TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Să reunim datele noastre medicale.
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Atunci când beneficiaţi de tratament medical sau luaţi parte la un studiu medical, intimitatea este importantă; legi stricte limitează ceea ce cercetătorii pot vedea şi şti despre dumnevoastră. Dar dacă datele dumneavoastră medicale ar putea fi folosite anonim de oricine care încearcă să testeze o ipoteză? John Wilbanks se întreabă dacă dorinţa de a ne proteja intimitatea îngreunează cercetările şi dacă datele medicale ar fi făcute publice ar putea să ducă la o inovaţie în domeniul medical.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Am veşti rele, am veşti bune,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
şi am o misiune.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Vestea rea este că toţi ne îmbolnăvim.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Eu mă îmbolnăvesc, voi vă îmbolnăviţi.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Fiecare dintre noi se îmbolnăveşte, iar întrebarea este
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
cât de tare ne îmbolnăvim? Este ceva ce ne poate omorî?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Este ceva peste care putem trece?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Este ceva ce putem trata?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Ne îmbolnăvim de când ne ştim.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Aşa că am căutat întotdeauna să explicăm de ce ne îmbolnăvim.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Multă vreme a fost decizia zeilor, corect?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Zeii sunt supăraţi pe mine sau zeii mă testează.
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Sau Dumnezeu, la singular, mai recent,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
mă pedepseşte sau mă judecă.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
Căutând continuu explicaţii,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
ne-am apropiat din ce în ce mai mult de ştiinţă,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
adică ipotezele cauzelor pentru care ne îmbolnăvim,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
iar cu ipotezele privind cauzele, am încercat să le şi tratăm.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Acesta e Avicenna. A scris o carte acum 1000 de ani, "Canonul Medicinei",
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
şi regulile pe care le-a expus cu privire la testarea medicamentelor
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
sunt foarte similare cu cele pe care le avem astăzi.
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
Anume că boala şi medicamentul trebuie să fie la fel de puternice,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
medicamentele trebuie să fie pure, şi la sfărşit trebuie să le
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
testăm pe oameni. Dacă punem împreună aceste teme
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
ale unei povestiri sau ipoteze despre testarea umană,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
obținem rezultate frumoase,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
chiar şi atunci când nu aveam o tehnologie dezvoltată.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Acesta e un bărbat pe nume Carlos Finlaz.
Avea o ipoteză
Avea o ipoteză
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
prea îndrăzneaţă pentru vremea sa, în anii 1800.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Presupunea că febra galbenă nu se transmitea
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
prin hainele murdare, ci prin ţânţari.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Au râs de el. Timp de 20 de ani, l-au numit "omul ţânţar".
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
Dar el a făcut un experiment pe oameni.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Avea această ipoteză și a testat-o pe oameni.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
A adus voluntari care s-au mutat în Cuba, au trăit în corturi
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
şi au fost, în cunoștință de cauză, infestaţi cu febră galbenă.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Unii dintre cei din corturi aveau haine murdare
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
iar alţii erau în corturi care erau pline
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
de ţânţari care fuseseră expuşi la febră galbenă.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
S-a demonstrat definitiv că nu era praful magic
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
din hainele oamenilor, care cauza febra galbenă.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Dar n-am ştiut decât atunci când am testat pe oameni.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Şi pentru asta s-au înscris acei oameni.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Asta însemna să ai febră galbenă în Cuba la vremea aceea.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Sufereai într-un cort, în căldură, singur,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
şi cel mai probabil mureai.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Dar oamenii s-au oferit voluntari pentru asta.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Nu e un exemplu rece de model ştiinţific experimental.
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
Ei au făcut de asemenea acest lucru frumos.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Au semnat acest document numit
act de consimţire în cunoştinţă de cauză.
act de consimţire în cunoştinţă de cauză.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Un document de consimțire e o idee pentru care
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
ar trebui să fim mândri de noi ca societate.
