TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
Τζον Γουίλμπαντς: Ας συλλέξουμε τα ιατρικά δεδομένα μας
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Όταν δέχεστε ιατρική αγωγή ή συμμετέχετε σε μία ιατρικές δοκιμές, η εξασφάλιση προσωπικών δεδομένων είναι σημαντική. Οι αυστηροί νόμοι περιορίζουν αυτά που οι ερευνητές μπορούν να δουν και να γνωρίζουν για εσάς.
Τι γίνεται όμως όταν τα ιατρικά στοιχεία σας μπορούν να χρησιμοποιηθούν -- ανώνυμα -- από οποιονδήποτε επιθυμεί να δοκιμάσει μία υπόθεση; Ο Τζον Γουίλμπαντς αναρωτιέται εάν η επιθυμία να προστατεύσουμε την ιδιωτική μας ζωή επιβραδύνει την έρευνα, και εάν η πρόσβαση στα ιατρικά δεδομένα μπορεί να οδηγήσει σε ένα κύμα καινοτομιών στον τομέα της Υγείας.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Έχω άσχημα νέα, έχω και καλά νέα,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
μα έχω κι ένα καθήκον.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Τα άσχημα νέα είναι ότι όλοι αρρωσταίνουμε.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Αρρωσταίνω εγώ, αρρωσταίνετε εσείς.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Και ο καθένας από εμάς αρρωσταίνει
και το πραγματικό ερώτημα είναι,
και το πραγματικό ερώτημα είναι,
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
πόσο αρρωστάινουμε;
Υπάρχει κάτι που μας σκοτώνει;
Υπάρχει κάτι που μας σκοτώνει;
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Υπάρχει κάτι με το οποίο επιβιώνουμε;
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Υπάρχει κάτι το οποίο μπορούμε να θεραπεύσουμε;
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Αρρωσταίνουμε ανέκαθεν.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Και πάντα ψάχνουμε λόγους για να εξηγήσουμε
γιατί αρρωσταίνουμε.
γιατί αρρωσταίνουμε.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα
έφταιγαν οι θεοί, σωστά;
έφταιγαν οι θεοί, σωστά;
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Οι θεοί είναι θυμωμένοι μαζί μου
ή οι θεοί με δοκιμάζουν,
ή οι θεοί με δοκιμάζουν,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Σωστά; Ή ο Θεός, ο ένας και μοναδικός,
πιο πρόσφατα,
πιο πρόσφατα,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
με τιμώρησε ή με έκρινε.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
και εφόσον έχουμε ψάξει για εξηγήσεις,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
έχουμε καταλήξει σε κάτι το οποίο βρίσκεται
όλο και πιο κοντά στην επιστήμη,
όλο και πιο κοντά στην επιστήμη,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
το οποίο είναι οι υποθέσεις
ως προς το γιατί αρρωσταίνουμε
ως προς το γιατί αρρωσταίνουμε
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
και όσο υποθέταμε γιατί αρρωσταίνουμε,
προσπαθήσαμε να βρούμε θεραπείες.
προσπαθήσαμε να βρούμε θεραπείες.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Aυτός είναι ο Αβικέννας. Έγραψε πριν 1.000 χρόνια
το βιβλίο ''Ο Κανών της Ιατρικής''.
το βιβλίο ''Ο Κανών της Ιατρικής''.
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
και οι κανόνες που καθόρισε
για τον έλεγχο τον φαρμάκων
για τον έλεγχο τον φαρμάκων
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
είναι παρόμοιοι με τους κανόνες που έχουμε σήμερα,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
δηλαδή, ασθένεια και φάρμακο
πρέπει να έχουν την ίδια εμβέλεια,
πρέπει να έχουν την ίδια εμβέλεια,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
το φάρμακο χρειάζεται να είναι καθαρό
και αυτό που χρειαζόμαστε, είναι
και αυτό που χρειαζόμαστε, είναι
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
να το δοκιμάσουμε στους ανθρώπους.
Εάν βάλετε μαζί αυτά τα θέματα
Εάν βάλετε μαζί αυτά τα θέματα
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
από μία αφήγηση ή υπόθεση σε
δοκιμές σε ανθρώπους,
δοκιμές σε ανθρώπους,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
θα έχετε θαυμάσια αποτελέσματα,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
ακόμα και όταν δεν έχουμε πολύ καλές τεχνολογίες.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Αυτός είναι ο Κάρλος Φίνλεϋ.
Έκανε μία υπόθεση
Έκανε μία υπόθεση
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
στα τέλη του 1800, η οποία ήταν πέραν
από την οπτική της εποχής του.
από την οπτική της εποχής του.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Σκέφτηκε πως ο κίτρινος πυρετός
δεν μεταδιδόταν από βρώμικα ρούχα.
δεν μεταδιδόταν από βρώμικα ρούχα.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Σκέφτηκε πως μεταδιδόταν από τα κουνούπια.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Και γέλασαν μαζί του. Για 20 χρόνια
τον αποκαλούσαν
τον αποκαλούσαν
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
''ο άνθρωπος κουνούπι''. Όμως, έκανε
ένα πείραμα σε ανθρώπους,
ένα πείραμα σε ανθρώπους,
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Έκανε μία υπόθεση και τη δοκίμασε σε ανθρώπους.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Έτσι, έβαλε εθελοντές να ταξιδέψουν
στην Κούβα και να ζήσουν σε σκηνές
στην Κούβα και να ζήσουν σε σκηνές
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
και να μολυνθούν εθελοντικά
από τον κίτρινο πυρετό.
