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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
시타와 와풀라 (Sitawa Wafula): 간질 환자로서 목소리를 낸다는 것의 의미
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간질로 진단받고 집에서 주로 시간을 보내던 시타와 와풀라는 자신의 문제를 글로 쓰면서 자기의 목소리를 찾기 시작했습니다. 현재 정신 건강의 중요성을 알리는 일을 하는 그녀는, 간질 환자로서의 삶은 어떤지 이야기하고, 간질로 인해 스스로를 낙오자라고 생각하는 사람들에게 힘을 주고자 합니다.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
저에게는 고백할 것이 있습니다.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
17세부터
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
저에게는 문제가 있었습니다.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
만약 쉽게 긴장하는 편인
저의 성격에 대한 문제라든가
저의 성격에 대한 문제라든가
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
땅에 직접 그렸던 지도에 대한
이야기를 할 수 있다면
이야기를 할 수 있다면
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
얼마나 좋을까요.
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
하지만 그런 이야기가 아닙니다.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
제가 이 문제를 겪으면서 듣게된
달콤한 사랑고백이라든가
달콤한 사랑고백이라든가
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
아니면 받았던 선물에 대한
00:39
from this affair,
9
27457
1720
이야기라면 좋을텐데
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
역시 그런 이야기도 아닙니다.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
오늘 제가 들려드릴 이야기는
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
끊임없이 질문하며 보냈던 시간들입니다.
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
어째서, 어째서 나여야 하는가.
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
저는 고등학교 졸업반이었고
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
우리반이 체육 시합에서 이겨서
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
학급 친구들과 함께 얼싸안고
노래를 부르며 춤을 추었습니다.
노래를 부르며 춤을 추었습니다.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
그러고는 샤워를 하러 갔지요.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
저녁을 먹으러 갔습니다.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
밥을 먹으려고 앉았는데
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
제 치아가 딱딱 부딪히기 시작했습니다.
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
숟가락을 입에 넣을 수도 없었죠.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
보건실로 급히 갔습니다.
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
저는 말을 할 수가 없었기 때문에
손가락으로 입을 가르켰습니다.
손가락으로 입을 가르켰습니다.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
보건 선생님은
무슨 문제인지 잘 모르셨고
무슨 문제인지 잘 모르셨고
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
그래서 일단 저를 눕혔습니다.
01:33
and it worked --
27
81082
1272
그러자 좀 나아졌습니다.
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
몇 분 후 치아가
부딪히는 것은 멈췄지요.
부딪히는 것은 멈췄지요.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
저는 서둘러 나가려는데
선생님은 안된다고 하시며
선생님은 안된다고 하시며
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
기숙사로 가서 자야한다고 하셨습니다.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
당시에 저는 고등학교 졸업반이었고
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
마지막 시험을 몇 달
앞두고 있었습니다.
앞두고 있었습니다.
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
며칠 뒤에는 제가 사는 케냐의
'목스'라는 시험 봐야했죠.
'목스'라는 시험 봐야했죠.
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
그 시험은 고등학교 마지막 시험에
대비하는 모의고사 같은 것이었습니다.
대비하는 모의고사 같은 것이었습니다.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
저는 자러 갈 수가 없었죠.
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
남은 시험들이 저를
옥죄고 있는 것 같았거든요.
옥죄고 있는 것 같았거든요.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
저는 교실에 들어가서 자리에 앉았고
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
케냐 역사 공책을 폈습니다.
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
케냐의 해안가 마을인 기리아마에서
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
영국 식민 통치에 대항하기 위해
사람들을 이끌었던
사람들을 이끌었던
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
위대한 '메카틸릴리 와 멘자'에 대해
배우고 있었습니다.
배우고 있었습니다.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
바로 그때, 어떤 예고도 없이
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
저의 왼쪽 손이 꼬이기 시작했습니다.
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
제 손은 마치 시험지에
답을 표시하는 것 같은 모양이었죠.
답을 표시하는 것 같은 모양이었죠.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
수시로 반복되었고
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
한 번씩 휘두를 때마다
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
반 친구들은 공부에 집중을 하지 못하고
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
저를 쳐다보기 시작했습니다.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
저는 어떻게든 멈춰보려고 노력했지만
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
그럴 수 없었습니다.
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
한 번 발생할 때마다
끝나는 주기가 있었거든요.
끝나는 주기가 있었거든요.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
그리고 모두가 쳐다보는 가운데
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
이것이 간질 증상이라는
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
본격적인 간질 발작을 일으켰습니다.
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
15년 동안 저를 괴롭혔던
제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
발작은 간질의 대표적 증상이고
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
발작이 처음 발생하면
이것이 간질로 인한 것인지
이것이 간질로 인한 것인지
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
혹은 다른 병으로 인한 증상인지
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
의사의 진료를 받아야 합니다.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
제 경우에는 간질로 확진을 받았습니다.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
저는 주로 집이나 병원에 있었습니다.
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
기말고사를 보러
학교에 간 게 전부였지요.
학교에 간 게 전부였지요.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
시험 중에도 발작이 발생했고요.
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
하지만 가까스로 좋은 성적을 받아
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
나이로비 대학의
보험 통계학과에 합격했습니다.
