TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: De wetenschap begreep de zeldzame ziekte van mijn kinderen niet voordat ik besloot ze te gaan bestuderen
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Maak kennis met Sharon Terry, een voormalige universiteitskapelaan en moeder aan huis die de medische onderzoekswereld verstomd heeft geslagen nadat haar twee jonge kinderen werden gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte, bekend als pseudoxanthoma elasticum (PXE). Terry legt in een verbluffende talk uit hoe zij en haar man burgerwetenschappers werden, nachtwerk deden in het lab om het gen achter PXE te vinden en procedures vastlegden waardoor van onderzoekers geëist werd dat ze biologische monsters deelden en samenwerkten.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
De beste kerst voor mijn kinderen
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
was ook de slechtste kerst
die mijn man en ik ooit hebben gehad.
die mijn man en ik ooit hebben gehad.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, zeven jaar oud,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
en haar broer, Ian, vijf jaar oud,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
begrepen niet waarom ze alles
wat ze wilden voor Kerstmis kregen.
wat ze wilden voor Kerstmis kregen.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
De kerstman was zo gul
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
omdat mijn man Pat en ik iets wisten
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
wat kinderen niet konden begrijpen.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
We hadden dat net gehoord
en het maakte ons doodsbang.
en het maakte ons doodsbang.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Het was in 1994,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
maar het verhaal begint
eigenlijk een paar jaar eerder.
eigenlijk een paar jaar eerder.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Al een paar jaar was er wat uitslag
op de zijkanten van Elizabeths nek.
op de zijkanten van Elizabeths nek.
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
Het leek op warmte-uitslag.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
In diezelfde jaren overleden
zowel mijn vader als mijn broer aan kanker
zowel mijn vader als mijn broer aan kanker
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
en was ik waarschijnlijk
overbezorgd over ziekte.
overbezorgd over ziekte.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
De artsen verzekerden ons
dat er niets aan de hand was
dat er niets aan de hand was
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
en ik me geen zorgen moest maken,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
maar ik was daar niet zo zeker van.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Zonder verwijzing en op eigen kosten
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
ging ik met Elizabeth
naar een dermatoloog.
naar een dermatoloog.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Ze was waarschijnlijk
gewoon allergisch voor iets,
gewoon allergisch voor iets,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
maar waarom deze uitslag
net aan de zijkanten van haar nek?
net aan de zijkanten van haar nek?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Op twee dagen voor Kerstmis,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
na een snelle blik op haar hals
zegt de dermatoloog:
zegt de dermatoloog:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Ze heeft pseudoxanthoma elasticum."
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Dan dooft hij het licht
en kijkt in haar ogen.
en kijkt in haar ogen.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Toevallig had deze dermatoloog
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
ook een opleiding in de oogheelkunde.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Onze geluksdag.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Ik was er ziek van.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
‘-oom’?
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
‘-oom’ als in melanoom, lymfoom --
01:57
cancer.
33
105840
1200
kanker dus.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Waarom kijkt u naar haar ogen
voor een huiduitslag?"
voor een huiduitslag?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
schreeuw ik geluidloos.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Daar is het dus.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth heeft pseudoxanthoma elasticum,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
of PXE afgekort.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Vragen vermengen zich met angst
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
en wellen op als gal in mijn keel.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Waarom kijk je in haar ogen?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Wat weet je erover?
Hoe weet je het zeker?
Hoe weet je het zeker?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Wat is de prognose?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Mijn training in pastorale begeleiding
had me hierop niet voorbereid.
had me hierop niet voorbereid.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Dr. Bercovitch vertelt ons alles
wat hij weet over PXE.
wat hij weet over PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Het is een zeldzame genetische aandoening,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
het is systemisch,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
het is een traag vorderende,
vroegtijdige verouderingsziekte.
vroegtijdige verouderingsziekte.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Ze veroorzaakt een losse rimpelige huid
in de flexorgebieden.
in de flexorgebieden.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Ze veroorzaakt juridische blindheid,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
zoals maculadegeneratie,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
en een hoop
cardiovasculaire problemen.
cardiovasculaire problemen.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Er is weinig bekend over deze ziekte
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
en sommige mensen
sterven na hun dertigste,
sterven na hun dertigste,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
zegden toen een aantal verslagen.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Dan kijkt hij even
naar onze zoon en zegt:
naar onze zoon en zegt:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Hij heeft het ook."