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
Ne separă de naziştii de la Nuremberg,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
care făceau experimente forțate. E ideea
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
că acordul de alăturare într-un studiu fără a-l înţelege nu e un acord.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Ne protejează de răutate, de vânzători ambulanţi,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
de cei ce ar încerca să ne atragă într-un studiu clinic
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
pe care nu-l înţelegem sau cu care nu suntem de acord.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Astfel alăturăm firul ipotezei narative,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
testarea pe oameni şi actul de consimţire
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
şi obţinem ce numim studiu clinic, modalitatea prin care realizăm
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
majoritatea lucrărilor medicale. Nu contează
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
dacă sunteţi în nord, sud, est, vest.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Studiile clinice constituie baza modalităţii de investigare
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
considerând un nou medicament,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
îl testăm pe oameni, luăm sânge, facem experimente,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
şi obţinem consimţământul pentru studiu
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
să fim siguri că nu ne batem joc de participanți.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Dar lumea se schimbă în ce priveşte studiul clinic,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
destul de bine stabilit de zeci de ani,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
poate 50 sau 100 de ani.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Acum putem aduna date despre genomii noştri,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
dar, am văzut, genomii noştri nu sunt dispozabili.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Putem aduna informaţii despre mediul nostru.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Chiar mai important, putem aduna informaţii
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
despre deciziile noastre, se pare că sănătatea noastră
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
depinde mai mult de interacţiunea corpurilor noastre,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
a genomilor noştri, prin alegerile noastre cu mediul înconjurător.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Metodele clinice pe care le avem nu sunt foarte bune
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
pentru a studia asta pentru că sunt bazate pe ideea
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
interacţiunii personale. Interacţionezi cu
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
medicul tău şi eşti înscris în studiu.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Aceasta e bunicul meu. Nu l-am întâlnit niciodată,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
dar el o ţine pe mama mea; genele sale sunt în mine, corect?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Alegerile sale trec prin mine. Era fumător,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
ca majoritatea oamenilor. Acesta e fiul meu.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Deci genele bunicului meu ajung până la el,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
şi alegerile mele vor afecta sănătatea lui.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Tehnologia dintre aceste două fotografii
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
nu poate fi mai diferită decât este, dar metodologia
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
pentru studiile clinice nu s-a schimbat radical de-a lungul timpului.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Avem doar statistici mai bune.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Modul în care obţinem actul de consimţire a fost format în mare parte
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
după al Doilea Război Mondial, pe timpul când a fost făcută această poză.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Asta a fost acum 70 de ani, şi modul în care obţinem actul de consimţire în cunoştinţă de cauză,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
acest instrument care a fost creat pentru a ne proteja de rău,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
acum creează mentalitatea „silo". Datele pe care le colectăm
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
pentru cancerul de prostată sau pentru experimente de Alzheimer
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
ajung în cercuri închise unde pot fi folosite doar
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
pentru cancerul de prostată sau pentru cercetarea bolii Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
În regulă? Nu pot fi transmise. Nu pot fi integrate.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Nu pot fi folosite decât de cei creditați.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Un fizician nu le poate accesa fără completarea unor documente.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Un informatician nu le poate accesa fără a completa documente.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Informaticienii nu sunt răbdători. Nu completează hârtii.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Acesta e un accident. Sunt unelte pe care le-am creat
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
pentru a ne proteja de rău, dar acum
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
ne protejează de inovaţie.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Nu acesta le era rostul. Nu acesta era scopul.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
E un efect advers al unei puteri pe care am creat-o
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
cu bună intenție.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Cel mai deprimant este că
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
Facebook n-ar face niciodată o schimbare
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
atât de importantă ca un algoritm de publicitate
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
în care eşantionul a așa mic cum e cel din studiile clinice faza III.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Nu putem aduna informaţiile studiilor trecute
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
pentru a forma eşantioane semnificative dpdv statistic.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Şi asta e aiurea. 45 % din bărbaţi dezvoltă cancer.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
38 % din femei dezvoltă cancer.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Unul din patru bărbaţi moare de cancer.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Una din cinci femei moare de cancer, cel puţin în Statele Unite.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Şi trei din patru medicamente oferite
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
dacă aveţi cancer eşuează.
E un aspect personal pentru mine.
E un aspect personal pentru mine.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Sora mea a supraviețuit cancerului.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Soacra mea a supraviețuit cancerului. Cancerul e groaznic!
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Iar când îl ai, nu dispui de multă intimitate în spital.
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
Eşti dezbrăcat marea majoritate a timpului.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Oameni pe care nu-i cunoşti intră în cameră,
se uită la tine, te împung, te înţeapă.
se uită la tine, te împung, te înţeapă.