보험 통계학과에 합격했습니다.
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(박수)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
하지만 불행하게도 전 2학년 때
자퇴를 해야했습니다.
자퇴를 해야했습니다.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
저의 문제 해결 능력은 부족했고
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
저를 도와줄 기관은 없었습니다.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
다행히도 일자리를 얻게 되었지만
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
직장에서 발작을 한 번 일으키자
곧 해고되었습니다.
곧 해고되었습니다.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
그래서 이런 일을
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
왜 제가 겪어야만 하는지
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
끊임없이 저 자신에게 물었지요.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
오랜 기간 부정했습니다.
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
자퇴나 해고 등
일련의 사건들을 겪으면서
일련의 사건들을 겪으면서
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
현실을 받아들이지 못한 것 같습니다.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
아니면 간질에 관해서 들은 정보나
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
간질 환자들의 삶을 듣게된 후부터
그랬던 것 같기도 하고요.
그랬던 것 같기도 하고요.
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
간질 환자들은
스스로 살아갈 수도 없었고
스스로 살아갈 수도 없었고
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
혼자서는 여행도 할 수 없었으며
04:58
or even get work;
83
286872
1420
일도 할 수 없다고 하더군요.
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
그들은 늘 누군가에게
의지해야만 살아갈 수 있는
의지해야만 살아갈 수 있는
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
낙오자라고 생각했습니다.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
그리고 제가 이런 생각에
사로잡혀 있을수록
사로잡혀 있을수록
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
발작은 더 심해졌고
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
다리는 묶인 채로 지내야 했습니다.
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
발음 역시 불명확했죠.
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
수일 동안 저는 이런 모습으로
지내야 했습니다.
지내야 했습니다.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
간질 발작을 겪고 이삼일 후에도
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
머리와 손에 경련 증상이
남아있었습니다.
남아있었습니다.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
전 마치 모든 것을 잃은 사람처럼
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
방황했고
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
때로는
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
살 의지마저 잃었습니다.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(한숨)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
좌절감으로 고통스러웠죠.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
그러다가 글을 쓰기 시작했습니다.
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
제 주변에 있는 사람들은
제가 가진 질문에 대한
제가 가진 질문에 대한
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
답을 몰랐기 때문입니다.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
그리고 제가 느끼는
고통과 의문에 대하여
고통과 의문에 대하여
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
글을 썼습니다.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
저의 좋았던 날들, 나빴던 날들과
제가 겪은 매우 험한 날들
제가 겪은 매우 험한 날들
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
이 모든 걸 블로그에 기록했습니다.
06:23
And before long,
106
371078
1338
그리고 곧
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
간질을 겪는 사람들과 그들의 가족들과
06:29
and their families,
108
377143
1434
소통하게 되었습니다.
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
간질 환자가 아닌 사람들과도요.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
끊임없이 "왜 저인가요?"를
묻던 소녀였는데
묻던 소녀였는데
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
'자신을 스스로 지키는 사람'으로
바뀌게 되었습니다.
바뀌게 되었습니다.
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
또한 자신의 목소리를 찾지 못한
사람들을 도울 수도 있게 되었습니다.
사람들을 도울 수도 있게 되었습니다.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(박수)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
하루에 두 세 번 꼴로
발생했던 간질 발작은
발생했던 간질 발작은
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
1년에 두 세 번으로
횟수가 줄었습니다.
횟수가 줄었습니다.
07:02
I went on --
116
410480
1210
그리고
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(박수)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
그리고 더 나아가
5명의 직원을 고용해서
5명의 직원을 고용해서
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
케냐 최초의 무료 정신건강과
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
간질 환자 도우미 센터를
시작하였습니다.
시작하였습니다.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
그리고 저는
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(박수)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
저는 여러 장소를 돌아다니며
제 문제에 대하여 이야기하고
제 문제에 대하여 이야기하고
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
간질 환자들은 할 수 없는 일이라고
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
여겨졌던 것들에 대하여 전합니다.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
매년 전 세계에서 나이로비 인구의
80% 정도 되는 사람들이
80% 정도 되는 사람들이
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
간질로 진단을 받습니다.
07:41
across the globe.
128
449319
1439
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
그리고 저처럼 그들도
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
낙오자나 외톨이가 된 것 같은
감정들로 고통을 겪습니다.
감정들로 고통을 겪습니다.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
그래서 저는 평생 계속
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
대화를 이어나갈 것입니다.
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
그리고 제 문제를
계속 고백할 것입니다.
계속 고백할 것입니다.
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
간질 환자가 아닌 사람들도
이 문제를 알게 되겠지요.
이 문제를 알게 되겠지요.
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
그리고 계속 일깨워주고 싶습니다.
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
우리와 같은 사람들과 함께
지내도 괜찮다는 것을요.
지내도 괜찮다는 것을요.
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
그리고 간질 환자들 스스로가
낙오자 혹은 외톨이가 되었다는
낙오자 혹은 외톨이가 되었다는
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
마음의 벽을 없앤다면 우리 역시
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
우리 앞에 놓인 삶의 어떤 일들도
해낼 수가 있다고 전하고 싶습니다.
해낼 수가 있다고 전하고 싶습니다.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
감사합니다.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com