TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Hagamos un patrimonio común con nuestros datos médicos
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Cuando uno recibe tratamiento médico o toma parte en una estudio clínico, la privacidad es importante; leyes estrictas limitan lo que los investigadores pueden ver y saber sobre uno. Pero ¿qué tal si nuestros datos médicos se pudieran usar —anónimamente— por cualquier persona que desee probar una hipótesis? John Wilbanks se pregunta si el deseo de proteger nuestra privacidad está retrasando la investigación, y si abrir los datos médicos pudiera dar lugar a una ola de innovación en el área de la salud.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
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00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Tengo una mala noticia, una buena,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
y una tarea.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
La mala noticia es que todos nos enfermamos.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Yo me enfermo. Uds. se enferman.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Y cada uno de nosotros se enferma.
Pero la pregunta en realidad es:
Pero la pregunta en realidad es:
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
¿Cuánto nos enfermamos?
¿Es algo que nos mata?
¿Es algo que nos mata?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
¿Es algo a lo que sobrevivimos?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
¿Es algo que podemos tratar?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Y nos hemos enfermado desde
el principio de los tiempos.
el principio de los tiempos.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Por eso siempre hemos buscado razones
que expliquen por qué nos enfermamos.
que expliquen por qué nos enfermamos.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Y durante mucho tiempo, fueron los dioses, ¿verdad?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Los dioses están enojados conmigo,
o los dioses me ponen a prueba,
o los dioses me ponen a prueba,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
¿verdad? O Dios, en singular, más recientemente,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
me castiga o me juzga.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
Y siempre que hemos buscado explicaciones,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
hemos dado con algo que se acerca
más a la ciencia,
más a la ciencia,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
que son hipótesis de por qué nos enfermamos,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
y siempre tras hipótesis de por qué nos enfermamos, también hemos intentado tratarlo.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Este es Avicenna. Hace más de mil años escribió un libro llamado "El canon de la medicina,"
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
y las reglas que expuso para probar medicinas
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
son en realidad muy parecidas a las reglas
de hoy en día:
de hoy en día:
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
que la enfermedad y el medicamento
deben tener la misma fuerza,
deben tener la misma fuerza,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
que el medicamento tiene que ser puro,
y que al final debemos
y que al final debemos
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
probarla en personas.
Así que, si se juntan estos temas
Así que, si se juntan estos temas
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
de una realidad o una hipótesis
de experimentación en humanos,
de experimentación en humanos,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
se obtienen algunos resultados interesantes,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
aún cuando no teníamos tecnologías muy buenas.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Este es un tipo llamado Carlos Finlay.
Tenía una hipótesis
Tenía una hipótesis
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
que se salía de los parámetros
de su tiempo, a finales del siglo XIX.
de su tiempo, a finales del siglo XIX.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Creía que la fiebre amarilla no se
transmitía por la ropa sucia.
transmitía por la ropa sucia.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Creía que la transmitían los mosquitos.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Y se rieron de él. Durante 20 años,
le llamaron
le llamaron
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"el hombre mosquito." Pero hizo
un experimento con personas,
un experimento con personas,
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Tenía esta hipótesis y la puso a prueba con gente.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Consiguió voluntarios que se trasladaran a Cuba
y vivieran en carpas
y vivieran en carpas
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
y voluntariamente fueran infectados
con fiebre amarilla.
con fiebre amarilla.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Algunas personas en algunas carpas
tenían ropa sucia
tenían ropa sucia
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
y otras personas estaban en carpas
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
llenas de mosquitos que se habían expuesto
a la fiebre amarilla.
a la fiebre amarilla.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Y comprobó que no eran
esos polvos mágicos
esos polvos mágicos
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
en la ropa llamados fómites
la causa de la fiebre amarilla.
la causa de la fiebre amarilla.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Pero no fue sino hasta probarlo en personas
cuando realmente lo supimos.
cuando realmente lo supimos.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Y por ese motivo se inscribieron esas personas.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Así era tener fiebre amarilla en Cuba
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
en esa época. Sufrían en una carpa,
con calor, solos,
con calor, solos,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
y probablemente morían.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Pero la gente se ofrecía voluntaria.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Y no es sólo un ejemplo genial
de un diseño científico
de un diseño científico
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
de experimentación en teoría. También hicieron
esto tan hermoso.
esto tan hermoso.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Firmaron este documento, documento de consentimiento informado.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Y el consentimiento informado es algo
de lo que deberíamos
de lo que deberíamos
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
estar muy orgullosos como sociedad.
