TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: Mina barns sjukdom fick mig att börja forska
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Sharon Terry är hemmafrun och före detta högskoleprästen som tog den medicinska forskarvärlden med storm när hennes barn diagnosticerades med den sällsynta sjukdomen pseudoxanthoma elasticum (PXE). I denna inspirerande föreläsning förklarar Terry hur hon och hennes man blev medborgarforskare som jobbade i laboratoriet under nätterna för att hitta genen bakom PXE och hur de skapade en organisation som får forskare att samarbeta och dela information med varandra.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Mina barns bästa jul någonsin
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
var den värsta julen någonsin
för mig och min man.
för mig och min man.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, sju år
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
och hennes bror Ian, fem år
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
förstod inte varför de fick
alla julklappar de hade önskat sig.
alla julklappar de hade önskat sig.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Anledningen till jultomtens generositet
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
var något som jag och min man Pat visste
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
men som barnen inte kunde förstå.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Något som vi nyss hade fått reda på,
som gjorde oss skräckslagna.
som gjorde oss skräckslagna.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Det här var 1994
och berättelsen börjar egentligen
några år tidigare.
några år tidigare.
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Under ett par års tid hade jag sett utslag
på sidorna av Elizabeths hals
på sidorna av Elizabeths hals
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
som liknade värmeutslag.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Under de här åren dog
både min pappa och min bror av cancer
både min pappa och min bror av cancer
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
och jag var antagligen
överdrivet rädd för sjukdomar.
överdrivet rädd för sjukdomar.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Läkarna försäkrade oss om
att allt var som det skulle
att allt var som det skulle
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
och att jag inte behövde oroa mig,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
men jag var inte övertygad.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Så utan remiss, betalade jag ur egen ficka
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
och tog Elizabeth till en hudläkare.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Hon var antagligen
bara allergisk mot någonting,
bara allergisk mot någonting,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
men varför visade sig utslagen
bara på sidorna av halsen?
bara på sidorna av halsen?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Så, två dagar före julafton,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
tar hudläkaren en snabb titt
på hennes hals och säger,
på hennes hals och säger,
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Hon har pseudoxanthoma elasticum."
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Och sedan släcker han lampan
och tittar henne i ögonen.
och tittar henne i ögonen.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Det råkade sig,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
att den här hudläkaren
även hade studerat oftalmologi.
även hade studerat oftalmologi.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Det var vår turdag.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Jag fick hjärtat i halsgropen.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"Om-a?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Om låter som melanom, lymfom --
01:57
cancer.
33
105840
1200
cancer.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Varför tittar du henne i ögonen
när hon har hudutslag?"
när hon har hudutslag?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Jag skriker ljudlöst.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Så här är det.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth har pseudoxanthoma elasticum,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
förkortat PXE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Frågor blandas med rädsla
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
och bildar en klump i min hals.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Varför tittar du in i hennes ögon?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Vad vet du om det här?
Hur kan du vara säker?
Hur kan du vara säker?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Vad är prognosen?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Min utbildning i andlig rådgivning
var inte till någon hjälp nu.
var inte till någon hjälp nu.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Dr. Bercovitch berättar för oss
allt han vet om PXE.
allt han vet om PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Det är en ovanlig genetisk sjukdom,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
den är systemisk,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
det är en långsamt framskridande sjukdom
som orsakar förtida åldrande.
som orsakar förtida åldrande.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Det ger slapp rynkig hud
på kroppens flexor-områden.
på kroppens flexor-områden.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Det ger legal blindhet,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
såsom makuladegeneration
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
och en massa kardiovaskulära problem.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Man vet väldigt lite om den här sjukdomen
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
och vissa drabbade dör i 30-årsåldern,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
hade man sett i några undersökningar.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Då kastar han en blick på vår son:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Han har det också."