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
We willen terugvluchten
naar het land van het normale.
naar het land van het normale.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Twee dagen na Kerstmis
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
komen onderzoekers
van een universiteit in Boston
van een universiteit in Boston
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
bloed nemen van ons en onze kinderen
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
voor een onderzoeksproject
voor het vinden van het gen.
voor het vinden van het gen.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Een paar dagen later
komen onderzoekers van
een medisch centrum in New York
een medisch centrum in New York
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
ook zeggen dat ze bloed willen.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Dit zijn kinderen.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Ze zijn vijf en zeven jaar oud.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Val ze niet nog eens
lastig met die naald.
lastig met die naald.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Vraag jullie deel
bij de andere onderzoekers."
bij de andere onderzoekers."
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Ze lachen ongelovig.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Deel?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Het is dan dat we horen dat er weinig
gedeeld wordt bij biomedisch onderzoek.
gedeeld wordt bij biomedisch onderzoek.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Dat moment, meer dan enig ander,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
deed een vuur ontsteken
bij mijn man Pat en ik.
bij mijn man Pat en ik.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Pat en ik naar de bibliotheek
van een medische faculteit.
van een medische faculteit.
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
We kopieerden elk artikel
over PXE dat we konden vinden.
over PXE dat we konden vinden.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
We begrepen er niets van.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
We kochten medische woordenboeken
en wetenschappelijke handboeken
en wetenschappelijke handboeken
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
en lazen alles wat we konden vinden.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
En hoewel we het nog steeds niet begrepen,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
zagen we patronen
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
en werd het binnen een maand
al snel duidelijk
al snel duidelijk
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
dat er geen systematische
inspanning was om PXE te begrijpen.
inspanning was om PXE te begrijpen.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Daarnaast zagen we
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
dat nergens data werden uitgewisseld.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Onderzoekers concurreerden met elkaar
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
omdat het ecosysteem ontworpen was
om concurrentie te belonen
om concurrentie te belonen
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
in plaats van het lijden te verlichten.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
We realiseerden ons dat we hier
zelf aan moesten gaan werken
zelf aan moesten gaan werken
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
om oplossingen te vinden
voor onszelf en anderen in ons geval.
voor onszelf en anderen in ons geval.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Maar er waren twee belangrijke barrières.
05:11
The first one:
92
299920
1496
De eerste:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat en ik hebben
geen wetenschappelijke achtergrond.
geen wetenschappelijke achtergrond.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Hij is manager van een bouwbedrijf
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
en ik een voormalige
collegekapelaan en huismoeder --
collegekapelaan en huismoeder --
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
nauwelijks de achtergrond
om de onderzoekswereld
stormenderhand te veroveren.
stormenderhand te veroveren.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
De tweede barrière:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
onderzoekers delen niet.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Mensen vertelden ons dat je
geen katten kunt hoeden.
geen katten kunt hoeden.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Maar wel als je hun eten wegneemt.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Gelach)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Applaus)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA en klinische gegevens zijn het eten.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
We zouden bloed en medische
geschiedenissen verzamelen
geschiedenissen verzamelen
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
en eisen dat alle wetenschappers
die hiervan gebruik zouden maken
die hiervan gebruik zouden maken
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
de resultaten met elkaar en met de mensen
die doneerden, moesten delen.
die doneerden, moesten delen.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Lang voor het internet
algemeen ingang vond,
algemeen ingang vond,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
richtten Pat en ik 'PXE International' op,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
een non-profit gewijd aan het initiëren
en het uitvoeren van onderzoek op PXE
en het uitvoeren van onderzoek op PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
alsmede het ondersteunen
van personen met de ziekte.
van personen met de ziekte.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Met behulp van traditionele media
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
verzamelden we tussen 100
en 150 mensen over de hele wereld
en 150 mensen over de hele wereld
06:25
who we asked,
113
373640
1256
die we vroegen
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
of ze met ons hun bloed,
weefsel, medische geschiedenis,
weefsel, medische geschiedenis,
kortom hun medisch dossier wilden delen.