Es algo que
Es algo que
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
nos separa de los Nazis en Nuremberg,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
experimentación médica forzada. Es la idea
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
de que un acuerdo para unirse a un estudio
no existe, si no hay acuerdo.
no existe, si no hay acuerdo.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Es algo que nos protege a veces del daño,
de los charlatanes,
de los charlatanes,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
de gente que trataría de embaucarnos en un estudio
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
clínico que no entendemos, o con el que
no estamos de acuerdo.
no estamos de acuerdo.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Y entonces, juntamos el hilo
de la hipótesis narrativa,
de la hipótesis narrativa,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
con la expermientación en seres humanos,
y con el consentimiento informado,
y con el consentimiento informado,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
y se obtiene lo que llamamos "estudio clínico,"
y es cómo hacemos
y es cómo hacemos
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
la gran mayoría del trabajo médico.
En realidad no importa
En realidad no importa
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
si están en el norte, en el sur, el este, el oeste.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Los estudios clínicos forman la base
de cómo investigamos,
de cómo investigamos,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
así que si observamos un nuevo fármaco,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
lo probamos en personas, sacamos sangre,
hacemos experimentos,
hacemos experimentos,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
y obtenemos consentimiento para ese estudio,
para asegurarnos
para asegurarnos
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
de que no perjudicamos a la gente.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Pero el mundo está cambiando el rol del estudio clínico,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
que estaba bastante bien establecido
durante decenas de años
durante decenas de años
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
si no 50 ó 100 años.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Ahora podemos recolectar datos
sobre nuestros genomas,
sobre nuestros genomas,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
pero, como vimos, nuestros genomas
no son determinantes.
no son determinantes.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Podemos recolectar información
sobre nuestro medio.
sobre nuestro medio.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Y más importante, podemos
recolectar información
recolectar información
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
sobre nuestras elecciones, porque
lo que pensamos
lo que pensamos
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
sobre nuestra salud, es más parecido
a la interacción de nuestros cuerpos,
a la interacción de nuestros cuerpos,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
con nuestros genomas, con nuestras elecciones
y con nuestro medio.
y con nuestro medio.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Y los métodos clínicos que tenemos
no son muy buenos
no son muy buenos
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
para estudiar eso, porque se basan en la idea de
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
la interacción persona a persona. Uno interactúa
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
con su médico y a uno lo inscriben
en el estudio.
en el estudio.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Bueno, este es mi abuelo.
En realidad nunca lo conocí,
En realidad nunca lo conocí,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
pero tiene a mi mamá en brazos,
y sus genes están en mí.
y sus genes están en mí.
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Sus elecciones se transfirieron hasta mí.
Era un fumador,
Era un fumador,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
como lo era mucha gente. Este es mi hijo.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Así que los genes de mi abuelo le llegarán,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
y mis elecciones afectarán su salud.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
La tecnología entre estas dos fotos
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
no puede ser más diferente, pero la metodología
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
para los estudios clínicos no ha cambiado radicalmente en ese período.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Sólo tenemos mejores estadísticas.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
El método de obtener consentimiento
informado
se constituyó
informado
se constituyó
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
después de la 2ª Guerra Mundial,
cerca de la época de esa foto.
cerca de la época de esa foto.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Eso fue hace 70 años, y la forma en que
obtenemos el consentimiento informado,
obtenemos el consentimiento informado,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
esta herramienta que fue creada
para protegernos de daños,
para protegernos de daños,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
ahora crea silos. Así que los datos que recogemos
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
para el cáncer de próstata
o para ensayos de Alzhéimer
o para ensayos de Alzhéimer
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
se van a silos donde sólo se pueden usar
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
para el cáncer de próstata o para
la investigación del Alzhéimer.
la investigación del Alzhéimer.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
No se pueden poner en redes,
no se pueden integrar.
no se pueden integrar.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
No pueden ser usados por personas
no acreditadas.
no acreditadas.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Así que un médico no puede tener acceso a ellos
sin hacer el papeleo.
sin hacer el papeleo.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Un científico de la computación no puede
acceder sin hacer el papeleo.
acceder sin hacer el papeleo.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Los científicos de la computación no son pacientes.
