TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany
Scott Williams: The hidden role informal caregivers play in health care
Скотт Уилльямс: Незаметная роль ухаживающих за больными в здравоохранении
Filmed:
Readability: 5.2
1,142,175 views
Скотт Уилльямс в прошлом был подопечным пациентом и теперь сам занялся уходом за больными. Он освещает неоценимую роль непрофессиональных сиделок: друзей и близких, готовых на многие жертвы ради нуждающихся в уходе любимых и близких. От личной заботы до защиты и эмоциональной поддержки, бесплатно ухаживающие за больными создают невидимую составную часть системы здравоохранения и социума по всему миру. Уилльямс утверждает: без них эти системы рухнули бы. «Как нам добиться того, чтобы их важность и значение для пациентов и общества в целом были бы признаны?» — спрашивает он.
Scott Williams - Patient advocate
Scott Williams thinks the modern health systems would cease to function without the crucial role played by caregivers. Full bio
Scott Williams thinks the modern health systems would cease to function without the crucial role played by caregivers. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Let's put the care back into health care.
0
952
3151
Вернём заботу в систему заботы о здоровье.
00:16
I've been working in the healthcare sector
for the last 15 years,
for the last 15 years,
1
4690
3821
Я работаю в сфере здравоохранения
последние 15 лет.
последние 15 лет.
00:20
and one of the things
that drew me to this sector
that drew me to this sector
2
8535
2377
В этой сфере меня привлекала
00:22
was my interest in the care component
of our healthcare systems --
of our healthcare systems --
3
10936
4218
забота о пациентах наших
здравоохранительных систем,
здравоохранительных систем,
00:27
more specifically,
4
15178
1339
а конкретнее,
00:28
to the invaluable role played by carers.
5
16541
2613
незаменимая роль ухаживающих за больными.
00:32
Now, how many of you in this room
consider yourself a carer?
consider yourself a carer?
6
20173
3665
Многим ли из вас в этом зале
приходилось за кем-то ухаживать?
приходилось за кем-то ухаживать?
00:38
By this, I mean how many of you
have cared for someone
have cared for someone
7
26473
2599
В смысле, многие ли из вас
присматривали за больным,
присматривали за больным,
00:41
suffering from an illness,
injury or disability?
injury or disability?
8
29096
3627
имеющим травму или недееспособность?
00:44
Can you raise your hand
if this is the case?
if this is the case?
9
32747
2126
Можете поднять руку в таком случае?
00:49
About half of the room.
10
37119
1412
Примерно пол зала.
00:51
I want to thank all of you
who raised your hands
who raised your hands
11
39316
2310
Всем поднявшим руку — спасибо
00:53
for the time that you've spent as a carer.
12
41650
2164
за то, что заботились о ком-то.
00:55
What you do is extremely precious.
13
43838
2642
То, что вы делаете, действительно ценно.
00:59
I am a former cared-for patient myself.
14
47813
2391
В прошлом мне и самому был нужен уход.
01:02
When I was a teenager,
I suffered from Lyme disease
I suffered from Lyme disease
15
50868
3093
В подростковом возрасте
у меня была болезнь Лайма.
у меня была болезнь Лайма.
01:05
and underwent 18 months
of antibiotic treatment.
of antibiotic treatment.
16
53985
3081
Я лечился антибиотиками
в течение 18 месяцев.
в течение 18 месяцев.
01:10
I was repeatedly misdiagnosed:
17
58025
2023
Неоднократно мне ставили неверный диагноз:
01:12
bacterial meningitis,
fibromyalgia, you name it.
fibromyalgia, you name it.
18
60521
4443
бактериальный менингит, фибромиалгия.
01:16
They couldn't figure it out.
19
64988
1566
Не могли определить.
01:19
And if I'm standing here
in front of you today,
in front of you today,
20
67141
3465
Сегодня я стою перед вами,
01:22
it's because I owe my life
21
70630
1629
потому что обязан жизнью
01:24
to the stubbornness
and commitment of one carer.
and commitment of one carer.
22
72283
2917
упорству и преданности одного человека.
