TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Proč musí být genetický výzkum různorodější
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Devadesát šest procent studií o lidském genomu je založeno na lidech evropského původu. Zbytek světa je prakticky nepřítomen -- a to je nebezpečné, tvrdí genetik a TED Fellow Keolu Fox, protože každý reaguje na léky různě, podle svého genetického základu. Fox pracuje na demokratizaci sekvencování genomu, konkrétně se snaží o zapojení skupin domorodců do výzkumu, za účelem eliminace zdravotních nesourodostí. "Vědecká komunita se potřebuje přiblížit kultuře domorodých lidí," říká, "nebo zaniknout při pokusu o to."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Jako malému Havajanovi
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
mi máma a teta vyprávěly o Kalaupapě,
havajské kolonii malomocných,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
obklopené nejvyššími mořskými útesy světa,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
a otci Damienovi,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
belgickém misionáři, který položil život
za havajskou komunitu.
za havajskou komunitu.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Jako mladá sestra,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
moje teta školila jeptišky
starající se o zbylé malomocné
starající se o zbylé malomocné
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
téměř 100 let po tom,
co otec Damien zemřel na lepru.
co otec Damien zemřel na lepru.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Pamatuji si její příběhy
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
o cestování po útesech na mule,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
zatímco jí můj strýc hrál
její oblíbené písně na ukulele
její oblíbené písně na ukulele
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
celou cestu do Kalaupapy.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Jako chlapce
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
mě zajímalo pár věcí.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Za prvé, proč se belgický misionář
rozhodl pro život v naprosté izolaci
rozhodl pro život v naprosté izolaci
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
v Kalaupapě,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
když věděl, že se určitě
nakazí leprou
nakazí leprou
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
od lidí, kterým chtěl pomoci.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
A za druhé,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
odkud se lepra vzala?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
A proč byli Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
původní obyvatelé Havaje,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
tak náchylní k lepře,
jinak také "mai Pake"?
jinak také "mai Pake"?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Díky tomu mě začalo zajímat,
co nás Havajany činí výjimečnými --
co nás Havajany činí výjimečnými --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
konkrétně, naše genetická výbava.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Ale teprve na střední škole,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
díky Projektu lidského genomu,
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
jsem si uvědomil, že nejsem sám,
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
kdo se snaží spojit
náš unikátní genetický původ
náš unikátní genetický původ
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
s naším zdravím,
kondicí a nemocemi.
kondicí a nemocemi.
01:36
You see,
31
84061
1150
Abyste věděli,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
tento projekt za 2,7 miliard dolarů
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
sliboval éru prediktivní
a preventivní medicíny
a preventivní medicíny
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
založené na našem jedinečném
genetickém základu.
genetickém základu.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Takže mi vždy přišlo přirozené,
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
že abychom dosáhli tohoto snu,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
je potřeba zkoumat různé skupiny lidí,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
abychom získali celou škálu
genů lidí na celé planetě.
genů lidí na celé planetě.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
To je důvod,
proč 10 let poté
proč 10 let poté
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
mě stále šokuje,
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
že 96 procent studií lidského genomu,
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
které spojují běžné genetické variace
s konkrétními nemocemi,
s konkrétními nemocemi,
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
se zaměřuje výhradně
na jedince evropského původu.
na jedince evropského původu.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Nepotřebujete doktorát,
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
abyste viděli, že jen čtyři procenta
jsou pro zbytek populace.
jsou pro zbytek populace.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
A při svém vlastním výzkumu jsem zjistil,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
že mnohem méně než jedno procento
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
se zaměřovalo na domorodé
kmeny, stejně jako já.
kmeny, stejně jako já.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Takže se nabízí otázka:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Komu je Projekt lidského genomu určený?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Stejně jako máme každý
různou barvu očí a vlasů,
různou barvu očí a vlasů,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
tak i různě metabolizujeme léky
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
v závislosti na našich genech.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Kolik z vás je tedy v šoku,
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
že 95 procent klinických testů
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
se také zaměřuje výhradně
na jedince evropského původu?
na jedince evropského původu?
02:50
This bias
57
158387
1335
Toto zkreslení
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
a systematický nedostatek zapojení
původních obyvatel
původních obyvatel
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
jak v klinických testech,
tak genetických studiích,
tak genetických studiích,
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
je částečně výsledkem
historické nedůvěry.
historické nedůvěry.