No archivan papeles.
No archivan papeles.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Es un accidente. Son las
herramientas creadas
herramientas creadas
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
para protegernos del daño,
pero lo que hacen
pero lo que hacen
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
esta vez es protegernos de la innovación.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Y esa no era la meta. No era el punto. ¿Correcto?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Hay un efecto colateral, si así lo quieren,
o un poder que creamos
o un poder que creamos
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
para apoderarse de nosotros para siempre.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Y si lo piensan, lo deprimente es que
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
Facebook nunca haría un cambio a algo
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
tan importante como un algoritmo publicitario
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
con un tamaño de muestra tan pequeńo
como un ensayo clínico en fase III.
como un ensayo clínico en fase III.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
No podemos tomar la información
de ensayos pasados
de ensayos pasados
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
y juntarlos para formar muestras
estadísticamente significativas
estadísticamente significativas
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Y eso es un asco, ¿no? Así que el 45%
de los hombres desarrolla
de los hombres desarrolla
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
cáncer. 38% de las mujeres desarrolla cáncer.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Uno de cada cuatro hombres muere de cáncer.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Una de cada cinco mujeres muere de cáncer,
al menos en los EE.UU.
al menos en los EE.UU.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Y tres de cuatro fármacos administrados
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
al contraer cáncer, fallan.
Y para mí, esto es personal.
Y para mí, esto es personal.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Mi hermana es una sobreviviente de cáncer.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Mi suegra es una sobreviviente de cáncer.
El cáncer es un asco.
El cáncer es un asco.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Y cuando lo tienes, no tienes mucha privacidad
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
en el hospital. Uno está desnudo
gran parte el tiempo.
gran parte el tiempo.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Viene gente que uno no conoce
viene, te mira, te toca y te pincha...
viene, te mira, te toca y te pincha...
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
y cuando les cuento a los sobrevivientes de cáncer
que esta herramienta que hemos creado
que esta herramienta que hemos creado
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
para protegerlos está impidiendo
que se usen sus datos,
que se usen sus datos,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
especialmente cuando sólo el 3% ó 4% de la gente
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
que tiene cáncer firma alguna vez
para un estudio clínico,
para un estudio clínico,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
su reacción no es, "Gracias, Señor,
por proteger mi privacidad."
por proteger mi privacidad."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Es una vergüenza
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
porque tenemos esta información
y no la podemos usar.
y no la podemos usar.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Y es un accidente.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Así que el costo de esto en vidas y dinero es inmenso.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
226 mil millones se gastan al año en cáncer
en EE. UU.
en EE. UU.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
1500 personas mueren al día en EE. UU.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Y cada día es peor.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Lo bueno es que algunas
cosas han cambiado,
cosas han cambiado,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
y lo más importante de ese cambio
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
es que ahora podemos medirnos lo
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
que solían ser del dominio exclusivo
de los sistemas de salud.
de los sistemas de salud.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Así que mucha gente habla de ello como
tubo escape digital.
tubo escape digital.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Me gusta pensarlo como el polvo
que deja mi hijo tras él.
que deja mi hijo tras él.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Podemos estirar el brazo hacia atrás
y agarrar ese polvo,
y agarrar ese polvo,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
y podemos aprender un montón sobre salud
a partir de él, así que si nuestras elecciones
a partir de él, así que si nuestras elecciones
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
son parte de nuestra salud,
lo que comemos es un aspecto
lo que comemos es un aspecto
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
muy importante. Así que pueden hacer
algo muy simple
algo muy simple
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
y básico, y tomen una foto de su comida,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
y si suficientes personas lo hicieran,
podríamos aprender mucho sobre
podríamos aprender mucho sobre
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
cómo la comida afecta nuestra salud.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Algo interesante que se desprende de esto. —Es The Eatery, una app para iPhone—
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
Pensamos que nuestra pizza
es mucho más saludable
es mucho más saludable
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
que la pizza de otros, ¿Sí? (Risas)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Y parece un resultado trivial,
pero es el tipo de investigación
pero es el tipo de investigación
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
que al sistema de salud solía tomar años
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
y cientos de miles de dólares llevar a cabo.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Fue hecho en cinco meses por una empresa
recién montada, de un par de personas.
recién montada, de un par de personas.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
No tengo ningún interés financiero en ella.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Pero menos trivial, podemos hacernos
los genotipos,
los genotipos,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
y aunque nuestros genotipos no son
determinantes, nos dan pistas.
determinantes, nos dan pistas.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Así que les podría mostrar los míos.
