TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: De ce vorbesc despre cum e să trăiești cu epilepsie
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Pe când era izolată acasă din cauza epilepsiei, activista pentru sănătate mentală Sitawa Wafula și-a găsit forța să scrie despre experiența ei. Acum, ea militează pentru alții care încă nu și-au găsit vocea, înfruntând stigma și excluderea pentru a vorbi despre cum este să trăiești cu această condiție.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Am o confesiune.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Sunt într-o relație
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
de la vârsta de 17 ani.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Aș vrea să pot vorbi
despre fluturi în stomac
despre fluturi în stomac
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
sau hărți desenate pe asfalt
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
când vorbesc despre aventura asta,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
dar nu pot.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Aș vrea să pot vorbi
despre cuvinte de alint
despre cuvinte de alint
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
sau cadouri primite
00:39
from this affair,
9
27457
1720
din relația asta,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
dar nu pot.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Pot doar să vă spun deznodământul,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
despre zilele pe care le-am petrecut
întrebându-mă constant:
întrebându-mă constant:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
De ce, de ce, de ce eu?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Îmi amintesc cum a început totul.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Eram în ultimul an de liceu
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
și clasa mea tocmai câștigase la sport,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
așa că dansam și cântam și ne îmbrățișam.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
M-am dus să fac duș.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Apoi am fost la cină.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Când m-am așezat să mănânc,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
dinții au început să-mi clănțăne
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
și nu am putut să pun lingura în gură.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
M-am grăbit la cabinetul medical,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
și fiindcă nu puteam vorbi,
am arătat cu mână la gura mea.
am arătat cu mână la gura mea.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Asistenta nu știa ce se întâmpla,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
mi-a zis să mă întind
01:33
and it worked --
27
81082
1272
și a funcționat --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
după câteva minute, clănțănitul s-a oprit.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Eram pe cale să ies în grabă,
dar ea mi-a spus --
dar ea mi-a spus --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
nu, a insistat -- să merg în dormitor
și să mă odihnesc.
și să mă odihnesc.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Iată-mă în ultimul an de liceu,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
doar câteva luni până la examenele finale
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
și câteva zile după o serie de examene
numite „simulări” aici în Kenya,
numite „simulări” aici în Kenya,
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
care sunt menite să indice cât ești
de pregătit pentru examenele finale.
de pregătit pentru examenele finale.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Nu aveam de gând să mă culc
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
și să ratez examenele.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
M-am dus la curs, m-am așezat,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
am scos notițele despre Istoria Kenyei
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
și iată-mă în orașul de pe coasta Kenyei
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
cu marea Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
femeia giriamă care și-a condus poporul
împotriva dominației britanice.
împotriva dominației britanice.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Apoi, din senin,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
mâna mea stângă a început să zvâcnească
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
și părea că scriam pe hârtii imaginare.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Zvâcnea încoace-încolo
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
și cu fiecare mișcare, unul câte unul,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
colegii mei s-au oprit din citit
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
și se uitau la mine.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
M-am străduit s-o opresc,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
dar nu am putut
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
pentru că prinsese viață.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Apoi, când sigur toată lumea ne privea,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
ca act final și prezentarea mea oficială,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
am avut prima criză
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
care a fost începutul
unei aventuri de 15 ani.
unei aventuri de 15 ani.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Crizele sunt caracteristica principală
a celor mai multe tipuri de epilepsie
a celor mai multe tipuri de epilepsie
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
și fiecare criză inițială
trebuie evaluată de un doctor
trebuie evaluată de un doctor
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
ca să determine dacă este epilepsie
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
sau un simptom pentru altceva.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
În cazul meu,
s-a confirmat că aveam epilepsie.
s-a confirmat că aveam epilepsie.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Mi-am petrecut o mare parte din timp
la spital și acasă
la spital și acasă
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
și m-am întors la școală
doar pentru examenele finale.