01:28
He did everything he could for me --
23
76187
1968
Он делал для меня, что мог:
01:30
driving long distances
from one treatment center to another,
from one treatment center to another,
24
78179
3472
возил на длинные расстояния
по разным лечебным центрам
по разным лечебным центрам
01:33
searching for the best option,
25
81675
1874
в поисках наилучшего варианта.
01:36
and above all, never giving up,
26
84276
2732
Превыше всего он не хотел сдаваться,
01:39
despite the difficulties he encountered,
27
87032
1984
несмотря на появившиеся трудности,
01:41
including from a work
and quality-of-life perspective.
and quality-of-life perspective.
28
89040
3168
в том числе связанные с работой
и уровнем жизни.
и уровнем жизни.
01:44
That was my father.
29
92867
1738
Это был мой отец.
01:46
I recovered, and this is largely
thanks to his dedication.
thanks to his dedication.
30
94629
4169
Я восстановился во многом
благодаря его решимости.
благодаря его решимости.
01:51
This experience turned me
into a patient advocate.
into a patient advocate.
31
99631
3180
Такой опыт сделал меня
защитником прав пациентов.
защитником прав пациентов.
01:55
The closer I looked, the more I saw
carers providing the same kind of support
carers providing the same kind of support
32
103478
4782
Чем пристальнее я всматривался, тем больше
замечал людей, проявляющих ту же заботу,
замечал людей, проявляющих ту же заботу,
02:00
that my father provided to me,
33
108284
2310
что и мой отец,
02:02
and playing a crucial role
in the healthcare system.
in the healthcare system.
34
110618
3375
и играющих решающую роль
в системе здравоохранения.
в системе здравоохранения.
02:06
I don't think it's an exaggeration to say
35
114686
2621
Без преувеличения могу сказать,
02:09
that without informal carers like him,
36
117331
2480
что без таких добровольных сиделок
02:11
our health and social systems
37
119835
2192
наши оздоровительные и социальные системы
02:14
would crumble.
38
122051
1322
просто бы рухнули.
02:16
And yet, they're largely
going unrecognized.
going unrecognized.
39
124148
3366
Однако по большей части
эти люди не получают признания.
эти люди не получают признания.
02:20
I am now a long-distance
carer for my mother,
carer for my mother,
40
128828
3098
Теперь я забочусь о своей матери,
живущей очень далеко
живущей очень далеко
02:24
who suffers from multiple
chronic conditions.
chronic conditions.
41
132687
2285
и страдающей сразу от нескольких
хронических заболеваний.
хронических заболеваний.
02:28
I understand, now more than ever,
42
136004
3783
Как никогда приходит понимание,
02:31
the demands that caregivers face.
43
139811
2075
чего требует забота о больных.
02:34
With aging populations,
44
142942
2184
Со стареющим населением,
02:37
economic instability,
45
145150
1825
экономической неустойчивостью,
02:38
healthcare system stress
46
146999
1972
нагрузкой на медобслуживание
02:40
and increased incidents
of long-term chronic care needs,
of long-term chronic care needs,
47
148995
2937
и увеличением инцидентов
хронических заболеваний
хронических заболеваний
02:44
the importance and demands
on family caregivers
on family caregivers
48
152690
2718
важность семейной заботы
и необходимые для этого ресурсы
и необходимые для этого ресурсы
02:47
are greater than ever.
49
155432
1332
возросли, как никогда.
02:49
Carers all over the world
are sacrificing their own physical,
are sacrificing their own physical,
50
157886
3891
Люди по всему миру жертвуют
собственным физическим,
собственным физическим,
02:53
financial and psychosocial well-being
51
161801
2786
финансовым и психическим состоянием,
02:56
to provide care for their loved ones.
52
164611
1832
чтобы позаботиться о своих любимых.
02:59
Carers have their own limits and needs,
53
167556
2400
У таких людей есть
свои ограничения и потребности,
свои ограничения и потребности,
03:01
and in absence of adequate support,
54
169980
2394
и при отсутствии соответствующей поддержки
03:04
many could be stretched
to the breaking point.
to the breaking point.
55
172398
2354
многие могут дойти до полного изнеможения.
