TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Raccogliamo i nostri dati sanitari
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Quando ricevete cure mediche, o prendete parte ad una ricerca medica, la privacy è importante; regole rigide limitano quello che i ricercatori possono vedere e sapere di voi. Se invece i vostri dati potessero essere usati, in maniera anonima, da chiunque stia cercando di provare un'ipotesi? John Wilbanks si chiede se il desiderio di proteggere la nostra privacy non stia rallentando la ricerca e se aprire i dati medici possa portare ad un'ondata di innovazioni in campo medico.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
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00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Ho buone notizie, ho cattive notizie
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and I have a task.
1
3159
1865
e ho un compito.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
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5024
2943
La cattiva notizia è che ci ammaliamo tutti.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Mi ammalo io. Vi ammalate voi.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
E tutti noi ci ammaliamo, e la domanda è:
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
quanto ci ammaliamo? È una malattia che ci uccide?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
È una cosa a cui riusciamo a sopravvivere?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
È una cosa che possiamo curare?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
E ci ammaliamo da sempre.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Abbiamo sempre di spiegarci perché ci ammaliamo.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Per molto tempo sono stati gli dei, giusto?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Gli dei sono arrabbiati con me, o gli dei mi stanno mettendo alla prova,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
giusto? O Dio, al singolare, più di recente,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
mi sta punendo o mi sta giudicando.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
E nel cercare spiegazioni,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
siamo giunti a un qualcosa che si avvicina sempre di più alla scienza,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
cioè delle ipotesi sul perché ci ammaliamo,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
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44744
4740
e da quando abbiamo avuto ipotesi sul perché ci ammaliamo, abbiamo anche cercato le cure.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Questo è Avicenna. Ha scritto un libro più di un migliaio di anni fa intitolato "Il Canone della Medicina"
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
e le regole che ha formulato per testare i medicinali
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
sono in realtà molto simili alle regole che abbiamo oggi,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
che la malattia e la medicina devono avere la stessa forza,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
la medicina deve essere pura e alla fine è necessario
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
sperimentarla sulle persone. Quindi mettendo insieme questi temi
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
di una narrazione o un'ipotesi di sperimentazione umana,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
si ottengono bellissimi risultati,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
anche senza avere grandi tecnologie.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Quest'uomo si chiama Carlos Finlay. Ha fatto un'ipotesi
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
che ai suoi tempi era assolutamente fuori dagli schemi, nel tardo 1800.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Pensava che la febbre gialla non si trasmettesse con gli indumenti sporchi.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Pensava si trasmettesse tramite le zanzare.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
E ridevano di lui. Per 20 anni hanno chiamato quest'uomo
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"l'uomo zanzara". Ma poi ha fatto un esperimento sulle persone,
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Aveva questa ipotesi e l'ha sperimentata sulle persone.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Ha chiesto a volontari di trasferirsi a Cuba e vivere in tende
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
ed essere volontariamente infettati dalla febbre gialla.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Alcune persone in alcune tende avevano indumenti sporchi
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
e alcune persone erano in tende piene di zanzare
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
che erano state esposte alla febbre gialla.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
E provò in maniera definitiva che non era la polvere magica
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
chiamata fomite negli indumenti che causava la febbre gialla.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Ma è stato solo dopo averlo sperimentato sulle persone che lo si è scoperto.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Ecco che cosa hanno sottoscritto queste persone.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Questo è quello che vuol dire avere la febbre gialla a Cuba
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
all'epoca. Si soffriva in una tenda, al caldo, soli,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
e probabilmente se ne moriva.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Ma la gente si è proposta come volontaria.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
E non è solo un bell'esempio del progetto scientifico
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
di un esperimento in teoria. Hanno anche fatto questa bellissima cosa.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Hanno firmato questo documento, che si chiama documento di consenso informato.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Il consenso informato è un'idea di cui dovremmo
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
essere fieri come società, giusto?
È una cosa
È una cosa
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
che ci distingue dai nazisti di Norimberga,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
dalla sperimentazione medica forzata. È l'idea
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
che il consenso ad unirsi ad uno studio senza capirlo non è consenso.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
È una cosa che ci protegge da danni, dagli imbroglioni,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
dalle persone che cercano di ingannarci
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
con uno studio clinico che non capiamo, o su cui non siamo d'accordo.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Mettete insieme il filo narrativo delle ipotesi,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
la sperimentazione sugli esseri umani e il consenso informato,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
e ottenete quello che chiamiamo lo studio clinico ed è così che si realizza
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
la maggior parte del lavoro medico.
