو 100,000 شخص في أول سنة
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
ومليون شخص خلال الخمس سنوات الأولى ليكون لدينا
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
مجموعة كبيرة إحصائيًّا نستطيع استخدامها عند أخذ
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
عينات صغيرة من بحث تقليدي
12:46
and map it against,
253
750113
1599
ومقارنته بها،
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
فيكون لدينا القدرة على استنباط العلاقات الدقيقة
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
من بين التغيرات، ما يجعلنا فريدين
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
ونوع الصحة التي يجب أن نتوجه لها كمجتمع
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
وقد قضيت الكثير من الوقت حول الأموال العامة الأخرى.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
فقد كنت قريبًا من الشبكة القديمة، وكنت قريبًا من
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
الأموال العامة القديمة المبتكرة، فوجدت أربعة أشياء
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
تتشاركها هذه الأموال العامة. وهي أنهن جميعًا بسيطات فعلًا.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
فإن كنت ستذهب إلى موقع وتشارك في دراسة،
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
فلن ترى شيئًا معقدًا
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
وبساطته لا تعني قلة فائدته. وأيضًا هذه الأشياء ضعيفة عمدًا،
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
لأنك تستطيع دائمًا إضافة القوة والتحكم إلى نظام معين،
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
ولكن من الصعوبة أن يتم نزعها إن كانت جزءًا من النظام في البداية.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
ولذلك كون النظام بسيطًا لا يعني قلة فائدته،
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
وكونه ضعيفًا لا يعني عجزه.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
هذه نقاط قوى للنظام.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
وأن يكون مفتوحًا لا يعني عدم وجود المال.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
فالأنظمة المغلقة --الشركات-- تكسب الكثير من المال
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
في الإنترنت المفتوح، وأحد أسباب كون الإنترنت مستمرًّا
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
هو أن الشركات لديها اهتمام راسخ
13:44
of the system.
273
809002
2334
بانفتاح النظام.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
ولذا، جميع هذه الأشياء هي جزء من الدراسة الطبية التي ابتكرناها.
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
كل ما يجب أن تكون عليه هو أن يكون عمرك 14 سنة (أو أكثر)،
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
ولديك الرغبة في توقيع عقد يقول أنك لست "غبيًّا"
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
وببساطة، تكون مسجَّلًا.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
يمكنك البدء بتحليل البيانات.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
ويجب عليك أن تختبر الـ "CAPTCHA" كذلك.
(ضحك)
(ضحك)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
وإن أردت أن تبني هياكل شركات بناءً عليها،
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
لا يوجد مانع أيضًا. وذلك مذكور في "وثيقة الموافقة مع العلم"،
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
وإن لم تعجبك هذه الشروط، لك الخيار في ألّا تسجل.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
إنها أساسيات تصميم الأموال العامة
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
التي نحاول أن نأتي بها للأنظمة الطبية.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
والشيء الآخر عن هذه الأنظمة هو أنها تحتاج
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
القليل من الأشخاص الذين ليس لهم علاقة، يعملون مع بعضهم
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
لإنشائها وجعلها تعمل. لم يكن هناك الكثير من الأشخاص
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
لإنشاء موسوعة "ويكيبيديا"، أو لجعلها تستمر "كويكيبيديا".
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
فلا يفترض أن تكون لنا علاقة بالطب،
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
ولذلك أنا أكره كلمة "مريض".
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
فلا أحب أن أكون مريضًا عندما تكون الأنظمة متعطلة،
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
والعناية الصحية متعطلة.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
أنا لا أتحدث عن سياسات العناية الصحية ولكني أتكلم عن الطرق العلمية التي نصل بها لهذه العناية.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
فأنا لا أريد أن أكون مريضًا. والمهمة التي أكلفكم بها
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
هي ألا تكونوا مرضى. لذا فأنا أود منكم أن تقوموا فعليًّا عندما
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
تعودون لمنازلكم بمحاولة الحصول على بياناتكم.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
ستكونون مصدومين، ومستائين منها، وغضبى
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
من صعوبة تقبلها.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
ولكنه تحدي والذي آمل أن تقبلوا به،
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
ولربما شاركتم النتائج ولربما لم تشاركوها.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
إن لم يكن لديكم شخص في عائلتكم مصابٌ بمرض،
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
فربما لن تكونوا غير متعقلين. ولكن إن كان في عائلتكم مريضًا
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
أو كنتم أنتم مرضى، فلربما ستكونون.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
وسنكون قادرين على إجراء تجربة خلال الشهور القليلة القادمة
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
تخبرنا عن عدد الأشخاص الغير متعقلين هناك.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
هذه شبكة "أثينا بريست هيلث". وهي دراسة
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
على 150 ألف امرأة في كاليفورنيا، سيقومون بعدها
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
بإعادة جميع بيانات المشاركين في الدراسة
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
في نموذج حسابي، مع قدرة رفعها بضغطة واحدة
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
للدراسة التي جمعتها مع بعضها. لذلك، سنعلم بالضبط
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
كم من الناس لديهم الرغبة ليكونوا غير متعقلين.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
لذا، ما أود أن أنهي به هو
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
أكثر الأشياء التي تعلمتها جمالًا منذ أن استقلت من عملي
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
قبل سنة تقريبًا لإنجاز هذا الشيء، وهو أنها لا تحتاج
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
الكثير منا لتحقيق نتائج استثنائية.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
تحتاج فقط أن تكون لديك الرغبة لتكون غير متعقل
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
والمخاطرة التي نواجهها ليست كمشكلة الأربعة عشر شخصًا
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
الذين شاركوا في تجربة الحمى الصفراء.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
المخاطرة هي أن نكون عراة رقميًّا لدى العامَّة. فتعرف أكثر
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
عنِّي وعن صحتي مما أعرفه أنا عنك. فذلك غير عادل الآن.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
وكون شخص عاريًا لوحده، ربما يكون مخيفًا.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
ولكن أن يكون عاريًا في مجموعة وطوعًا، ربما يكون شيئًا جميلًا.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
ولذلك هي لا تحتاجنا جميعًا.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
بل تحتاج بعضنا فقط. شكرًا
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(تصفيق)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com