TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
케오루 폭스(Keolu Fox): 유전 연구가 더욱 다양해져야 하는 이유
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유전 게놈 연구의 96%가 유럽인들을 기준으로 합니다. 그 외의 세계는 사실상 대변되지 않고 있는데 이것이 위험한 일이라고 유전학자인 TED 펠로우 케오루 폭스는 이야기합니다. 왜냐하면 우리는 유전적 구성에 근거해서 다르게 약에 반응하기 때문입니다. 폭스는 의료보건 격차 해소를 목표로 특히 토착민들이 연구에 참여하는 것을 지지함으로서 소수게놈 서열 작업을 민주적으로 만드는 일을 하고 있습니다. 폭스는 이렇게 말합니다. "연구계가 토착 문화에 푹 빠질 필요가 있습니다. 그렇지 않으면 애쓰다 죽어갈 것입니다."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
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00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
하와이에 사는 어린이인 저에게
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
어머니와 이모는 항상 칼라우파파
이야기를 들려주시곤 했죠.
이야기를 들려주시곤 했죠.
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
칼라우파파는 하와이의 나환자 수용소로
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
세계에서 가장 높은 해식절벽들로
둘러싸여 있었습니다.
둘러싸여 있었습니다.
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
데미안 신부님에 대한
이야기도 항상 해주셨는데
이야기도 항상 해주셨는데
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
그분은 평생 하와이 주민들을 위해
몸바치신 벨기에 선교사셨죠.
몸바치신 벨기에 선교사셨죠.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
젊은 간호사였던
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
제 이모는 수녀들이 남아 있는 나환자들을
돌볼 수 있도록 교육시켰습니다.
돌볼 수 있도록 교육시켰습니다.
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
데미안 신부님이 나병으로
사망한 후 100년 후에 말입니다.
사망한 후 100년 후에 말입니다.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
저는 이모가 들려준
이야기를 기억합니다.
이야기를 기억합니다.
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
칼라우파파까지 내려가는 길을
슬리퍼를 신고 지그재그로 갈 때
슬리퍼를 신고 지그재그로 갈 때
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
이모부는 이모가 제일 좋아하는
훌라 노래를 연주하고는 했다는 이야기를요.
훌라 노래를 연주하고는 했다는 이야기를요.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
어린 아이로서
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
저는 몇 가지 궁금한 점이 있었어요.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
첫째는 왜 벨기에 선교사가
칼라우파파에서
칼라우파파에서
완전히 고립되 사는 삶을
선택했는지 였습니다.
선택했는지 였습니다.
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
결국에는 그가 도와주려던
사람들의 집단으로부터
사람들의 집단으로부터
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
나병이 감염될 것을 알면서도요.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
두번째로
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
어디서 그 나병 박테리아가
온 것일까요?
온 것일까요?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
그리고 왜 하와이의 토착민인
카나카 마오리족이
카나카 마오리족이
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
"마이 파케" 즉 나병에 걸릴
확률이 높았던 것일까요?
확률이 높았던 것일까요?
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
그래서 우리 하와이인이 왜
독특한 건지 궁금해졌습니다.
독특한 건지 궁금해졌습니다.
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
즉, 우리의 유전학적
구성에 대해 말입니다.
구성에 대해 말입니다.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
하지만 제가 고등학교 때
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
인간 게놈 프로젝트를 접하고 나서야
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
우리의 독특한 유전적 혈통을
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
건강과 질병 등 잠재적
건강과 연관짓는
건강과 연관짓는
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
유일한 사람이 아니라는
것을 알게 되었습니다.
것을 알게 되었습니다.
01:36
You see,
31
84061
1150
보시면
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
27억 달러짜리 프로젝트가
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
우리의 유전적 구성에 근거한
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
예방 의학과 예측의
시대를 약속했습니다.
시대를 약속했습니다.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
그래서 저에겐 이 꿈을 이루기 위해선
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
우리가 다양한 집단의
사람들을 서열 작업하여
사람들을 서열 작업하여
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
지구의 인간의 유전자 차이 스펙트럼을
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
얻어야 한다는 것이 분명해 보였습니다.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
그래서 10년 후에도
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
제가 여전히 놀라는 것은
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
특정 질병들의 공통 유전자 차이
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
관련 게놈 연구의 96%가
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
유럽 혈통의 개인들에게만
집중되어 있다는 것입니다.
집중되어 있다는 것입니다.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
박사학위가 없어도
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
나머지 다양한 민족을 위해선 4%밖에
남지 않는 다는 것을 보실 수 있죠.
남지 않는 다는 것을 보실 수 있죠.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
그리고 제가 직접 찾아본 결과
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
1%도 안되는 연구가
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
저 같은 토착민족들에 대한
것이었습니다.
것이었습니다.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
이러한 질문이 떠오를 수밖에 없죠:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
인간 게놈 프로젝트는
누구를 위한 것인가?
누구를 위한 것인가?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
우리가 다른 색의 눈과
머리카락을 가지고 있는 것처럼
머리카락을 가지고 있는 것처럼
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
우리가 가진 게놈의 차이에 따라
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
약을 대사하는 과정이 서로 다릅니다.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
여러분들 중 몇분이
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
임상실험의 95%가
유럽혈통의 개인에게만
유럽혈통의 개인에게만
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
맞추어져 있다는 것을
아시고 놀라실까요?
아시고 놀라실까요?
02:50
This bias
57
158387
1335
이 편견과
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
임상실험과 게놈 연구 모두에 있어서
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
토속민에 대한 체계적인 참여의 부족은
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
부분적으로 불신의
역사에서 기인한 것입니다.
