TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Varför genetisk forskning borde innehålla mer mångfald
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
96 procent av genetiska studier baseras på människor av Europeisk härkomst. Resten av världen är bokstavligen orepresenterad – och detta är svårt, säger genetikern och TED Fellow Keolu Fox, eftersom vi reagerar olika på läkemedel beroende på vår genetiska komposition. Fox jobbar för att demokratisera genetisk sekvensering, genom att tala för att ursprungsbefolkningar ska involvera sig i forskning, med målet att utrota hälsoskillnader. "Forskningssamhället behöver fördjupa sig i ursprungsbefolkningars kultur," säger han, "eller dö på kuppen."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Som ung hawaiian
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
berättade min mor och moster
historier om Kalaupapa,
historier om Kalaupapa,
den hawaiianska spetälskekolonin
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
omringad av världens högsta havsklippor,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
och Fader Damien,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
den belgiska missionären som gav sitt liv
för det hawaiianska samhället.
för det hawaiianska samhället.
När hon var ung sjuksköterska
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
tränade min moster nunnorna
som tog hand om de spetälska
som tog hand om de spetälska
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
nästan 100 år efter
att Fader Damien dog av spetälska.
att Fader Damien dog av spetälska.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Jag minns historierna
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
om hur de tog sig
ner för klipporna på en mula,
ner för klipporna på en mula,
medan min morbror
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
spelade hennes favoritlåtar på ukulelen
hela vägen ner till Kalaupapa.
hela vägen ner till Kalaupapa.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Som ung var jag nyfiken
på vissa saker.
på vissa saker.
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
För det första, varför valde
en belgisk missionär att bo helt isolerat
en belgisk missionär att bo helt isolerat
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
i Kalaupapa,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
när han visste att han skulle bli smittad
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
av folket han var där för att hjälpa.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
För det andra,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
var uppstod spetälskebakterien?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
Samt varför var Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
ursprungsbefolkningen på Hawaii,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
så mottagliga för spetälska,
eller, "mai Pake?"
eller, "mai Pake?"
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Det gjorde mig nyfiken på vad
som gjorde oss hawaiianer unika,
som gjorde oss hawaiianer unika,
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
det vill säga, våra gener.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Men det var inte förrän i högstadiet,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
genom "Human Genome Project",
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
som jag märkte
att jag inte var ensam om
att jag inte var ensam om
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
att koppla vår unika genetiska börd
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
till vår potentiella hälsa,
välmående och sjukdom.
välmående och sjukdom.
01:36
You see,
31
84061
1150
Ni förstår,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
projektet på 2,7 miljoner dollar
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
lovade en epok av förutseende
och förebyggande vård
och förebyggande vård
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
baserad på vår unika genetik.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
För mig var det uppenbart
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
att för att uppnå den här drömmen,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
skulle vi behöva sekvensera
en olikartad skara människor
en olikartad skara människor
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
för att uppnå det fulla spektrumet
av mänsklig genetisk variation på jorden.
av mänsklig genetisk variation på jorden.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Därför fortsätter det
att överraska mig, 10 år senare,
att överraska mig, 10 år senare,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
när jag vet att 96% av genetiska studier
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
som förbinder genetisk variation
med specifika sjukdomar
med specifika sjukdomar
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
endast har fokuserat
på europeiska individer.
på europeiska individer.
Man behöver inte en doktorsgrad
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
för att se att det lämnar kvar 4 procent
för resten av mångfalden.
för resten av mångfalden.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
I min egen sökning upptäckte jag
att mindre än 1 procent
att mindre än 1 procent
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
faktiskt har fokuserat
på ursprungsbefolkningar, som jag gjort.
på ursprungsbefolkningar, som jag gjort.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Så därför är frågan:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Vem är "Human Genome Project"
egentligen till för?
egentligen till för?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Precis som vi har olika färg
på ögon och hår,
på ögon och hår,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
så tar vi upp läkemedel olika
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
baserat på variation i våra gener.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Hur många av er
skulle bli överraskade av att
skulle bli överraskade av att
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
95% av kliniska tester
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
bara utförs på personer
med europeiskt ursprung?
med europeiskt ursprung?
02:50
This bias
57
158387
1335
Denna partiskhet
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
och systematiska brist på deltagande
från ursprungsbefolkningar
från ursprungsbefolkningar
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
både i kliniska tester
samt genetiska studier
samt genetiska studier
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
är dels resultatet
av en bakgrund av misstro.
av en bakgrund av misstro.
03:02
For example,
61
170893
1150
Exempelvis,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
under 1989 var forskare
från Arizona State University
från Arizona State University
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
och skaffade blodprover
av Havasupai-stammen i Arizona.
av Havasupai-stammen i Arizona.