03:02
For example,
61
170893
1150
Například,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
v roce 1989 vědci
z Arizona State University
z Arizona State University
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
získali vzorky krve
od arizonského kmene Havasupai
od arizonského kmene Havasupai
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
s příslibem, že sníží výskyt
cukrovky typu 2,
cukrovky typu 2,
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
která sužovala jejich komunitu,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
aby záhy využili ty samé vzorky --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
bez souhlasu kmene --
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
ke studiu výskytu schizofrenie,
příbuzenských sňatků,
příbuzenských sňatků,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
a ke zpochybňování
Havasupaiského původu.
Havasupaiského původu.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Když to kmen zjistil,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
úspěšně se soudil o 700 tisíc dolarů
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
a zakázal ASU provádět výzkum
na Havasupaiském území.
na Havasupaiském území.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Toto vyústilo v určitý domino efekt
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
s domorodými kmeny na jihozápadě --
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
včetně kmene Navahů,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
jednoho z největších kmenů v zemi --
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
který způsobil pozastavení
genetického výzkumu.
genetického výzkumu.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
I přes tuto nedůvěru,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
já stále věřím, že domorodí lidé
mohou těžit z genetického výzkumu.
mohou těžit z genetického výzkumu.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
A jestliže brzy něco nepodnikneme,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
rozdíly ve zdraví
se budou jen prohlubovat.
se budou jen prohlubovat.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Například,
Havaj má nejvyšší průměrný věk dožití
ze všech států v US,
ze všech států v US,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
přesto domorodí Havajané, jako jsem já,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
umírají celou dekádu
před svými nedomorodými protějšky,
před svými nedomorodými protějšky,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
protože máme jeden z největších výskytů
cukrovky typu 2,
cukrovky typu 2,
04:20
obesity,
87
248339
1151
obezity,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
a zabijáku číslo jedna a číslo dvě v US:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
kardiovaskulárních nemocí a rakoviny.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Jak zajistíme,
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
aby lidé, kteří potřebují mít
svůj genom přečtený nejvíce,
svůj genom přečtený nejvíce,
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
nebyli ti poslední?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Moje vize je učinit genetický výzkum
a technologii sekvencování genomu
a technologii sekvencování genomu
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
více zaměřenou na domorodé obyvatele.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Tradičně, genomy jsou
sekvencovány v laboratoři.
sekvencovány v laboratoři.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Zde je obrázek klasického
přístroje na sekvencování.
přístroje na sekvencování.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Je obrovský.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Je velký jako lednice.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
To je očividné fyzické omezení.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Ale co kdybyste mohli
sekvencovat genom v terénu?
sekvencovat genom v terénu?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Co kdyby se vám takové
zařízení vešlo do kapsy?
zařízení vešlo do kapsy?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Toto zařízení na bázi nanopórů
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
je desettisíckrát menší než tradiční
zařízení na sekvencování genomu.
zařízení na sekvencování genomu.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Nemá to samé omezení,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
protože není připojené
k laboratornímu stolu kabely,
k laboratornímu stolu kabely,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
nepotřebuje nádrže
s chemikáliemi ani monitory.
s chemikáliemi ani monitory.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Umožňuje učinit vývoj technologie
sekvencování genomu transparentní
sekvencování genomu transparentní
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
způsobem, který je podmanivý
a nápomocný,
a nápomocný,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
a který aktivuje a posiluje
komunity domorodců ...
komunity domorodců ...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
jako vědce z řad občanů.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
O 100 let později v Kalaupapě
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
máme nyní technologii k sekvencování
bakterií lepry v reálném čase,
bakterií lepry v reálném čase,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
za pomoci přenosného zařízení,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
vzdáleného přístupu k internetu
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
a výpočtů v cloudu.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Ale jen pokud to Havajané chtějí.
05:54
In our space,
117
342074
1296
V našem prostředí,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
za našich podmínek.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics je o vědě od lidí pro lidi.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Začneme konzultace s kmeny,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
zaměřené na školení
domorodých komunit
domorodých komunit
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
o potenciálním využití a zneužití
genetické informace.
genetické informace.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Jednoho dne bychom rádi měli vlastní
výzkumný institut IndiGenomics
výzkumný institut IndiGenomics
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
k vlastnímu experimentování
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
a vzdělávání příští generace
vědců domorodců.
vědců domorodců.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Konečně,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
domorodci potřebují být partnery
a ne předměty genetického výzkumu.
a ne předměty genetického výzkumu.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
A pro všechny tam venku,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
stejně jako otec Damien,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
vědecká komunita se potřebuje přiblížit
kultuře domorodých lidí
kultuře domorodých lidí
06:39
or die trying.
131
387007
1953
nebo ve snaze o to zahynout.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Potlesk)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com