TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: É preciso diversificar a investigação genética
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Noventa e seis por cento dos estudos do genoma humano são realizados em pessoas com ascendência europeia. Na prática, o resto da população mundial não está representado. O geneticista e colaborador da TED, Keolu Fox, declara que isto é perigoso porque as pessoas reagem aos medicamentos de formas diferentes, de acordo com a sua constituição genética. Keolu trabalha para democratizar a sequenciação do genoma, defendendo, principalmente, que as populações indígenas devem ser envolvidas na investigação, com o objetivo de eliminar disparidades na área da saúde. "A comunidade de investigadores precisa de se imergir na cultura indígena", diz ele, "ou morrer a tentar fazê-lo".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
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00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Quando era criança, no Havai,
a minha mãe e a minha tia
a minha mãe e a minha tia
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
contavam-me histórias sobre Kalaupapa,
a colónia para leprosos do Havai,
cercada pelas arribas mais altas do mundo,
cercada pelas arribas mais altas do mundo,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
e sobre o Frei Damião,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
o missionário belga que deu a sua vida
pela comunidade havaiana.
pela comunidade havaiana.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Quando se iniciou na enfermagem,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
a minha tia ensinava freiras
a cuidar dos últimos leprosos,
a cuidar dos últimos leprosos,
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
quase 100 anos depois da morte
do Frei Damião, com lepra.
do Frei Damião, com lepra.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Recordo-me de histórias
que ela contava,
que ela contava,
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
de descer as encostas tortuosas,
numa mula,
numa mula,
enquanto o meu tio tocava
as músicas preferidas dela, no cavaquinho,
as músicas preferidas dela, no cavaquinho,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
durante toda a descida até Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Em jovem, tinha curiosidade
de saber certas coisas.
de saber certas coisas.
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Primeiro, porque é que
um missionário belga
um missionário belga
escolheu viver em completo isolamento
em Kalaupapa
em Kalaupapa
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
sabendo que era inevitável
contrair lepra
contrair lepra
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
da comunidade
que pretendia ajudar.
que pretendia ajudar.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Segundo,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
de onde vem a bactéria da lepra,
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
e por que é que os Kãnaka Maoli,
o povo indígena do Havai,
o povo indígena do Havai,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
eram tão suscetíveis à lepra,
ou "mai Pake?"
ou "mai Pake?"
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Tinha curiosidade de saber o que
nos tornava únicos como havaianos,
nos tornava únicos como havaianos,
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
isto é, a nossa constituição genética.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Só quando cheguei ao secundário,
através do Projeto do Genoma Humano,
através do Projeto do Genoma Humano,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
é que percebi que não era o único
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
a tentar ligar
a nossa genealogia ímpar
a nossa genealogia ímpar
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
à nossa saúde,
bem-estar e doenças.
bem-estar e doenças.
01:36
You see,
31
84061
1150
O projeto de 2700 milhões de dólares
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
prometia uma era
de medicina preditiva e preventiva,
de medicina preditiva e preventiva,
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
baseada na nossa constituição
genética ímpar.
genética ímpar.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Sempre me pareceu óbvio que,
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
para alcançar este sonho,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
teríamos de sequenciar
o genoma de um grupo variado,
o genoma de um grupo variado,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
para obter o espetro completo
da variação genética humana no planeta.
da variação genética humana no planeta.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
É por isso que,
dez anos mais tarde,
dez anos mais tarde,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
continuo a achar chocante saber
que 96% dos estudos do genoma
que 96% dos estudos do genoma
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
que ligam a variação genética
a doenças específicas
a doenças específicas
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
se focam exclusivamente
em indivíduos de ascendência europeia.
em indivíduos de ascendência europeia.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Não é preciso um doutoramento
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
para perceber que só restam 4%,
para representar a restante diversidade.
para representar a restante diversidade.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Por investigação pessoal,
descobri que bem menos de um 1%
descobri que bem menos de um 1%
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
foca as comunidades
indígenas, como a minha.
indígenas, como a minha.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Portanto, a pergunta é:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
para quem é que foi feito
o Projeto do Genoma Humano?
o Projeto do Genoma Humano?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Tal como temos olhos e cabelos
de cor diferente,
de cor diferente,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
metabolizamos medicamentos de forma
diferente com base na variação genética.
diferente com base na variação genética.
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Quantos de vocês ficariam
chocados em saber
chocados em saber
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
que 95% dos testes clínicos
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
também foram realizados unicamente
com pessoas de ascendência europeia?
com pessoas de ascendência europeia?
02:50
This bias
57
158387
1335
Esta polarização
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
e a ausência sistemática
de participação dos povos indígenas,
de participação dos povos indígenas,
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
tanto em testes clínicos
como em estudos do genoma,
como em estudos do genoma,
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
resulta, em parte,
de uma história de desconfiança.
de uma história de desconfiança.