από τον κίτρινο πυρετό.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Κάποιοι από τους ανθρώπους σε κάποιες σκηνές
είχαν βρώμικα ρούχα
είχαν βρώμικα ρούχα
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
και κάποιοι ήταν σε σκηνές γεμάτες
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
από κουνούπια εκτεθειμένα στον κίτρινο πυρετό.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Αποδείχθηκε ότι δεν ήταν η μαγική σκόνη
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
στα ρούχα τους, που προκαλούσε τον κίτρινο πυρετό.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Μόνο αφότου το δοκιμάσαμε σε ανθρώπους
μάθαμε πραγματικά τι συνέβη.
μάθαμε πραγματικά τι συνέβη.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Εδώ βλέπουμε σε τι συμμετείχαν εκείνοι οι άνθρωποι.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Εδώ βλέπετε πώς είναι να πάσχεις από
κίτρινο πυρετό εκείνη την εποχή στην Κούβα.
κίτρινο πυρετό εκείνη την εποχή στην Κούβα.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Υπέφερες μέσα στη σκηνή, στη ζέστη, μόνος.
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
και πιθανώς να πέθαινες.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Αλλά οι άνθρωποι συμμετείχαν εθελοντικά.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Δεν είναι απλά ένα ωραίο θεωρητικό
επιστημονικό παράδειγμα
επιστημονικό παράδειγμα
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
του πειράματος μιας θεωρίας.
Έκαναν επίσης μία αξιόλογη κίνηση.
Έκαναν επίσης μία αξιόλογη κίνηση.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Υπέγραψαν αυτό το έγγραφο,
το "τεκμηριωμένο έγγραφο συγκατάθεσης".
το "τεκμηριωμένο έγγραφο συγκατάθεσης".
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Και αυτή η εν γνώσει συναίνεση είναι
μία ιδέα με την οποία πρέπει να είμαστε
μία ιδέα με την οποία πρέπει να είμαστε
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
πολύ περήφανοι ως κοινωνία, σωστά;
Είναι κάτι το οποίο
Είναι κάτι το οποίο
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
μας χωρίζει από τους Ναζί στη Νυρεμβέργη,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
που έκαναν εξαναγκαστικά πειράματα.
Είναι η ιδέα
Είναι η ιδέα
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
όπου η συμφωνία να συμμετέχεις σε μελέτη
χωρίς πλήρη αντίληψη, δεν είναι συμφωνία.
χωρίς πλήρη αντίληψη, δεν είναι συμφωνία.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Είναι κάτι που μας προστατεύει από βλάβες,
από απατεώνες,
από απατεώνες,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
από όσους προσπαθήσουν
να μας ξεγελάσουν σε κλινικές μελέτες
να μας ξεγελάσουν σε κλινικές μελέτες
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
τις οποίες δεν κατανοούμε
ή με τις οποίες δεν συμφωνούμε.
ή με τις οποίες δεν συμφωνούμε.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Έτσι προσθέτουμε την θεωρητική υπόθεση,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
τον πειραματισμό σε ανθρώπους
και την εν γνώσει συναίνεση,
και την εν γνώσει συναίνεση,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
και καταλήγουμε στην "κλινική μελέτη"
όπου είναι ο τρόπος με τον οποίο κάνουμε
όπου είναι ο τρόπος με τον οποίο κάνουμε
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
τις περισσόετερες ιατρικές εργασίες.
Δεν έχει πραγματική σημασία
Δεν έχει πραγματική σημασία
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
εάν είστε στο βορρά, στο νότο,
στην ανατολή, στη δύση.
στην ανατολή, στη δύση.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Οι κλινικές μελέτες αποτελούν
τη βάση της ουσιαστικής έρευνας
τη βάση της ουσιαστικής έρευνας
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
έτσι ώστε, εάν κάνουμε έρευνα για νέο φάρμακο,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
το δοκιμάζουμε σε ανθρώπους, παίρνουμε αίμα,
κάνουμε πειράματα
κάνουμε πειράματα
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
και παίρνουμε συγκατάθεση
για τη μελέτη για να σιγουρευτούμε
για τη μελέτη για να σιγουρευτούμε
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
ότι δεν βλάψαμε ανθρώπους
στη μελέτη αυτή.
στη μελέτη αυτή.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Όμως, ο κόσμος αλλάζει στο θέμα
των κλινικών μελετών.
των κλινικών μελετών.
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
κάτι που είχε εδραιωθεί καλά για δεκαετίες
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
για να μην πούμε 50-100 χρόνια.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Έτσι τώρα είμαστε σε θέση να συγκεντρώσουμε δεδομένα σχετικά με τα γονίδιά μας
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
Όμως, όπως είδαμε προηγουμένως,
τα γονίδιά μας είναι ασταθή και αλλάζουν.
τα γονίδιά μας είναι ασταθή και αλλάζουν.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Μπορούμε να συγκεντρώσουμε πληροφορίες
για το περιβάλλον μας.
για το περιβάλλον μας.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Πιο σημαντικό, μπορούμε
να συγκεντρώσουμε πληροφορίες
να συγκεντρώσουμε πληροφορίες
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
σχετικά με τις επιλογές μας, επειδή
φαίνεται ότι αυτό που θεωρούμε "υγεία"
φαίνεται ότι αυτό που θεωρούμε "υγεία"
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
είναι περισσότερο μία αλληλεπίδραση
των σωμάτων μας
των σωμάτων μας
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
των γονιδίων, των επιλογών
και του περιβάλλοντος.