Non importa
Non importa
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
se siete a nord, a sud, a est o a ovest.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Gli studi clinici formano la base della ricerca,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
quindi quando testiamo un nuovo medicinale,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
lo sperimentiamo sulle persone, facciamo prelievi ed esperimenti,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
e otteniamo il consenso per quello studio, per essere sicuri
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
che non stiamo imbrogliando le persone.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Ma negli studi clinici le cose stanno cambiando,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
mentre negli ultimi decenni, per non dire gli ultimi 50 o 100 anni,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
era rimasto abbastanza immutato.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Ora siamo in grado di raccogliere dati sui genomi,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
ma, come abbiamo visto prima, i nostro genomi non sono conclusivi.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Siamo in grado di raccogliere informazioni sul nostro ambiente.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
E ancora più importante, siamo in grado di raccogliere informazioni
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
sulle nostre scelte, perché in fin dei conti quella che consideriamo
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
come salute è soprattutto un'interazione tra il nostro corpo,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
i nostri genomi, le nostre scelte e il nostro ambiente.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
I metodi clinici che abbiamo non sono molto buoni
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
per studiarli, perché sono basati sull'idea
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
di un'interazione tra persone. Si interagisce
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
con il dottore e si viene coinvolti nello studio.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Questo è mio nonno. Non l'ho mai conosciuto,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
ma tiene in braccio mia mamma e ho i suoi geni, giusto?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Le sue scelte scorrono dentro di me. Era un fumatore,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
come lo erano molte persone. Questo è mio figlio.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
I geni di mio nonno sono passati a lui,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
e le mie scelte influiranno sulla sua salute.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
I tipi di tecnologia che ha prodotto queste due immagini
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
non potrebbero essere più diverse, ma la metodologia
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
degli studi clinici non è cambiata radicalmente nell'ultimo periodo.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Abbiamo solo statistiche migliori.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
La maniera in cui otteniamo il consenso informato si è in larga parte consolidata
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
dopo la Seconda Guerra Mondiale, nel periodo in cui è stata scattata questa foto.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Era 70 anni fa e il modo in cui otteniamo consenso informato,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
questo strumento creato per proteggerci,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
ora crea dei silos. I dati che raccogliamo
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
sul cancro alla prostata o per gli studi sull'Alzheimer
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
vanno in silos dove possono essere utilizzati
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
per la ricerca sul cancro alla prostata o sull'Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Giusto? Non possono essere messi in rete. Non possono essere integrati.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Non possono essere usati da chi non è accreditato.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Quindi un medico non può avervi accesso senza ricorrere alla burocrazia.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Un informatico non può accedervi senza ricorrere alla burocrazia.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Gli informatici non sono pazienti. Non riempiono moduli.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
E questa è una disgrazia. Questi sono strumenti che abbiamo creato
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
per proteggerci da eventuali danni, ma quello che fanno
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
è proteggerci dall'innovazione.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Questo non era l'obiettivo. Non era questo il punto. Giusto?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
È un effetto collaterale, se volete, di un potere che abbiamo creato
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
a nostro beneficio.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Quindi se ci pensate, la cosa deprimente è che
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
Facebook non sostituirebbe mai qualcosa
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
di importante come un algoritmo pubblicitario
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
con uno campione piccolo come un esperimento clinico in fase 3.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Non possiamo prendere informazioni da studi passati
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
e metterli insieme per formare un campione statistico significativo.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Ed è un peccato, giusto? Il 45% degli uomini sviluppa
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
il cancro. Il 38% delle donne sviluppano il cancro.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Un uomo su quattro muore di cancro.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Una donna su cinque muore di cancro, almeno negli Stati Uniti.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
E tre medicinali dei quattro che somministriamo
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
per il cancro falliscono.
È una questione personale.
È una questione personale.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Mia sorella è sopravvissuta al cancro.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Mia suocera è sopravvissuta al cancro. Il cancro fa schifo.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
E quando ce l'avete non avete molta privacy
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
in ospedale. Siete nudi la maggior parte del tempo.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Gente che non conoscete arriva e vi guarda, vi pungola, vi punzecchia.
