TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
섀런 테리 (Sharon Terry): 과학이 못한 내 아이의 희귀병을 제가 연구했습니다
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
전 대학교 사제이자 그녀의 두 아이가 탄력섬유성가황색종이라는 희귀병에 걸렸을 때 의학연구계를 뒤집어 놓은 전업주부인 섀런 테리를 만나보세요. 이 강연에서 테리는 그녀와 그녀의 남편이 어떻게 탄력섬유성가황색종 관련 유전자를 찾기 위해 심야 교대를 하고 연구자들에게 생물학적 샘플을 공유하고 협력하도록 요구하는 기반을 확립하는 민간 과학자가 되었는지를 설명합니다.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
제 아이들이 보낸 최고의 크리스마스는
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
저와 제 남편이 경험한 최악의
크리스마스이기도 하였습니다.
크리스마스이기도 하였습니다.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
7살의 엘리자베스와
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
5살짜리 남동생 이안은
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
자신들이 왜 원했던 모든 것을 갖게
되었는지 이해하지 못했습니다.
되었는지 이해하지 못했습니다.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
산타가 그렇게나 너그러웠던 이유는
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
저와 제 남편, 팻은 알지만
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
아이들은 이해할 수
없는 것 때문이었습니다.
없는 것 때문이었습니다.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
우리가 갓 배운, 우리를 두려움에
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다.
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
때는 1994년이었고
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
이야기는 몇 년 전으로
거슬러 올라갑니다.
거슬러 올라갑니다.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
몇 년 간, 저는 엘리자베스의 목에
발진이 난 것을 발견했습니다.
발진이 난 것을 발견했습니다.
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
땀띠처럼 생겼었죠.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
그 기간들동안, 제 아버지와
형제는 모두 암으로 죽었고
형제는 모두 암으로 죽었고
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
저는 아마 병에 대해
과잉불안했을 겁니다.
과잉불안했을 겁니다.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
의사들은 제가 아무것도
잘못된 것이 없다고 장담했습니다.
잘못된 것이 없다고 장담했습니다.
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
걱정할 필요가 없다고요.
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
그러나 저는 확신할 수 없었습니다.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
그래서 타병원으로 보내는 것 없이
바로 그 자리에서 지불하고
바로 그 자리에서 지불하고
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
저는 엘리자베스를
피부과로 데려갔습니다.
피부과로 데려갔습니다.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
아마 알러지 비슷한 것일 테지만
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
왜 이 발진이 아이의
목에만 난 것일까요?
목에만 난 것일까요?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
1994년, 크리스마스
01:28
1994,
23
76800
1200
이틀 전이었습니다.
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
피부과 의사는 아이의 목을
짧게 보더니 말했습니다.
짧게 보더니 말했습니다.
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"아이는 탄력섬유성가황색종을
앓고 있습니다."
앓고 있습니다."
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
그 후 불을 끄더니 아이의
눈을 바라봤습니다.
눈을 바라봤습니다.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
우연히도, 의사 선생님이
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
안과 경력도 갖고 계셨습니다.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
저희에게 운이 좋은 날이었죠.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
저는 메스꺼웠습니다.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"종?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
종은 흑색종, 림프종처럼
01:57
cancer.
33
105840
1200
암입니다.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"왜 피부 발진인데 아이의
눈을 보고 계신거죠?"
눈을 보고 계신거죠?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
소리없이 비명을 질렀습니다.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
사실이었습니다.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
엘리자베스는 탄력섬유성가황색종
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
짧게 말하면 PXE에 걸린 것입니다.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
질문들은 두려움과 합해져서
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
목 안의 쓸개즙처럼 폭발합니다.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
왜 그녀의 눈을 바라보고 있나요?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
이에 대해 뭘 알고 있나요?
어떻게 확신하나요?
어떻게 확신하나요?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
예상이 어떻게 되나요?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
저의 목회상담 경력은 이것에 대해
저를 준비시켜주지 않았습니다.
저를 준비시켜주지 않았습니다.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
베르코비치 의사선생님은 PXE에 대해
아는 모든 것을 알려주었습니다.
