TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: La science ne comprenait pas la maladie rare de mes enfants jusqu'à ce que je décide de l'étudier
Filmed:
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Rencontrez Sharon Terry, une ancienne aumônière en milieu universitaire et mère au foyer qui a pris d'assault le monde de la recherche médicale lorsque ses deux jeunes enfants ont été diagnostiqués comme atteints d'une maladie rare connue sous le nom de pseudoxanthome élastique (PXE). Dans cette intervention spectaculaire, Terry explique comment elle et son mari sont devenus des scientifiques citoyens, travaillant à minuit au labo pour trouver le gène derrière le PXE et établir des mandats exigeant que les chercheurs partagent les échantillons biologiques et travaillent ensemble.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
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00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Le meilleur Noël
que mes enfants aient jamais eu
que mes enfants aient jamais eu
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
a aussi été le pire Noël
que mon mari et moi ayons eu.
que mon mari et moi ayons eu.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, sept ans,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
et son frère, Ian, cinq ans,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
ne pouvaient pas imaginer
pourquoi ils obtenaient
tout ce qu'ils voulaient pour Noël.
tout ce qu'ils voulaient pour Noël.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
La raison pour laquelle
le père Noël était si généreux
le père Noël était si généreux
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
était quelque chose
que mon mari Pat et moi savions
que mon mari Pat et moi savions
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
et que les enfants
ne pouvaient pas saisir.
ne pouvaient pas saisir.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Quelque chose que nous venions d'apprendre
et qui nous terrifiait.
et qui nous terrifiait.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
C'était en 1994
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
et l'histoire commence
quelques années plus tôt.
quelques années plus tôt.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Quelques années auparavant,
j'avais remarqué une éruption cutanée
sur les côtés de la nuque d'Elizabeth
sur les côtés de la nuque d'Elizabeth
qui ressemblait à la fièvre miliaire.
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Durant ces mêmes années, mon père
et mon frère sont morts d'un cancer
et mon frère sont morts d'un cancer
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
et j'étais probablement trop anxieuse
au sujet des maladies.
au sujet des maladies.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Les médecins nous ont assuré
que tout allait bien,
que tout allait bien,
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
que je ne devais pas m'inquiéter
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
mais je n'en étais pas si sûre.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Sans recommandation médicale
et en payant de ma poche,
et en payant de ma poche,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
j'ai amené Elizabeth voir un dermatologue.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Elle était probablement
allergique à quelque chose,
allergique à quelque chose,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
mais pourquoi cette éruption
n'apparaissait-elle
n'apparaissait-elle
que sur les côtés de la nuque ?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
C'était deux jours avant Noël,
01:28
1994,
23
76800
1200
en 1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
et le dermatologue regarde
rapidement sa nuque et dit :
rapidement sa nuque et dit :
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
« Elle est atteinte
de pseudoxanthome élastique ».
de pseudoxanthome élastique ».
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Puis il a éteint la lumière
et a regardé ses yeux.
et a regardé ses yeux.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Il s'est avéré, par chance,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
que ce dermatologue était aussi
formé en ophtalmologie.
formé en ophtalmologie.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Notre jour de chance.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
J'en étais malade.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
« Ome ? »
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
« Ome » c'est comme mélanome, lymphome --
01:57
cancer.
33
105840
1200
un cancer.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
« Est-ce que vous cherchez
une éruption cutanée dans ses yeux ? »
une éruption cutanée dans ses yeux ? »
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Je crie et ne fais pas de bruit.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Alors voilà.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth est atteinte
de pseudoxanthome élastique.
de pseudoxanthome élastique.
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
Abrévié PXE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Les questions se sont mêlées à la peur
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
et ont surgit telle de la bile
dans ma gorge.
dans ma gorge.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Pourquoi regardez-vous dans ses yeux ?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Que savez-vous à ce sujet ?
Comment pouvez-vous être sûr ?
