TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
شارون تيري: ما لم يستطع العلماء فهمه عن مرض الطفح الجلدي لأطفالي حتى قررت دراسته
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
قابل شارون تيري ، وهي دارسة لاهوت سابقة وربة منزل، و التي سببت عاصفة في عالم الأبحاث الطبية عندما تم تشخيص طفليها الصغار بمرض نادر يعرف باسم سرطان الغدد المرن (س.ا.ا) . في هذا الحديث الشيق، تشرح تيري كيف أصبحت هي وزوجها علماء بلا خلفية علمية، ويعملان في منتصف الليل على ورديات في المختبر للعثور على الجين المسبب لسرطان الغدد المرن (س.ا.ا). وتأسيسهم تلك المنظومة التي تتطلب من الباحثين تبادل العينات البيولوجية والعمل معا.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
إنه أفضل ميلاد حصل عليه أطفالي قط
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
و قد كان أسوء ميلاد حصلنا عليه أنا و زوجي
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
إليزابيث في السابعة من العمر
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
و أخوها إيان ، في الخامسة من العمر
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
لايمكنك التخيل؟!
لماذا حصلو على كل ما يريدونه لهذا الميلاد؟
لماذا حصلو على كل ما يريدونه لهذا الميلاد؟
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
لقد كان (سانتا كلوز ) كريماً جداً
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
و ذلك لشيئ نعلمه أنا و زوجي (بات)
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
ولكن الأطفال لا يستطيعون إدراكه
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
لقد كان شيئاً علمناه و أرعبنا بشدة !
00:43
This was 1994
9
31560
2256
لقد كان هذا في عام 1994
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
ولكن القصة كانت قد بدأت
قبل ذلك بعدة سنوات
قبل ذلك بعدة سنوات
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
لمدة عامين كنت قد لاحظت طفحاً جلدياً
على جانبي عنق إليزابيث
على جانبي عنق إليزابيث
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
كان يبدو كطفح جلدي ناتج عن الحر
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
و في نفس تلك الفترة
والدي و أخي توفيا بالسرطان
والدي و أخي توفيا بالسرطان
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
و لقد كنت تقريباً أعاني من فرط القلق
بسب هذا المرض
بسب هذا المرض
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
الأطباء أكدو لنا
أنه لايوجد ما يستدعي القلق
أنه لايوجد ما يستدعي القلق
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
و أنه لايجب علي القلق
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
و لكني لم أكن متأكدة من ذلك
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
و لذلك و بلا تردد و بالدفع نقداً
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
أخذتها إلى أخصائي أمراض جلدية
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
لقد كنت أعتقد أنها مصابة
بالتحسس تجاه شيئ ما
بالتحسس تجاه شيئ ما
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
و لكن لما يظهر هذا الطفح
فقط على جانبي عنقها ؟!
فقط على جانبي عنقها ؟!
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
و قد كان هذا قبل الميلاد بيومين
01:28
1994,
23
76800
1200
في عام 1994
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
ألقى الأخصائي نظرة سريعة
على جانبي عنقها و قال :
على جانبي عنقها و قال :
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
إن لديها ورماً!
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
ومن ثم أغلق الأضواء ، و نظر في عينيها
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
لقد إتضح ذلك بالصدفة!
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
أن أخصائي الجلدية
قد تلقى تمريناً في إختصاص العينين
قد تلقى تمريناً في إختصاص العينين
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
و قد كان ذلك يوم حظنا
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
أصابتني تقلصات في معدتي من التوتر
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
ورم خبيث ؟!
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
ورم خبيث كسرطان الجلد
و سرطان الغدد الليمفاوية؟!
و سرطان الغدد الليمفاوية؟!
01:57
cancer.
33
105840
1200
سرطان ؟!
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
لماذا تبحث داخل عينيها
و هي لديها طفح جلدي؟!
و هي لديها طفح جلدي؟!
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
لقد صرخت و لم أصدر صوتاً بعد ذلك
02:06
So there it is.
36
114720
1200
إذن لقد حدث ذلك
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
إليزابيث لديها سرطان الغدد المرن
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
ما يعرف إختصاراً ب( س.ا.ا )
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
إمتزجت الأسئلة بالخوف
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
تلك المعلومة صدمتني و منعتني من الكلام
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
لماذا تنظر داخل عينيها ؟
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
ما الذي تعرفه عن ذلك؟
ما الذي يجعلك واثقاً من ذلك؟!