03:07
Once seen as a personal
and private matter in family life,
and private matter in family life,
56
175858
3593
Считающаяся когда-то сугубо личным,
касающимся лишь семьи делом,
касающимся лишь семьи делом,
03:12
unpaid caregiving has formed
the invisible backbone
the invisible backbone
57
180132
3511
неоплачиваемый уход за больными
стал невидимой составной частью
стал невидимой составной частью
03:15
of our health and social systems
all over the world.
all over the world.
58
183667
3321
здравоохранения и социальных
систем по всему миру.
систем по всему миру.
03:20
Many of these carers
are even in this room,
are even in this room,
59
188469
2394
Многие из таких людей
присутствуют в этом зале,
присутствуют в этом зале,
03:22
as we have just seen.
60
190887
1316
как мы увидели.
03:25
Who are they, and how many are they?
61
193031
2608
Кто они, сколько их?
03:28
What are the challenges
that they are facing?
that they are facing?
62
196217
2366
С какими трудностями они сталкиваются?
03:30
And, above all, how can we make sure
that their value to patients,
that their value to patients,
63
198607
3799
И прежде всего, как нам добиться,
чтобы их значимость для пациентов,
чтобы их значимость для пациентов,
03:34
our healthcare system and society
64
202430
2318
для системы здравоохранения и общества
03:36
is recognized?
65
204772
1158
была бы признана?
03:39
Anyone can be a carer, really:
66
207067
2581
Кто угодно может оказаться в этой роли:
03:42
a 15-year-old girl caring
for a parent with multiple sclerosis;
for a parent with multiple sclerosis;
67
210357
3876
пятилетняя девочка, присматривающая
за родителем с рассеянным склерозом;
за родителем с рассеянным склерозом;
03:47
a 40-year-old man juggling full-time work
68
215074
2904
40-летний мужчина, мечущийся между работой
03:50
while caring for his family
who lives far away;
who lives far away;
69
218002
2943
и присмотром за далеко живущей семьёй;
03:53
a 60-year-old man caring for his wife
who has terminal cancer;
who has terminal cancer;
70
221623
3687
60-летний мужчина, опекающий жену,
у которой последняя стадия рака;
у которой последняя стадия рака;
03:58
or an 80-year-old woman
caring for her husband
caring for her husband
71
226279
3135
или 80-летняя женщина, опекающая мужа,
04:01
who has Alzheimer's disease.
72
229438
1636
у которого болезнь Альцгеймера.
04:03
The things carers do
for their patients are varied.
for their patients are varied.
73
231997
3892
Задачи ухаживающих варьируются.
04:07
They provide personal care,
74
235913
1696
Они лично заботятся о том,
04:09
like getting someone dressed,
75
237633
2008
чтобы одеть кого-то,
04:11
feeding them,
76
239665
1545
накормить,
04:13
helping them to the bathroom,
77
241234
1427
помочь принять ванну,
04:15
helping them move about.
78
243260
1419
помочь в передвижении.
04:17
They also provide a significant
level of medical care,
level of medical care,
79
245356
3611
Они также в значительной степени
оказывают медицинскую помощь,
оказывают медицинскую помощь,
04:20
because they often know a lot about
their loved one's condition and needs,
their loved one's condition and needs,
80
248991
4947
потому что чаще всего они много знают о
заболеваниях и потребностях своих близких,
заболеваниях и потребностях своих близких,
04:25
sometimes better
than the patients themselves,
than the patients themselves,
81
253962
2889
иногда лучше, чем сами пациенты,
04:28
who may be paralyzed
or confused by their diagnosis.
or confused by their diagnosis.
82
256875
3578
которые могут быть парализованы
или не осознавать своего состояния.
или не осознавать своего состояния.
04:33
In those situations,
83
261284
1550
В таких ситуациях
04:35
carers are also advocates for the patient.
84
263350
3681
ухаживающие — ещё и защитники
своего пациента.
своего пациента.
04:40
Also of critical importance
85
268769
2197
Критическая важность ещё и в том,
04:43
is the fact that carers
also provide emotional support.
also provide emotional support.
86
271631
4103
что ухаживающие предоставляют
эмоциональную поддержку.
эмоциональную поддержку.
04:48
They organize doctor's appointments,
87
276338
1975
Они устраивают визиты к доктору,
04:51
they manage finances,
88
279107
1724
управляют финансами
04:52
and they also deal
with daily household tasks.
with daily household tasks.