역사에서 기인한 것입니다.
03:02
For example,
61
170893
1150
한 예로
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
1989년 아리조나
주립대학의 연구자들은
주립대학의 연구자들은
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
아리조나 하바수파이족으로부터
혈액 샘플을 채취하였고
혈액 샘플을 채취하였고
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
당시 그곳에 만연하던
2형 당뇨병을 치료하는데
쓰겠다고 약속했지만
쓰겠다고 약속했지만
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
이를 저버리고 그 샘플을
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
하바수파이족의 동의도 없이
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
정신분열증과 근친교배 비율을 연구하고
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
하바수파이의 기원 설화를
비판하는데 이용했습니다.
비판하는데 이용했습니다.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
하바수파이족이 이를 알아내고
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
고소해 70만 달러의 배상금을 받았으며
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
그들 보호지역에서 아리조나 주립대학이
연구하는 것을 금지시켰습니다.
연구하는 것을 금지시켰습니다.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
이는 일종의 도미노 현상을
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
미국에서 가장 큰 종족들 중 하나인
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
나바호를 포함한
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
북동쪽 지역 부족들에도 영향을 미쳐서
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
유전 연구를 일시 정지시켰습니다.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
이 불신의 역사에도 불구하고
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
저는 여전히 토착민이 유전 연구에서
혜택을 받을 수 있다고 믿습니다.
혜택을 받을 수 있다고 믿습니다.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
빨리 무언가를 하지 않는다면
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
건강의 격차는 계속 벌어질 것입니다.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
예를 들어 하와이는
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
미국 어느 주보다 평균 수명이 높지만
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
저와 같은 하와이 원주민들은
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
비원주민들보다 10년은 빨리 죽습니다.
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
왜냐하면 우리는 2형 당뇨병
04:20
obesity,
87
248339
1151
비만
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
그리고 사상자를 많이 내는
미국의 2대 질병인
미국의 2대 질병인
심혈관계 질환과 암에 걸릴 확률이
매우 높기 때문입니다.
매우 높기 때문입니다.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
그러니 우리가 어떻게 하면
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
게놈 배열이 가장 필요한 인구가
가장 늦게 이득을 보지
않게 할 수 있을까요?
않게 할 수 있을까요?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
제 비전은 유전 연구를 더욱
토착민 친화적으로 만드는 것입니다.
토착민 친화적으로 만드는 것입니다.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
게놈 배열 기술의 현지인화
하기 위해서요.
하기 위해서요.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
전통적으로 게놈은
연구실에서 배열되었습니다.
연구실에서 배열되었습니다.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
여러분이 생각하시는 전형적인
게놈 배열기의 모습입니다.
게놈 배열기의 모습입니다.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
엄청 크죠.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
냉장고만한 크기입니다.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
이런 분명한 물리적 한계도 있습니다.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
하지만 게놈 배열을 즉시
만들어낼 수 있다면요?
만들어낼 수 있다면요?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
게놈 배열기가 주머니
안에 들어간다면요?
안에 들어간다면요?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
이 나노포어 기반 배열기는
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
생각하시는 전통적인 게놈
배열기의 만분의 일 크기입니다.
배열기의 만분의 일 크기입니다.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
이것이 물리적 한계를
가지고 있지 않은 점은
가지고 있지 않은 점은
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
실험실 작업대에 외부선들과
커다란 화학약품통 또는 컴퓨터
모니터에 묶여있지 않다는 점입니다.
모니터에 묶여있지 않다는 점입니다.
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
이것은 게놈 배열기
기술 발전의 뚜껑을 열어서
기술 발전의 뚜껑을 열어서
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
몰입적이고 협력적이며
토착민 공동체를 활성화시키고
북돋아 줍니다.
북돋아 줍니다.
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
시민 과학자로서 말입니다.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100년 후 칼라우파파에서
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
우리는 나병 박테리아를 실시간으로
배열하는 기술을 보유하고 있습니다.
배열하는 기술을 보유하고 있습니다.
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
모바일 게놈 배열기와
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
인터넷 원격 접속
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
그리고 클라우드 계산을 이용해서요.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
하지만 하와이 사람들이 이를
원해야만 가능하죠.
원해야만 가능하죠.
05:54
In our space,
117
342074
1296
우리의 공간에서 우리의
방식으로 이루어져야 합니다.
방식으로 이루어져야 합니다.
05:55
on our terms.
118
343394
1450
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
토착게놈 연구는 사람을 위한
사람에 의한 과학입니다.
사람에 의한 과학입니다.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
우리는 부족 자문 재원을 시작하여
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
토착민들에게 유전 정보의
잠재적 사용과 오용에 대해
잠재적 사용과 오용에 대해
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
교육하는 것으로부터 시작하려 합니다.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
결국 우리는 우리만의
토착게놈 연구소를 만들어
토착게놈 연구소를 만들어
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
직접 실험을 하고
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
다음 세대 토착민 출신
과학자들을 양성하고자 합니다.
과학자들을 양성하고자 합니다.
06:23
In the end,
126
371523
1561
결국
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
토착민들은 유전 연구에 대상이
아닌 협력자가 되어야 합니다.
아닌 협력자가 되어야 합니다.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
외부인들에게는
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
데미안 신부님이 그랬듯이
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
연구계가 토착 문화에
푹 빠질 필요가 있습니다.
푹 빠질 필요가 있습니다.
06:39
or die trying.
131
387007
1953
그렇지 않으면 애쓰다 죽어갈 것입니다.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
감사합니다.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com