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Vi ville fly
tillbaka till den normala världen.
tillbaka till den normala världen.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
På annandag jul,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
kommer forskare
från ett universitet i Boston
från ett universitet i Boston
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
och de tar blodprov
från oss och från våra barn
från oss och från våra barn
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
för ett forskningsprojekt
som söker sjukdomsgenen.
som söker sjukdomsgenen.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Några dagar senare,
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
kommer forskare
från ett sjukhus i New York
från ett sjukhus i New York
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
och säger att de vill ha blod.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"De är barn.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
De är fem och sju år gamla.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Tvinga inte nålen i dem en andra gång.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Ni får dela på blodet
som de andra forskarna tog."
som de andra forskarna tog."
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
De skrattade klentroget.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Dela?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Då lärde vi oss att man inte delar med sig
inom biomedicinsk forskning.
inom biomedicinsk forskning.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Den här stunden, mer än någon annan,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
sporrade mig och min man Pat.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Pat och jag for
till ett medicinskt bibliotek
till ett medicinskt bibliotek
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
och vi kopierade alla artiklar
som vi hittade om PXE.
som vi hittade om PXE.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Vi förstod inte ett ord.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Vi köpte medicinska lexikon
och vetenskapliga faktaböcker
och vetenskapliga faktaböcker
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
och läste allt som vi kom över.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Och fast vi ännu inte förstod,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
så kunde vi se vissa mönster
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
och det blev uppenbart inom en månad
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
att det inte fanns någon
samlad ansträngning att förstå PXE.
samlad ansträngning att förstå PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Dessutom,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
den brist på delande som vi hade upplevt
var genomgående.
var genomgående.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Forskare konkurrerade sinsemellan
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
för att ekosystemet var utformat
så att man belönade konkurrens
så att man belönade konkurrens
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
i stället för att fokusera
på minskat lidande.
på minskat lidande.
Vi insåg att vi själva skulle behöva
jobba med den här sjukdomen
jobba med den här sjukdomen
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
för att hitta lösningar
för oss själva och för andra i vår sits.
för oss själva och för andra i vår sits.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Men vi stötte på två stora hinder.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Det första:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Varken Pat eller jag har
erfarenhet av vetenskap.
erfarenhet av vetenskap.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Då var han chef på ett byggföretag
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
och jag var hemmafru,
före detta högskolepräst.
före detta högskolepräst.
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
knappast något
som imponerar på forskarvärlden.
som imponerar på forskarvärlden.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Det andra hindret:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
forskare delar inte med sig.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Det sägs att man inte kan valla katter.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Men det går, om man flyttar deras mat.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Skratt)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Applåder)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA och kliniska data är maten.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Så vi samlade blod och sjukdomshistorik
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
och krävde att alla forskare
som använde resurserna
som använde resurserna
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
skulle dela resultaten med varandra
och med donatorerna.
och med donatorerna.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Långt före internet
användes på bred front,
användes på bred front,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
så grundade Pat och jag PXE International,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
en icke-vinstdrivande organisation
för forskning kring PXE
för forskning kring PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
och för stöd till drabbade.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Per post och telefon
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
lyckades vi samla
100-150 personer från hela världen
100-150 personer från hela världen
06:25
who we asked,
113
373640
1256
som vi frågade,
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
kan du ge oss ditt blod, din vävnad,
din medicinska bakgrund,
din medicinska bakgrund,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
dina medicinska dokument?
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Och vi samlade ihop alla data.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Vi märkte snart att delade resurser
inte var tillräckligt.
inte var tillräckligt.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Så vi bestämde oss för att göra
renodlad laboratorievetenskap -
renodlad laboratorievetenskap -
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
renodlad forskning.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Så vi lånade ett utrymme
i ett labb vid Harvard.
i ett labb vid Harvard.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
En ljuvlig granne kom två gånger i veckan
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
och tog hand om barnen från kl. 20-02
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
medan Pat och jag extraherade DNA,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
utförde gelelektrofores
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
och sökte efter genen.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Vänliga forskare hjälpte oss på vägen.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Vi hittade genen inom några år.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Vi patenterade genen
för att göra den fritt tillgänglig.
