TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Per què la recerca genètica ha de ser més diversa
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
El 96% dels estudis sobre el genoma es basen en persones d'ascendència europea. La resta del món resta virtualment sense representació i això és perillós, diu el genetista i TED Fellow Keolu Fox, perquè, basant-nos en la nostra constitució genètica, reaccionem de manera diferent als medicaments. Actualment, Fox treballa en la democratització de la seqüenciació del genoma, específicament per la defensa de les poblacions indígenes a participar en la investigació, amb l'objectiu d'eliminar les disparitats en matèria de salut. "La comunitat científica ha de submergir-se en la cultura indígena", diu, "o morir en l'intent".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Com a petit hawaià,
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
la mare i la tieta sempre m'explicaven
històries de la Kalaupapa,
històries de la Kalaupapa,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
la colònia de leprosos,
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
envoltada pels penya-segats marins
més grans del món.
més grans del món.
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
I el pare Damien,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
el missioner belga que va donar
la seva vida per la comunitat hawaiana.
la seva vida per la comunitat hawaiana.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Com a jove infermera,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
la tieta ensenyà a les monges
les cures pels leprosos,
les cures pels leprosos,
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
passats gairebé 100 anys
de la mort del pare Damien, de lepra.
de la mort del pare Damien, de lepra.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Recordo les seves històries
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
de com viatjava camins avall,
fent ziga-zaga sobre una mula,
fent ziga-zaga sobre una mula,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
mentre el tiet tocava
les seves cançons preferides amb l'ukelele
les seves cançons preferides amb l'ukelele
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
tot el camí fins a Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Veuran, ja de ben jovenet,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
sentia curiositat per algunes coses.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Primer va ser: per què un missioner belga
va escollir viure completament aïllat
va escollir viure completament aïllat
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
a Kalaupapa,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
sabent que inevitablement
contrauria la lepra
contrauria la lepra
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
de la comunitat de persones
a qui intentava ajudar.
a qui intentava ajudar.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Després,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
d'on venia el bacteri de la lepra?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
I per què els Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
els indígenes del Hawaii,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
som tan susceptibles
a contreure lepra o "mai pake"?
a contreure lepra o "mai pake"?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Això va despertar la meva curiositat
sobre què ens fa únics com a hawaians,
sobre què ens fa únics com a hawaians,
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
com, per exemple, la nostra composició genètica.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Però no va ser fins arribar a l'institut
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
gràcies al Projecte Genoma Humà,
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
que em vaig adonar que no estava sol
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
intentant connectar la nostra
ascendència genètica única
ascendència genètica única
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
amb la nostra salut potencial,
possible benestar i malalties.
possible benestar i malalties.
01:36
You see,
31
84061
1150
Veuran,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
el projecte de 2,700$ milions
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
prometia una nova era
de medicina predictiva i preventiva,
de medicina predictiva i preventiva,
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
basada en la composició genètica única.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Així, sempre em va semblar evident
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
que per tal d'aconseguir aquest somni,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
s'haurien de seqüenciar
grups diversos de població base,
grups diversos de població base,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
per tal d'obtenir tot l'espectre
de variació genètica humana mundial.
de variació genètica humana mundial.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Per això, 10 anys després,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
encara ara em sorprèn
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
saber que el 96% d'estudis del genoma
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
que associen la variació genètica comuna
amb malalties específiques,
amb malalties específiques,
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
només s'han centrat
en individus d'ascendència europea.
en individus d'ascendència europea.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
No es necessita un doctorat
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
per veure que això deixa un 4%
per a la resta de la diversitat.
per a la resta de la diversitat.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
En la meva recerca,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
he descobert que
menys d'un 1%
menys d'un 1%
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
s'ha centrat en les comunitats indígenes
com la meva.
com la meva.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
La qual cosa planteja la pregunta:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Per a qui és el Projecte Genoma Humà
en realitat?
en realitat?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Igual que tenim diferent color
d'ulls o de cabell,
d'ulls o de cabell,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
metabolitzem diferent un fàrmac
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
segons la variació del nostre genoma.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Quants de vostès se sorprendrien
si descobrissin
si descobrissin
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
que el 95% dels assaigs clínics
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
també són exclusivament
d'individus amb ascendència europea?
d'individus amb ascendència europea?
02:50
This bias
57
158387
1335
Aquest biaix,
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
i la manca sistemàtica de compromís
de les poblacions indígenes,
de les poblacions indígenes,
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
tant en els assaigs clínics
com en estudis del genoma,
com en estudis del genoma,
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
és, en part, resultat
d'una història de desconfiança.
d'una història de desconfiança.
03:02
For example,
61
170893
1150
Per exemple,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
l'any 1989, investigadors
de l'Arizona State University (ASU)
de l'Arizona State University (ASU)
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
van obtenir mostres de sang
de la tribu havasupai d'Arizona,
de la tribu havasupai d'Arizona,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
amb la promesa de pal·liar
la quantitat de diabetis tipus 2
la quantitat de diabetis tipus 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
que havia envaït la seva comunitat.