Por exemplo, em 1989, investigadores da
Universidade do Estado do Arizona, a ASU,
Universidade do Estado do Arizona, a ASU,
03:02
For example,
61
170893
1150
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
obtiveram amostras de sangue
da tribo Havasupai do Arizona
da tribo Havasupai do Arizona
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
prometendo aliviar o peso da diabetes
tipo 2, que assolava a comunidade,
tipo 2, que assolava a comunidade,
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
mas acabaram por usá-las,
— sem consentimento dos Havasupai —
— sem consentimento dos Havasupai —
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
em estudos de esquizofrenia,
de procriação consanguínea,
de procriação consanguínea,
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
e para pôr em causa a história
dos Havasupai, sobre a sua origem.
dos Havasupai, sobre a sua origem.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Quando os Havasupai descobriram,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
processaram a ASU
em 700 mil dólares, e ganharam,
em 700 mil dólares, e ganharam,
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
e proibiram-na de realizar investigação
na sua reserva territorial.
na sua reserva territorial.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Isto culminou num efeito de dominó,
que levou as tribos locais do Sudoeste,
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
— incluindo os Navajos,
uma das maiores tribos do país —
uma das maiores tribos do país —
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
a declarar uma moratória
sobre a investigação genética.
sobre a investigação genética.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Apesar da história de desconfiança,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
ainda acredito que os povos indígenas
podem beneficiar da investigação genética.
podem beneficiar da investigação genética.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Se não fizermos nada em breve,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
as disparidades na saúde
continuarão a aumentar.
continuarão a aumentar.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
O Havai, por exemplo,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
tem a esperança de vida mais longa
de todos os estados dos EUA,
de todos os estados dos EUA,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
no entanto, os naturais do Havai, como eu,
morrem uma década antes dos não nativos,
morrem uma década antes dos não nativos,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
porque temos a incidência mais elevada
de diabetes tipo 2, de obesidade,
de diabetes tipo 2, de obesidade,
04:20
obesity,
87
248339
1151
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
e das doenças mais mortais nos EUA:
as doenças cardiovasculares e o cancro.
as doenças cardiovasculares e o cancro.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Então, como poderemos garantir
que aqueles que mais necessitam
que aqueles que mais necessitam
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
da sequenciação do genoma
não sejam os últimos a beneficiar dela?
não sejam os últimos a beneficiar dela?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
A minha visão, é tornar a investigação
genética mais nativa,
genética mais nativa,
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
é tornar indígena
a tecnologia de sequenciação do genoma.
a tecnologia de sequenciação do genoma.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Tradicionalmente, os genomas
são sequenciados em laboratórios.
são sequenciados em laboratórios.
Isto é um sequenciador
de genomas clássico.
de genomas clássico.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
04:47
It's huge.
97
275167
1151
É enorme, tem o tamanho de um frigorífico.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Tem esta limitação física óbvia.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Como seria, se fosse possível
sequenciar genomas em andamento?
sequenciar genomas em andamento?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Isto é, se o sequenciador
coubesse no nosso bolso?
coubesse no nosso bolso?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Este sequenciador,
baseado em tecnologia de nanoporos,
baseado em tecnologia de nanoporos,
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
tem um décimo milésimo
do tamanho do tradicional.
do tamanho do tradicional.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Não tem as mesmas limitações físicas,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
não está limitado a bancadas
de laboratório e cabos de alimentação,
de laboratório e cabos de alimentação,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
nem a depósitos de químicos
ou monitores de computador.
ou monitores de computador.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Permite-nos desmistificar
a tecnologia de sequenciação do genoma
a tecnologia de sequenciação do genoma
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
de uma forma imersiva e colaborativa,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
ativando e dando poder
às comunidades indígenas,
às comunidades indígenas,
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
tornando-os cidadãos cientistas.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
Cem anos mais tarde, em Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
temos a tecnologia para sequenciar
a bactéria da lepra em tempo real,
a bactéria da lepra em tempo real,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
usando sequenciadores móveis,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
acesso remoto à Internet
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
e a computação na nuvem.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Mas só se o povo havaiano o quiser.
05:54
In our space,
117
342074
1296
No nosso espaço,
de acordo com as nossas condições.
de acordo com as nossas condições.
05:55
on our terms.
118
343394
1450
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
A "indigenómica", será a ciência genómica
feita para indígenas e por indígenas.
feita para indígenas e por indígenas.
Começaremos por recorrer
ao diálogo com a tribo,
ao diálogo com a tribo,
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
com o objetivo de consciencializar
as comunidades indígenas
as comunidades indígenas
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
sobre os possíveis usos e abusos
da informação genética.
da informação genética.
No futuro, queremos ter um instituto
de investigação indigenómica,
de investigação indigenómica,
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
para realizar as nossas experiências,
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
e educar a próxima geração
de cientistas indígenas.
de cientistas indígenas.
Os povos indígenas devem ser parceiros,
e não objetos, da investigação genética.
e não objetos, da investigação genética.
06:23
In the end,
126
371523
1561
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
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4592
06:30
And for those on the outside,
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1953
E para aqueles fora da comunidade,
06:32
just as Father Damien did,
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1484
tal como fez o Padre Damião,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
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4358
os investigadores precisam
de se imergir na cultura indígena
de se imergir na cultura indígena
06:39
or die trying.
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ou morrer a tentar fazê-lo.
06:40
Mahalo.
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Mahalo.
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(Applause)
133
390213
5000
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com