아는 모든 것을 알려주었습니다.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
희귀한 유전적 질병이고
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
전신에 침투하는 성질이 있으며
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
천천히 진화하는 조로병입니다.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
굴근 부위에서는 처진 주름을
유발하기도 합니다.
유발하기도 합니다.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
시력감퇴와 같은
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
법적맹을 초래하고
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
심혈관 문제를 유발합니다.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
이 질병에 대해 알려진 것은 거의 없고
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
그 당시 몇몇 보고서는 말하길
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
몇은 30대에 죽었다고 했습니다.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
선생님은 제 아들을 바라보며 말하시길
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"이 아이도 질병을 갖고 있습니다."
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
저희는 평범했던 때로
도망치고 싶었습니다.
도망치고 싶었습니다.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
크리스마스가 지나고 이틀 후
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
보스턴에 있는 대학 연구자들이 와서
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
유전자를 찾기위한 연구를 위해
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
저희에게서 아이들을 데려갔습니다.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
며칠 후
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
뉴욕의 의학센터에서 연구자들이 와서
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
그들도 피를 원한다고 했습니다.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"이들은 아이들이에요.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
다섯살, 일곱살배기에요.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
아이들이 주사바늘을 두 번이나
보게 하지 말아주세요.
보게 하지 말아주세요.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
다른 연구자에게서 나눠 받으세요."
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
그들은 못믿겠다는 듯 웃었습니다.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"나눠요?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
그때야 저희는 생의학 연구에서는 공유가
거의 일어나지 않음을 배웠습니다.
거의 일어나지 않음을 배웠습니다.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
이 순간이 다른 어느 때보다도
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
남편 팻과 제 안에 불을 지폈습니다.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
팻과 저는 의대 도서관으로 가서
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
PXE와 관련해 찾을 수 있는
모든 자료를 모았습니다.
모든 자료를 모았습니다.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
저희는 하나도 이해하지 못했습니다.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
저희는 의학사전과 과학교과서를 사서
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
찾을 수 있는 모든 것을 읽었습니다.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
비록 우리는 여전히 이해하지 못했지만
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
저희는 규칙을 발견할 수 있었고
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
몇 달 내 PXE를 이해하기 위한
체계적 노력이 부재한다는 사실은
체계적 노력이 부재한다는 사실은
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
꽤나 명백해졌습니다.
04:43
In addition,
84
271000
1216
게다가
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
저희가 경험한 공유의 부족은
만연해있었습니다.
만연해있었습니다.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
연구자들은 서로 경쟁했습니다.
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
왜냐하면 생태계는 고통을 줄이는
것이 아니라 경쟁을 장려하도록
것이 아니라 경쟁을 장려하도록
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
구성되어 있었기 때문입니다.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
저희는 저희도 저희와 저희와 비슷한
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
위해서는 이 환경에서 일해야
한다는 것을 깨달았습니다.
한다는 것을 깨달았습니다.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
하지만 저희는 크게
두 가지 장벽을 만났습니다.
두 가지 장벽을 만났습니다.
05:11
The first one:
92
299920
1496
첫 번째 장벽
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
팻과 저는 과학적
배경지식이 전무했습니다.
배경지식이 전무했습니다.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
그 당시 남편은 건축회사의 매니저였고
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
저는 전 대학교 사제이자
전업주부였습니다.
전업주부였습니다.
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
연구계에 혜성처럼 나타나기는
힘든 배경이죠.
힘든 배경이죠.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
두 번째 장벽
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
연구자들은 공유하지 않습니다.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
사람들은 고양이를
몰 수 없다고 했습니다.
몰 수 없다고 했습니다.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
맞는 말이지만, 먹이를
옮긴다면 몰 수 있습니다.