Comment pouvez-vous être sûr ?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Quel est le prognostic ?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Ma formation de conseillère pastorale
ne m'a pas préparée à cela.
ne m'a pas préparée à cela.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Le docteur Bercovitch nous a dit
tout ce qu'il savait au sujet du PXE.
tout ce qu'il savait au sujet du PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
C'est une maladie génétique rare,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
elle est systémique,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
c'est une maladie de vieillissement
prématuré qui évolue lentement.
prématuré qui évolue lentement.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Elle peut entraîner une peau flottante
et ridée dans les zones des fléchisseurs.
et ridée dans les zones des fléchisseurs.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Elle entraîne la cécité,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
la dégénérescence maculaire
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
et une foule de problèmes
cardiovasculaires.
cardiovasculaires.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
On en sait peu sur cette maladie
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
et certaines personnes
meurent vers la trentaine,
meurent vers la trentaine,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
d'après certains rapports de l'époque.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Il a ensuite jeté un œil
à notre fils et dit :
à notre fils et dit :
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
« Il est aussi atteint ».
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Nous voulions fuir,
retourner au pays de la normalité.
retourner au pays de la normalité.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Deux jours après Noël,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
des chercheurs sont venus
de l'université de Boston
de l'université de Boston
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
et nous ont prélevé du sang,
à nous et à nos enfants,
à nous et à nos enfants,
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
pour un projet de recherche
se concentrant sur la découverte du gène.
se concentrant sur la découverte du gène.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Quelques jours plus tard,
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
des chercheurs
du centre médical de New York
du centre médical de New York
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
voulaient également du sang.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
« Ce sont des enfants.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Ils ont cinq et sept ans.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Ne leur infligez pas
à nouveau une aiguille.
à nouveau une aiguille.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Partagez avec les autres chercheurs. »
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Ils ont ri, incrédules.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
« Partager ?? »
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Nous avons alors appris
qu'il y a peu de partage
dans la recherche biomédicale.
dans la recherche biomédicale.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Ce moment-là, plus que tout autre,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
a allumé le feu en mon mari Pat et moi.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Dans une bibliothèque
de fac de médecine,
de fac de médecine,
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
nous avons copié tous les articles
que nous avons trouvés sur le PXE.
que nous avons trouvés sur le PXE.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Nous ne comprenions rien.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Nous avons acheté des dictionnaires
et manuels médicaux
et manuels médicaux
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
et avons lu tout ce qui
nous tombait sous la main.
nous tombait sous la main.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Même si nous ne comprenions toujours pas,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
nous voyions des tendances
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
et, en un mois, il est vite devenu évident
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
qu'il n'y avait pas d'effort systématique
pour comprendre le PXE.
pour comprendre le PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
En plus de cela,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
l'absence de partage rencontrée
était généralisée.
était généralisée.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Les chercheurs étaient en compétition
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
car l'écosystème était conçu
pour récompenser la compétition
pour récompenser la compétition
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
plutôt que de soulager la souffrance.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Nous avons réalisé qu'il nous faudrait
travailler sur cette maladie nous-mêmes
travailler sur cette maladie nous-mêmes
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
pour trouver des solutions pour nous
et les autres comme nous.
et les autres comme nous.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Nous faisions face
à deux obstacles majeurs.
à deux obstacles majeurs.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Le premier :
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat et moi n'avions
aucune formation scientifique.
aucune formation scientifique.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
A cette époque-là, il était gérant
d'une entreprise du bâtiment
d'une entreprise du bâtiment
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
et j'étais une ancienne aumônière
dans une université, mère au foyer --
dans une université, mère au foyer --
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
ce n'étaient guère des formations
pour prendre d'assault
le monde de la recherche.
le monde de la recherche.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Le second obstacle :
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
les chercheurs ne partagent pas.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
On nous a dit que les chats
ne vivaient pas en troupeau.
