TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: Khoa học không biết căn bệnh hiếm gặp của các con tôi đến khi tôi quyết định nghiên cứu về nó
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Gặp Sharon Terry, nguyên là giáo sỹ của một trường chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ người vì sóng gió cuộc đời đã tham giới nghiên cứu y học khi hai đứa con của mình được chuẩn đoán mắc chứng bệnh hiếm gặp được biết đến với tên Pseudoxanthoma Elasticum (PXE). Trong bài thuyết trình xuất sắc này, Terry diễn giải cô và chồng của mình đã trở thành các nhà khoa học công dân như thế nào, Làm việc vào những ca lúc nửa đêm tại một phòng thí nghiệm để tìm đoạn gen dây PXE tạo sứ mệnh đề nghị các nhà nghiên cứu chia sẻ các mẫu liên quan đến di truyền và làm việc cùng nhau.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Kỳ Giáng sinh tuyệt nhất mà con tôi có
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
cũng là kỳ Giáng sinh tồi tệ nhất
mà tôi và chồng tôi có.
mà tôi và chồng tôi có.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth 7 tuổi,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
và cậu em, Ian 5 tuổi,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
không thể hình dung tại sao chúng có
mọi thứ mình muốn nhân dịp Giáng sinh.
mọi thứ mình muốn nhân dịp Giáng sinh.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Lý do ông Santa quá hào phóng
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
vì những điều tôi và chồng tôi Pat biết
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
bọn trẻ thì không thể nhận thức được.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Điều chúng tôi mới biết,
làm chúng tôi kinh hãi.
làm chúng tôi kinh hãi.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Đó là năm 1994
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
và câu chuyện thì bắt đầu từ
vài năm trước
vài năm trước
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Trong vài năm tôi để ý thấy
một nốt mụn dọc hai bên cổ của Elizabeth
một nốt mụn dọc hai bên cổ của Elizabeth
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
trông giống như nổi rôm
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Trong những năm đó,
cha và anh trai tôi đều qua đời vì ung thư
cha và anh trai tôi đều qua đời vì ung thư
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
và tôi rất lo lắng về bệnh tật.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Các bác sỹ khẳng định với chúng tôi
là không có vấn đề gì
là không có vấn đề gì
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
và không nên lo lắng,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
nhưng tôi thì không chắc lắm.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
vì thế dù không được mời,
trả tiền túi,
trả tiền túi,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
tôi đem Elizabeth tới bác sỹ da liễu.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Cô bé rất có thể chỉ bị dị ứng
với cái gì đó,
với cái gì đó,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
nhưng tại sao chỉ xuất hiện
ở hai bên cổ, chứng phát ban chăng?
ở hai bên cổ, chứng phát ban chăng?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
vì lúc đó là trước GIáng sinh 2 ngày,
01:28
1994,
23
76800
1200
năm 1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
nên bác sỹ da liễu
quan sát nhanh cổ con bé và nói,
quan sát nhanh cổ con bé và nói,
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Cô bé bị Pseudoxanthoma Elasticum."
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
rồi ông ấy tắt đèn
và nhìn vào mắt con bé
và nhìn vào mắt con bé
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Hóa ra, tình cờ,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
vị bác sỹ da liễu này
cũng được đào tạo về chuyên ngành mắt
cũng được đào tạo về chuyên ngành mắt
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Thật là ngày may mắn.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Tôi nôn nao trong bụng
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"Oma"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Oma giống như là u ác tính, phát sinh
từ bạch huyết
từ bạch huyết
01:57
cancer.
33
105840
1200
ung thư.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Tại sao ông lại khám mắt
mà phát ban lại trên da?"
mà phát ban lại trên da?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Tôi thét lên và tắt lịm.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Thế đó.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth bị Pseudoxanthoma Elasticum
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
gọi tắt là PXE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Hoài nghi lẫn sợ hãi
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
Cổ họng tôi đắng ngắt.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Tại sao ông lại khám mắt con bé?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Ông biết gì về vấn đề này?
Sao ông chắc chắn thế?
Sao ông chắc chắn thế?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Tiên lượng thế nào?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Đào tạo về tư vấn của mục sư
không trang bị cho tôi điều này.
không trang bị cho tôi điều này.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Tiến sỹ Bercovitch cho tôi biết
những gì ông biết về PXE.
những gì ông biết về PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Đó là một rối loạn gen hiếm gặp,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
nó do cơ thể,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
tiến triển chậm,
bệnh tuổi trước thành niên.
bệnh tuổi trước thành niên.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
nó gây mất nếp nhăn của da
ở vùng cơ gấp.