옮긴다면 몰 수 있습니다.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(웃음)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(박수)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA와 임상 데이터가 음식입니다.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
그래서 저희는 혈액과 병력을 수집해서
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
이 자료를 사용하는 모든 과학자들은
결과들을 서로, 그리고 기증자와
결과들을 서로, 그리고 기증자와
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
공유해야 한다고 했습니다.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
인터넷이 보편화되기 이전에
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
팻과 저는 PXE에 관한
연구를 개시 및 진행하고
연구를 개시 및 진행하고
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
이 질병으로 고생하는 개인을
지원하기 위한 비영리 기구인
지원하기 위한 비영리 기구인
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
PXE 인터네셔널을 설립했습니다.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
전통적인 미디어를 활용해서
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
저희는 전세계 100-150명
가량의 사람을 모았습니다.
가량의 사람을 모았습니다.
06:25
who we asked,
113
373640
1256
그들의 동의를 구해
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
저희는 혈액과 조직과
06:30
your medical records?
115
378200
1200
병력을 수집했습니다.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
그리고 저희는 그것을 한데 모았습니다.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
짧은 시간안에 저희는 이렇게 수집된
자료들로 충분치 않음을 배웠고
자료들로 충분치 않음을 배웠고
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
그래서 저희는 본격적인 과학 연구,
본격적인 연구를 하기로 했습니다.
본격적인 연구를 하기로 했습니다.
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
그래서 저희는 하버드의
연구실 공간을 빌렸습니다.
연구실 공간을 빌렸습니다.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
훌륭한 이웃들이 일주일에 몇 번씩 와서
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
팻과 제가 DNA를 추출하고
겔을 돌리고 기록하고
겔을 돌리고 기록하고
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
유전자를 찾는 동안
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
저녁 8시부터 새벽 2시까지
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
아이들을 봐줬습니다.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
너그러운 박사후 과정생들이 저희의
과정을 지도해줬습니다.
과정을 지도해줬습니다.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
몇 년 내에, 저희는
유전자를 찾았습니다.
유전자를 찾았습니다.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
저희는 특허를 내서 그것을 누구나
이용가능하도록 했습니다.
이용가능하도록 했습니다.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
저희는 진단테스트를 만들었습니다.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
저희는 연구 협력단을 모았습니다.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
저희는 연구 미팅을 열고,
최고기관을 열었습니다.
최고기관을 열었습니다.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
저희는 세계에서 PXE를 앓고
있는 4000명을 모았고
있는 4000명을 모았고
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
환자 모임을 열고
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
임상 실험과 연구를 했습니다.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
이 모든 과정 속에서
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
저희는 두려움 속에서 살았습니다.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
시간이 게속 흐르는 동안 질병이
우리를 삼켜버리지 않을까 하는
우리를 삼켜버리지 않을까 하는
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
두려움 말입니다.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
자격이 충분하고 세계적으로 자리잡은
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
연구자들에 대한 두려움 말입니다.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
우리가 잘못된 선택을 내리고
있다는 두려움 말입니다.
있다는 두려움 말입니다.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
비관론자들이 맞았고
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
고양이는 새로운 먹이를
찾을 것이라는 두려움이요.
찾을 것이라는 두려움이요.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
하지만 이 모든 두려움 보다 우리
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
변화를 만들겠다는 의지가 더 컸습니다.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
그리고 빠른 시일 내에
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
저희는 이 질병 하나를 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
해야함을 깨달았습니다.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
우리는 보건 보호
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
환자 보호
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
그리고 연구와 보건 기구의 네트워크인
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
제네틱 얼라이언스와 합류하고
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
결국은 그들을 이끌었습니다.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
저희는 바이오뱅크, 등록소, 그리고
모든 질병에 대한 지원을 위한
모든 질병에 대한 지원을 위한
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
안내책자와 같은 확장가능한
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
자원을 만들었습니다.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
그리고 제가 이 모든 질병들과
이 질병 공동체에 대해 배우면서
이 질병 공동체에 대해 배우면서
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
저는 저에게 큰 영향을 미치는
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
존재한다는 것을 깨달았습니다.
08:42
The first:
160
510480
1256
첫째
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
그것이 흔한 질병이든, 희귀병이든,
제 아이들과 같은 사람들을 위한
제 아이들과 같은 사람들을 위한
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
혹은 제가 협력하고 있는 사람들을 위한
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
준비된 대답이 부재했습니다.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
그리고 둘째
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
해답은 우리 모두에게 달려 있습니다.