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
Și când spun supravieţuitorilor de cancer că această unealtă pe care am creat-o
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
pentru a-i proteja, de fapt împiedică folosirea datele lor,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
mai ales când doar 3-4% din cei cu cancer
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
se înscriu pentru un studiu clinic,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
reacţia lor nu e "Mulţumesc că-mi protejezi intimitatea."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Reacția e de revoltă
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
că avem informaţii şi nu le putem folosi.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Și este un accident.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Preţul, în bani și vieți, este enorm.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
226 de miliarde se cheltuiesc anual pe cancer în Statele Unite.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
1500 de oameni mor pe zi în Statele Unite.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Şi situaţia se înrăutăţeşte.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Deci, vestea bună e că unele lucruri au fost modificate,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
şi cel mai important lucru care s-a schimbat
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
este că ne putem face unele măsurători noi înșine
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
care obişnuiau să fie exclusive sistemului de sănătate.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Mulţi se referă la acest aspect ca la o epuizare digitală.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Îmi place s-o asemăn cu praful de pe lângă copilul meu.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Ne putem apleca şi analiza acest praf
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
şi putem învăţa multe despre sănătate de la el,
aşa că dacă alegerile noastre
aşa că dacă alegerile noastre
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
sunt o parte a sănătăţii noastre, ce mâncăm e un aspect
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
important al sănătăţii noastre. Puteţi face ceva simplu
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
şi elementar, anume să pozaţi mâncarea voastră,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
şi dacă destui oameni fac asta, putem învăţa multe despre
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
felul în care mâncarea ne afectează sănătatea.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Un lucru interesant a reieșit, o aplicaţie pentru iPhone numită The Eatery --
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
credem că pizza noastră e mult mai sănătoasă
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
decât a altora. (Răsete)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Pare un rezultat neînsemnat, însă acesta e tipul de cercetare
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
care în trecut costa sistemul de sănătate ani
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
şi sute şi mii de dolari pentru a-l duce la capăt.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
A fost realizat în cinci luni de o companie recent înfiinţată de câţiva oameni.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Nu am nici un interes financiar în ea.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Dar mai important, ne putem secvenția propriul genotip,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
şi, deşi nu e dispozabil, ne dă indicii.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Vi-l pot arăta pe al meu. Sunt doar A, T, C şi G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Asta e interpretarea lor. După cum vedeți,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
am un risc de 32% pentru cancer de prostată,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% risc pentru psoriazis şi 14% risc pentru Alzheimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Asta înseamnă, dacă eşti genetician, că o vei lua razna.
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
Vei spune "Vai, ai spus tuturor că ai gena ApoE E4.
Ești nebun?"
Ești nebun?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Când am primit rezultatele, am început să consult doctori,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
iar ei mi-au spus să nu spun nimănui, iar reacţia mea a fost:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Asta va ajuta pe cineva să mă vindece când o să am boala?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Şi nimeni nu putea să-mi spună da.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Trăiesc într-o reţea mondială, în care dacă împărtăşeşti lucruri,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
se întamplă lucruri plăcute, nu neplăcute.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Aşa că am început să adun aceste date,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
am devenit și mai îndrăzneț, am fost la medicul meu
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
şi i-am spus: "Vă rog daţi-mi analizele mele de sânge.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Vă rog, înapoiaţi-mi datele." Asta e analiza mea de sânge cea mai recentă.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
După cum vedeți, am colesterol mare.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Am colesterolul dăunător ridicat,
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
am rezultate proaste ale ficatului,
dar asta pentru că avusesem o petrecere cu mult vin
dar asta pentru că avusesem o petrecere cu mult vin
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
în seara dinaintea testului. (Râsete)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Dar uitaţi-vă cât de necalculabilă e această informaţie.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
E ca fotografia bunicului meu cu mama mea în braţe
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
din punctul de vedere al datelor, iar eu a trebuit să intru în sistem
09:21
and get it out.
186
545135
2162
şi să le scot.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Aşa că ceea ce propun să facem
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
e să apucăm praful din urma noastră,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
să analizăm genotipurile din corpurile noastre,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
să obținem datele noastre din sistemul medical
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
şi să le folosim să construim ceva împreună, un patrimoniu comun.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
S-a vorbit mult despre patrimoniul comun.