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
Quando dico ai sopravvissuti al cancro che questo strumento che abbiamo creato
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
per proteggerli impedisce che i loro dati vengano utilizzati,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
in particolare quando solo il 3-4% delle persone
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
che hanno il cancro possono partecipare a uno studio clinico,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
la reazione non è, "Grazie a Dio la mia privacy viene protetta."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
È scandaloso,
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
avere queste informazioni e non potere usarle.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Ed è una disgrazia.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Il costo di tutto questo, in sangue e soldi, è enorme.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
226 miliardi all'anno vengono spesi per il cancro negli Stati Uniti.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
Negli Stati Uniti muoiono 1500 persone al giorno.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
E sta peggiorando.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
La buona notizia è che alcune cose sono cambiando,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
e la cosa più importante che è cambiata
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
è che possiamo misurare noi stessi in modi
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
che erano prima dominio del sistema sanitario.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Tanta gente ne parla come di uno scarico digitale.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Mi piace pensarlo come la polvere che lascia dietro mio figlio.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Possiamo afferrare quella polvere
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
e possiamo imparare molto sulla salute, quindi se le nostre scelte
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
fanno parte della nostra salute, quello che mangiamo è un aspetto
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
veramente importante per la nostra salute.
Potete fare una cosa molto semplice
Potete fare una cosa molto semplice
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
e basilare, fare una foto del vostro cibo,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
e se lo fanno abbastanza persone possiamo imparare molto
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
su come il cibo influenzi la nostra salute.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Una cosa interessante che ne è uscita -- questa è una app per iPhone chiamata The Eatery --
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
è che pensiamo che la nostra pizza sia significativamente più salutare
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
della pizza degli altri. Ok?
(Risate)
(Risate)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
E sembra un risultato banale, ma è un tipo di ricerca
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
per la quale al sistema sanitario ci volevano
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
anni e centinaia di migliaia di dollari.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
È stato fatto da una startup di un paio di persone in cinque mesi.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Non ho nessun interesse finanziario in questo progetto.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Ma in modo meno banale, possiamo farci fare il nostro genotipo,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
e anche se i nostri genotipi non sono conclusivi, ci danno indizi.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Vi posso mostrare il mio. Sono solo delle A, T, C e G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Questa è la sua interpretazione. Come potete vedere,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
sono portatore del 32% di rischio di cancro alla prostata,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% di rischio di psoriasi e 14% di rischio di Alzheimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Se siete un genetista significa che andate fuori di testa:
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
"Oh mio Dio, hai detto a tutti di essere portatore dell'allele ApoE E4. Sarai mica scemo?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Giusto? Quando ho ricevuto questi risultati ho cominciato a parlare con i medici,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
e mi hanno detto di non dirlo a nessuno e la mia reazione è stata,
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Aiuterà qualcuno a curarmi quando avrò la malattia?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
E nessuno ha potuto dirmi di sì.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Vivo nel mondo del web, dove si condividono le cose,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
dove succedono cose belle, non cose brutte.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Ho cominciato a metterlo nelle mie slide
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
e sono diventato ancora più detestabile, sono andato dal mio medico
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
e ho detto, "Vorrei avere le mie analisi del sangue.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Per favore, mi dia indietro i miei dati."
Queste sono le mie ultime analisi del sangue.
Queste sono le mie ultime analisi del sangue.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Come potete vedere ho il colesterolo alto.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Ho il colesterolo cattivo particolarmente alto, e ho
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
pessimi dati sul fegato, ma questi sono dovuti alla cena a base di buon vino
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
della sera prima delle analisi.
(Risate)
(Risate)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Bene. Ma guardate come sono poco utilizzabili queste informazioni.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Dal punto di vista dei dati, questa è come la fotografia di mio nonno
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
che teneva in braccio mia madre.
E sono dovuto entrare nel sistema
E sono dovuto entrare nel sistema
09:21
and get it out.