ne vivaient pas en troupeau.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
C'est possible, si l'on déplace
leur nourriture.
leur nourriture.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Rires)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Applaudissements)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
L'ADN et les données cliniques
sont la nourriture.
sont la nourriture.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Nous collecterions du sang
et des antécédents médiaux
et des antécédents médiaux
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
et exigerions que tous les scientifiques
utilisant ces ressources
utilisant ces ressources
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
partagent les résultats entre eux
et aux gens ayant fait des dons.
et aux gens ayant fait des dons.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Avant qu'internet soit aussi répandu,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
Pat et moi avons établi PXE International,
une organisation à but non lucratif
consacrée à l'initiation de la recherche
consacrée à l'initiation de la recherche
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
et à sa réalisation pour le PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
et soutenant les individus
atteints de la maladie.
atteints de la maladie.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Via les médias traditionnels,
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
nous avons réuni 100-150 personnes
à travers le monde
à travers le monde
06:25
who we asked,
113
373640
1256
à qui nous avons demandé
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
de nous donner du sang, des tissus,
leurs antécédents médicaux
leurs antécédents médicaux
06:30
your medical records?
115
378200
1200
et leurs dossiers médicaux.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Nous avons récolter tout cela.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Nous avons vite appris que cette ressource
partagée n'allait pas suffire.
partagée n'allait pas suffire.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Nous avons décidé qu'il nous fallait faire
de la science de la laboratoire poussée --
de la science de la laboratoire poussée --
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
de la recherche poussée.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Nous avons emprunté
des paillasses au labo de Harvard.
des paillasses au labo de Harvard.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Un voisin formidable
venait deux fois par semaine
venait deux fois par semaine
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
et restait avec les enfants
de 20 heures à deux heures du matin
de 20 heures à deux heures du matin
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
pendant que Pat et moi
extrayions de l'ADN,
extrayions de l'ADN,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
faisions migrer et évaluions des gels
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
et cherchions le gène.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Des postdoctoraux généreux
nous ont servi de tuteurs.
nous ont servi de tuteurs.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
En quelques années,
nous avons trouvé le gène.
nous avons trouvé le gène.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Nous l'avons breveté pour qu'il soit
accessible gratuitement.
accessible gratuitement.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Nous avons créé un test diagnostique.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Nous avons réuni
un consortium de recherche.
un consortium de recherche.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Nous avons organisé
des réunions de recherche
des réunions de recherche
et ouvert un centre d'excellence.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Nous avons trouvé plus de 4 000 personnes
à travers le monde atteinte de PXE
à travers le monde atteinte de PXE
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
et avons tenu des réunions pour patients,
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
nous avons réalisé des essais
et des études cliniques.
et des études cliniques.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
A travers tout cela,
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
nous vivions dans la peur.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
La peur de la maladie
qui nous suivait de près
qui nous suivait de près
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
alors que l'horloge tournait.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
La peur des chercheurs,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
si accrédités et si bien positionnés
dans un monde fait pour eux.
dans un monde fait pour eux.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
La peur de prendre
les mauvaises décisions.
les mauvaises décisions.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
La peur que les opposants aient raison
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
et que les chats se contentent
de trouver autre chose à manger.
de trouver autre chose à manger.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Au-delà de ces peurs, il y avait
notre motivation à faire la différence
notre motivation à faire la différence
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
pour nos enfants et tous ceux
rencontrés en chemin.
rencontrés en chemin.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Très rapidement,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
nous avons réalisé que ce que
nous faisions pour une maladie,
nous faisions pour une maladie,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
nous devrions le faire pour toutes.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Nous avons rejoint et fini par diriger
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Genetic Alliance :
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
un réseau de défense de la santé,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
de défense des patients,
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
d'organisations de recherche et de santé.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Nous avons établi
des ressources extensibles
des ressources extensibles
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
comme des biobanques, des archives
et des annuaires de soutien
et des annuaires de soutien
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
pour toutes les maladies.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Alors que j'apprenais
tout sur ces maladies
tout sur ces maladies
et ces communautés autour des maladies,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
j'ai réalisé qu'il y avait
deux secrets dans la santé
deux secrets dans la santé
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
qui m'affectaient grandement.