06:30
your medical records?
115
378200
1200
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
We brachten dat allemaal bij elkaar.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Al snel zagen we in dat
deze gedeelde data niet zouden volstaan.
deze gedeelde data niet zouden volstaan.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Dus besloten we dat we moesten
overschakelen op hard lab-onderzoek --
overschakelen op hard lab-onderzoek --
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
hard onderzoek.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Dus huurden we tafelruimte
in een lab in Harvard.
in een lab in Harvard.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Een lieve buurman
paste een paar keer per week
paste een paar keer per week
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
van 20 h tot 02 h op de kinderen
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
terwijl Pat en ik DNA extraheerden,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
gels verzamelden
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
en naar het gen zochten.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Genereuze postdocs begeleidden
ons terwijl we bezig waren.
ons terwijl we bezig waren.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Binnen een paar jaar vonden we het gen.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
We patenteerden het zo
dat het vrij beschikbaar was.
dat het vrij beschikbaar was.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
We creëerden een diagnostische test.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
We brachten
een onderzoeksconsortium samen.
een onderzoeksconsortium samen.
We hielden onderzoeksbijeenkomsten
en openden een centrum van uitmuntendheid.
en openden een centrum van uitmuntendheid.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
We vonden over de hele wereld
meer dan 4.000 mensen met PXE,
meer dan 4.000 mensen met PXE,
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
hielden patiëntenbijeenkomsten
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
en deden klinische proeven en studies.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Doorheen dit alles bleef de angst.
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Angst voor de ziekte
die ons op de hielen zat
die ons op de hielen zat
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
terwijl de klok tikte.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Angst voor onderzoekers
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
die zoveel beter geplaatst waren
in een wereld die voor hen gemaakt was.
in een wereld die voor hen gemaakt was.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Angst dat we de verkeerde keuzes maakten.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Angst dat de nee-zeggers gelijk kregen
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
en de katten gewoon
nieuw eten zouden vinden.
nieuw eten zouden vinden.
Maar groter dan al die angsten
was ons streven om een verschil te maken
was ons streven om een verschil te maken
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
voor onze kinderen en
voor allen die we hadden ontmoet.
voor allen die we hadden ontmoet.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Al heel snel realiseerden we ons
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
dat wat we deden voor één ziekte,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
we voor alle ziekten zouden moeten doen.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
We fuseerden met,
en uiteindelijk leidde ik,
en uiteindelijk leidde ik,
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Genetic Alliance --
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
een netwerk dat opkwam voor gezondheid,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
voor patiënten
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
en onderzoek-
en gezondheidszorgorganisaties.
en gezondheidszorgorganisaties.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
We bouwden schaalbare
en uitbreidbare middelen,
en uitbreidbare middelen,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
zoals biobanken,
registers en steunrepertoria
registers en steunrepertoria
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
voor alle ziekten.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Naarmate ik leerde over
al die ziekten en ziektehulpgroepen
al die ziekten en ziektehulpgroepen
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
realiseerde ik me dat er twee
geheimen waren in de gezondheidszorg,
geheimen waren in de gezondheidszorg,
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
die me enorm beïnvloedden.