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
Un patrimoniu comun nu e nimic altceva decât
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
un bun public pe care-l construim din bunurile private.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Facem asta voluntar şi prin intermediul unor mijloace
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
standardizate legale.O facem prin intermediul unor tehnologii standardizate.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Un patrimoniu comun nu e nimic altceva. E ceva ce construim
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
împreună pentru că îl considerăm important.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Iar datele unui patrimoniu comun sunt ceva unic,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
pentru că le facem pornind de la propriile noastre date. Şi chiar dacă
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
multora le place intimitatea ca modalitate de control
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
asupra datelor, şi sunt obsedaţi de intimitate, cel puţin
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
unii favorizăm împărtășirea ca formă de control.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
Remarcabil la patrimoniile comune digitale
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
e că n-ai nevoie de un procentaj mare dacă mărimea eşantionului tău e suficientă
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
să creeze ceva masiv şi frumos.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Nu mulţi programatori scriu software gratis,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
dar avem serverul Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Nu mulţi oameni care citesc Wikipedia o şi editează,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
dar funcţioneză. Atâta timp cât unora le place să împartă
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
ca formă de control, putem construi un patrimoniu comun, dacă putem extrage informațiile.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
În biologie, cifrele sunt şi mai bune.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt a făcut un studiu întrebând oamenii dacă le poate
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
expune mostrele biologice, sângele, într-o bio-bancă.
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
Doar 5% din oameni au refuzat.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Sunt din Tennessee. Nu-i un stat prea susţinător al sţiinţei
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
în Statele Unite. (Râsete)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Totuși, doar 5% din oameni au refuzat.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Oamenilor le place să împartă, dacă le dai ocazia şi şansa.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Motivul pentru care am devenit obsedat de acest lucru,
pe lângă aspectele familiale evidente,
pe lângă aspectele familiale evidente,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
este că petrec mult timp în jurul matematicienilor.
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
Matematicienii sunt atraşi de locurile cu multe date
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
pentru că le folosesc să scoată un semnal din orice lucru.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Aceste corelaţii pe care ei le obţin nu sunt
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
obligatoriu agentul cauzal al unui eveniment,
dar matematica, în această epocă,
dar matematica, în această epocă,
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
e ca un set gigant de unelte puternice
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
pe care le lăsăm nefolosite, neconectate la sănătate,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
în timp ce folosim ferăstraie manuale.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Dacă avem multe genotipuri împărtăşite, multe rezultate
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
comune, multe alegeri de viaţă comune,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
multe informaţii comune despre mediul înconjurător, putem începe
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
să găsim relaţiile dintre variaţiile subtile
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
dintre oameni, alegerile pe care le fac şi sănătatea pe care şi-o creează în consecință.
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
Există o infrastructură deschisă pentru asta.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks este o organizaţie non-profit care a construit un uriaş sistem matematic
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
ce aşteaptă date, care însă nu sunt nicăieri.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Asta e, deci, ceea ce fac eu. Am început ceva ce credem
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
că e primul sistem complet digital,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
nelimitat în domeniul de aplicare, global în participare, etic aprobat,
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
un studiu de cercetare clinică în care contribuiţi datele.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Aşa că dacă apuci praful din spatele tău,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
iei genomul din corpul tău,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
dacă pătrunzi în sistemul medical şi reuşeşti să extragi datele tale medicale,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
poţi să treci printr-un proces de consimţire online --
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
pentru că donarea pentru patrimoniu trebuie să fie voluntară
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
şi în cunoştinţă de cauză -- şi poţi efectiv să încarci
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
informaţia şi poţi s-o transmiţi către
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
matematicienii care vor efectua căutări de date
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
iar scopul e să se obţină 100.00 în primul an
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
şi un milion în primii cinci ani astfel încât să avem
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
suficient de multe informaţii pe care să le poţi folosi pentru a lua
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
mostre mici din studiile tradiţionale
12:46
and map it against,
253
750113
1599
pe care să le confrunţi,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
ca să descoperi corelațiile subtile
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
dintre variaţiile care ne fac unici
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
şi genul de sănătate necesar pentru a ne dezvolta ca societate.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Mi-am petrecut mult timp în jurul altor patrimonii.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Am văzut începutul internetului,
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
primele patrimonii comune creative ale lumii şi există patru lucruri
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
pe care toate astea le împărtăşesc,
anume că sunt toate foarte simple.