doar pentru examenele finale.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Am avut crize între examene,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
dar am reușit să iau note destul de bune
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
ca să fiu admisă la Științe Actuariale
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
la Universitatea din Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Aplauze)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Din păcate, a trebuit să renunț în anul 2.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Nu aveam competențe de înfruntare
îndeajuns de bune
îndeajuns de bune
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
și niciun grup de suport în jurul meu.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Am fost norocoasă să primesc un job,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
dar am fost concediată
când am avut o criză la locul de muncă.
când am avut o criză la locul de muncă.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Așadar mă aflam într-un spațiu
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
în care mă întrebam constant
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
de ce a trebuit să mi se întâmple asta.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Am trăit în negare mult timp,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
și negarea poate a fost
din cauza lucrurilor care s-au întâmplat,
din cauza lucrurilor care s-au întâmplat,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
renunțarea la facultate și concedierea.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Sau poate a fost din cauza lucrurilor
pe care le-am auzit despre epilepsie
pe care le-am auzit despre epilepsie
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
și despre oamenii
care trăiesc cu epilepsie:
care trăiesc cu epilepsie:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
că nu pot locui singuri,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
că nu pot călători singuri
04:58
or even get work;
83
286872
1420
sau că nici măcar nu pot lucra,
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
că erau excluși,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
cu un spirit în ei
de care trebuiau eliberați.
de care trebuiau eliberați.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Cu cât mă gândeam mai mult
la lucrurile astea,
la lucrurile astea,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
cu atât se înmulțeau crizele mele
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
și am petrecut zile cu picioarele legate,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
vorbirea era incoerentă
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
și zile la rând așa eram.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Două sau trei zile după o criză,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
capul și mâna încă îmi tremurau.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Mă simțeam pierdută,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
ca și cum aș fi pierdut totul,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
și uneori
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
chiar și voința de a trăi.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Oftat)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Eram atât de frustrată.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Așa că am început să scriu,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
fiindcă oamenii din jurul meu
nu aveau răspunsuri
nu aveau răspunsuri
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
la întrebările mele.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Așa că mi-am scris fricile
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
și îndoielile.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Am scris despre zilele bune
și zilele rele și zilele foarte urâte
și zilele rele și zilele foarte urâte
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
și le-am împărtășit pe un blog.
06:23
And before long,
106
371078
1338
În scurt timp
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
am început să fiu văzută și auzită
de oameni care aveau epilepsie
de oameni care aveau epilepsie
06:29
and their families,
108
377143
1434
și de familiile lor
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
și chiar de cei care nu avea diagnosticul.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Am trecut de la fata
care se întreba mereu „de ce eu”
care se întreba mereu „de ce eu”
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
la cea care nu numai că își suportă cauza,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
ci o face și pentru cei
care încă nu și-au găsit vocea.
care încă nu și-au găsit vocea.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Aplauze)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Crizele mele sunt mult mai reduse,
de la două-trei pe zi
de la două-trei pe zi
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
la două-trei într-un an.
07:02
I went on --
116
410480
1210
În continuare --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Aplauze)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
În continuare am angajat cinci persoane
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
când am început prima linie gratuită
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
de suport mental și epilepsie din Kenya.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Și călătoresc --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Aplauze)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Și călătoresc să vorbesc
despre aventura mea,
despre aventura mea,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
toate lucrurile de care mi s-a spus
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
că persoanele cu epilepsie ca mine
nu le-ar putea face niciodată.
nu le-ar putea face niciodată.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Anual, o populație cât 80% din Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
este diagnosticată cu epilepsie
07:41
across the globe.
128
449319
1439
în lumea întreagă.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Acele persoane, ca mine,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
resimt emoțiile stigmei și excluderii.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Așa că mi-am stabilit călătoria de-o viață
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
să mențin aceste discuții
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
și continui să vorbesc despre aventura mea
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
pentru ca cei care nu au diagnosticul
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
să știe și să-și amintească constant
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
că este în regulă să interacționeze
cu persoane ca noi,
cu persoane ca noi,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
că atâta vreme cât doboară
zidurile stigmei și excluderii,
zidurile stigmei și excluderii,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
noi, ca și ei,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
putem face față la tot ce ne dă viața.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Mulțumesc.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Aplauze)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com