και του περιβάλλοντος.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Οι κλινικές μέθοδοι που έχουμε,
δεν έχουν μελετηθεί
δεν έχουν μελετηθεί
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
σε βάθος, επειδή βασίζονται στην ιδέα
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης.
Αλληλεπιδράτε
Αλληλεπιδράτε
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
με το γιατρό σας
και συμμετέχετε στη μελέτη.
και συμμετέχετε στη μελέτη.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Αυτός είναι ο παππούς μου.
Δεν τον γνώρισα στην πραγματικότητα
Δεν τον γνώρισα στην πραγματικότητα
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
μα κρατά την μητέρα μου,
και έχω τα γονίδιά του, σωστά;
και έχω τα γονίδιά του, σωστά;
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Οι επιλογές του επαναλαμβάνονται σε εμένα.
Ήταν καπνιστής
Ήταν καπνιστής
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
όπως ήταν οι περισσότεροι άνθρωποι τότε.
Αυτός είναι ο γιος μου.
Αυτός είναι ο γιος μου.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Τα γονίδια του παππού μου
περνούν ολοκληρωτικά σε αυτόν
περνούν ολοκληρωτικά σε αυτόν
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
και οι επιλογές μου πρόκειται να επηρεάσουν την υγεία του.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Οι τεχνολογίες μεταξύ αυτών των δύο εικόνων
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
δεν μπορεί να έχουν μεγάλες διαφορές,
αλλά η μεθοδολογία
αλλά η μεθοδολογία
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
για κλινικές μελέτες δεν έχει αλλάξει ριζικά
στο συγκεκριμένο χρονικό διάστημα.
στο συγκεκριμένο χρονικό διάστημα.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Απλά, έχουμε καλύτερα στατιστικά στοιχεία.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Ο τρόπος με τον οποίο κερδίζουμε την εν γνώσει
συγκατάθεση διαμορφώθηκε σε μεγάλο βαθμό
συγκατάθεση διαμορφώθηκε σε μεγάλο βαθμό
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
μετά τον Β! Παγκόσμιο Πόλεμο, περίπου
όταν τραβήχτηκε η φωτογραφία.
όταν τραβήχτηκε η φωτογραφία.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Ήταν πριν από 70 χρόνια, και ο τρόπος που
εξασφαλίζουμε εν γνώσει συγκατάθεση,
εξασφαλίζουμε εν γνώσει συγκατάθεση,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
το εργαλείο που δημιουργήθηκε για
προστασία μας από βλάβες,
προστασία μας από βλάβες,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
τώρα δημιουργεί στεγανά.
Έτσι τα δεδομένα τα οποία συλλέγουμε
Έτσι τα δεδομένα τα οποία συλλέγουμε
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
για τον καρκίνο του προστάτη
ή τις δοκιμές για Αλτσχάιμερ
ή τις δοκιμές για Αλτσχάιμερ
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
καταλήγουν σε στεγανά που μπορούν
να χρησιμοποιηθούν μόνο
να χρησιμοποιηθούν μόνο
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
για τον καρκίνο του προστάτη
ή για έρευνα του Αλτσχάιμερ.
ή για έρευνα του Αλτσχάιμερ.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Δεν μπορούν να δικτυωθούν.
Δεν μπορούν να επεκταθούν.
Δεν μπορούν να επεκταθούν.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν
από μη πιστοποιημένους ανθρώπους.
από μη πιστοποιημένους ανθρώπους.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Έτσι, ένας φυσικός δεν έχει πρόσβαση σε αυτά
χωρίς την υποβολή εγγράφων.
χωρίς την υποβολή εγγράφων.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Ένας επιστήμονας ηλεκτρονικών υπολογιστών
δεν έχει πρόσβαση χωρίς υποβολή εγγράφων.
δεν έχει πρόσβαση χωρίς υποβολή εγγράφων.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Αυτοί οι επιστήμονες δεν είναι ασθενείς.
Δεν έχουν καταθέσει έγγραφα.
Δεν έχουν καταθέσει έγγραφα.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Και αυτό έγινε τυχαία.
Αυτά είναι εργαλεία που δημιουργήσαμε
Αυτά είναι εργαλεία που δημιουργήσαμε
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
για να προστατευτούμε από βλάβες,
αλλά αυτό που τελικά κάνουν
αλλά αυτό που τελικά κάνουν
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
είναι να εμποδίζουν την πρόοδό μας.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Και δεν ήταν αυτός ο σκοπός.
Δεν ήταν αυτό το νόημα.
Δεν ήταν αυτό το νόημα.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Είναι μία παρενέργεια από μία δύναμη
που δημιουργήσαμε
που δημιουργήσαμε
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
και θα μας κατακλύσει οριστικά.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Εάν το σκεφτείτε, το καταθλιπτικό είναι ότι
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
το Facebook δεν αλλάζει κάτι
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
τόσο σημαντικό όσο ένας διαφημιστικός αλγόριθμος
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
με ένα νούμερο τόσο μικρό
όσο μία κλινική μελέτη τελικής φάσης.
όσο μία κλινική μελέτη τελικής φάσης.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Δεν μπορούμε να πάρουμε πληροφορίες
από προηγούμενες δοκιμές
από προηγούμενες δοκιμές
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
και να τις συνδυάσουμε για να σχηματίσουμε
στατιστικώς σημαντικά δείγματα.
στατιστικώς σημαντικά δείγματα.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Και αυτό είναι κακό, σωστά;
Το 45% των ανδρών αναπτύσσουν καρκίνο.