ở vùng cơ gấp.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
nó gây đui
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
giống như suy thoái điểm vàng
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
là chính yếu của các vấn để về tim mạch.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Ít người biết về bệnh này,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
một số người sẽ chết ở lứa tuổi 30,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
một số bài báo thời đó nói vậy.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Rồi ông ấy liếc nhìn con trai tôi và nói,
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Cậu bé cũng bị."
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Chúng tôi muốn trốn về
với mảnh đất tự nhiên.
với mảnh đất tự nhiên.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Sau Giáng sinh 2 ngày,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
Các nhà nghiên cứu
từ Đại học Boston tới,
từ Đại học Boston tới,
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
họ lấy máu của chúng tôi và bọn trẻ
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
cho dự án nghiên cứu
tập trung vào tìm mẫu gen.
tập trung vào tìm mẫu gen.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Vài ngày sau, các nhà
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
nghiên cứu từ một
trung tâm y tế ở New York tới
trung tâm y tế ở New York tới
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
họ cũng muốn lấy mẫu máu.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Đây là những đứa trẻ.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Chúng 5 và 7 tuổi.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Đừng để chúng bị kim chọc hai lần.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Hãy đi mà chia sẻ từ các nhà nghiên cứu
khác ấy."
khác ấy."
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Họ cười, đầy hoài nghi.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Chia sẻ?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Sau đó tôi hiểu rằng có rất ít
sự chia sẻ trong nghiên cứu y sinh
sự chia sẻ trong nghiên cứu y sinh
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Lúc này hơn bao giờ hết,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
một ngọn lửa được thắp sáng trong tôi
và chồng tôi Pat
và chồng tôi Pat
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Pat và tôi tới thư viện trường y
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
Copy mọi bài báo
mà chúng tôi tìm thấy chữ PXE
mà chúng tôi tìm thấy chữ PXE
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Chúng tôi không hiểu thứ gì hết
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Chúng tôi mượn từ điển y học
và các sách về khoa học
và các sách về khoa học
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
đọc tất cả những gì
chúng tôi có được
chúng tôi có được
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Mặc dù chúng tôi vẫn không hiểu gì,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
Chúng tôi có thể xem mẫu
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
và nhanh chóng trở nên
rõ ràng trong vòng một tháng
rõ ràng trong vòng một tháng
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
đó là không cần nỗ lực một cách
hệ thống để hiểu PXE.
hệ thống để hiểu PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Ngoài ra,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
thiếu sự chia sẻ
mà chúng tôi đã kinh qua là khắp nơi
mà chúng tôi đã kinh qua là khắp nơi
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Các nhà nghiên cứu cạnh tranh với nhau
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
vì hệ sinh thái được thiết kế
để đền ơn cho sự cạnh tranh
để đền ơn cho sự cạnh tranh
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
hơn là giảm bớt đau khổ.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Chúng tôi nhận ra rằng tự chúng tôi
sẽ phải làm việc ở tình trạng này
sẽ phải làm việc ở tình trạng này
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
để tìm giải pháp
cho bản thân và những người khác
cho bản thân và những người khác
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Nhưng gặp phải hai trở ngại chính
05:11
The first one:
92
299920
1496
Một là:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat và tôi không có nền tảng khoa học
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Lúc đó, anh ấy là quản lý
của một công ty xây dựng
của một công ty xây dựng
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
còn tôi nguyên là giáo sỹ của một trường
chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ-
chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ-
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
nền tảng khó để tham gia giới nghiên cứu
vì hoàn cảnh khó khăn
vì hoàn cảnh khó khăn
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Hai là:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
các nhà nghiên cứu không chia sẻ
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Mọi người nói bạn không thể là lũ mèo
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Ồ vâng, bạn có thể nếu bạn nhấc được
thức ăn của họ
thức ăn của họ
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
{Cười}
05:45
(Applause)
102
333400
3560
{Vỗ tay}
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA và số liệu lâm sàng là thức ăn
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Vì thế chúng tôi có thể lấy máu
và bệnh sử,
và bệnh sử,
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
và yêu cầu các nhà khoa học
sử dụng nguồn này
sử dụng nguồn này
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
thì nhất định phải chia sẻ kết quả
với nhau và với những ai hiến tặng.
