TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Tại sao tôi lại nói về việc chung sống với động kinh
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Bị chẩn đoán bị động kinh, Sitawa Wafula đã tìm thấy sức mạnh để viết về nó. Giờ đây, cô đi giúp đỡ và ủng hộ những người khác vẫn chưa tìm ra tiếng nói của chính họ, gạt bỏ hết kỳ thị và loại trừ để nói về cuộc sống trong hoàn cảnh như vậy.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Tôi có điều muốn thú nhận.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Tôi đã có một mối tình
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
từ khi tôi 17 tuổi.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Tôi ước tôi có thể nói về
những xốn xang trong tôi
những xốn xang trong tôi
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
hay là những bản đồ tôi vẽ dưới đất
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
khi tôi nghĩ về chuyện tình này,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
nhưng tôi không thể.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Tôi ước tôi có thể nói về
những lời nói ngọt ngào thốt ra
những lời nói ngọt ngào thốt ra
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
hay những món quà tôi được nhận
00:39
from this affair,
9
27457
1720
từ chuyện tình này,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
nhưng tôi không thể.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Tất cả những gì tôi có thể nói
là về hậu quả,
là về hậu quả,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
về những ngày mà tôi cứ liên tục hỏi:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Tại sao, tại sao, tại sao là tôi?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Tôi còn nhớ mọi chuyện bắt đầu thế nào.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Tôi đang học năm cuối trung học,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
và lớp tôi vừa thắng một giải thể thao,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
nên chúng tôi ca hát, nhảy múa
và ôm nhau.
và ôm nhau.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Tôi đi tắm.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Rồi ăn tối.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Rồi khi tôi ngồi xuống bàn,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
răng tôi bắt đầu va lập cập,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
tôi không thể đưa thìa vào miệng.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Tôi chạy đến phòng y tế,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
và vì tôi không nói được,
tôi chỉ vào miệng mình.
tôi chỉ vào miệng mình.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Y tá không hiểu
chuyện gì đang xảy ra,
chuyện gì đang xảy ra,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
nên cô bảo tôi nằm xuống,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
và nó có tác dụng --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
sau vài phút, răng tôi
hết va vào nhau.
hết va vào nhau.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Tôi đang định lao ra khỏi phòng,
thì cô ấy nói --
thì cô ấy nói --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
không, cô ấy cương quyết bảo tôi
về ký túc xá đi ngủ.
về ký túc xá đi ngủ.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Đây là lúc tôi đang ở năm cuối
trung học,
trung học,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
chỉ vài tháng nữa là tôi
thi tốt nghiệp
thi tốt nghiệp
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
và vài ngày nữa là tôi sẽ làm
một loạt bài thi ở Kenya gọi là "thi thử",
một loạt bài thi ở Kenya gọi là "thi thử",
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
là những bài thi để thử xem bạn
đã sẵn sàng cho kỳ thi tốt nghiệp chưa.
đã sẵn sàng cho kỳ thi tốt nghiệp chưa.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Không đời nào tôi đi ngủ
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
mà để bài thi thử cười nhạo mình.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Tôi đến lớp, ngồi xuống,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
ghi bài lịch sử Keyan,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
và kia là tôi, ở làng
duyên hải Kenyan,
duyên hải Kenyan,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
với Mekatilili wa Menza vĩ đại,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
người phụ nữ Giriama đã dẫn dân
chống lại thống trị thuộc địa Anh.
chống lại thống trị thuộc địa Anh.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Rồi, không hay biết gì,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
tay trái tôi bắt đầu giật giật,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
cứ như là tôi đang vẽ hình tưởng tượng.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Nó đến rồi đi,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
rồi theo từng cơn, từng cơn một,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
bạn cùng lớp ngừng tập trung đọc sách
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
và bắt đầu nhìn tôi.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Và tôi khổ sở ngăn nó lại,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
nhưng không được,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
vì nó tự điều khiển chính mình.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Rồi khi chắc chắn mọi người
đang nhìn chúng tôi,
đang nhìn chúng tôi,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
trong màn biểu diễn cuối cùng
và màn ra mắt chính thức của nó,
và màn ra mắt chính thức của nó,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
tôi bị co giật toàn thân,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
đó chính là buổi đầu cho cái mà tôi gọi
là chuyện tình 15 năm.
là chuyện tình 15 năm.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Co giật là đặc điểm chính cho hầu hết
các loại động kinh,
các loại động kinh,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
và mọi cơn co giật lần đầu tiên
phải được bác sĩ kiểm tra
phải được bác sĩ kiểm tra
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
để xem người đó có bị động kinh không
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
hoặc nó là triệu chứng của bệnh gì khác.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Trong trường hợp của tôi, bác sĩ xác nhận
tôi bị động kinh.
tôi bị động kinh.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Tôi phải ở trong bệnh viện
và ở nhà rất nhiều,
và ở nhà rất nhiều,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
và chỉ quay lại trường để thi tốt nghiệp.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Tôi bị co giật giữa các bài thi,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
nhưng cũng cố gắng đạt đủ điểm
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
để được nhận vào học lấy
bằng khoa học tính toán
bằng khoa học tính toán
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
ở trường Đại học Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Vỗ tay)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Bất hạnh thay,
tới năm hai tôi phải bỏ học.