Το 45% των ανδρών αναπτύσσουν καρκίνο.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
38% των γυναικών αναπτύσσουν καρκίνο.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
1 στους 5 άνδρες πεθαίνει από καρκίνο.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
1 στις 5 γυναίκες πεθαίνει από καρκίνο,
τουλάχιστον στις Ηνωμένες Πολιτείες.
τουλάχιστον στις Ηνωμένες Πολιτείες.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Και 3 από τα 4 φάρμακα που σας δίνουμε
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
για καρκίνο, αποτυγχάνουν.
Αυτό είναι προσωπικό σε μένα.
Αυτό είναι προσωπικό σε μένα.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Η αδελφή μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Η πεθερά μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο.
Ο καρκίνος είναι φρικτός.
Ο καρκίνος είναι φρικτός.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Όταν τον έχετε, δεν έχετε προσωπική ζωή
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
στο νοσοκομείο. Είστε εκτεθειμένοι
το περισσότερο διάστημα.
το περισσότερο διάστημα.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Άγνωστοι έρχονται
και σας παρατηρούν, σας ερευνούν
και σας παρατηρούν, σας ερευνούν
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
και όταν λέω "επιζώντες από καρκίνο",
αυτό είναι το εργαλείο που δημιουργήσαμε
αυτό είναι το εργαλείο που δημιουργήσαμε
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
για να προστατεύονται, και στην πραγματικότητα
εμποδίζει τα στοιχεία τους να χρησιμοποιηθούν
εμποδίζει τα στοιχεία τους να χρησιμοποιηθούν
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
κυρίως όταν μόλις το 3-4% των ανθρώπων
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
που έχουν καρκίνο, ακόμα και αν έχουν εγγραφεί
για κλινική μελέτη,
για κλινική μελέτη,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
δεν αντιδρούν λέγοντας ''Ευχαριστώ, θεέ μου
που προστατεύεις την ιδιωτική μου ζωή''.
που προστατεύεις την ιδιωτική μου ζωή''.
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Είναι εξοργιστικό
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
να έχουμε τόσα στοιχεία και να μη μπορούμε
να τα χρησιμοποιήσουμε.
να τα χρησιμοποιήσουμε.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Αυτό ήταν ανεπιθύμητη παρενέργεια.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Το κόστος σε αίμα και η αξία του
είναι τεράστια.
είναι τεράστια.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
226 δισ. το χρόνο ξοδεύονται
για τον καρκίνο στις ΗΠΑ.
για τον καρκίνο στις ΗΠΑ.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
1.500 άνθρωποι πεθαίνουν καθημερινά στις ΗΠΑ.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Και αυτό χειροτερεύει.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Τα καλά νέα είναι πως κάποια πράγματα
έχουν αλλάξει
έχουν αλλάξει
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
και το πιο σημαντικό πράγμα που άλλαξε
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
είναι ότι τώρα μπορούμε
να μετρηθούμε με τρόπους
να μετρηθούμε με τρόπους
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
που κάποτε ήταν κομμάτι
του συστήματος υγείας.
του συστήματος υγείας.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Πολλοί το αναφέρουν ως ηλεκτρονικό κορεσμό.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Το βλέπω σαν τη σκόνη που σηκώνεται
πίσω από το παιδί μου.
πίσω από το παιδί μου.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Μπορούμε να αρπάξουμε αυτήν τη σκόνη,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
και μπορούμε να μάθουμε πολλά για την υγεία,
ώστε εάν οι επιλογές μας
ώστε εάν οι επιλογές μας
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
είναι μέρος της υγείας μας, ό,τι τρώμε
είναι πραγματικά μία σημαντική
είναι πραγματικά μία σημαντική
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
πτυχή της υγείας μας. Έτσι, μπορείτε να κάνετε
κάτι πολύ απλό
κάτι πολύ απλό
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
όπως το να φωτογραφήσετε το φαγητό σας,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
Εάν αρκετοί άνθρωποι το κάνουν αυτό,
θα μπορούμε να μάθουμε πολλά με το
θα μπορούμε να μάθουμε πολλά με το
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
πώς η τροφή επηρεάζει την υγεία μας.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Κάτι ενδιαφέρον που βγήκε από αυτό --
είναι μία εφαρμογή για iPhone, το The Eatery --
είναι μία εφαρμογή για iPhone, το The Eatery --
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
είναι ότι θεωρούμε τη δική μας πίτσα
ως πιο υγιεινή
ως πιο υγιεινή
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
από την πίτσα που τρώνε οι άλλοι.
Εντάξει; [Γέλια]
Εντάξει; [Γέλια]
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Ακούγεται σαν ασήμαντο αποτέλεσμα
αλλά είναι το είδος της έρευνας
αλλά είναι το είδος της έρευνας
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
όπου έπαιρνε χρόνια στο σύστημα υγείας
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
και εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια να ολοκληρωθεί.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Ολοκληρώθηκε σε 5 μήνες από μία
νεοσύστατη εταιρεία ελάχιστων ανθρώπων.
νεοσύστατη εταιρεία ελάχιστων ανθρώπων.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Δεν έχω οικονομικό συμφέρον από αυτό.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Μα πιο ουσιαστικά, μπορούμε
να πάρουμε τους γονότυπους μας
να πάρουμε τους γονότυπους μας
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
και παρόλο που οι γονότυποι μας δεν είναι αδρανείς,
μας δίνουν ενδείξεις.
μας δίνουν ενδείξεις.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Θα μπορούσα να σας δείξω τους δικούς μου.
Είναι απλά οι Α, Τ, C και G.
Είναι απλά οι Α, Τ, C και G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Αυτή είναι η ερμηνεία τους.
