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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Porque é que eu falo da minha vida de epilética
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Uma vez fechada em casa devido à epilepsia, Sitawa Wafula defensora da saúde mental encontrou a sua força ao escrever sobre isso. Agora, ela é porta-voz dos que ainda estão a encontrar a sua voz, contornando o estigma e a exclusão para falar sobre como é viver com esta doença.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
Tenho uma confissão a fazer.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Eu tenho uma relação amorosa
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
desde os meus 17 anos.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Quem me dera poder falar
do aperto no meu estômago
do aperto no meu estômago
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
ou dos mapas que desenhei no chão
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
quando penso nesta relação,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
mas não posso.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Quem me dera poder falar
das carinhosas palavras faladas
das carinhosas palavras faladas
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
ou dos presentes que recebi
00:39
from this affair,
9
27457
1720
durante esta relação,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
mas não posso.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Só consigo falar
das consequências,
das consequências,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
dos dias que passei
constantemente a perguntar:
constantemente a perguntar:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
"Porquê, porquê, porquê eu?"
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Lembro-me como tudo começou.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Eu estava no último ano do secundário
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
e a minha turma tinha acabado
de ganhar no desporto,
de ganhar no desporto,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
nós estávamos a cantar e dançar
e a abraçarmo-nos uns aos outros.
e a abraçarmo-nos uns aos outros.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Eu fui tomar banho.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Depois fui jantar.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Quando me sentei para comer,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
os meus dentes começaram a ranger,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
e eu não conseguia meter a colher na boca.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Corri para o gabinete da enfermeira,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
e como não conseguia falar,
apenas apontei para a boca.
apenas apontei para a boca.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Ela não sabia o que estava a acontecer,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
disse-me para me deitar
01:33
and it worked --
27
81082
1272
e funcionou.
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
Ao fim de uns minutos,
o ranger parou.
o ranger parou.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Eu estava prestes a sair,
e ela disse-me — não, ela insistiu —
e ela disse-me — não, ela insistiu —
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
que eu fosse para o dormitório dormir.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Ali estava eu,
no último ano do secundário,
no último ano do secundário,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
apenas a alguns meses de fazer
os exames finais,
os exames finais,
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
a alguns dias de fazer uma série de
exames a que no Quénia chamamos "mocks"
exames a que no Quénia chamamos "mocks"
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
que se destinavam a avaliar o grau
de preparação para o exame final.
de preparação para o exame final.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Não havia hipótese de eu ir dormir
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
e deixar os exames ridicularizarem-me.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Fui para a aula, sentei me,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
tirei as minhas notas
sobre a história do Quénia,
sobre a história do Quénia,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
e ali estava eu, no centro
duma cidade costeira do Quénia,
duma cidade costeira do Quénia,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
com a grande Mekatilili Wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
a mulher giriama que liderou o seu povo
contra o domínio colonial britânico.
contra o domínio colonial britânico.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Então, sem qualquer aviso,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
a minha mão esquerda
começou aos sobressaltos,
começou aos sobressaltos,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
era como se eu estivesse
a marcar papéis imaginários.
a marcar papéis imaginários.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Movia-se para a frente e para trás,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
e com cada movimento, um a um,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
os meus colegas pararam
de se concentrar na sua leitura
de se concentrar na sua leitura
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
e começaram a olhar para mim.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Esforcei-me por fazê-la parar
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
mas não consegui,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
porque ela tinha vida própria.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Quando já toda a gente
estava a olhar para mim,
estava a olhar para mim,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
num espetáculo final
e apresentação oficial,
e apresentação oficial,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
tive a minha primeira autêntica convulsão.
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
Foi o começo duma relação
que dura há 15 anos.
que dura há 15 anos.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
As convulsões são a característica típica
da maioria dos tipos de epilepsia
da maioria dos tipos de epilepsia
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
e a primeira convulsão deve
ser avaliada por um médico
ser avaliada por um médico
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
para determinar se é epilepsia
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
ou se é um sintoma
de outra coisa qualquer.
de outra coisa qualquer.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
No meu caso, confirmou-se
que eu tinha epilepsia.
que eu tinha epilepsia.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Passei uma grande parte do tempo
no hospital e em casa,
no hospital e em casa,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
e só voltei ao liceu
para fazer os exames finais.
para fazer os exames finais.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Tive convulsões a meio dos exames,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
mas consegui ter notas
suficientemente boas
suficientemente boas
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
para ser aceite no curso
de ciências atuariais
de ciências atuariais
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
na Universidade de Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Aplausos)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Infelizmente, tive que desistir
no segundo ano.
no segundo ano.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Eu não tinha suficiente
capacidade de superação
capacidade de superação
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
nem uma comunidade
que me apoiasse à minha volta.
que me apoiasse à minha volta.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Tive bastante sorte em arranjar trabalho,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
mas fui despedida quando tive
uma convulsão no local de trabalho.
uma convulsão no local de trabalho.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Então, dei por mim numa situação
em que estava constantemente
a perguntar-me
a perguntar-me
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
porque é que isto tinha
que me acontecer.
que me acontecer.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Vivi na negação durante muito tempo.
