TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
ケオル・フォックス: 遺伝子研究にもっと多様性が必要な理由
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遺伝子研究の96%は、ヨーロッパ系の子孫を対象に行われており、世界のその残りは、事実上無視されています。TEDフェローの遺伝学者、ケオル・フォックスは、遺伝子構造により私達の薬物反応の仕方がそれぞれ異なるので、これは危険だと主張します。フォックスは、先住民が研究に参加するのを後押しすることによって、ゲノム配列決定を民主化し、健康格差を是正することを目標として活動をしています。彼はこう訴えます。「研究組織は、研究対象である先住民社会に溶け込んで、研究をする必要が絶対にあるのです」
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
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00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
小柄なハワイ人の
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
私の叔母と母が
よく話してくれたのが
よく話してくれたのが
カラウパパという
世界一高い波食崖に囲まれた
世界一高い波食崖に囲まれた
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
ハワイのハンセン病コロニーの話と
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
ダミアン神父という
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
ハワイの地域社会に一生を捧げた
ベルギー人宣教師の話でした
ベルギー人宣教師の話でした
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
若い看護師として
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
叔母が修道女にハンセン病患者の
看護の仕方を指導していたのは
看護の仕方を指導していたのは
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
ダミアン神父がハンセン病で亡くなって
百年近く経った頃のことでした
百年近く経った頃のことでした
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
叔母は こんな話をしてくれました
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
つづら折りの崖の縁をラバに乗り
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
叔父が叔母の好きなフラソングを
ウクレレで奏でながら
ウクレレで奏でながら
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
カラウパパまで行っていたそうです
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
子供だった私は
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
いつも 不思議でならないことがありました
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
１つは ベルギー人の宣教師が
これほど完全に孤立した場所—
これほど完全に孤立した場所—
カラウパパのような所を
どうして選んだかということです
どうして選んだかということです
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
ハンセン病患者を看病すれば
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
感染は避けられないと
わかっていたにも関わらずです
わかっていたにも関わらずです
01:02
And secondly,
19
50256
2337
２つ目は
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
ハンセン病の病原菌である
ライ菌は何処から来るのか
ライ菌は何処から来るのか
どうして先住民のカナカ・マオリ族が
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
ハンセン病 「マイパケ」に
罹り易いのか
罹り易いのか
ハワイ先住民の何が特異的なのか
という疑問です
という疑問です
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
つまり遺伝子構造の違いを
知りたかったのです
知りたかったのです
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
一方 私が高校生になり
ヒトゲノム計画が始まって
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
初めて知ったのですが
我々特有の遺伝的系統と
健康や病気とを結びつけて
健康や病気とを結びつけて
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
考えようとしているのは
私だけではありませんでした
私だけではありませんでした
01:36
You see,
31
84061
1150
ご存知のように
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
27億ドルのヒトゲノム計画が
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
我々の特異な遺伝子構造に基づく
予測・予防医療の時代を
予測・予防医療の時代を
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
約束してくれました
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
これは自明なことですが
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
この夢を達成する為には
多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
地球上のヒトの遺伝的多様性を
すべて捉える必要があるでしょう
すべて捉える必要があるでしょう
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
なのに10年後の今も
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
信じられないことに
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
特定疾患に共通した
遺伝的変異に関する
遺伝的変異に関する
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
ゲノム研究の96%が
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです
対象としているのです
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
ということは 誰にも明らかなように
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
その他の祖先を持つ人々は
研究全体の４％しかいないのです
研究全体の４％しかいないのです
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
私が調べて分かったことは
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
研究対象の先住民の割合は
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
１％にも満たないということです
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
それが疑問を投げかけるのです
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
誰の為のヒトゲノム計画ですか？
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
１人１人 髪や目の色が異なるように
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
薬物代謝の仕方も
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
ゲノムのあり方により異なります
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
これをお聞きになると
きっと驚かれることでしょう
きっと驚かれることでしょう
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
臨床試験の95%もまた
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです
対象としているのです
02:50
This bias
57
158387
1335
このような偏りや
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
組織的に 先住民が関与しない状況が
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
臨床試験やゲノム研究で生じたのは
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
過去に生じた不信感が
原因の１つです
原因の１つです
03:02
For example,
61
170893
1150
その例がこれです
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
1989年にアリゾナ州立大学の研究者が
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
アリゾナのハバスパイ族から
血液サンプルを採取し
血液サンプルを採取し
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
ハバスパイ族を悩ませていた
２型糖尿病の苦しみを
２型糖尿病の苦しみを
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
和らげると約束しましたが
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
その裏では
同じ血液サンプルを使い
同じ血液サンプルを使い