ما الذي يجعلك واثقاً من ذلك؟!
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
ماهو تخمينك ؟
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
التدريب الذي تلقيته في مجال اللاهوت
لم يؤهلني لتلقي تلك الصدمة !!
لم يؤهلني لتلقي تلك الصدمة !!
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
د.بيركوفيتش أخبرنا
بكل ما يعرفه عن سرطان الغدد المرن
بكل ما يعرفه عن سرطان الغدد المرن
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
هو أنه اطراب جيني نادر
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
إنه اضراب منتظم
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
إنه يتطور ببطأ ، كمرض الشيخوخة المبكر
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
و هو يسبب تمدد الجلد الفراغي
في مواضع الإنثنائات في الجسم
في مواضع الإنثنائات في الجسم
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
و يسبب العمى
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
و الضمور العضلي
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
و يجعلك عرضة لأمراض القلب
و مشاكل الأوعية الدموية
و مشاكل الأوعية الدموية
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
القليل فقط هو المعروف عن هذه الأمراض
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
و بعض الأشخاص يموتون و هم في الثلاثينيات
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
كما تذكر بعض التقارير في ذلك الشأن
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
و من ثم ألقى نظرة سريعة على ابننا و قال :
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
هو أيضاً لديه نفس المرض !
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
نريد الفرار إلى
منطقة الأمان الإعتيادية مرة أخرى
منطقة الأمان الإعتيادية مرة أخرى
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
و بعد يومين من عيد الميلاد
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
أتى باحثون من جامعة بوسطن
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
لأخذ عينات من الدم منا و من طفلينا
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
وذلك لأجل مشروع بحثي يهدف
لاكتشاف الجين المسبب للسرطان
لاكتشاف الجين المسبب للسرطان
03:41
A few days later,
63
209360
1376
و بعد ذلك بعدة أيام
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
أتى باحثون من المركز الطبي بنيويورك
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
وهم أيضا قالوا أنهم
يريدون عينات من الدم
يريدون عينات من الدم
03:47
"These are children.
66
215520
1400
إنهم أطفال !
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
هم في الخامسة و السابعة من العمر !
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
لاتجعلوهم يواجهوا الإبر مرتين
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
اذهبوا و شاركو الباحثين الآخرين
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
ضحكوا بشك !
04:00
"Share?"
71
228680
1200
مشاركتهم ؟!
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
و في تلك اللحظة علمنا أنه يوجد القليل
من التشارك في مجال البحث الإحيائي الطبي
من التشارك في مجال البحث الإحيائي الطبي
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
و في تلك اللحظة و أكثر من السابق
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
أصباتنا شعلة من الشغف
وحب المعرفة أنا و زوجي بات
وحب المعرفة أنا و زوجي بات
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
ذهبنا بات و أنا إلى مكتبة المدرسة الطبية
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
و قمنا بنسخ كل مقال يتحدث عن
سرطان الغدد المرن
سرطان الغدد المرن
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
و لكننا لم نفهم شيئاً
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
قمنا بشراء قواميس طبية و نشرات علمية
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
و بدأنا بقراءة كل ما يقع تحت أيدينا
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
و رغم ذلك لم نفهم شيئاً
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
كنا نستطيع أن نرى أنماطاً
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
و بسرعة كانت تتضح و ذلك خلال شهر واحد
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
أنه لا توجد تثأثيرات منتظمة لفهم (س.ا.ا)
04:43
In addition,
84
271000
1216
بالإضافة
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
لقلة تشارك المعلومات البحثية
الذي إختبرناه سابقاً
الذي إختبرناه سابقاً
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
أن الباحثين يتنافسون ضد بعضهم البعض
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
و ذلك لأن تلك المنظومة البحثية
صممت لمكافئة المتنافسين
صممت لمكافئة المتنافسين
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
بدلاً عن تخفيف المعناة !