Son sólo As, Ts, Cs y Gs.
Son sólo As, Ts, Cs y Gs.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Esta es su interpretación. Como pueden ver,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
porto un 32% de riesgo de cáncer de próstata,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% de riesgo de soriasis y 14% de riesgo de Alzhéimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Eso significa, si son genetistas, se agobiarán
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
y dirán: "Dios, dijiste a todos que portabas el alelo ApoE E4. ¿Qué te pasa?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Cuando obtuve estos resultados,
comencé a consultar médicos,
comencé a consultar médicos,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
y me dijeron que no le contara a nadie,
y mi reacción fue
y mi reacción fue
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"¿Ayudará eso a que alguien me cure
cuando tenga la enfermedad?"
cuando tenga la enfermedad?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Y nadie pudo decirme que sí.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Y vivo en un mundo web donde,
cuando se comparte algo,
cuando se comparte algo,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
pasan cosas hermosas, no cosas malas.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Así que empecé a poner esto en mi presentación,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
y me volví aún más prepotente, y fui a mi médico,
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
y le dije , "Me gustaría que me entregara
mi análisis de sangre.
mi análisis de sangre.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Por favor, devuélvame mis datos." Este es mi análisis de sangre más reciente
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Como pueden ver, tengo el colesterol alto.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Tengo especialmente alto el colesterol malo,
y tengo mal algunos
y tengo mal algunos
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
números del hígado, pero son porque tuvimos una fiesta con mucho buen vino.
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
la noche anterior al análisis. (Risas)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Pero miren lo no computable
que es esta información.
que es esta información.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Es como la foto de mi abuelo
con mi mamá en brazos
con mi mamá en brazos
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
desde el punto de vista de los datos,
y yo tenía que entrar al sistema
y yo tenía que entrar al sistema
09:21
and get it out.
186
545135
2162
y sacarlos.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Así que lo que propongo hacer aquí
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
es que nos demos vuelta y agarremos el polvo,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
que echemos mano a nuestros cuerpos
y agarremos el genotipo,
y agarremos el genotipo,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
y que echemos mano del sistema médico
y agarremos nuestros registros,
y agarremos nuestros registros,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
y los usemos para construir algo juntos,
que es un patrimonio común.
que es un patrimonio común.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Y se ha hablado mucho sobre
los patrimonios comunes,
los patrimonios comunes,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
aquí, allá. Un patrimonio común
no es más que
no es más que
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
un bien público que construimos
a partir de bienes privados.
a partir de bienes privados.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Lo hacemos voluntariamente, y lo
hacemos a través de herramientas
hacemos a través de herramientas
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
legales estandarizadas. A través de
tecnologías estandarizadas.
tecnologías estandarizadas.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Un patrimonio común no es más que eso.
Es algo que construimos
Es algo que construimos
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
juntos porque creemos que es importante.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Y los datos de un patrimonio común
es algo realmente único,
es algo realmente único,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
porque lo hacemos a partir de nuestros
propios datos. Y aunque
propios datos. Y aunque
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
a mucha gente le gusta la privacidad
como metodología de control
como metodología de control
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
sobre los datos, y se obsesiona por la
privacidad, al menos
privacidad, al menos
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
algunos nos gusta mucho compartir
como forma de control,
como forma de control,
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
y lo que es notable sobre los patrimonios
comunes digitales
comunes digitales
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
es que no se necesita un gran porcentaje si el tamaño de la muestra es lo bastante grande
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
para generar algo masivo y hermoso.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Bueno, no muchos programadores
escriben software gratis,
escriben software gratis,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
pero tenemos el servidor web Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
No hay tantos que además de
leer Wikipedia la editen,
leer Wikipedia la editen,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
pero funciona. Así que mientras a algunos
les guste compartir como
les guste compartir como
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
forma de control, podemos construir un patrimonio común, siempre que podamos sacar la información.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
Y en biología, los números son aún mejores.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt hizo un estudio preguntándole a la gente: "nos gustaría tomarle
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
una biomuestra, su sangre,
y compartirla en un biobanco,
y compartirla en un biobanco,
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
y sólo 5% de la gente rehusó.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Soy de Tennessee. No es el estado más
a favor de la ciencia
a favor de la ciencia
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
de los EE.UU. (Risas)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Pero sólo el 5% de la gente quiso salirse.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Así, a la gente le gusta compartir, si tiene la oportunidad y la opción.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Y la razón de que esto me obsesione,
además de los aspectos familiares obvios,
además de los aspectos familiares obvios,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
es que paso mucho tiempo entre matemáticos,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
y a los matemáticos les atraen los lugares
donde hay muchos datos
donde hay muchos datos
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
porque los pueden usar para desentrañar
señales a partir del ruido.