Όπως μπορείτε να δείτε,
Όπως μπορείτε να δείτε,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
έχω 32% πιθανότητα να εκδηλώσω
καρκίνο του προστάτη
καρκίνο του προστάτη
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% πιθανότητα ψωρίασης
και 14% πιθανότητες για Αλτσχάιμερ.
και 14% πιθανότητες για Αλτσχάιμερ.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Δηλαδή, εάν είστε γενετιστές,
θα έχετε τρελλαθεί τώρα,
θα έχετε τρελλαθεί τώρα,
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
λέγοντας, ''Θεέ μου, είπες σε όλους πως έχεις
το γονίδιο ApoE E4. Είσαι στα καλά σου'';
το γονίδιο ApoE E4. Είσαι στα καλά σου'';
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Σωστά; Όταν πήρα αυτά τα αποτελέσματα,
μίλησα με τους γιατρούς
μίλησα με τους γιατρούς
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
και μου είπαν να μην το πω πουθενά
και η αντίδραση μου είναι,
και η αντίδραση μου είναι,
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
''Θα βοηθήσει αυτό κάποιον να με θεραπεύσει
όταν εκδηλώσω την ασθένεια;''
όταν εκδηλώσω την ασθένεια;''
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Κανείς δε μπορούσε να μου πει "ναι".
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Ζω σ' ένα διαδικτυακό κόσμο όπου,
όταν μοιράζεσαι πράγματα
όταν μοιράζεσαι πράγματα
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
συμβαίνουν όμορφα πράγματα, όχι άσχημα.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Έτσι ξεκίνησα βάζοντάς το
στη συλλογή με τις διαφάνειές μου
στη συλλογή με τις διαφάνειές μου
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
κι έγινα ακόμα πιο ενοχλητικός
και πήγα στο γιατρό μου
και πήγα στο γιατρό μου
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
και είπα, ''Θα ήθελα τις αιματολογικές μου εξετάσεις.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Σε παρακαλώ δώσε μου τις εξετάσεις μου".
Ορίστε οι πρόσφατες αιματολογικές εξετάσεις μου.
Ορίστε οι πρόσφατες αιματολογικές εξετάσεις μου.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Όπως μπορείτε να δείτε,
έχω υψηλά επίπεδα χοληστερίνης.
έχω υψηλά επίπεδα χοληστερίνης.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Έχω συγκεκριμένα υψηλή
την κακή χοληστερίνη, και έχω κάποια
την κακή χοληστερίνη, και έχω κάποια
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
άσχημα επίπεδα στο ήπαρ, αλλά είναι
επειδή κάναμε πάρτι με άφθονο καλό κρασί
επειδή κάναμε πάρτι με άφθονο καλό κρασί
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
τη νύχτα πριν τις εξετάσεις. [Γέλια].
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Παρατηρήστε σε τι βαθμό είναι
μη υπολογίσιμη αυτή η πληροφορία.
μη υπολογίσιμη αυτή η πληροφορία.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Είναι σαν τη φωτογραφία του παππού
που κρατά τη μητέρα μου
που κρατά τη μητέρα μου
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
από τη σκοπιά των δεδομένων,
κι έπρεπε να μπω στο σύστημα
κι έπρεπε να μπω στο σύστημα
09:21
and get it out.
186
545135
2162
για να τα εξάγω.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Αυτό που προτείνω να κάνουμε εδώ
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
είναι να κοιτάξουμε στο παρελθόν
και να "αρπάξουμε τη σκόνη"
και να "αρπάξουμε τη σκόνη"
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
το να κοιτάξουμε μέσα στο σώμα μας
και να αρπάξουμε το γονότυπο,
και να αρπάξουμε το γονότυπο,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
και να κοιτάξουμε το σύστημα υγείας
και να πάρουμε τα ιατρικά μας δεδομένα
και να πάρουμε τα ιατρικά μας δεδομένα
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
και να τα χρησιμοποιήσουμε για να χτίσουμε κάτι μαζί,
το οποίο θα είναι κοινό αγαθό.
το οποίο θα είναι κοινό αγαθό.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Λένε πολλά για τα κοινά, σωστά,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
εδώ, εκεί, παντού.
Τα "κοινά" δεν είναι τίποτα περισσότερο
Τα "κοινά" δεν είναι τίποτα περισσότερο
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
από το δημόσιο αγαθό το οποίο χτίζουμε από
τα προσωπικά μας αγαθά.
τα προσωπικά μας αγαθά.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Το κάνουμε εθελοντικά
και το κάνουμε μέσω τυποποιημένων
και το κάνουμε μέσω τυποποιημένων
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
νομικών μέσων. Το κάνουμε
μέσω τυποποιημένων τεχνολογιών.
μέσω τυποποιημένων τεχνολογιών.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Αυτό σημαίνει "κοινά αγαθά".