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
ثم أدركنا أنه لابد أن نعمل
تحت تلك الظروف بأنفسنا
تحت تلك الظروف بأنفسنا
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
لنجد حلاً لأطفالنا و لآخرين مثلهم
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
و لكننا واجهنا عائقين ضخمين
05:11
The first one:
92
299920
1496
الأول هو:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
بات و أنا لا نملك أي خلفية علمية
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
في ذلك الوقت كان هو المدير
لشركة تعمل في مجال البناء
لشركة تعمل في مجال البناء
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
و أنا كنت سابقاً متخصصة في
علم اللاهوت تعمل حالياً في بيتها كأم
علم اللاهوت تعمل حالياً في بيتها كأم
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
بصعوبة ، كانت خلفياتنا تقتحم العالم البحثي
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
أما العائق الثاني فهو:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
الباحثون لا يتشاركون!
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
أخبرنا الناس أنه لا يمكننا
مخالفة العرف العلمي السائد
مخالفة العرف العلمي السائد
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
حسناً ، يمكنك ذلك إذا حركت الطٌعم !
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
( ضحك )
05:45
(Applause)
102
333400
3560
( تصفيق )
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
الحمض الوراثي
و البيانات العيادية هي الطُعم
و البيانات العيادية هي الطُعم
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
و لذلك جمعنا عينات من
الدم و التواريخ المرضية
الدم و التواريخ المرضية
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
و طلبنا من جميع العلماء أن
يستخدمو هذه البيانات كمراجع
يستخدمو هذه البيانات كمراجع
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
و بالمقابل يجب عليهم مشاركة
جميع النتائج مع بعضهم البعض و مع المتبرعين
جميع النتائج مع بعضهم البعض و مع المتبرعين
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
وذلك قبل أن يكون الإنترنت شائعاً
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
أنا و بات عرفّٙنا عالميا بمرض ( س.ا.ا )
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
الدعومات الغير ربحية التي تم
تخصيصها للبحث و الإختبار على مرض ( س.ا.ا )
تخصيصها للبحث و الإختبار على مرض ( س.ا.ا )
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
و كذلك الدعم الفردي للمصابين
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
بإستخدام وسائل إعلامية تقليدية
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
لقد جمعنا 100 -150 شخص من حول العالم
06:25
who we asked,
113
373640
1256
الذين طلبنا منهم
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
عينات من دمهم و
حمضهم النووي و تواريخهم المرضية
حمضهم النووي و تواريخهم المرضية
06:30
your medical records?
115
378200
1200
و سجلاتهم الطبية
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
و جمعنا كل ذلك معا
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
و علمنا سريعا أن مشاركة تلك
المعلومات لن يكون كافيا
المعلومات لن يكون كافيا
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
و لذلك قررنا إستغلال جزء من قسم العلوم
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
البحثية المحكمة !
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
و لذلك أستعنا بجزء من مختبر هارفرد
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
و جارنا الرائع كان يأتي مرتان في الأسبوع
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
و يجلس مع الأطفال من 8 م حتى ال 2 ص
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
عندما كنا بات و انا نستخرج الحمض النووي
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
كنا نلاحق تسجيل درجات تخثر الدم
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
و نبحث عن الجين المصاب
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
قدم لنا أساتذة مساعدون كرماء
كل التمارين المخبرية اللازمة
كل التمارين المخبرية اللازمة
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
و بعد القليل من السنوات وجدنا الجين المصاب
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
و تم تسجيل الإكتشاف ليصبح مجانيا
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
قمنا بإختراع إختبار تشخيصي
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
و معا قمنا بعمل جمعية بحثية
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
عقدنا اجتماعات بحثية و أفتتحنا مركز جودة
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
وجدنا أكثر من 4000 شخص من حول العالم
مصاب بسرطان الغدد المرن
مصاب بسرطان الغدد المرن
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
و أقمنا اجتماعات مع المرضى
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
و أقمنا درسات و تجارب سريرية
07:32
Through all this,
135
440840
1496
ورغم كل ذلك
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
عشنا مع الخوف
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
كان الخوف من المرض يسبب لنا القشعريرة
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
و مع مرور الوقت
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
أصبحنا نخاف من الباحثين
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
ذلك أن أفضل الإوضاع جهزت لهم
و تم الإعتماد عليهم
و تم الإعتماد عليهم
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
ذلك الخوف من أننا أخترنا الخيار الخاطئ
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
الخوف من أن المشككين كانو على حق
ما عنى أن القطط يمكن أن تجد طُعْماً جديداً
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
و لكن ما كان أعظم من تلك المخاوف
هو سعينا للتغيير
هو سعينا للتغيير
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
لأطفالنا ولكل من
إلتقيناهم خلال رحلتنا
إلتقيناهم خلال رحلتنا
و بسرعة شديدة
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
أدركنا أن ما كنا نفعله لمرض واحد
يجب فعله لجميع الأمراض الأخرى
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
و لذلك ما فعلنا قادنا آخيراً
لصنع التحالف الجيني
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
و هو شبكة تأيد الصحة
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
و صحة المريض
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
منظمات تُعنى بالصحة و البحث معاً
أنشأنا مصادر قابلة للتطوير و الإضافة
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
كالبنوك الحيوية والسجلات المرضية
ومجموعات الدعم
ومجموعات الدعم
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
لجميع الأمراض !