89
280855
3253
и делают ежедневную работу по дому.
04:57
These challenges are challenges
that we can't ignore.
that we can't ignore.
90
285018
2816
Подобный труд нельзя игнорировать.
05:00
There are currently
more than 100 million carers
more than 100 million carers
91
288633
3446
На данный момент 100 миллионов человек
05:04
providing 80 percent
of care across Europe.
of care across Europe.
92
292103
3763
обеспечивают 80% ухода по всей Европе.
05:08
And even if these numbers are impressive,
93
296617
2313
Несмотря на то, что эти цифры впечатляют,
05:10
they're most likely underestimated,
given the lack of recognition of carers.
given the lack of recognition of carers.
94
298954
4434
скорее всего, это преуменьшение,
учитывая то, что их труд не признан.
учитывая то, что их труд не признан.
05:15
As we have just seen,
95
303412
1294
Как мы только что увидели,
05:16
many of you in this room weren't sure
if you could be qualified
if you could be qualified
96
304730
3389
многие из вас в этой комнате не были
уверены, могут ли они считать себя
уверены, могут ли они считать себя
05:20
or considered to be a carer.
97
308143
2079
специалистами по уходу.
05:22
Many of you probably thought
I was referring to a nurse
I was referring to a nurse
98
310246
2612
Многие наверняка подумали,
что я имел в виду медсестёр
что я имел в виду медсестёр
05:24
or some other healthcare professional.
99
312882
1921
или другой медперсонал.
05:27
Also stunning
100
315602
1494
Поражает и то,
05:29
are the benefits that carers
bring to our societies.
bring to our societies.
101
317120
3718
какую пользу приносят обществу
такие непрофессионалы по уходу.
такие непрофессионалы по уходу.
05:32
I want to give you just one example
from Australia in 2015.
from Australia in 2015.
102
320862
3912
Я хочу вам показать лишь один
пример из Австралии 2015 года.
пример из Австралии 2015 года.
05:37
The annual value
provided by informal carers
provided by informal carers
103
325607
3353
Годовая стоимость
непрофессионального ухода
непрофессионального ухода
05:40
to those suffering from mental illness
104
328984
2028
за страдающими психическими заболеваниями
05:43
was evaluated at 13.2 billion
Australian dollars.
Australian dollars.
105
331036
4917
оценивалась в 13,2 миллиарда
австралийских долларов.
австралийских долларов.
05:48
This is nearly two times
what the Australian government spends
what the Australian government spends
106
336431
3543
Это почти в два раза больше, чем
затраты австралийского правительства
затраты австралийского правительства
05:51
on mental health services annually.
107
339998
1960
на ежегодные услуги психиатрии.
05:53
These numbers, among others,
108
341982
2228
Среди прочих, эти цифры
05:56
demonstrate that if carers
were to stop caring tomorrow,
were to stop caring tomorrow,
109
344234
3159
показывают нам, что если завтра
ухаживающие перестанут ухаживать,
ухаживающие перестанут ухаживать,
05:59
our health and social systems
would crumble.
would crumble.
110
347417
3297
то наши системы здравоохранения
и социальной поддержки потерпят крах.
и социальной поддержки потерпят крах.
06:04
And while the importance
of these millions of silent carers
of these millions of silent carers
111
352168
2763
Но при том, что важность
миллионов таких людей
миллионов таких людей
06:06
cannot be denied,
112
354955
1345
нельзя не признать,
06:08
they've largely been unnoticed
113
356890
2048
они остаются почти незамеченными
06:10
by governments, healthcare systems
114
358962
2956
правительством, системами здравоохранения
06:13
and private entities.
115
361942
1439
и частными компаниями.
06:17
In addition, carers are facing
enormous personal challenges.
enormous personal challenges.
116
365042
4235
Вдобавок ко всему, у этих людей
невероятные личные трудности.
невероятные личные трудности.
06:21
Many carers face higher costs
and can face financial difficulties,
and can face financial difficulties,
117
369792
3999
У многих из них возрастают затраты,
из-за чего возникают финансовые проблемы.
из-за чего возникают финансовые проблемы.