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
A negação talvez tenha sido devida
ás coisas que tinham acontecido,
ás coisas que tinham acontecido,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
desistir da escola
e ser despedida do emprego.
e ser despedida do emprego.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Ou talvez fosse devida ás coisas
que eu ouvira sobre a epilepsia
que eu ouvira sobre a epilepsia
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
e sobre as pessoas epiléticas:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
que elas nunca iriam viver
por si próprias;
por si próprias;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
que elas nunca iriam viajar
por si próprias,
por si próprias,
04:58
or even get work;
83
286872
1420
nem arranjar trabalho;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
que elas eram proscritas;
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
tinham nelas um espírito
de que precisavam livrar-se.
de que precisavam livrar-se.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Quanto mais pensava nessas coisas,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
mais convulsões tinha.
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
Passei dias com as pernas presas,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
a minha fala tornou-se inarticulada,
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
durante dias a fio,
era assim que eu era.
era assim que eu era.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Dois ou três dias depois de uma convulsão,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
a minha cabeça e a minha mão
continuavam a contrair-se.
continuavam a contrair-se.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Sentia-me perdida,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
como se tivesse perdido tudo
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
e, por vezes,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
mesmo a vontade de viver.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Suspiro)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Eu sentia-me muito frustrada.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Então, comecei a escrever,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
porque as pessoas à minha volta
não tinham respostas
não tinham respostas
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
para as perguntas que eu tinha.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Então, escrevi os meus medos
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
e as minhas dúvidas.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Escrevi sobre os dias bons, os dias maus
e os dias mesmo terríveis,
e os dias mesmo terríveis,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
e partilhei-os num blogue.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Em pouco tempo,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
comecei a ser vista e ouvida
por pessoas que tinham epilepsia
por pessoas que tinham epilepsia
06:29
and their families,
108
377143
1434
e pelas suas famílias,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
e até por aqueles
que não tinham a doença.
que não tinham a doença.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Passei de uma rapariga que perguntava
constantemente "porquê eu?"
constantemente "porquê eu?"
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
para uma rapariga que não só
se defende a si mesma,
se defende a si mesma,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
mas fá-lo por aqueles
que ainda não encontraram a sua voz.
que ainda não encontraram a sua voz.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Aplausos)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
As minhas convulsões
diminuíram muito,
diminuíram muito,
de duas a três vezes por dia,
para duas a três vezes por ano, talvez.
para duas a três vezes por ano, talvez.
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
07:02
I went on --
116
410480
1210
(Aplausos)
07:03
(Applause)
117
411714
3964
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Contratei cinco pessoas
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
quando comecei o que foi
a primeira linha de apoio grátis
a primeira linha de apoio grátis
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
à saúde mental e à epilepsia no Quénia.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
(Aplausos)
07:19
(Applause)
122
427208
2297
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Viajo para falar da minha relação,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
de todas as coisas que me disseram
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
que as pessoas epiléticas como eu
nunca poderiam fazer.
nunca poderiam fazer.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Todos os anos, são diagnosticadas
com epilepsia, no mundo inteiro,
com epilepsia, no mundo inteiro,
uma população tão importante
como 80% de Nairobi
como 80% de Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
07:41
across the globe.
128
449319
1439
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
E, tal como eu,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
elas passam pelas emoções
do estigma e da exclusão.
do estigma e da exclusão.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Então, eu fiz disso
o objetivo da minha vida:
o objetivo da minha vida:
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
continuar com estas conversas,
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
continuar a confessar a minha relação
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
para que aquelas pessoas
que não têm esta doença
que não têm esta doença
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
possam saber e talvez se lembrem sempre
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
que não faz mal relacionarem-se
com pessoas como nós.
com pessoas como nós.
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
Desde que elas derrubem
as paredes do estigma e da exclusão,
as paredes do estigma e da exclusão,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
nós, tal como elas,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
somos capazes de aguentar
qualquer coisa que a vida nos traga.
qualquer coisa que a vida nos traga.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Obrigada.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com