för att göra den fritt tillgänglig.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Vi skapade ett diagnostiskt test.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Vi skapade ett forskningskonsortium.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Vi höll forskningsmöten
och öppnade ett forskningscenter.
och öppnade ett forskningscenter.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Vi hittade över 4 000 personer
runtom i världen med PXE,
runtom i världen med PXE,
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
vi träffade patienter
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
och utförde kliniska prövningar
och studier.
och studier.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Hela tiden
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
levde vi i skräck.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Rädda för sjukdomen
som flåsade oss i nacken
som flåsade oss i nacken
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
medan klockan tickade.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Rädda for forskare,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
så kvalificerade och välplacerade
i en värld som är gjord för dem.
i en värld som är gjord för dem.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Rädda för att vi gjorde fel val.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Rädda för att nejsägarna hade rätt,
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
att katterna skulle hitta någon annan mat.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Men större än alla dessa rädslor
var drivkraften att göra skillnad
var drivkraften att göra skillnad
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
för våra barn och för alla de
som vi hade mött på vägen.
som vi hade mött på vägen.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Och väldigt snart,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
märkte vi att det vi gör för en sjukdom,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
borde vi göra för alla sjukdomar.
Vi gick med i, och ledde småningom,
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Genetic Alliance -
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
ett nätverk för hälsofrämjande,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
patienters rättigheter,
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
forskning och hälsoorganisationer.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Vi byggde flexibla resurser,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
som biobanker, register
och kataloger för patientstöd
och kataloger för patientstöd
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
för alla sjukdomar.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Medan jag lärde mig om alla sjukdomar
och träffade personerna som drabbats,
och träffade personerna som drabbats,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
insåg jag att det finns
två hemligheter inom hälsovården
två hemligheter inom hälsovården
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
som påverkade mig starkt.
08:42
The first:
160
510480
1256
Den första:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
det finns inga färdiga svar för
personer som mina barn
personer som mina barn
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
eller för människorna jag jobbade med,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
vilken sjukdom det än gäller.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Den andra hemligheten:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
svaren finns bland oss alla,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
när vi donerar våra uppgifter,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
våra biologiska prover
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
och i slutändan oss själva.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Det finns en liten grupp av människor
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
som jobbar för att förändra det här.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Medborgarforskare, aktivister, amatörer
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
som använder crowdsourcing,
gör-det-själv-vetenskap
gör-det-själv-vetenskap
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
och förändrar spelplanen.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
President Obama och vicepresident Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
är varma förespråkare för idén
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
att man borde samarbeta inom forskningen.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Det här är grundprincipen
i vår organisation.
i vår organisation.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Visst är det svårt
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
att upptäcka och utveckla
uppfinningar och behandlingar.
uppfinningar och behandlingar.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Vetenskapen är svår,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
reglerna och föreskrifterna är invecklade.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Det finns många olika intressen
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
och bakomliggande motiv
såsom att bli publicerad eller befordrad.
såsom att bli publicerad eller befordrad.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Jag skuldbelägger inte forskare
som gör på det här sättet,
som gör på det här sättet,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
men jag utmanar dem och oss
att göra på ett annat sätt.
att göra på ett annat sätt.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Att sätta patienten i fokus.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Alliance har testat
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
vad det krävs för att
förändra dessa rostiga system.
förändra dessa rostiga system.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Vårt mål är att jobba gränslöst.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Det låter abstrakt,
men för oss handlar det om det praktiska.
men för oss handlar det om det praktiska.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
När vi är frustrerade över
att enheter inte delar med sig
att enheter inte delar med sig
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
av information från personer
som gav sin energi, sin tid, sitt blod
som gav sin energi, sin tid, sitt blod
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
och sina tårar -
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
då måste vi stanna upp och tänka,
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"Varför delar vi inte med oss,
när vi skulle kunna göra det?"
när vi skulle kunna göra det?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Vi är också en del av systemet.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Vad ska vi göra för att människor
ska kunna dela med sig av idéer?
ska kunna dela med sig av idéer?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Så att människor kan ta risker
och närma sig varandra?