186
545135
2162
e tirarli fuori.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
La cosa che sto proponendo di fare
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
è girarsi indietro e afferrare la polvere,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
entrare nel nostro corpo e prendere il genotipo,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
entrare nel sistema medico e recuperare i nostri dati,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
e usarli per costruire qualcosa insieme, che sia un bene comune.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Si è parlato molto dei beni comuni,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
qua e là. Un bene comune non è niente di più
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
di un bene pubblico che costruiamo a partire da beni privati.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Lo facciamo volontariamente, e lo facciamo attraverso
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
strumenti legali standardizzati. Lo facciamo tramite tecnologie standardizzate.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Un bene comune è solo questo. È qualcosa che costruiamo
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
insieme perché pensiamo che sia importante.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Un bene comune di dati è qualcosa di veramente unico,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
perché lo facciamo a partire dai nostri dati. Nonostante
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
a molte persone piaccia la privacy come metodologia di controllo
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
dei dati e siano ossessionate dalla privacy, almeno
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
ad alcuni di noi piace la condivisione come forma di controllo.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
Quello che è straordinario dei beni comuni digitali
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
è che non sono necessarie grosse percentuali se la dimensione del campione è tale
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
da generare qualcosa di bello ed enorme.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Pochi programmatori scrivono software libero,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
ma abbiamo il web server Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Poche delle persone che leggono Wikipedia contribuiscono anche,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
ma funziona.
Quindi finché ad alcuni piace condividere
Quindi finché ad alcuni piace condividere
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
come forma di controllo, possiamo costruire un bene comune, se riusciamo ad avere le iinformazioni.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
In biologia i numeri sono anche migliori.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt ha condotto un esperimento chiedendo alle persone di prelevare
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
campioni biologici, sangue, e condividerli in una biobanca,
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
e solo in 5% delle persone hanno rinunciato.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Sono del Tennessee. Non è tra gli stati più orientati alla scienza
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
negli Stati Uniti.
(Risate)
(Risate)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Ma solo il 5% delle persone hanno rinunciato.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Alla gente piace condividere, se se ne dà loro la possibilità e la scelta.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Il motivo per cui ne sono ossessionato, oltre agli ovvi coinvolgimenti famigliari,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
è che trascorro molto tempo con matematici,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
e i matematici sono attratti dai posti dove ci sono molti dati
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
perché li possono usare per identificare segnali dal rumore.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
E queste correlazioni che riescono ad identificare non sono
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
necessariamente agenti causali, ma la matematica, nella nostra era
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
è come un gigantesco set di potenti strumenti
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
che non facciamo funzionare per trarre un beneficio per la salute,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
e ci limitiamo a usare la sega manuale.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Se abbiamo tanti genotipi condivisi e tanti risultati condivisi,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
tante scelte di stili di vita condivisi,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
tante informazioni ambientali condivise, possiamo inziare
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
ad identificare le correlazioni tra sottili variazioni
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
nella gente, le scelte che fanno e la salute che creano come risultato di queste scelte
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
e c'è un'infrastruttura open-source per fare tutto ciò.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks è una no profit che ha costruito un gigantesco sistema matematico
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
che aspetta solo dati che ancora non ci sono.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Questo è quello che faccio. Ho iniziato quello che credo sia
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
la prima ricerca clinica completamente digitale,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
a contribuzione volontaria, con scopi illimitati, a partecipazione gobale,
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
eticamente approvata in cui si può contribuire con i propri dati.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Se afferrate la polvere che lasciate indietro,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
se prendete il genoma all'interno del vostro corpo,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
se entrate nel sistema medico e in qualche modo estraete i vostri dati sanitari,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
potete sottoscrivere un consenso informato online --
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
perché le donazioni ai beni comuni devono essere volontarie
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
e devono essere informate -- e potete caricare
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
le vostre informazioni e trasmetterle
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
ai matematici che faranno questa specie di grande ricerca di dati.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
L'obiettivo è averne 100 000 il primo anno
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
e un milione nei primi cinque anni in modo da avere
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
un insieme statistico significativo che si possa usare
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
per prelevare piccoli campioni dalla ricerca tradizionale
12:46
and map it against,
253
750113
1599
e confrontarli,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
in modo da usarli per districare quelle sottili correlazioni
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
tra le variazioni che ci rendono unici
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
e il tipo di salute di cui abbiamo bisogno per progredire come società.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Ho passato molto tempo su altri beni comuni.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
C'ero all'inzio del web.