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
En acabar, van utilitzar
aquestes mateixes mostres,
aquestes mateixes mostres,
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
sense el permís dels havasupai,
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
per estudiar els nivells
d'esquizofrènia, d'endogàmia,
d'esquizofrènia, d'endogàmia,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
i qüestionar la història
dels orígens dels havasupai.
dels orígens dels havasupai.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Quan els havasupai ho van descobrir,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
van demandar, i guanyar, 700.000$,
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
i es va prohibir a la ASU realitzar
investigacions sobre la seva reserva.
investigacions sobre la seva reserva.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Això va derivar en un efecte dominó
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
en el qual tribus del sud-oest,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
incloent la nació navaja,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
una de les tribus més grans del país,
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
feren una moratòria
a la investigació genètica.
a la investigació genètica.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Encara ara, malgrat aquest
historial de desconfiança,
historial de desconfiança,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
crec que els pobles indígenes poden
beneficiar-se de la investigació genètica.
beneficiar-se de la investigació genètica.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Però si no fem alguna cosa aviat,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
la bretxa en les disparitats
en salut seguirà augmentant.
en salut seguirà augmentant.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Al Hawaii, per exemple,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
tenim l'esperança de vida més llarga,
de mitja, de tots els estats dels EUA;
de mitja, de tots els estats dels EUA;
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
malgrat això, els hawaians natius com jo,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
moren fins a 10 anys abans que
els nostres conciutadans forans.
els nostres conciutadans forans.
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
Això és perquè tenim alguns
dels nivells més alts de diabetis tipus 2,
dels nivells més alts de diabetis tipus 2,
04:20
obesity,
87
248339
1151
obesitat,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
i les 2 principals causes de mort
més comunes als EUA:
més comunes als EUA:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
malalties cardiovasculars i càncer.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Llavors, com garantir
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
que les poblacions més necessitades
en seqüenciació del genoma,
en seqüenciació del genoma,
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
no se'n beneficien darreres?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
La meva visió es fer
la investigació genètica més nativa,
la investigació genètica més nativa,
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
"indigenizar" la tecnologia
seqüencial del genoma.
seqüencial del genoma.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Tradicionalment, els genomes
es seqüencien als laboratoris.
es seqüencien als laboratoris.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Aquí tenim un seqüenciador
de genoma clàssic.
de genoma clàssic.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
És enorme.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Té la mateixa mida que una nevera.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Òbviament, hi ha certa limitació física.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Però què passaria si es pogués
seqüenciar sobre la marxa?
seqüenciar sobre la marxa?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
I si poguéssim portar
un seqüenciador de genoma a la butxaca?
un seqüenciador de genoma a la butxaca?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Aquest seqüenciador basat en nano-porus
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
és 10.000 vegades més petit
que la mida d'un seqüenciador tradicional.
que la mida d'un seqüenciador tradicional.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
No té les mateixes limitacions físiques,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
no està lligat a un banc de laboratori
per cables exteriors,
per cables exteriors,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
amb tancs, productes químics
o monitors d'ordinador.
o monitors d'ordinador.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Ens permet obrir el desenvolupament
de la tecnologia de seqüenciació genètica
de la tecnologia de seqüenciació genètica
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
d'una manera inclusiva i col·laboradora,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
tot activant i potenciant
les comunitats indígenes,
les comunitats indígenes,
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
com a científics i ciutadans.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 anys després, a Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
tenim la tecnologia per seqüenciar
el bacteri de la lepra en temps real,
el bacteri de la lepra en temps real,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
usant seqüenciadors de genoma portàtils,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
accés remot a internet
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
i computació al Núvol.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Però només si és el que vol
la gent de Hawaii.
la gent de Hawaii.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Al nostre espai,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
amb les nostres condicions.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics tracta sobre la ciència
feta per persones i per a les persones.
feta per persones i per a les persones.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Començarem amb recursos
de consulta per a tribus,
de consulta per a tribus,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
centrats en educar
a les comunitats indígenes
a les comunitats indígenes
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
sobre l'ús potencial i el mal ús
de la informació genètica.
de la informació genètica.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Ens agradaria tenir el nostre
institut d'investigació IndiGenomics,
institut d'investigació IndiGenomics,
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
per a fer experiments propis
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
i educar a les futures generacions
de científics indígenes.
de científics indígenes.
06:23
In the end,
126
371523
1561
En conclusió,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
els indígenes necessiten ser part i no
subjectes en la investigació genètica.
subjectes en la investigació genètica.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
I per a tots aquells de fora,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
tal i com féu el pare Damien,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
la comunitat d'investigació necessita
submergir-se en la cultura indígena,
submergir-se en la cultura indígena,
06:39
or die trying.
131
387007
1953
o morir en l'intent.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
(Hawaià) Mahalo (Gràcies)
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Aplaudiments)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com