TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
کئولو فوکس: چرا باید تحقیقات ژنتیک تنوع بیشتری را شامل شود؟
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
نود و شش درصد مطالعات ژنتیک بر اساس نژاد اروپایی انجام شده است. بقیه مردم جهان عملا در نظر گرفته نشده اند - و این خطرناک است، چون واکنش ما به داروها بر حسب ترکیب ژنتیکی مان متفاوت است. این گفته متخصص ژنتیک و همراه TED ، کئولو فوکس است. فوکس در تلاش است توالی یابی ژنوم را به یک دموکراسی تبدیل کند، به ویژه با دفاع از جمعیت های بومی، تا با این هدف در تحقیقات فعالیت کنند که نابرابری های بهداشت و درمان را کاهش دهند. او می گوید: "جامعه تحقیقاتی باید خودش را در فرهنگ بومی غرق کند، یا از تلاش بمیرد."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
وقتی بچه بودم در هاوایی،
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
مامان و عمه ام همیشه داستانهایی
درباره کالائوپاپا برایم می گفتند.
درباره کالائوپاپا برایم می گفتند.
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
مستعمره جذامی هاوایی
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
که بلندترین صخره های دریایی دنیا
دورش را گرفته اند
دورش را گرفته اند
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
و پدر دیمین،
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
مُبلغ بلژیکی که زندگیش را
فدای جامعه هاوایی کرد.
فدای جامعه هاوایی کرد.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
عمه من وقتی پرستار جوانی بود
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
به راهبه ها
مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.
مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
حدود صد سال بعد از اینکه
پدر دیمین در اثر جذام مرد.
پدر دیمین در اثر جذام مرد.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
من داستانهایی را که می گفت یادم هست
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
آنها با یک الاغ
در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،
در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را
با گیتار مخصوصش می نواخت.
با گیتار مخصوصش می نواخت.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
می دانید، من به عنوان یک نوجوان
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی
تصمیم گرفته در انزوای کامل
تصمیم گرفته در انزوای کامل
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
در کالائوپاپا زندگی کند،
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
و دوم،
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
باکتری جذام از کجا آمده بود؟
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
و چرا کاناکا مائولی ها،
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
مردم بومی هاوایی،
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه"
آسیب پذیر بودند؟
آسیب پذیر بودند؟
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
این باعث شد به این فکر کنم که چرا
ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟
ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
منظورم ترکیب ژنتیکی است.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
و با پروژه ژنوم انسان
آشنا شدم
آشنا شدم
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
فهمیدم تنها من نیستم که
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان
ارتباط برقرار کنم.
ارتباط برقرار کنم.
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.
01:36
You see,
31
84061
1150
می دانید،
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
قول داده روزی برسد که داروها بتوانند
بر اساس ژنتیک خاص ما
بر اساس ژنتیک خاص ما
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
بنابراین، برای من همیشه روشن بود که
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
برای رسیدن به این رویا
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
تا طیف کامل ژنتیکی
مردم روی زمین را بدست بیاوریم.
مردم روی زمین را بدست بیاوریم.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
به همین دلیل است که بعد از ده سال
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
همچنان برایم عجیب است که
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
٩٦٪ مطالعات ژنوم
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
مربوط به تنوع ژنتیکی
مرتبط با بعضی بیماریها
مرتبط با بعضی بیماریها
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
نیازی به مدرک دکترا ندارید
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد
برای بقیه نژادها می ماند.
برای بقیه نژادها می ماند.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
که سهم مردمان بومی، مثل خودم
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
کمتر از یک درصد است.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
بنابراین این سوال به ذهن می رسد:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
متابولیسم دارو هم
در ما فرق دارد
در ما فرق دارد
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
چون ژنوم های متفاوتی داریم.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی
منحصر شده است.
منحصر شده است.
02:50
This bias
57
158387
1335
این سوگیری
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.
03:02
For example,
61
170893
1150
مثلا،
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
با این قول که میزان دیابت نوع دوم
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
ولی رفتند و از این نمونه ها
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
بدون رضایت هاواسوپایی ها
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
برای مطالعه میزان شیوع
اسکیزوفرنی، درون-همسری
اسکیزوفرنی، درون-همسری
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
و به چالش کشیدن داستان
اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.
اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
و انجام مطالعات روی ذخایر خود را
برای ASU ممنوع کردند.
برای ASU ممنوع کردند.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
این وضع به شکل دومینووار
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
از جمله جامعه ناواجو
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
و برای تحقیقات ژنتیک
مهلت قانونی گذاشته شد.
مهلت قانونی گذاشته شد.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
من هنوز معتقدم مردمان بومی
می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.
می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان
از این هم بیشتر می شود.
از این هم بیشتر می شود.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
مثلا، اهالی هاوایی
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
بیشترین امید به زندگی را
در میان ایالات آمریکا دارند.
در میان ایالات آمریکا دارند.
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
اما بومیان هاوایی، مثل من،
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
ده سال زودتر از
همتایان غیربومی خود می میریم.
همتایان غیربومی خود می میریم.
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،
04:20
obesity,
87
248339
1151
چاقی،
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
و دو عامل اول مرگ و میر
در ایالات متحده، یعنی
در ایالات متحده، یعنی
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
پس چطور مطمئن شویم که
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
جوامعی که بیش از همه
نیاز به بررسی ژنوم دارند
نیاز به بررسی ژنوم دارند
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
آخرین کسانی نباشند
که از آن بهره می برند؟
که از آن بهره می برند؟
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
دیدگاه من این است که
تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم
تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
طبق رسم معمول،
توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.
توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
عظیم است.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
به اندازه یک یخچال.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
اما اگر می شد ترتیب ژنوم
مگس را داشته باشیم چطور؟
مگس را داشته باشیم چطور؟
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را
در جیبمان داشته باشیم؟
در جیبمان داشته باشیم؟
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
این توالی سنج نانوحفره
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
و نیازی نیست با کابلهای بیرونی،
مخازن بزرگ مواد شیمیایی،
مخازن بزرگ مواد شیمیایی،
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر
به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.
به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری
توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.
توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
قدرتمند و فعال کند.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
صد سال بعد در کالائوپاپا،
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
فناوری توالی یاب باکتری جذام را در
هر زمان داریم،
هر زمان داریم،
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
با استفاده از توالی یاب موبایل
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
دسترسی دور به اینترنت
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
و محاسبات ابری.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.
05:54
In our space,
117
342074
1296
در فضای ما،
05:55
on our terms.
118
343394
1450
به اصطلاح ما،
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
ایندیژنومیک علمی است
برای مردم و بواسطه مردم.
برای مردم و بواسطه مردم.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
ما کار را با یک مشاوره قبیله ای
شروع می کنیم،
شروع می کنیم،
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
و سوء استفاده های احتمالی
از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.
از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی
ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،
ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
تا آزمایشات خود را انجام دهیم،
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.
06:23
In the end,
126
371523
1561
در آخر،
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند
نه مورد آزمایشی.
نه مورد آزمایشی.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
مثل پدر دیمن که مرد،
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
لازم است جامعه تحقیقی، خودش را
در فرهنگ بومی غرق کرده
در فرهنگ بومی غرق کرده
06:39
or die trying.
131
387007
1953
یا در این تلاش از بین برود.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
ماهالو (متشکرم).
06:42
(Applause)
133
390213
5000
تشویق.
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com