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
C'ero alla creazione dei creative commons e ci sono quattro cose
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
che queste cose hanno in comune, ossia sono tutti molto semplici.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Se doveste entrare in un sito e iscrivervi per questo studio,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
non vedrete niente di complicato.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Ma non è semplicistico.
Queste cose sono intenzionalmente deboli,
Queste cose sono intenzionalmente deboli,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
perché potete sempre aggiungere potere e controllo ad un sistema,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
ma è molto difficile rimuoverli se li si mette fin dall'inizio.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Quindi essere semplice non significa essere semplicistico
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
ed essere debole non implica debolezza.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Questi sono i punti di forza del sistema.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Aperto non significa che non ci sono soldi.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
I sistemi chiusi, le aziende, guadagnano molto
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
dal web aperto e una delle ragioni per cui il web aperto vive
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
è che le aziende hanno un legittimo interesse all'apertura
13:44
of the system.
273
809002
2334
del sistema.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Quindi tutte queste cose fanno parte dello studio clinico che abbiamo creato.
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
Potete quindi accedere, basta che abbiate almeno 14 anni,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
che siate disposti a firmare un contratto che dice che non farò lo stupido
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
e siete dentro.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Potete iniziare ad analizzare i dati.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Dovete anche inserire un CAPTCHA.
(Risate)
(Risate)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
E se volete costruirci sopra una struttura aziendale,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
va bene anche quello. È tutto nel consenso,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
quindi se i termini non vi piacciono, non entrate.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Stiamo cercando di portare ai dati sanitari
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
una struttura molto simile a quella del bene pubblico.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
E l'altra cosa di questi sistemi è che ci vuole
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
solo un numero molto limitato di persone irragionevoli che lavorano insieme.
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
per crearli.
Non ci sono volute molte persone
Non ci sono volute molte persone
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
per fare di Wikipedia la Wiki che conosciamo, né per mantenerla tale.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
E si presume che non siamo irragionevoli in materia di salute,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
quindi odio il termine "paziente".
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Non mi piace essere paziente quando i sistemi non funzionano
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
e il sistema sanitario non funziona.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Non sto parlando delle politiche sanitarie, sto parlando del nostro approccio scientifico al sistema sanitario.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Quindi non voglio essere un paziente. Il compito che vi do
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
è quello di non essere pazienti.
Quando tornate a casa
Quando tornate a casa
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
voglio che proviate a raccogliere i vostri dati.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Sarete sconvolti, offesi e scommetto indignati
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
dalle difficoltà per ottenerli.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Ma è una sfida che spero accetterete
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
e magari condividerete. Magari non lo farete.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Se non avete nessun malato in famiglia
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
magari non sarete irragionevoli.
Ma se li avete
Ma se li avete
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
o se siete stati malati, magari lo farete.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Saremo in grado di condurre un esperimento nei prossimi mesi
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
che ci dirà esattamente quante persone irragionevoli ci sono in giro.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Questo è l'Athena Breast Health Network.
È una ricerca
È una ricerca
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
su 150 000 donne in California in cui rimanderanno
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
tutti i dati ai partecipanti della ricerca
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
in forma leggibile, e basta un click per avere accesso
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
alla ricerca che ho messo insieme.
Quindi sapremo esattamente
Quindi sapremo esattamente
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
quante persone sono disposte ad essere irragionevoli.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Voglio finire con una cosa:
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
la cosa più bella che ho imparato da quando ho lasciato il mio lavoro
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
quasi un anno fa, per fare questo, è che non ci vogliono
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
molte persone per raggiungere risultati spettacolari.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Bisogna solo essere disposti ad essere irragionevoli
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
e il rischio che corriamo non è il rischio che hanno corso
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
questi 14 uomini con la febbre gialla. Vero?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Si tratta di essere esposti, digitalmente, in pubblico.
Sapete di più
Sapete di più
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
di me e della mia salute di quanto non sappia io di voi.
Ora c'è asimmetria.
Ora c'è asimmetria.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Ed essere esposti e soli può essere terrificante.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Ma essere esposti in un gruppo, volontariamente, può anche essere bello.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Non dobbiamo farlo tutti.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Sono sufficienti alcuni di noi. Grazie.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com