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
De lovade att de skulle lindra
bördan av typ-2 diabetes
bördan av typ-2 diabetes
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
som härjade i deras samhälle,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
för att sen använda just de proverna,
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
utan Havasupai-folkets medgivelse,
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
för att studera förekomsten
av schizofreni och inavel,
av schizofreni och inavel,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
och för att ifrågasätta
Havasupai-folkets ursprung.
Havasupai-folkets ursprung.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
När Havasupai-folket fick reda på det
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
stämde de dem på 700 000 dollar och vann,
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
de bannlyste ASU från att utföra
sin forskning i deras reservat.
sin forskning i deras reservat.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Det kulminerade i en sorts domino-effekt
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
med lokala stammar i sydväst,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
som Navajo Nation,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
en av de största stammarna i landet,
och införa ett moratorium
på genetisk forskning.
på genetisk forskning.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Trots denna bakgrund av misstro
tror jag fortfarande
tror jag fortfarande
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
att ursprungsbefolkningar
kan dra nytta av genetisk forskning.
kan dra nytta av genetisk forskning.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Om vi inte gör något snart
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
kommer hälsoskillnaderna
fortsätta att expandera.
fortsätta att expandera.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Hawaii, till exempel
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
har den högsta medellivslängen
av alla stater i USA,
av alla stater i USA,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
men hawaiianer som jag själv
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
dör ett helt decennium
innan våra icke inhemska motparter,
innan våra icke inhemska motparter,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
eftersom vi har bland de högsta andelarna
av typ-2 diabetes,
av typ-2 diabetes,
04:20
obesity,
87
248339
1151
övervikt,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
och de två största orsakerna
till dödsfall i USA:
till dödsfall i USA:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
hjärtsjukdomar och cancer.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Hur försäkrar vi
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
att folket som behöver
genetisk sekvensering mest
genetisk sekvensering mest
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
inte får den sist?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Min vision är att göra
genetisk forskning mer inhemsk,
genetisk forskning mer inhemsk,
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
att etniskt anpassa
genetisk sekvenseringsteknologi.
genetisk sekvenseringsteknologi.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Vanligtvis sekvenserar man
i laboratorier.
i laboratorier.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Här är en bild av den
klassiska sekvenseringsapparaten.
klassiska sekvenseringsapparaten.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Den är enorm.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Lika stor som ett kylskåp.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Det finns en uppenbar
fysisk begränsning.
fysisk begränsning.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Men tänk om man kunde
sekvensera var som helst.
sekvensera var som helst.
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Tänk om man kunde få plats
med en sekvenseringsmaskin i fickan.
med en sekvenseringsmaskin i fickan.
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
är en 10 000-del av den vanliga maskinen.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Den har inte samma
fysiska begränsning,
fysiska begränsning,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
den är inte kopplad till en labbänk
med en massa kablar,
med en massa kablar,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
stora kar med kemikalier
eller datorskärmar.
eller datorskärmar.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Den låter oss att öppna upp för
genetisk sekvensering
genetisk sekvensering
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
på ett sätt som är fördjupande
och samarbetande,
och samarbetande,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
aktiverande och möjliggör
infödda samhällen
infödda samhällen
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
att forska själva.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 år senare i Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
har vi nu tekniken att sekvensera
spetälskebakterien i realtid
spetälskebakterien i realtid
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
trådlös tillgång till internet
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
och molnteknologi.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Men endast om det hawaiianska
folket vill ha det.
folket vill ha det.
05:54
In our space,
117
342074
1296
I vårt utrymme,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
på våra villkor.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics handlar om vetenskap
för folket och av folket.
för folket och av folket.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Vi kommer starta konsultationer
med stammarna
med stammarna
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
som fokuserar på att utbilda
de ursprungssamhällena
de ursprungssamhällena
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
på möjliga användningsområden
av genetisk information.
av genetisk information.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Så småningom vill vi ha
vårt egna IndiGenomics-institut
vårt egna IndiGenomics-institut
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
för våra experiment
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
och för att utbilda
nästa generation vetenskapsmän
nästa generation vetenskapsmän
från ursprungsbefolkningar.
06:23
In the end,
126
371523
1561
I slutändan
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
behöver ursprungsbefolkningar
vara en del av,
vara en del av,
och inte föremål för genetisk forskning.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
För dem på utsidan,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
precis som Fader Damien gjorde,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
behöver forskningssamhället fördjupa sig
i ursprungsbefolkningens kultur
i ursprungsbefolkningens kultur
06:39
or die trying.
131
387007
1953
eller dö på kuppen.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
(Hawaiiska) Tack.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Applåder)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com