08:57
donating our data,
166
525880
1480
우리가 데이터를 공유해야하고
09:00
our biological samples
167
528240
2296
생물학적 샘플을 공유해야하고
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
궁극적으로 우리자신을 공유해야 합니다.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
이를 바꾸기 위해 작은 개인의 무리가
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
확장되고 있습니다.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
민간 과학자들, 운동가들
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
크라우드소싱을 이용하는
사람들, 스스로 하는 과학이
사람들, 스스로 하는 과학이
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
게임판을 흔들어놓고 있습니다.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
심지어 오바마 대통령과 부통령 바이든도
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
사람들이 연구의 파트너가 되어야 한다는
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
아이디어의 전도사들입니다.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
이것은 저희 단체의 근본 가치입니다.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
물론, 중재와 치료법을 찾고
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
개발하는 것은 굉장히 어렵습니다.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
과학은 어렵고
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
규제 체제는 복잡합니다.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
다양한 이해관계를 가진 이해관계자들과
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
출판, 홍보, 종신 등과 같은
어긋난 인센티브들이 존재합니다.
어긋난 인센티브들이 존재합니다.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
이 길을 따르는 과학자들에게
책임을 돌리고 싶지 않습니다.
책임을 돌리고 싶지 않습니다.
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
하지만 그들과 우리에게 이것을
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다.
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
사람들이 중심에 있어야
함을 일깨우고자 합니다.
함을 일깨우고자 합니다.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
제네틱 얼라이언스는 이러한 딱딱한
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
체계를 변화시키는데 무엇이
필요한지에 대해 실험했습니다.
필요한지에 대해 실험했습니다.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
저희의 목표는 경계 없이
일하는 것입니다.
일하는 것입니다.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
추상적으로 들릴지도 모르지만,
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다.
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
독립체들이 사람들의
에너지와, 시간과, 혈액과
에너지와, 시간과, 혈액과
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
심지어는 그들의 눈물로부터 온
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
데이터를 공유하지 않아 불만이 생기면
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
저희는 멈추고 자문해야 합니다.
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"어떻게 우리는 공유할 수 있는데도
공유하고 있지 않은 것일까?"
공유하고 있지 않은 것일까?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
우리도 이 체제의 일부입니다.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
어떻게 사람들이 아이디어를 자유롭게
공유할 수 있게 만들 수 있을까요?
공유할 수 있게 만들 수 있을까요?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
그래서 어떻게 사람들이 위험을 감수하고
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요?
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
이것은 단지 기관 뿐 아니라
개인에게도 적용됩니다.
개인에게도 적용됩니다.
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
저희가 흩어지거나 그들이
흩어지는 것으로 이어집니다.
흩어지는 것으로 이어집니다.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
만약 제가 기관이나 개인에게
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
이 기준을 추구하라고 말할 것이라면
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
저 역시도 제 가치관과
관습을 점검해야 합니다.
관습을 점검해야 합니다.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
제가 임상의와 연구자와 행정직원들에게
11:15
to take risks,
205
663400
1576
위험을 감수하라 말할 것이라면
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
저, 섀론 역시도 위험을
감수해야 합니다.
감수해야 합니다.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
저도 개인적 두려움을 직면해야 합니다.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
충분한 영향력을 갖지
못할 것이라는 두려움
못할 것이라는 두려움
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
제대로 이끌지 못할 것이라는 두려움
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
충분하지 못할 것이라는 두려움을요.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
아이들이 십대에 들어서기 전에,
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
말했습니다. "변화를 만들어내고,
영향력을 끼치는 것에 대한
영향력을 끼치는 것에 대한
11:46
making an impact,
213
694400
1256
걱정을 그만하고, 대신에
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
저희처럼 질병과 싸우는 대신
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
질병과 함께 살아가는 법을 배우세요."
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
저는 물어야 합니다.
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
제 모든 두려움들은 어디서부터
오는 것인가요?