anume că sunt toate foarte simple.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Dacă mergeți pe website şi să vă înscrieţi în acest studiu,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
nu veţi vedea ceva complicat.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Dar nu e simplist. Aceste lucruri sunt slabe în mod intenţionat,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
pentru că puteți adăuga putere şi control unui sistem,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
dar e dificil de-a le elimina dacă sunt puse de la început,
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
deci, simplu nu înseamnă simplist,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
iar slab nu înseamnă slăbiciune.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Acela sunt punctele forte în sistem.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Şi deschis nu înseamnă că nu sunt bani.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Sistemele închise, corporaţiile, fac o mulţime de bani
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
pe paginile de web publice, ăsta-i unul dintre motivele pentru care internetul public trăieşte,
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
anume că aceste corporaţii au un interes
13:44
of the system.
273
809002
2334
în deschiderea sistemului.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Astfel toate astea fac parte din studiul clinic pe care l-am creat,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
și puteţi face parte din el; trebuie doar să aveţi 14 ani
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
să fiţi dispuşi să semnaţi un contract care vă ce ere să fuți serioși,
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
şi practic eşti înscris.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Poţi începe analizarea datelor.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Trebuie să rezolvi şi o CAPTCHA de asemenea. (Râsete)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Şi, dacă doriţi pe deasupra să construiţi structuri corporative
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
e în regulă. Totul e specificat în acord,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
dacă nu vă plac termenii, nu vă înregistraţi.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Sunt principiile de design ale unui patrimoniu comun
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
după care organizăm informaţiile din sănătate.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Un alt aspect la aceste sisteme e acela că nu-i nevoie decât
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
de un număr mic de oameni care lucrează împreună
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
pentru a le crea. Nu a fost nevoie de atât de mulţi oameni
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
pentru a face Wikipedia sau pentru a o păstra.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Şi trebuie să fim rezonabili în legătură cu sănătatea
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
şi urăsc mult cuvântul "pacient" (răbdător).
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Nu-mi place să fiu răbdător când sistemele sunt defecte,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
şi sistemul sanitar e defectuos.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Nu vorbesc despre politicile sănătăţii,
ci despre cum abordăm ştiinţific sistemul sanitar.
ci despre cum abordăm ştiinţific sistemul sanitar.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Aşa că nu vreau să fiu răbdător.
Şi sarcina pe care v-o încredinţez
Şi sarcina pe care v-o încredinţez
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
e să nu fiţi răbdători. Mi-ar plăcea să încercaţi cu adevărat,
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
când ajungeţi acasă, să vă obţineţi datele.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Veţi fi şocaţi şi jigniţi şi, pun pariu, scandalizaţi,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
de cât de greu e să le obţii.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Dar e o provocare pe care sper că o veţi accepta,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
și poate chiar împărtăşi. Sau poate nu.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Dacă nu aveţi pe cineva în familie care e bolnav,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
poate nu veţi fi nerezonabili. Dar în caz contrar,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
sau dacă aţi fost bolnavi, poate veţi fi.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Şi vom putea face un experiment în următoarele luni
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
care ne va spune exact câţi oameni rezonabili există.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Asta e reţeaua Athena Breast Health, un studiu
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
pe 150.000 de femei din California.
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
Vor returna toate datele participantelor la studiu
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
într-o formă digitală, cu posibilitatea de a o încărca în
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
studiul pe care l-am început. Aşa că vom şti exact
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
câţi oameni doresc să fie nerezonabili.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Aşa că, voi încheia cu cel mai frumos
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
lucrul pe care l-am învăţat de când am renunţat la slujba mea,
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
acum un an, anume că în realitate nu-i nevoie
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
de mulţi pentru a ajunge la rezultate spectaculoase.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Trebuie să fim dispuşi doar să nu fim rezonabili
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
şi riscul nu e acelaşi pe care l-au avut acei 14 oameni
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
contagiaţi de febră galbenă. Corect?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
E riscul de a fi gol, digital, în public. Știţi mai multe
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
despre mine şi sănătatea mea decât ştiu eu despre voi.
E asimetric acum.
E asimetric acum.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Să fii dezbrăcat şi singur poate fi terifiant.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Dar să fii dezgolit într-un grup, voluntar, poate fi destul de frumos.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Deci nu e nevoie de toţi.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
E nevoie doar de câţiva dintre noi. Mulţumesc.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Aplauze)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com