tới năm hai tôi phải bỏ học.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Tôi không đủ kĩ năng giải quyết
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
và một cộng đồng hỗ trợ quanh mình.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Tôi may mắn kiếm được việc,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
nhưng sau đó bị đuổi
khi bị lên cơn co giật tại chỗ làm.
khi bị lên cơn co giật tại chỗ làm.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Tôi nhận ra mình đang ở trong một nơi
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
mà tôi liên tục hỏi chính mình
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
tại sao chuyện này lại xảy ra với tôi.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Tôi sống trong sự chối bỏ
một thời gian dài,
một thời gian dài,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
và sự chối bỏ chắc là vì
những thứ đã xảy ra,
những thứ đã xảy ra,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
bỏ học và bị cho nghỉ việc.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Hoặc có thể là vì những điều tôi nghe
về bệnh động kinh
về bệnh động kinh
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
và về những người sống với bệnh động kinh:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
rằng họ sẽ không bao giờ
sống một mình được;
sống một mình được;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
rằng họ sẽ không bao giờ đi đâu một mình
04:58
or even get work;
83
286872
1420
hoặc là kiếm được việc làm;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
rằng họ là những người bị ruồng bỏ,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
họ có con ma trong người
cần phải được xuất ra.
cần phải được xuất ra.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Tôi càng nghĩ về những thứ này,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
tôi càng bị co giật nhiều hơn,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
và có những ngày chân tôi
không nhúc nhích,
không nhúc nhích,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
nói cũng không rõ lời
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
trong khoảng thời gian dài,
tôi cứ như thế này,
tôi cứ như thế này,
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Hai hay ba ngày sau một lần lên cơn,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
đầu và tay tôi vẫn bị giật giật.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Tôi thấy lạc lõng,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
cứ như là tôi đã mất tất cả,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
và đôi khi,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
tôi thấy mình hết ý chí sống.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Thở dài)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Tôi cảm thấy rất căm phẫn.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Vậy nên tôi bắt đầu viết,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
vì những người xung quanh tôi
không có câu trả lời
không có câu trả lời
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
cho những câu hỏi của tôi.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Tôi viết về nỗi sợ của mình
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
và những nghi hoặc.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Tôi viết về những ngày tháng tươi đẹp
và những ngày tồi tệ, xấu xí,
và những ngày tồi tệ, xấu xí,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
và tôi chia sẻ chúng trên blog.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Và không lâu sau đó,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
những người bị động kinh
bắt đầu thấy và nghe về tôi
bắt đầu thấy và nghe về tôi
06:29
and their families,
108
377143
1434
và cả gia đình họ,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
và cả những người không bị bệnh.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Và tôi thay đổi, từ một cô gái
luôn hỏi "tại sao là tôi"
luôn hỏi "tại sao là tôi"
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
sang một người không chỉ biết
tự bào chữa cho chính mình,
tự bào chữa cho chính mình,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
mà còn cho những người vẫn chưa
tìm thấy tiếng nói của họ.
tìm thấy tiếng nói của họ.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Vỗ tay)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Những cơn co giật của tôi giảm đáng kể,
từ hai đến ba lần một ngày,
từ hai đến ba lần một ngày,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
xuống có khi là hai đến ba lần một năm.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Tôi tiếp tục --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Vỗ tay)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Tôi tiếp tục thuê năm người,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
khi tôi bắt đầu đường dây hỗ trợ miễn phí
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
sức khỏe tinh thần và chứng động kinh
đầu tiên của Kenya.
đầu tiên của Kenya.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Và tôi đi --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Vỗ tay)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Và tôi đi nói về chuyện tình của mình,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
tất cả những thứ mà
người ta đã nói với tôi
người ta đã nói với tôi
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
người sống với động kinh như tôi
sẽ không bao giờ làm được.
sẽ không bao giờ làm được.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Mỗi năm, có một lượng dân số
ngang cỡ 80% của Nairobi
ngang cỡ 80% của Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
được chẩn đoán mắc động kinh
07:41
across the globe.
128
449319
1439
trên khắp địa cầu.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Và họ, giống như tôi,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
phải trải qua những cảm giác
bị kỳ thị và lọai trừ.
bị kỳ thị và lọai trừ.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Nên tôi đã biến nó thành
hành trình cuộc đời mình
hành trình cuộc đời mình
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
để tiếp tục nói về những điều này,
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
và tôi vẫn tiếp tục thú nhận
về chuyện tình của mình
về chuyện tình của mình
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
để những người không mắc bệnh
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
biết đâu sẽ hiểu và biết đâu sẽ nhớ rằng
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
tiếp xúc với những người như chúng tôi
sẽ không sao,
sẽ không sao,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
rằng chỉ cần họ kéo đổ bức tường
kỳ thị và loại trừ,
kỳ thị và loại trừ,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
thì chúng tôi, giống như họ,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
có thể đương đầu với bất cứ thứ gì
mà cuộc sống mang lại.
mà cuộc sống mang lại.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Cảm ơn các bạn.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Vỗ tay).
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com