Είναι κάτι το οποίο οικοδομούμε μαζί
Είναι κάτι το οποίο οικοδομούμε μαζί
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
επειδή σκεφτόμαστε πως είναι σημαντικό.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Και τα κοινά στοιχεία είναι κάτι
το οποίο είναι πράγματι μοναδικό,
το οποίο είναι πράγματι μοναδικό,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
επειδή το χτίζουμε από
τα δικά μας δεδομένα. Και παρόλο
τα δικά μας δεδομένα. Και παρόλο
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
που πολλοί προτιμούν να κρατούν μυστική τη ζωή τους
είναι σαν τη μεθοδολογία ελέγχου δεδομένων
είναι σαν τη μεθοδολογία ελέγχου δεδομένων
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
και παθιάζονται με την προστασία προσωπικών
δεδομένων, τουλάχιστον
δεδομένων, τουλάχιστον
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
κάποιοι από εμάς πραγματικά θέλουμε
να μοιραζόμαστε, σαν μία μορφή ελέγχου,
να μοιραζόμαστε, σαν μία μορφή ελέγχου,
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
και είναι αξιοσημείωτο για
τα ηλεκτρονικά "κοινά"
τα ηλεκτρονικά "κοινά"
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
ότι δεν χρειάζεστε μεγάλο ποσοστό
εάν το δείγμα σας είναι αρκετά μεγάλο
εάν το δείγμα σας είναι αρκετά μεγάλο
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
για να χτίσετε κάτι για όλους, και όμορφο.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Έτσι, όχι ότι πολλοί προγραμματιστές
γράφουν δωρεάν λογισμικά
γράφουν δωρεάν λογισμικά
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
άλλα εμείς έχουμε το διαδικτυακό Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Όχι ότι πολλοί άνθρωποι που διαβάζουν
την Wikipedia, μπορούν να διορθώσουν λάθη,
την Wikipedia, μπορούν να διορθώσουν λάθη,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
αλλά πετυχαίνει. Έτσι, εφόσον
αρέσει σε κάποιους να μοιράζονται,
αρέσει σε κάποιους να μοιράζονται,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
ως δική τους μορφή ελέγχου, χτίζουμε κοινά εάν
μπορούμε να μοιραστούμε τις πληροφορίες.
μπορούμε να μοιραστούμε τις πληροφορίες.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
Στ Βιολογία οι αριθμοί είναι ακόμα καλύτεροι.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Έτσι, ο Βάντερμπιλτ έκανε μία μελέτη
ζητώντας από ανθρώπους δείγματα
ζητώντας από ανθρώπους δείγματα
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
των ιστών τους, αίμα και να τα επενδύσουν
σε μία βιολογική τράπεζα,
ο-τράπεζα
σε μία βιολογική τράπεζα,
ο-τράπεζα
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
Μόνο το 5% των ατόμων αρνήθηκαν.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Είμαι από το Τενεσσί. Δεν είναι και πολύ
επιστημονική πολιτεία [υπέρ των αγαθών]
επιστημονική πολιτεία [υπέρ των αγαθών]
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
στις ΗΠΑ. [Γέλια]
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Όμως, μόνο 5% αρνήθηκε να συμμετάσχει.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Οι άνθρωποι θέλουν να μοιράζονται εάν
τους δοθεί η ευκαιρία και η επιλογή.
τους δοθεί η ευκαιρία και η επιλογή.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Ο λόγος που επέμεινα με αυτό, εκτός
από τις προφανείς οικογενειακές πτυχές,
από τις προφανείς οικογενειακές πτυχές,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
είναι ότι ξοδεύω πολύ χρόνο
με μαθηματικούς,
με μαθηματικούς,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
Οι μαθηματικοί ασχολούνται με πολλά δεδομένα
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
διότι με αυτά ξεχωρίζουν
τα ψευδή από τα γνήσια στοιχεία.
τα ψευδή από τα γνήσια στοιχεία.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Αυτοί οι συσχετισμοί που κάνουν,
δεν είναι απαραίτητα
δεν είναι απαραίτητα
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
παράγοντες, αλλά τα μαθηματικά
στη σημερινή εποχή
στη σημερινή εποχή
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
είναι σαν μία γιγαντιαία συλλογή
από ηλεκτρικά εργαλεία
από ηλεκτρικά εργαλεία
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
όπου τα έχουμε στην άκρη,
ασύνδετα με την υγεία,
ασύνδετα με την υγεία,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
ενώ χρησιμοποιούμε χειροκίνητο πριόνι.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Εάν έχουμε πολλούς κοινούς γονότυπους,
και πολλά κοινά αποτελέσματα,
και πολλά κοινά αποτελέσματα,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
και κοινές επιλογές τρόπου ζωής,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
και κοινά περιβαλλοντικά στοιχεία,
μπορούμε να
μπορούμε να
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
διακρίνουμε τους συσχετισμούς
μεταξύ των διακριτικών διαφορών
μεταξύ των διακριτικών διαφορών
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
στους ανθρώπους, τις επιλογές τους
και την υγεία ως αποτέλεσμα επιλογών
και την υγεία ως αποτέλεσμα επιλογών
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
και εφόσον υπάρχει ελεύθερη πρόσβαση
για να τα γίνουν όλα αυτά.
για να τα γίνουν όλα αυτά.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Η Sage Bionetworks είναι κερδοσκοπικός οργανισμός
που βασίζεται σε ένα μαθηματικό σύστημα
που βασίζεται σε ένα μαθηματικό σύστημα
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
που αναμένει δεδομένα
τα οποία δεν υπάρχουν.
τα οποία δεν υπάρχουν.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Αυτό κάνω εγώ. Έχω ξεκινήσει κάτι
που θεωρούμε ότι είναι
που θεωρούμε ότι είναι
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
η πρώτη πλήρως παγκόσμια, ψηφιακή,
πλήρως αυτοσυμβαλλόμενη
πλήρως αυτοσυμβαλλόμενη
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
απεριόριστης εμβέλειας, παγκόσμιας συμμετοχής,
ηθικά εγκεκριμμένη
ηθικά εγκεκριμμένη
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
κλινική μελέτη όπου
συνεισφέρετε όλοι δεδομένα.