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
وبالمقابل تعلمت عن جميع تلك
الأمراض و مجتمعاتها
الأمراض و مجتمعاتها
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
أدركت أن هناك سران عن الرعاية الصحية
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
يؤثران بشكل ضخم علي شخصياً
08:42
The first:
160
510480
1256
الأول: هو
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
لايوجد إجابات جاهزة
للأشخاص مثل أطفالي
للأشخاص مثل أطفالي
أو لجميع الأشخاص الذين عملت معهم
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
سواء كانت شائعة أو نادرة!
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
و السر الثاني: هو
أن الإجابات كامنة داخلنا
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
08:57
donating our data,
166
525880
1480
بالتبرع بمعلوماتنا
بعيناتنا الحيوية
09:00
our biological samples
167
528240
2296
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
و في النهاية بأنفسنا شخصياً
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
هناك القليل من الأفراد الفاعلة
الذين يعملون لتغير ذلك
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
العلماء المدنيون، النشطاء و الصحفيين
الذين يستخدمون حشد المصادرليتعلموا العلوم
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
هم الذين يغيرو اللعبة !
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
حتى أن الرئيس أوباما و نائبه إيدن
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
كانو داعمين و ناشريين للفكرة
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
أولئك الأشخاص لابد أن يكونوا
شركاء في الأبحاث
شركاء في الأبحاث
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
و هذا هو أهم مبدأ في منظمتنا
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
بالتأكيد ، كان ذلك صعباً
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
أن نكتشف و نطور تلك التداخلات و العلاجات
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
العلم شاق !
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
إتباع نظام حمية غذائية صعب !
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
هناك كثير من المنتفعين و كثير من المصالح
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
والدوافع الطامعة مثل :النشر،الترقية،المنصب
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
أنا لا أُجٙرُّمُ العلماء لهذه الدوافع
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
و لكني أتحداهم ونحن لصنع هذا الإختلاف
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
ليتعرفوا على الموجودين بالمركز
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
تم إختبار الإتحاد الجيني
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
لما تستغرقه التحولات النظامية العشوائية
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
و هدفنا هو العمل بلا حدود
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
تلك الأصوات هي مجرد نظرية
لكنها عملية جدا لنا
لكنها عملية جدا لنا
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
عندما أصبنا بالإحباط من أن
تلك المجتمعات لن تتبادل البينات
تلك المجتمعات لن تتبادل البينات
بيانات تأتي من أشخاص
منحوا طاقاتهم و وقتهم ودمائهم
منحوا طاقاتهم و وقتهم ودمائهم
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
و حتى دموعهم !
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
نحتاج أن نتوقف و نتسائل
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
هل فعلا يمكننا التشارك
لكننا لانفعل!
لكننا لانفعل!