señales a partir del ruido.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Y las correlaciones que pueden desentrañar, no son
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
necesariamente agentes causales,
pero la matemática, hoy en día,
pero la matemática, hoy en día,
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
es como un gigantesco conjunto
de herramientas eléctricas
de herramientas eléctricas
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
que dejamos en el suelo, sin conectarlas a la salud,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
mientras usamos sierras manuales.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Si tenemos muchos genotipos compartidos,
muchos resultados
muchos resultados
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
compartidos, muchas opciones de estilo de vida,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
y mucha información ambiental,
podemos empezar
podemos empezar
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
a desentrañar las correlaciones
entre sutiles variaciones
entre sutiles variaciones
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
en personas, las opciones que toman y su salud como resultado de esas opciones,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
y hay infraestructura de código abierto
para hacer todo esto.
para hacer todo esto.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks no tiene fines de lucro y construyó
un gigantesco sistema matemático
un gigantesco sistema matemático
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
a la espera de datos, pero no hay.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Así que eso es lo que hago. Incluso he comenzado
lo que creemos que es
lo que creemos que es
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
el primer estudio clínico investigativo
totalmente digital, totalmente auto aportado,
totalmente digital, totalmente auto aportado,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
de alcance ilimitado, global en participación,
éticamente aprobado
éticamente aprobado
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
donde Uds. contribuyen con los datos.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Así que si echan mano a lo que está
detrás de Uds. y agarran el polvo,
detrás de Uds. y agarran el polvo,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
si echan mano a su cuerpo y agarran su genoma,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
si echan mano del sistema médico y extraen
su registro médico,
su registro médico,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
en efecto, pueden a atravesar por un proceso de consentimiento informado en línea
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
porque la donación al patrimonio común
debe ser voluntaria
debe ser voluntaria
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
y debe ser informada y en efecto pueden subir
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
su información y hacer que se distribuya a los
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
matemáticos que hacen este tipo de investigación
con grandes volúmenes de datos,
con grandes volúmenes de datos,
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
y la meta es conseguir 100 000 en el primer año
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
y un millón en los primeros cinco años,
de manera que tengamos
de manera que tengamos
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
una población base estadísticamente significativa que se pueda usar para tomar
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
tamaños muestrales más pequeńos
de la investigación tradicional
de la investigación tradicional
12:46
and map it against,
253
750113
1599
y mapearla contrastándola.
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
Y así poder usarla con el fin de desentrañar
esas sutiles correlaciones
esas sutiles correlaciones
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
entre las variaciones que nos hacen únicos
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
y el tipo de salud al que debemos
avanzar como sociedad.
avanzar como sociedad.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Y he pasado muchísimo tiempo
en otros patrimonios comunes.
en otros patrimonios comunes.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
He estado presente en los comienzos de la web. También
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
en los comienzos del patrimonio común mundial,
y hay cuatro cosas
y hay cuatro cosas
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
que comparten todos ellos:
todos son muy simples.
todos son muy simples.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Así que, si fueran al sitio web
y se inscribieran en este estudio,
y se inscribieran en este estudio,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
no verían algo complicado.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Pero no es simplista. Estas cosas son simples a propósito,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
porque siempre se puede agregar
poder y control a un sistema,
poder y control a un sistema,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
pero es muy difícil quitarlos si se ponen al comienzo,
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
así que ser simple no significa ser simplista,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
y ser débil no significa debibilidad.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Esas son fortalezas del sistema.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Y abierto no significa que no haya dinero.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Los sistemas cerrados, las corporaciones,
ganan mucho dinero
ganan mucho dinero
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
en la web abierta, y son una de las razones
del por qué la web abierta vive
del por qué la web abierta vive
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
porque las corporaciones tienen intereses
creados en lo abierto
creados en lo abierto
13:44
of the system.