08:42
The first:
160
510480
1256
Het eerste:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
er bestaan geen pasklare antwoorden
voor mensen zoals mijn kinderen
voor mensen zoals mijn kinderen
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
of voor alle mensen
waarmee ik samenwerkte,
waarmee ik samenwerkte,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
hetzij met alledaagse,
hetzij met zeldzame aandoeningen.
hetzij met zeldzame aandoeningen.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
En het tweede geheim:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
de antwoorden liggen in ieder van ons,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
door het doneren van onze data,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
onze biologische monsters
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
en uiteindelijk onszelf.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Er is een kleine vloedgolf van individuen
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
die werken om dit te veranderen.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Burgerwetenschappers,
activisten, hackers
activisten, hackers
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
die met behulp van crowdsourcing
en doe-het-zelf-wetenschap
en doe-het-zelf-wetenschap
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
het spel veranderen.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Zelfs President Obama
en vice-president Biden
en vice-president Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
steunen openlijk het idee
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
dat mensen partners in het onderzoek
zouden moeten zijn.
zouden moeten zijn.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Dit is een basisbeginsel
van onze organisatie.
van onze organisatie.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Natuurlijk is het echt moeilijk
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
om interventies en therapieën
te ontdekken en te ontwikkelen.
te ontdekken en te ontwikkelen.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
De wetenschap is hard,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
de regelgeving moeilijk.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Er zijn hopen belanghebbenden
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
en foute stimulansen zoals
publiceren, adverteren en aanstelling.
publiceren, adverteren en aanstelling.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Ik geef wetenschappers de schuld
niet om deze weg te kiezen,
niet om deze weg te kiezen,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
maar ik daag hen en ons uit
om het anders aan te pakken.
om het anders aan te pakken.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Te erkennen dat het om mensen gaat.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Alliance experimenteerde
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
om deze hardvochtige
systemen te transformeren.
systemen te transformeren.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Ons doel is om
te werken zonder beperkingen.
te werken zonder beperkingen.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Dat klinkt abstract,
maar voor ons is het heel praktisch.
maar voor ons is het heel praktisch.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Als we gefrustreerd zijn omdat sommigen
hun data niet willen delen --
hun data niet willen delen --
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
data die afkomstig zijn van mensen
die hun energie, tijd, bloed
die hun energie, tijd, bloed
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
en zelfs hun tranen gaven --
moeten we stoppen en vragen:
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
"Waarom delen we niet,
ook al kunnen we het?"
ook al kunnen we het?"
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
Wij maken toch ook
deel uit van dit systeem.
deel uit van dit systeem.
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Hoe veranderen we het zo
dat mensen ideeën vrij kunnen delen?
dat mensen ideeën vrij kunnen delen?
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Zodat mensen risico's kunnen nemen
en dichter bij elkaar komen?
en dichter bij elkaar komen?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Waardoor het ‘wij tegen hen’ verdampt,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
niet alleen voor organisaties,
maar ook voor particulieren.
maar ook voor particulieren.
Als ik organisaties
of individuen ga vragen
of individuen ga vragen
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
om naar deze normen te streven,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
dan moet ook ik mijn eigen aard
en praktijken gaan verkennen.
en praktijken gaan verkennen.
Als ik clinici, onderzoekers
en beheerders ga vragen
en beheerders ga vragen
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
om risico’s te nemen,
11:15
to take risks,
205
663400
1576
dan moet ik, Sharon,
net zo goed risico's nemen.
net zo goed risico's nemen.
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Ik moet mijn persoonlijke
angsten onder ogen zien.
angsten onder ogen zien.
Mijn angst om niet
genoeg impact te hebben.
genoeg impact te hebben.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Mijn angst om niet goed te leiden.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Mijn angst om niet te voldoen.
Onze kinderen, nog net geen tieners,
zetten ons met de voeten op de grond
zetten ons met de voeten op de grond
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
en zeiden: "Stop met jullie zorgen
te maken over het maken van een verschil,
te maken over het maken van een verschil,
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
11:46
making an impact,
213
694400
1256
van een impact,
en leer in plaats daarvan, net als wij,
leven met de ziekte
leven met de ziekte
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
in plaats ertegen te vechten."