συνεισφέρετε όλοι δεδομένα.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Έτσι εάν κοιτάξετε πίσω σας
και "αρπάξετε τη σκόνη",
και "αρπάξετε τη σκόνη",
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
εάν κοιτάξετε στο σώμα σας
και αρπάξετε το γονιδιακή σας σύσταση,
και αρπάξετε το γονιδιακή σας σύσταση,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
εάν μπείτε στο σύστημα υγείας, και με κάποιον τρόπο
εξάγετε τα ιατρικά σας δεδομένα
εξάγετε τα ιατρικά σας δεδομένα
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
μπορείτε, ηλεκτρονικά, να δώσετε συναίνεση --
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
επειδή η προσφορά στα κοινά
πρέπει να είναι εθελοντική
πρέπει να είναι εθελοντική
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
και πρέπει να είναι ενημερωμένη
--και να μπορείτε πραγματικά να φορτώσετε
--και να μπορείτε πραγματικά να φορτώσετε
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
τις πληροφορίες σας στο διαδίκτυο
συντονισμένες με
συντονισμένες με
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
τους μαθηματικούς που θα κάνουν την έρευνα
μαζικών δεδομένων
μαζικών δεδομένων
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Στόχος είναι να πάρουν 100,000 το πρώτο έτος
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
και 1 εκατομμύριο τα πρώτα 5 χρόνια
έτσι ώστε να έχουμε
έτσι ώστε να έχουμε
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
μία στατιστικώς σημαντική ακολουθία
που θα την χρησιμοποιείτε για πρόσβαση
που θα την χρησιμοποιείτε για πρόσβαση
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
σε μικρότερα μεγέθη δειγμάτων
από παραδοσιακή έρευνα
από παραδοσιακή έρευνα
12:46
and map it against,
253
750113
1599
και να τα χαρτογραφήσετε συγκριτικά,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
για να τα χρησιμοποιήσετε για να εξορρύξετε
τους λεπτούς συσχετισμούς
τους λεπτούς συσχετισμούς
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
των διαφορών που μας κάνουν μοναδικούς
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
και της υγείας που χρειαζόμαστε
για να προοδεύσουμε ως κοινωνία.
για να προοδεύσουμε ως κοινωνία.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Έχω ξοδέψει πολύ χρόνο και με άλλα "κοινά".
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Ασχολήθηκα με το παλαιότερο διαδίκτυο.
Ασχολήθηκα
Ασχολήθηκα
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
με τον παλαιότερο κόσμο των "κοινών",
και υπάρχουν τέσσερα πράγματα
και υπάρχουν τέσσερα πράγματα
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
που όλοι μας μοιραζόμαστε,
τα οποία είναι πολύ απλά.
τα οποία είναι πολύ απλά.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Εάν επισκεφτείτε την ιστοσελίδα
και εγγραφείτε στη μελέτη
και εγγραφείτε στη μελέτη
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
δεν θα δείτε κάτι πολύπλοκο.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Αλλά δεν είναι απλοϊκό. Είναι σκόπιμα "αδύναμα",
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
ακριβώς επειδή μπορείτε να προσθέτετε ισχύ
και έλεγχο στο σύστημα
και έλεγχο στο σύστημα
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
μα είναι πολύ δύσκολο να τα αφαιρέσετε
εάν τα εισάγετε εξαρχής,
εάν τα εισάγετε εξαρχής,
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
και το να είναι κάτι απλό
δεν σημαίνει ότι είναι απλοϊκό,
δεν σημαίνει ότι είναι απλοϊκό,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
το να είναι αδύναμο δεν σημαίνει ανίσχυρο.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Αυτά είναι τα δυνατά σημεία του συστήματος.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Και "ανοιχτό" δεν σημαίνει
ότι δεν υπάρχουν χρήματα.
ότι δεν υπάρχουν χρήματα.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Κλειστά συστήματα, εταιρείες,
κερδίζουν πολλά χρήματα
κερδίζουν πολλά χρήματα
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
στο "ανοιχτό" διαδίκτυο, και είναι ένας λόγος
που επιβιώνει το δωρεάν διαδίκτυο
που επιβιώνει το δωρεάν διαδίκτυο
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
επειδή οι επιχειρήσεις έχουν συμφέρον
στη διαφάνεια
στη διαφάνεια
13:44
of the system.
273
809002
2334
του συστήματος.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Όλα αυτά είναι μέρος της κλινικής μελέτης
που έχουμε δημιουργήσει
που έχουμε δημιουργήσει
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
για να μπορείτε να έχετε πρόσβαση,
αρκεί να είστε 14 ετών,
αρκεί να είστε 14 ετών,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
διατεθειμένοι να δεσμευτείτε
ότι δεν θα κάνετε ανοησίες
ότι δεν θα κάνετε ανοησίες
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
και αυτό είναι όλο, είστε μέσα!
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Μπορείτε να ξεκινήσετε
αναλύοντας τα δεδομένα.
αναλύοντας τα δεδομένα.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Πρέπει να λύσετε κι έναν γρίφο. [Γέλια]
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Επίσης, μπορείτε εάν θέλετε να χτίσετε εταιρικές δομές
επάνω στο σύστημα,
επάνω στο σύστημα,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
Συμπεριλαμβάνεται στη συμφωνία,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
οπότε, εάν δεν συμφωνείτε με τους όρους,
δεν μπορείτε να συμμετάσχετε.
δεν μπορείτε να συμμετάσχετε.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Είναι οι αρχές του σχεδιασμού των "κοινών"
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
που προσπαθούμε να επαναφέρουμε
στα δεδομένα της υγείας.