08:42
The first:
160
510480
1256
Le premier :
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
il n'y a pas de réponse toute prête
pour les gens comme mes enfants
pour les gens comme mes enfants
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
ou tous les gens avec qui je travaillais,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
que leur maladie soit fréquente ou rare.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Le second secret :
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
la réponse résidait en nous tous
08:57
donating our data,
166
525880
1480
avec le don de nos données,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
d'échantillons biologiques
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
et, finalement, de nous.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Il y a un petit mouvement d'individus
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
qui travaillent à changer cela.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Les scientifiques citoyens,
les activistes, les pirates
les activistes, les pirates
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
qui utilisent une science
de crowdsourcing, agissent eux-mêmes,
de crowdsourcing, agissent eux-mêmes,
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
sont en train de changer la donne.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Même le président Obama
et le vice-président Biden
et le vice-président Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
sont des évangélistes de l'idée
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
selon laquelle les gens devraient
être des partenaires en recherche.
être des partenaires en recherche.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
C'est un principe fondateur
pour notre organisation.
pour notre organisation.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Il est très difficile
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
de découvrir et de développer
des interventions et des traitements.
des interventions et des traitements.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
La science est complexe,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
le régime réglementaire est complexe.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Il y a beaucoup d'acteurs
avec beaucoup d'intérêts
avec beaucoup d'intérêts
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
et des motivations mal alignées
comme une publication,
une promotion, un mandat.
une promotion, un mandat.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Mais je ne blâme pas les scientifiques
qui suivent ce chemin
qui suivent ce chemin
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
mais je nous mets au défi,
eux et nous, de le faire différemment.
eux et nous, de le faire différemment.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
De reconnaître que les gens
sont au cœur de cela.
sont au cœur de cela.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Alliance a fait des essais
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
pour voir ce qu'il faudrait
pour transformer ces systèmes austères.
pour transformer ces systèmes austères.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Notre objectif est
de travailler dans limites.
de travailler dans limites.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Cela semble abstrait,
mais c'est plutôt pratique.
mais c'est plutôt pratique.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Quand nous sommes frustrés
que les entités
ne partagent pas les données --
ne partagent pas les données --
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
des données venant des gens ayant donné
leur temps, leur énergie, leur sang
leur temps, leur énergie, leur sang
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
et même leurs larmes --
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
nous devons demander :
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
« Comment se fait-il que nous pourrions
partager mais ne le faisons pas ? »
partager mais ne le faisons pas ? »
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Nous faisons aussi partie de ce système.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Comment faire en sorte que les gens
puissent partager leurs idées librement ?
puissent partager leurs idées librement ?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Afin que les gens prennent des risques
et se rapprochent les uns des autres.
et se rapprochent les uns des autres.
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Cela mène à une dissolution
du « nous » et du « eux »,
du « nous » et du « eux »,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
pas seulement pour les organisations
mais aussi pour les individus.
mais aussi pour les individus.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Si je demande aux organisations
ou aux individus
ou aux individus
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
d’œuvrer dans cette direction,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
alors je dois explorer qui je suis
et quelles sont mes pratiques.
et quelles sont mes pratiques.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Si je demande aux cliniciens,
aux chercheurs et aux administrateurs
aux chercheurs et aux administrateurs
11:15
to take risks,
205
663400
1576
de prendre des risques,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
alors moi, Sharon, doit
également prendre des risques.
également prendre des risques.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Je dois faire face
à mes peurs personnelles.