với nhau và với những ai hiến tặng.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
trước khi internet
dùng rộng rãi,
dùng rộng rãi,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
Pat và tôi thành lập PXE Quốc tế,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
phi lợi nhuận cống hiến để bắt đầu
nghiên cứu và định hướng nghiên cứu PXE
nghiên cứu và định hướng nghiên cứu PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
đồng thời hỗ trợ
những người bị bệnh.
những người bị bệnh.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Dùng truyền thông hiện có,
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
chúng tôi thu thập dữ liệu
100-150 người khắp thế giới
100-150 người khắp thế giới
06:25
who we asked,
113
373640
1256
hỏi họ,
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
có thể cho mẫu máu,
mô, bệnh sử,
mô, bệnh sử,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
bệnh án?
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
chúng tôi gom tất cả lại.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
và hiểu ngay rằng việc chia sẻ
nguồn thông tin này sẽ không đủ.
nguồn thông tin này sẽ không đủ.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
vì thế quyết định phải làm khoa học
thí nghiệm cơ bản
thí nghiệm cơ bản
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
nghiên cứu cơ bản. Nên
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
chúng tôi mượn bàn thí nghiệm
một lab của Havard
một lab của Havard
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Một hàng xóm tuyệt vời
đến vài lần một tuần
đến vài lần một tuần
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
ở với bọn trẻ từ 20:00 đến 2:00
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
trong khi Pat và tôi phân lập DNA,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
kiểm soát, tìm điểm tạo keo
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
và tìm gen.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Những tiến sỹ tốt bụng
hướng dẫn khi chúng tôi tiếp tục
hướng dẫn khi chúng tôi tiếp tục
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
trong vài năm, chúng tôi tìm thấy gen.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Chúng tôi lấy bằng phát minh để
để nó có thể tự do phổ biến
để nó có thể tự do phổ biến
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Chúng tôi tạo test chuẩn đoán.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Chúng tôi kết hợp với một hội nghiên cứu
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
tổ chức hội thảo nghiên cứu
mở trung tâm ưu việt
mở trung tâm ưu việt
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Tìm được hơn 4,000 người
trên thế giới bị PXE
trên thế giới bị PXE
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
tổ chức các buổi gặp gỡ bệnh nhân
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
làm các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Qua tất cả việc này,
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
chúng tôi sống cùng sợ hãi
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Sợ bệnh tật
ngay sát phía sau mình
ngay sát phía sau mình
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
mỗi tích tắc của đồng hồ
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Sợ các nhà nghiên cứu,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
có bằng cấp và địa vị
trong thế giới được tạo cho họ.
trong thế giới được tạo cho họ.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Sợ rằng chúng tôi đã lựa chọn sai
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Sợ người phản đối đã đúng
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
và những chú mèo phải tìm thức ăn mới
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Trên tất cả nỗi sợ đó là con đường
của chúng tôi tạo sự thay đổi
của chúng tôi tạo sự thay đổi
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
cho bọn trẻ của mình và cho
những người bệnh chúng tôi gặp
những người bệnh chúng tôi gặp
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Rất nhanh,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
Chúng tôi nhận ra điều gì
đang làm với một căn bệnh
đang làm với một căn bệnh
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
và nên làm với mọi căn bệnh.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Chúng tôi hợp lại và rốt cuộc dẫn dắt,
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Khối Đồng minh Gen-
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
mạng lưới ủng hộ tích cực cho sức khỏe
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
cho bệnh nhân,
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
các tổ chức nghiên cứu và y tế.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Chúng tôi tạo nguồn thang
thông tin có thể mở rộng,
thông tin có thể mở rộng,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
như ngân hàng sinh học, sổ đăng ký
và các thư mục hỗ trợ
và các thư mục hỗ trợ
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
cho tất cả các loại bệnh.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Khi tôi nghiên cứu các bệnh đó
và tất cả nhóm bệnh đó
và tất cả nhóm bệnh đó
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
tôi nhận ra hai điều bí mật
trong chăm sóc sức khỏe
trong chăm sóc sức khỏe
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
đã ảnh hưởng tôi rất nhiều.