och närma sig varandra?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Vi måste lösa upp gränsen
mellan oss och dem,
mellan oss och dem,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
inte bara mellan organisationer
utan också mellan individer.
utan också mellan individer.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Om jag ber organisationer eller individer
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
att sträva efter detta,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
så måste jag fråga mig
hur jag själv lever och arbetar.
hur jag själv lever och arbetar.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Om jag ber kliniker
och forskare och administratörer
och forskare och administratörer
11:15
to take risks,
205
663400
1576
att ta risker,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
så måste jag, Sharon, också ta risker.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Jag måste konfrontera mina rädslor.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Rädslan över att inte kunna påverka.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
Rädslan över att inte vara en god ledare.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Rädslan över att inte vara tillräcklig.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
När våra barn närmade sig tonåren,
stannade de oss
stannade de oss
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
och sa, "Ni måste sluta oroa er
över att göra något av betydelse,
över att göra något av betydelse,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
över att påverka,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
och istället, som oss,
lära er att leva med sjukdomen
lära er att leva med sjukdomen
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
istället för att slåss mot den."
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Jag måste fråga mig själv,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
varifrån kommer all min rädsla?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Mina barns uttalande
synliggör den rädslan.
synliggör den rädslan.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Den härstammar från kärlek.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Jag älskar Elizabeth och Ian.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Jag älskar människor med PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Jag älskar alla människor med sjukdomar.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Jag älskar människor.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Vissa av mina kollegor har upptäckt
att det inte är döden vi fruktar
att det inte är döden vi fruktar
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
utan vår massiva kärlek.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Den här expansiva kärleken gör mig sårbar
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
när jag upplever förlust.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
När jag utforskar min rädsla,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
märker jag att jag själv
12:45
and all those around me
230
753960
1616
och alla i min närhet
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
har gränslös kapacitet för kärlek.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Jag märker också
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
när jag tränger in i rädslan,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
att jag kan lära mig många nya saker
13:01
and find paths
235
769880
1360
och hitta vägar
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
gällande praktiska lösningar
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
och gällande hälsans och läkandets kärna.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Jag är inte rädd för rädslan
som jag var förut
som jag var förut
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Faktum är, att på senare tid,
med stöd av alla mina medresenärer,
med stöd av alla mina medresenärer,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
märker jag att rädslan inte är en varning
på samma sätt som förr.
på samma sätt som förr.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Jag märker istället,
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
att det är en inbjudan att gå vidare
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
för i rädslan finns kärlek
och vägen till ännu större kärlek
och vägen till ännu större kärlek
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Om jag närmar mig rädslan
med försiktig nyfikenhet,
med försiktig nyfikenhet,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
så hittar jag enorma rikedomar
i mig själv och i andra
i mig själv och i andra
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
och förmågan att klara av
nya utmaningar.
nya utmaningar.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Mina barn har kommit längre än mig
på den vägen.
på den vägen.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
29 och 27 år gamla,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
säger de sig vara lyckliga och friska
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
trots att de har PXE-symptom
på huden, i ögonen och i blodkärlen.
på huden, i ögonen och i blodkärlen.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Så jag bjuder in er, oss, vi,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
att möta rädslan;
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
att omfamna det som skrämmer oss
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
och hitta kärleken som finns där inne.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Vi hittar inte bara oss själva där,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
vi kommer också att kunna
förstå de som vi fruktar
förstå de som vi fruktar
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
och de som fruktar oss.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Om vi bejakar rädslan
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
och är sårbara i mötet med
det som utmanar oss,
det som utmanar oss,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
blir vi bättre på att skapa förändring.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Och när vi inser
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
att när vi jobbar på vårt inre liv
så jobbar vi på vårt yttre liv
så jobbar vi på vårt yttre liv
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
och att yttre jobb är inre jobb,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
så kommer vi fram till det som är äkta
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
och man får saker gjorda.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Skratt)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Det finns ingen gräns för
vad vi kan åstadkomma tillsammans.
vad vi kan åstadkomma tillsammans.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Tack.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Applåder)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com