à mes peurs personnelles.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Ma peur de ne pas avoir assez d'influence.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
Ma peur de ne pas bien diriger.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Ma peur de ne pas suffire.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Juste avant d'entrer dans l'adolescence,
nos enfants ont arrêté net
nos enfants ont arrêté net
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
et ont dit : « Vous devez arrêter
de vous inquiéter de faire une différence,
de vous inquiéter de faire une différence,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
d'avoir de l'influence
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
et, au lieu de cela, comme nous,
apprendre à vivre avec la maladie
apprendre à vivre avec la maladie
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
plutôt que de la combattre. »
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Je dois me demander
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
d'où cette peur me vient.
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
La déclaration des enfants
a fait la lumière sur cette peur.
a fait la lumière sur cette peur.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Elle trouve ses fondations dans l'amour.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
J'aime Elizabeth et Ian.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
J'aime les gens atteints de PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
J'aime les gens atteints
d'une maladie quelconque.
d'une maladie quelconque.
12:20
I love people.
223
728720
1200
J'aime les gens.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Certains de mes collègues ont découvert
que nous ne craignons pas la mort
que nous ne craignons pas la mort
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
mais l'énormité de notre amour.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Cet amour expansif
m'expose à une grande douleur
m'expose à une grande douleur
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
face à la perte.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
En découvrant ma peur,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
j'ai découvert que nous,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
moi et tous ceux qui m'entourent,
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
avons une capacité
à aimer qui est infinie.
à aimer qui est infinie.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
J'ai aussi découvert
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
en avançant dans cette peur,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
que je pouvais en apprendre beaucoup
13:01
and find paths
235
769880
1360
et trouver des chemins
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
vers des choses telles que
des solutions pratiques
des solutions pratiques
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
ainsi que le cœur
de la guérison et de la santé.
de la guérison et de la santé.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Je n'ai plus peur comme auparavant.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Récemment, avec un énorme soutien
de mes acolytes voyageurs,
de mes acolytes voyageurs,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
j'ai remarqué que ce n'était pas
un avertissement comme auparavant.
un avertissement comme auparavant.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
J'ai remarqué que c'était plutôt
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
une invitation à aller de l'avant
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
car on y trouve de l'amour
et le chemin vers un amour plus grand.
et le chemin vers un amour plus grand.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Si je me tourne vers cette peur
avec une douce curiosité,
avec une douce curiosité,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
je trouve une richesse énorme
en moi et chez les autres
en moi et chez les autres
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
et une capacité à faire face à des défis
que je n'aurais jamais crue possible.
que je n'aurais jamais crue possible.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Mes enfants ont encore de l'avance
sur moi sur ce chemin.
sur moi sur ce chemin.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Aux âges de 29 et 27 ans,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
ils se disent heureux et en bonne santé
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
malgré des manifestations du PXE
sur leur peau, leur yeux et leurs artères.
sur leur peau, leur yeux et leurs artères.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Je vous invite, vous, nous,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
à nous tourner vers notre peur ;
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
à embrasser les choses
qui nous effraient
qui nous effraient
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
et à trouver l'amour en leur cœur.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Nous ne ferons pas que nous y trouver,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
nous pourrons nous imaginer à la place
de ceux que nous craignons
de ceux que nous craignons
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
et de ceux qui nous craignent.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Si nous respirons cette peur
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
et sommes vulnérables aux systèmes
et aux gens qui nous défient,
et aux gens qui nous défient,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
notre pouvoir de catalyseurs du changement
croît de façon exponentielle.
croît de façon exponentielle.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Quand nous réalisons
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
que travailler notre vie intérieure,
c'est travailler notre vie extérieure
c'est travailler notre vie extérieure
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
et que le travail externe
est du travail interne,
est du travail interne,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
nous en arrivons à ce qui est réel
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
et des choses sont accomplies.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Rires)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Il n'y a pas de limite
à ce que nous pouvons accomplir ensemble.
à ce que nous pouvons accomplir ensemble.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Merci.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com