06:25
given the fact that they may not
be able to work full time
be able to work full time
118
373815
3086
И это при том, что они не могут
работать на полную ставку
работать на полную ставку
06:28
or they may not be able
to hold down a job altogether.
to hold down a job altogether.
119
376925
2692
или вовсе совмещать уход с работой.
06:32
Many studies have shown
120
380330
1200
Исследования показали,
06:33
that often carers sacrifice
their own health and well-being
their own health and well-being
121
381554
2999
что эти люди часто пренебрегают
собственным здоровьем и положением
собственным здоровьем и положением
06:36
in order to care for their loved ones.
122
384577
2003
ради ухода за близкими.
06:39
Many carers spend so much time
caring for their loved ones
caring for their loved ones
123
387395
3655
Ухаживающие так много времени
уделяют заботе о близких,
уделяют заботе о близких,
06:43
that often their family
and their relationships can suffer.
and their relationships can suffer.
124
391074
3050
что могут пострадать их личные
или семейные отношения.
или семейные отношения.
06:46
Many carers report that often,
125
394941
1688
Многие из них говорят, что часто
06:48
their employers don't have
adequate policies in place
adequate policies in place
126
396653
2702
их работодатели не имеют
соответствующей системы
соответствующей системы
06:51
to support them.
127
399379
1280
для их поддержки.
06:53
There has been improvement, though,
128
401157
1693
И всё-таки произошло улучшение
06:54
in the recognition
of carers around the world.
of carers around the world.
129
402874
2306
относительно признания
их роли по всему миру.
их роли по всему миру.
06:57
Just a few years ago,
an umbrella organization
an umbrella organization
130
405718
2544
Лишь пару лет назад была сформирована
07:00
called the International Alliance
of Carer Organizations, or IACO,
of Carer Organizations, or IACO,
131
408286
4322
Международная ассоциация
организаций по уходу, или IACO,
организаций по уходу, или IACO,
07:04
was formed to bring together
carer groups from all over the world,
carer groups from all over the world,
132
412632
3866
объединяющая всех ухаживающих
в группы по всему миру
в группы по всему миру
07:08
to provide strategic direction,
133
416522
2109
для обеспечения стратегического роста,
07:10
facilitate information sharing,
134
418655
2022
поддержания обмена информацией
07:12
as well as actively advocate
for carers on an international level.
for carers on an international level.
135
420701
3570
и активной защиты этих людей
на международном уровне.
на международном уровне.
07:17
Private entities are also starting
to recognize the situation of carers.
to recognize the situation of carers.
136
425036
4314
Частные компании также начинают
признавать их положение.
признавать их положение.
07:21
I am proud that my personal engagement
137
429836
2265
Я горжусь, что моё личное участие
07:24
and enthusiasm towards
this topic of carers
this topic of carers
138
432125
2629
и энтузиазм в привлечении к ним внимания
07:26
found an echo in my own workplace.
139
434778
2088
нашли отклик у меня на работе.
07:29
My company is committed to this cause
140
437612
2494
Моя компания стала сторонником этого дела
07:32
and has developed
an unprecedented framework
an unprecedented framework
141
440130
2754
и развила небывалую структуру
07:34
for its employees and society as a whole.
142
442908
2879
для своих работников и общества в целом.
07:38
The objective is to empower carers
143
446471
2429
Цель — оказать помочь заботящимся о других
07:40
to improve their own health and well-being
144
448924
2165
в улучшении их положения и здоровья
07:43
and bring about a greater
balance to their lives.
balance to their lives.
145
451113
2586
и сохранении равновесия в их жизни.
07:46
Nevertheless, much more needs to be done
146
454875
3305
Тем не менее, нужно сделать куда больше
07:50
to complement these relatively
isolated initiatives.
isolated initiatives.
147
458204
2894
для дополнения сравнительно
несвязных инициатив.
несвязных инициатив.
Перед здравоохранением в нашем обществе
стоит всё больше задач,
стоит всё больше задач,
07:54
Our societies are facing
increased health pressures,
increased health pressures,
148
462005
2909
07:56
including aging populations,
149
464938
2285
включая старение населения,
07:59
increased incidence of cancer
and chronic conditions,
and chronic conditions,
150
467247
3407
увеличение числа больных раком
и хроническими заболеваниями,
и хроническими заболеваниями,
08:02
widespread inequality,
151
470678
2035
распространение неравенства
08:04
amongst many others.