08:42
The first:
160
510480
1256
Một là:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
Không có sẵn đáp án cho những người
giống con của mình
giống con của mình
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
hoặc cho những người tôi đã làm việc
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
dù tình trạng hiếm hay phổ biến.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Bí mật thứ hai là:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
Đáp án ở trong tất cả chúng ta,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
hiến dữ liệu của mình,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
mẫu sinh học của mình
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
và cuối cùng là bản thân mình.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Một số ít cá nhân phản đối
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
người đang làm việc để thay đổi điều này.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Các nhà khoa học, nhà hoạt động xã hội
người trung thành
người trung thành
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
những người đang dùng quần chúng,
tự làm khoa học
tự làm khoa học
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
đang thay đổi cuộc chơi
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Thậm chí Tổng thống Obama
và Phó Tổng thống Biden
và Phó Tổng thống Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
cũng truyền bá cho ý tưởng
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
rằng mọi người nên là đối tác
trong nghiên cứu.
trong nghiên cứu.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Đây là quy tắc sáng lập của tổ chức
của chúng tôi.
của chúng tôi.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Chắc chắn, nó thực sự khó khăn
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
để phát hiện và phát triển
cá liệu pháp và các can thiệp.
cá liệu pháp và các can thiệp.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Khoa học là khó,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
Chế độ lập quy thực khó.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Nhiều bên liên quan rất quan tâm
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
và khích lệ sai kiểu như
xuất bản, quảng bá và chiếm giữ.
xuất bản, quảng bá và chiếm giữ.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Tôi không chê bai các nhà khoa học
làm theo cách này,
làm theo cách này,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
nhưng tôi nghi ngờ họ và chúng tôi
làm điều này khác nhau
làm điều này khác nhau
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Để nhận ra mọi người
ở trung tâm.
ở trung tâm.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Hội Gen đã thủ nghiệm
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
cái gọi là sẽ thay đổi
những hệ thống cứng nhắc này
những hệ thống cứng nhắc này
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Mục đích là chúng tôi
làm việc không biên giới
làm việc không biên giới
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Nghe có vẻ ngắn gọn,
nhưng đối với chúng tôi thì rất thiết thực
nhưng đối với chúng tôi thì rất thiết thực
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Khi chúng tôi bị thất bại
vì người ta không chia sẻ dữ liệu-
vì người ta không chia sẻ dữ liệu-
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
dữ liệu mà mọi người đã tốn sức lực
thời gian, máu
thời gian, máu
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
thậm chí là nước mắt-
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
chúng tôi cần dừng lại và hỏi,
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"Có đúng không nếu chúng tôi
có thể chia sẻ mà lại không làm?"
có thể chia sẻ mà lại không làm?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Là một phần của hệ thống
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Sao làm điều đó mà
mọi người có thể tự do chia sẻ ý tưởng?
mọi người có thể tự do chia sẻ ý tưởng?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
chịu những rủi ro
và xích lại gần nhau hơn?
và xích lại gần nhau hơn?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Điều này sẽ dẫn đến sự tan rã
giữa chúng tôi với họ,
giữa chúng tôi với họ,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
Không chỉ riêng tập thể
mà còn những cá nhân.
mà còn những cá nhân.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Nếu tôi yêu cầu
tập thể hoặc cá nhân
tập thể hoặc cá nhân
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
đấu tranh cho những tiêu chí này,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
thì tôi cũng cần xem xét bản thân
và thực tế của mình.
và thực tế của mình.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Nếu tôi yêu cầu các thầy thuốc,
nhà nghiên cứu và các nhà quản trị
nhà nghiên cứu và các nhà quản trị
11:15
to take risks,
205
663400
1576
gánh rủi ro,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
thì tôi, Sharon,
cũng phải gánh rủi ro.
cũng phải gánh rủi ro.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Tôi phải đối mặt với sự sợ hãi cá nhân.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Sự sợ hãi của tôi thì không đủ ảnh hưởng,
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
không tốt cho dẫn dắt.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Sự sợ hãi của tôi sẽ không thể đủ.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Ngay trước tuổi thanh thiếu niên,
các con đã chặn lối chúng tôi rồi
các con đã chặn lối chúng tôi rồi
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
Nếu nói "Thà phải thôi lo chuyện
tạo sự khác biệt,
tạo sự khác biệt,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
tạo sự ảnh hưởng,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
như chúng tôi,
hãy học cách sống cùng bệnh, tật
hãy học cách sống cùng bệnh, tật
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
hơn là chống lại chúng."