στα δεδομένα της υγείας.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Και το άλλο σχετικά με αυτά τα συστήματα
είναι ότι χρειάζεται μόνο
είναι ότι χρειάζεται μόνο
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
ένας μικρός αριθμός από παράλογους ανθρώπους
να συνεργάζονται
να συνεργάζονται
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
για να πραγματοποιηθούν.
Δεν χρειάζονται πολλοί άνθρωποι
Δεν χρειάζονται πολλοί άνθρωποι
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
για να χτιστεί η Wikipedia
ή για να τη συντηρήσουν.
ή για να τη συντηρήσουν.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Υποτίθεται ότι δεν πρέπει να είμαστε
παράλογοι στον τομέα της υγείας
παράλογοι στον τομέα της υγείας
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
και γι' αυτό μισώ τη λέξη ''ασθενής''.
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Δεν θέλω να είμαι ασθενής
σε ένα σύστημα που καταρρέει
σε ένα σύστημα που καταρρέει
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
και η Υγεία είναι υπό κατάρρευση.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Δεν μιλάω για την πολιτική γύρω από την Υγεία, μα
για το πώς την προσεγγίζουμε επιστημονικά.
για το πώς την προσεγγίζουμε επιστημονικά.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Γι' αυτό δεν θέλω να είμαι ασθενής.
Η συμβουλή που σας δίνω
Η συμβουλή που σας δίνω
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
είναι να μην είστε ασθενείς.
Θα ήθελα πραγματικά να προσπαθήσετε
Θα ήθελα πραγματικά να προσπαθήσετε
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
όταν πάτε στο σπίτι να βρείτε τα δεδομένα σας.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Θα εκπλαγείτε και θα προσβληθείτε,
και σίγουρα θα εξοργιστείτε,
και σίγουρα θα εξοργιστείτε,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
με το πόσο δύσκολο είναι
να τα βρείτε.
να τα βρείτε.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Όμως είναι πρόκληση που ελπίζω να δεχτείτε,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
και ίσως την μοιραστείτε, ίσως όχι.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Εάν δεν έχετε κανέναν ασθενή
στην οικογένεια σας
στην οικογένεια σας
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
ίσως δεν είστε παράλογοι.
Αλλά εάν έχετε ασθενή,
Αλλά εάν έχετε ασθενή,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
ή εάν αρρωστήσατε κάποτε,
τότε ίσως είστε παράλογοι.
τότε ίσως είστε παράλογοι.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Θα μπορέσουμε να κάνουμε ένα πείραμα
τους επόμενους μήνες
τους επόμενους μήνες
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
που θα μας επιτρέψει να δούμε πόσοι παράλογοι
υπάρχουν γύρω μας.
υπάρχουν γύρω μας.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Λοιπόν, αυτό είναι το Δίκτυο Υγείας Μαστού ΑΘΗΝΑ.
Είναι μία μελέτη
Είναι μία μελέτη
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
150,000 γυναικών στην Καλιφόρνια
όπου [ερευνητές] πρόκειται να
όπου [ερευνητές] πρόκειται να
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
επιστρέψουν όλα τα δεδομένα
στις συμμετέχουσες στη μελέτη
στις συμμετέχουσες στη μελέτη
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
σε επεξεργάσιμη μορφή ηλεκτρονικών δεδομένων,
όπου με ένα πάτημα του πλήκτρου φορτώνεται
όπου με ένα πάτημα του πλήκτρου φορτώνεται
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
η μελέτη που έχω χτίσει.
Έτσι, θα γνωρίζουμε ακριβώς
Έτσι, θα γνωρίζουμε ακριβώς
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
πόσοι άνθρωποι είναι πρόθυμοι
να είναι παράλογοι.
να είναι παράλογοι.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Θα τελειώσω με το εξής,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
Ό,τι πιο θαυμάσιο έμαθα
από τότε που παράτησα τη δουλειά μου,
από τότε που παράτησα τη δουλειά μου,
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
πριν σχεδόν ένα χρόνο,
είναι ότι δεν χρειάζεται
είναι ότι δεν χρειάζεται
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
πολλούς από εμάς για να
επιτευχθούν θεαματικά αποτελέσματα.
επιτευχθούν θεαματικά αποτελέσματα.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Αρκεί μόνο να είμαστε πρόθυμοι
να είμαστε παράλογοι.
να είμαστε παράλογοι.
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
και αυτό που διακινδυνεύουμε δεν είναι
το ρίσκο εκείνων των 14 ανδρών
το ρίσκο εκείνων των 14 ανδρών
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
που έπασχαν από κίτρινο πυρετό. Σωστά;
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Είναι να είμαστε εκτεθειμένοι, ψηφιακά, δημόσια.
Έτσι γνωρίζετε περισσότερα
Έτσι γνωρίζετε περισσότερα
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
για μένα και για την υγεία μου, απ΄ό,τι εγώ για εσάς.
Υπάρχει μία ασυμμετρία τώρα.
Υπάρχει μία ασυμμετρία τώρα.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Και το να είστε εκτεθειμένοι και μόνοι
μπορεί να είναι τρομακτικό.
μπορεί να είναι τρομακτικό.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Αλλά, εάν είστε εκτεθειμμένοι μαζικά και εθελοντικά,
μπορεί να είναι θαυμάσιο.
μπορεί να είναι θαυμάσιο.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Και δεν χρειάζεται πολλούς από εμάς.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Χρειάζεται μόνο λίγοι από εμάς
να το κάνουμε με πάθος. Σας ευχαριστώ.
να το κάνουμε με πάθος. Σας ευχαριστώ.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
[Χειροκρότημα]
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com