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
ハバスパイ族の人達の同意も得ず
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
統合失調症や
近親交配の割合を調べた上に
近親交配の割合を調べた上に
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
ハバスパイ族の起源神話に
疑問を投げかけたのです
疑問を投げかけたのです
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
それを知ったハバスパイ族の人々は
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
ハバスパイ居住区での
アリゾナ州立大の研究を禁じました
アリゾナ州立大の研究を禁じました
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
その結果 連鎖反応が起こり
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
アメリカ最大の先住民部族の１つ
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
ナバホ・ネイションを含む
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
アメリカ南西部に住む複数の部族が
遺伝子研究を一時停止に
追い込みました
追い込みました
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
こんな不信感を生んだ歴史が
あるにも拘らず
あるにも拘らず
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
それでも先住民は遺伝子研究から
恩恵を受けると私は信じています
恩恵を受けると私は信じています
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
そして直ちに何かをしなければ
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
健康の格差は
広がっていくばかりです
広がっていくばかりです
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
例えばハワイは
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
アメリカの他の州と比較すると
平均寿命は最長ですが
平均寿命は最長ですが
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
私のようなハワイの先住民の寿命は
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
先住民以外のハワイ住民より
10年も短いのです
10年も短いのです
肥満と２型糖尿病に
かかる割合が最も高く
かかる割合が最も高く
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
04:20
obesity,
87
248339
1151
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
アメリカのトップ２の死因である
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
心血管疾患と癌の罹患率も一番です
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
では 確実に
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
ゲノム配列決定を最も必要とする人々が
取り残されないようにするには
取り残されないようにするには
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
どうすれば良いのでしょう
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
私の目標は遺伝子研究を
もっと その土地に根ざしたものにして
もっと その土地に根ざしたものにして
ゲノムシーケンシング技術を
先住民の手に委ねることです
先住民の手に委ねることです
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
通常ゲノムは研究室で
配列決定がなされています
配列決定がなされています
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
これが今までのシーケンサーのイメージです
04:47
It's huge.
97
275167
1151
巨大です
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
冷蔵庫１台分のサイズです
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
これには明らかに
物理的制約がありますが
物理的制約がありますが
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
もし現場でゲノム配列決定が
出来るとしたらどうでしょう？
出来るとしたらどうでしょう？
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
シーケンサーが
ポケットサイズになったとしたら？
ポケットサイズになったとしたら？
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
このナノポアのシーケンサーは
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
これまでのシーケンサーの
１万分の１サイズです
１万分の１サイズです
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
これで今までのような
物理的制約がなく
物理的制約がなく
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
電気コードで実験台に
つなげる必要もなければ
つなげる必要もなければ
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
多くの化学薬品や
コンピュータモニターも必要ないのです
コンピュータモニターも必要ないのです
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
ゲノムシーケンシング技術が
オープンなアクセスし易い
オープンなアクセスし易い
先住民社会に溶け込んだ
協働的なものとなります
協働的なものとなります
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
先住民社会を活性化し
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
市民科学者として
力づけるのです
力づけるのです
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
叔母の時代から百年後の今
カラウパパでは
カラウパパでは
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
ハンセン病の病原菌をリアルタイムで
ゲノム配列決定できる技術があります
ゲノム配列決定できる技術があります
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
使用するのは携帯可能な
ゲノムシーケンサーと
ゲノムシーケンサーと
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
インターネットへのリモートアクセス
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
そしてクラウドコンピューティングです
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
ただしハワイの人々が
希望する場合に限ります
希望する場合に限ります
我々が暮らす場所で
05:54
In our space,
117
342074
1296
05:55
on our terms.
118
343394
1450
我々が求める条件で です
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
「インディジェノミクス」とは
人々による人々のための科学という意味です
人々による人々のための科学という意味です
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
我々は部族のコンサルテーションで
情報を得ることから始め
情報を得ることから始め
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
ゲノム情報の使用に関する
是非について
是非について
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
先住民を教育することに
焦点を置いています
焦点を置いています
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
いつかは我々の
インディジェノミクス研究所を持ち
インディジェノミクス研究所を持ち
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
そこで 我々独自の研究を行い
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
次世代の先住民科学者を
育成したいと思っています
育成したいと思っています
06:23
In the end,
126
371523
1561
最後に
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく
パートナーであるべきなのです
パートナーであるべきなのです
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
また先住民でない
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
ダミアン神父がしたように
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
研究組織は先住民文化に
完全に溶け込んで研究する必要があります
完全に溶け込んで研究する必要があります
06:39
or die trying.
131
387007
1953
これは絶対にやり遂げるべきです
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
マハロ（ありがとう）
06:42
(Applause)
133
390213
5000
（拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com