152
472737
1464
и множество других.
08:06
To confront these challenges,
153
474862
1864
Для решений этих задач
08:08
policymakers must look beyond
traditional healthcare pathways
traditional healthcare pathways
154
476750
3659
законодатели должны выходить
за пределы традиционного медобслуживания,
за пределы традиционного медобслуживания,
08:12
and employment policies
155
480433
1348
условий трудоустройства
08:14
and recognize that informal care
156
482418
2353
и признать, что неформальная забота
08:16
will continue to form the bedrock of care.
157
484795
3066
остаётся основой заботы
о здоровье в обществе.
о здоровье в обществе.
08:21
Caring for someone should be a choice
158
489456
2307
Уход за кем-либо должен быть выбором,
08:24
and should be done without putting
one's own well-being in the balance.
one's own well-being in the balance.
159
492644
4113
не угрожающим собственному благополучию.
08:31
But to really put the care
back into health care,
back into health care,
160
499129
3833
Но чтобы действительно вернуть
заботу в здравоохранение,
заботу в здравоохранение,
08:35
what's needed is a deep,
societal, structural change.
societal, structural change.
161
503671
5444
нужны глубокие социальные,
структурные изменения.
структурные изменения.
08:42
And this can only happen
through a change in mindset.
through a change in mindset.
162
510013
2662
Такое возможно только
через изменения в мышлении.
через изменения в мышлении.
08:45
And this can start today.
163
513371
1823
Это может начаться сегодня.
08:48
Today, we can plant the seed for a change
164
516182
2884
Сегодня можно заложить зерно изменений
08:51
for millions of carers around the world.
165
519090
2120
для миллионов людей по всему миру.
08:53
Here's what I want to suggest:
166
521927
1573
Вот что я хочу предложить:
08:56
when you go home today
167
524216
1400
когда придёте домой сегодня,
08:58
or to the office tomorrow morning,
168
526318
2324
или завтра утром на работу,
09:00
embrace a carer.
169
528666
1293
обнимите тех, кто остался с больным.
09:03
Thank them,
170
531012
1204
Поблагодарите их,
09:04
offer him or her a bit of help,
171
532756
1832
предложите ему или ей немного помощи,
09:07
maybe even volunteer as a carer yourself
for a couple hours a week.
for a couple hours a week.
172
535284
3959
может, в качестве добровольной подмены
на пару часов в неделю.
на пару часов в неделю.
09:12
If carers around the world
felt better recognized,
felt better recognized,
173
540260
2651
Если ухаживающие во всём мире
получат больше признания,
получат больше признания,
09:14
it would not only improve
their own health and well-being
their own health and well-being
174
542935
2809
то улучшится не только их жизнь, здоровье
09:17
and sense of fulfillment,
175
545768
1708
и чувство самореализации,
09:19
but it would also improve the lives
of those that they're caring for.
of those that they're caring for.
176
547500
3390
но и поможет улучшить жизни
тех, о ком они заботятся.
тех, о ком они заботятся.
09:23
Let's care more.
177
551531
1469
Давайте проявлять больше заботы.
Спасибо.
09:25
Thank you.
178
553484
1151
(Аплодисменты)
09:26
(Applause)
179
554659
3023
ABOUT THE SPEAKER
Scott Williams - Patient advocateScott Williams thinks the modern health systems would cease to function without the crucial role played by caregivers.
Why you should listen
Scott Williams is currently Vice President, Head of Global Patient Advocacy and Strategic Partnerships at Merck. He has long been active
in health advocacy, working in the past, among others, for the American Cancer Society’s Cancer Action Network, and for the Men’s Health Network. He studied Political Science at Moravian College in Bethlehem, Pennsylvania, and obtained a Masters in Public Administration from American University in Washington, DC. During a particularly difficult time in his life, he had significant health issues, his eyes were opened to the importance of the role of caregivers in our health systems, and how that role is often not recognized. With support from Merck leadership, he has been working on the development of “Embracing Carers” a global movement that recognizes the pivotal role of caregivers in the healthcare ecosystem.
Scott Williams | Speaker | TED.com