오는 것인가요?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
아이들의 선언은 이 두려움에
스포트라이트를 비춥니다.
스포트라이트를 비춥니다.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
이는 사랑의 기반에서부터 자라납니다.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
저는 엘리자베스와 이안을 사랑합니다.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
저는 PXE환자들을 사랑합니다.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
저는 모든 환자를 사랑합니다.
12:20
I love people.
223
728720
1200
저는 사람을 사랑합니다.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
제 몇몇 동료들은 저희가 두려워
하는 것은 죽음이 아니라
하는 것은 죽음이 아니라
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
우리 사랑의 거대함임을 발견했습니다.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
이 확장된 사랑은 제가 상실을
겪을 때 저를 거대한 고통속으로
겪을 때 저를 거대한 고통속으로
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
밀어넣습니다.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
제가 제 두려움을 발견하며
12:44
I discover that I
229
752160
1776
저는 저와 제 주위 모든 사람들이
12:45
and all those around me
230
753960
1616
사랑에 대한 끝없는 수용력을
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
갖고 있다는 것을 깨달았습니다.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
그리고 저는 이 두려움으로 들어가면서
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
제가 많은 새로운 것을 배울 수 있고
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
실제적 해결책 및
13:01
and find paths
235
769880
1360
치료와 건강의 중심에 대한
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
새로운 길을 찾을 수 있다는 것을
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
발견했습니다.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
저는 과거와 같은 방식으로
두려움을 두려워하지 않습니다.
두려움을 두려워하지 않습니다.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
최근에는, 제 동료들의
거대한 지지와 함께
거대한 지지와 함께
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
이것은 과거처럼 경고가
아니라는 것을 깨달았습니다.
아니라는 것을 깨달았습니다.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
대신
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
앞으로 나아가는
초대장임을 깨달았습니다.
초대장임을 깨달았습니다.
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
왜냐하면, 그 안에 더 큰 사랑을 향한
사랑과 길이 존재하기 때문입니다.
사랑과 길이 존재하기 때문입니다.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
제가 섬세한 호기심으로
그 두려움을 바라본다면,
그 두려움을 바라본다면,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
저는 제 스스로와 동료들에게서
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
도전과제에 뛰어드는 능력을 발견합니다.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
제 아이들은 여전히 이
측면에서는 저를 앞지릅니다.
측면에서는 저를 앞지릅니다.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
각자 29살과 27살의 나이에
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
그들은 그들을 행복하고
건강하다고 얘기합니다.
건강하다고 얘기합니다.
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
그들의 피부와, 눈과, 혈관에 PXE의
징후를 갖고있음에도 말이죠.
징후를 갖고있음에도 말이죠.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
그래서 저는 여러분을, 우리를
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
두려움을 향해 고개를
돌리라고 초대합니다.
돌리라고 초대합니다.
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
우리를 두렵게 하는 것들을 포용하고
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
중심에서 사랑을 찾으라고 얘기합니다.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
우리는 단지 거기서
우리를 찾을 뿐 아니라
우리를 찾을 뿐 아니라
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
우리가 두려워 하는 이들의
입장에 서 볼 수 있을 것이고
입장에 서 볼 수 있을 것이고
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
우리를 두려워 하는 이들을
이해할 수 있을 것입니다.
이해할 수 있을 것입니다.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
그 두려움을 들이키고
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
우리를 힘들게하는 사람들과
체제에 연약하다면
체제에 연약하다면
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
변화를 이끄는 우리의 힘은
크게 자라날 것입니다.
크게 자라날 것입니다.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
그리고 우리가 우리
안의 삶을 다듬는 것이
안의 삶을 다듬는 것이
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
우리 외부의 삶을 다루는
것과 같고 밖을 다루는게
것과 같고 밖을 다루는게
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
안을 다루는 것과 같음을 깨달을 때
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
우리는 무엇이 실제인지 알게되고
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
일을 처리할 수 있게 됩니다.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(웃음)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
저희가 함께 성취할 수 있는
것에는 한계가 없습니다.
것에는 한계가 없습니다.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
감사합니다.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com