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Ik moet me afvragen
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
waar al mijn angst vandaan komt?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Wat mijn kinderen zeiden,
plaatst die angst in de schijnwerper.
plaatst die angst in de schijnwerper.
Ze is gefundeerd op liefde.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Ik hou van Elizabeth en Ian.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Ik hou van mensen met PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Ik hou van mensen
met welke ziekte dan ook.
met welke ziekte dan ook.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Ik hou van mensen.
Sommige van mijn collega's ontdekten
dat het niet de dood is die we vrezen,
dat het niet de dood is die we vrezen,
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
maar wel de enorme omvang
van ons liefhebben.
van ons liefhebben.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Deze uitdijende liefde brengt me veel pijn
als ik met verlies te maken krijg.
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
Als ik mijn angst ontdek,
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
ontdek ik dat ik,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
12:45
and all those around me
230
753960
1616
en alle mensen om me heen,
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
een grenzeloze capaciteit
voor liefde hebben.
voor liefde hebben.
En ontdek ik ook,
12:53
And I also discover
232
761640
1400
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
als ik met deze angst
wordt geconfronteerd,
wordt geconfronteerd,
dat ik veel nieuwe dingen kan leren
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
en paden vind
13:01
and find paths
235
769880
1360
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
naar zaken als praktische oplossingen
evenals naar de essentie
van genezing en gezondheid.
van genezing en gezondheid.
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Ik ben niet meer zo bang
voor angst zoals vroeger.
voor angst zoals vroeger.
In feite merk ik nu, met de enorme
steun van al mijn medereizigers,
steun van al mijn medereizigers,
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
dat het geen waarschuwing
meer is zoals vroeger.
meer is zoals vroeger.
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Ik merk dat het in plaats daarvan
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
een uitnodiging is om vooruit te gaan
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
want daarin ligt de liefde
en de weg naar grotere liefde.
en de weg naar grotere liefde.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Als ik weer met zachte nieuwsgierigheid
naar die angst kijk,
naar die angst kijk,
vind ik enorme rijkdom
in mijzelf en anderen
in mijzelf en anderen
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
en de kunde om uitdagingen aan te pakken
die ik nooit voor mogelijk hield.
die ik nooit voor mogelijk hield.
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Mijn kinderen zijn mij
op dat pad nog steeds vooruit.
op dat pad nog steeds vooruit.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Nu ze 29 en 27 zijn,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
zeggen ze gelukkig en gezond te zijn
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
ondanks het feit dat PXE tot uiting komt
in hun ogen, huid en bloedvaten.
in hun ogen, huid en bloedvaten.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Daarom nodig ik jullie, ons, wij, uit
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
om onze angst in de ogen te kijken;
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
om de dingen die ons bang maken te omarmen
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
en daarin de liefde te vinden.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
We zullen niet alleen
onszelf daar tegenkomen,
onszelf daar tegenkomen,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
maar ook in staat zijn om te gaan staan
in de schoenen van wie we vrezen
in de schoenen van wie we vrezen
en in die van wie ons vrezen.
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Als we met die angst durven leven
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
en kwetsbaar zijn met de systemen
en de mensen die ons uitdagen,
en de mensen die ons uitdagen,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
zal ons vermogen als ‘changemakers’
exponentieel toenemen.
exponentieel toenemen.
Als we ons realiseren dat
werken aan ons innerlijke leven
werken aan ons innerlijke leven
14:40
And when we realize
261
868400
1256
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
ook werken aan
ons uiterlijke leven betekent
ons uiterlijke leven betekent
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
en we door naar buiten
te gaan ook onszelf vinden,
te gaan ook onszelf vinden,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
zijn we bezig met
waar het echt om gaat
waar het echt om gaat
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
en gebeuren er dingen.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Gelach)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Er is geen grens aan wat
we samen kunnen bereiken.
we samen kunnen bereiken.
Dank je.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
(Applaus)
14:58
(Applause)
269
886280
2560
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com