273
809002
2334
del sistema.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Así todas esto forma parte del estudio clínico
que hemos creado,
que hemos creado,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
para que en efecto puedan entrar. Lo que
necesitan es tener 14 años,
necesitan es tener 14 años,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
estar dispuesto a firmar un contrato donde dice "no me comportaré como un imbécil"
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
básicamente, y ya está.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Pueden empezar a analizar los datos.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Sí tienen que resolver un CAPTCHA también. (Risas)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Y si quisieran construir estructuras
corporativas con esa base,
corporativas con esa base,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
también está bien. Está todo en el consentimiento,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
así que si no les gustan esos términos, no entren.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Se trata esencialmente de los principios sobre los que se diseña un patrimonio común
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
que intentamos aplicar
a los datos de salud.
a los datos de salud.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Y otra cosa sobre estos sistemas es que sólo
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
muy pocas personas poco razonables
trabajan
trabajan
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
para crearlos. No fue necesaria tanta gente
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
para hacer que Wikipedia fuera Wikipedia,
o para mantenerla.
o para mantenerla.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Y no se supone que seamos
poco razonables en salud,
poco razonables en salud,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
así que me molesta esta palabra "paciente."
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
No me gusta ser paciente cuando
los sistemas están averiados,
los sistemas están averiados,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
y el área de la salud está averiada.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
No hablo de las políticas de salud, sino del enfoque científico del área de la salud.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
De manera que no quiero ser paciente.
Y la tarea que les doy
Y la tarea que les doy
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
es no ser pacientes. Por tanto me gustaría que intentaran,
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
cuando se vayan a casa, conseguir sus datos.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Se horrorizarán y ofenderán,
y apostaría que se indignarán,
y apostaría que se indignarán,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
de lo difícil que es conseguirlos.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Pero es un desafío que espero que tomen,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
y que tal vez lo compartan. Tal vez no.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Si no tienen a nadie enfermo en la familia,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
tal vez no serán poco razonables.
Pero en caso contrario,
Pero en caso contrario,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
o si Uds. han estado enfermos, tal vez sí.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Y podremos hacer un experimento
en los próximos meses
en los próximos meses
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
que nos dirá exactamente cuánta
gente poco razonable hay.
gente poco razonable hay.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Bueno, este es el Athena Breast Health Network.
Es un estudio
Es un estudio
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
de 150 000 mujeres en California, y
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
devolverán todos los datos
a los participantes del estudio
a los participantes del estudio
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
en un formato computable, para cargarlo
con un clic en
con un clic en
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
el estudio que armé. Así que
sabremos exactamente
sabremos exactamente
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
cuánta gente está dispuesta a ser poco razonable.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Así que, terminaría con
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
la cosa más hermosa que he aprendido
desde que renuncié a mi trabajo
desde que renuncié a mi trabajo
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
hace casi un año para hacer esto,
es que en realidad no son necesarios
es que en realidad no son necesarios
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
muchos de nosotros para lograr
resultados espectaculares.
resultados espectaculares.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Sólo se necesita estar dispuesto
a ser poco razonables,
a ser poco razonables,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
y el riesgo que corremos, no es el riesgo que corrieron esos catorce hombres
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
contagiados de fiebre amarilla. ¿Correcto?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Es estar desnudos, digitalmente, en público.
De manera que saben más
De manera que saben más
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
sobre mi y mi salud de lo que yo sé de Uds.
Ahora es asimétrico.
Ahora es asimétrico.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Y estar desnudos y solos puede ser aterrador.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Pero estar desnudos en grupo, voluntariamente,
puede ser bastante hermoso.
puede ser bastante hermoso.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Y tampoco requiere de todos nosotros.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Sólo requiere todo de algunos de nosotros.
Gracias.
Gracias.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com