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
نحن أيضاً جزء من هذه المنظومة
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
كيف نستطيع فعل ذلك بحيث
يصبح بالإمكان مشاركتها مجاناً ؟
يصبح بالإمكان مشاركتها مجاناً ؟
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
بحيث يتمكن هؤلاء الناس من إتخاذ المخاطرة ؟
هذا يقودنا لإيجاد حل مقابل ما يفعلون
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
ليس فقط من أجل المنظمات ولكن لأجل الأفراد
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
إذا كنت سأسأل المنظمات و الأفراد
للسعي لإتباع هذه المعايير
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
و أنا أيضاً أحتاج لإكتشاف نفسي و امكانياتي
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
إذا كنت سأطلب من العيادات
والباحثين والمسؤولين
والباحثين والمسؤولين
تحمل تلك المخاطر
11:15
to take risks,
205
663400
1576
فأنا شارون أحتاج لأخذ تلك المخاطر أيضاً
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
أحتاج لمجابهة مخاوفي الشخصية
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
خوفي من ألا أمتلك التأثير الكافي
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
خوفي من عدم تولي المسؤلية جيدا
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
الخوف من أن لا أكون كافية
توقف أطفالنا في مسار حياتنا
قبل أن يصبحوا مراهقين
قبل أن يصبحوا مراهقين
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
وقالوا أوقفوا
القلق لعمل تغيير
القلق لعمل تغيير
عن إحداث تأثير
11:46
making an impact,
213
694400
1256
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
تعلموا أن تحبونا و تقبلو مرضنا
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
بدلاً عن محاربته
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
هل كان لابد أن أسأل
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
من أين تأتي مخاوفي؟
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
إعلان أطفالنا كان كضوء يلمع في ذلك الخوف
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
كان منبعه الحب
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
أنا أحب إليزابيث و إيان
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
أحب المصابين بسرطان الغدد المرن
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
أحب المرضى جميعاً
12:20
I love people.
223
728720
1200
أحب الناس
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
بعض زملائي اكتشفوا أننا لا نخاف الموت
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
إنه ذلك الحب الهائل
ذلك الحب الغالي جلب لي ألماً عظيماً
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
لخوفي من خسارته
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
و كما اكتشفت خوفي
12:44
I discover that I
229
752160
1776
اكتشفت أيضاً أنني
و كل الذين من حولي
12:45
and all those around me
230
753960
1616
لانمتلك حدوداً للحب
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
12:53
And I also discover
232
761640
1400
و اكتشفت أيضا
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
كلما تعمقت داخل هذا الخوف
تعلمت العديد من الأشياء الجديدة
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
و اكتشفت عدة مسارات
13:01
and find paths
235
769880
1360
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
لأشياء مثل الحلول العملية
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
و كذلك أصل العلاج و الصحة
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
و بذلك أصبحت لا أخاف الخوف كما اعتدت
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
و في الحقيقة مؤخرا و مع
الكم الهائل من الداعمين من كل تلك الرحلة
الكم الهائل من الداعمين من كل تلك الرحلة
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
لاحظت أنه صار غير مهم كما كان
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
لاحظت أنه بدلاً من ذلك
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
أنه دعوة للمضي قدماً
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
لأنه في الحياة فإن الحب و الطريق لحب هائل
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
لو كنت سرت نحو ذلك الخوف بفضول هادئ
لوجدث ثروة هائلة داخلي و في الآخرين
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
و تلك القدرة على
تخطي التحديات التي لم أتوقعها
تخطي التحديات التي لم أتوقعها
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
أطفالي هم من كان يوجهونني في ذاك المسار
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
و في عمر ال 29 و 27
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
تم إعتبارهم سعداء و أصحاء
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
برغم من آثار المرض في
جلودهم ، أعينهم و شرايينهم
جلودهم ، أعينهم و شرايينهم
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
و لذلك أنا أدعوك أنت و نحن وكلنا
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
للتقدم تجاه مخاوفنا
لنعانق تلك الأشياء التي تخيفنا
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
و لنجد الحب و سط كل ذلك
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
لن نكتشف فقط أنفسنا هنالك
و إنما سنتقمص تلك المخاوف
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
و نتعرف على أولئك الذين يخيفوننا
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
لو تنفسنا خلال ذلك الخوف
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
و تلك الأنظمة المعرضة للخطر
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
طاقاتنا تتغيرو
تنمو وتتضاعف
تنمو وتتضاعف
14:40
And when we realize
261
868400
1256
وعندما أدركنا
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
أن العمل على حياتنا الداخلية يعمل خارجها
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
و العمل الخارجي هو عمل داخلي
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
أدركنا الحقيقة
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
و بذلك تم القيام بالمطلوب
( ضحك )
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
لاحدود لما يمكن فعله معاً
14:57
Thank you.
268
885040
1216
شكراً لكم جميعاً
14:58
(Applause)
269
886280
2560
( تصفيق )
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com