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Thì tôi phải hỏi,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
Tất cả nỗi sợ hãi của tôi là từ đâu?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Nỗi niềm của bọn trẻ chiếu rọi thẳng
vào nỗi sợ đó.
vào nỗi sợ đó.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Nó phát sinh từ tận cùng của yêu thương.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Tôi yêu Elizabeth và Ian.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Tôi yêu những người bị PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Tôi yêu những người bị bệnh.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Tôi yêu mọi người.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Vài đồng nghiệp của tôi phát hiện ra
rằng không phải cái chết chúng tôi lo sợ
rằng không phải cái chết chúng tôi lo sợ
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
mà là sự tàn ác với tình yêu thương.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Tình yêu thương rộng lớn mở ra
một nỗi đau lớn
một nỗi đau lớn
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
khi tôi đối mặt với mất mát.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Khi tôi phát hiện ra nỗi sợ hãi,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
Tôi biết rằng Tôi
12:45
and all those around me
230
753960
1616
và những ai xung quanh tôi
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
có tình yêu thương vô hạn.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Tôi cũng phát hiện
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
khi tôi ở trong nỗi sợ này,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
tôi có thể học được nhiều điều mới
13:01
and find paths
235
769880
1360
và tìm ra những lối
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
dẫn tới những điều như
là các giải pháp thực tiễn
là các giải pháp thực tiễn
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
cũng như điều cốt lõi
của việc chữa bệnh và sức khỏe.
của việc chữa bệnh và sức khỏe.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Tôi không sợ cách mình đã từng như vậy
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Thực tế sau này, với sự giúp đỡ to lớn
của tất cả những người nghiên cứu sinh
của tất cả những người nghiên cứu sinh
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
tôi nhận thấy đó không phải sự cảnh báo
cách thức từng được làm
cách thức từng được làm
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
thay vào đó là
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
lời mời tiến bước
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
vì trong đó là tình yêu
và lối đến tình yêu vĩ đại hơn.
và lối đến tình yêu vĩ đại hơn.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Nếu tôi chỉ quay lưng một chút
với việc tìm hiểu nỗi sợ đó,
với việc tìm hiểu nỗi sợ đó,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
Bản thân và những người khác
sẽ có sung sướng giàu sang
sẽ có sung sướng giàu sang
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
và khả năng gặp các thách thức
mà tôi chưa bao giờ nghĩ mình có thể.
mà tôi chưa bao giờ nghĩ mình có thể.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
bọn trẻ đang ở phía trước
trên lối đi yên tĩnh đó.
trên lối đi yên tĩnh đó.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Ở tuổi 29 và 27,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
Chúng tuyên bố chúng hạnh phúc và
khỏe mạnh
khỏe mạnh
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
cho dù có biểu hiện của PXE
ở da, mắt và huyết mạnh
ở da, mắt và huyết mạnh
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Vì thế tôi mời các bạn, chúng ta,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
hãy đối diện với sợ hãi của mình;
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
nắm chặt thứ làm ta sợ
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
và sẽ tìm thấy tình yêu thương ở trong tâm
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Chúng ta không chỉ thấy bản thân ở đó
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
mà còn có thể mang đôi giày
mà chúng ta sợ
mà chúng ta sợ
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
và chúng cũng sợ ta.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Nếu chúng ta sống trong nỗi sợ đó
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
và bị nguy hiểm với hệ thống
và những người thách thức chúng ta,
và những người thách thức chúng ta,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
sức mạnh của ta với tư cách
người tạo thay đổi sẽ lớn theo cấp số nhân
người tạo thay đổi sẽ lớn theo cấp số nhân
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Khi chúng ta nhận ra
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
rằng làm việc trong cuộc sống của mình,
là làm việc ngoài cuộc sống
là làm việc ngoài cuộc sống
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
Công việc bên ngoài là công việc bên trong
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
chúng ta cúi xuống với thực tế là
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
sự đê tiện được giải quyết
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
{Cười}
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Không có giới hạn với những việc
chúng ta có thể hoàn thành cùng nhau
chúng ta có thể hoàn thành cùng nhau
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Xin cảm ơn.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
{Vỗ tay}
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com