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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Por qué hablo sobre vivir con epilepsia
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Una vez confinada por epilepsia, la defensora de la salud mental Sitawa Wafula encuentra su fuerza en escribir sobre ello. Ella habla ahora por aquellos que todavía no encuentran sus voces reduciendo el estigma y la exclusión al hablar abiertamente de lo que es vivir con esa condición.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
Debo confesar algo.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Tengo una aventura amorosa
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
desde los 17 años.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Ojalá pudiera hablar
de mariposas en mi estómago
de mariposas en mi estómago
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
o mapas que dibujé en el suelo
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
al pensar en este asunto,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
pero no puedo.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Ojalá pudiera hablar
de dulces palabras dichas
de dulces palabras dichas
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
o regalos que recibí
00:39
from this affair,
9
27457
1720
por esta aventura,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
pero no puedo.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Todo lo que puedo decirles
es acerca de las secuelas,
es acerca de las secuelas,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
de los días que pasé
constantemente preguntando:
constantemente preguntando:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
¿Por qué, por qué, por qué yo?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Recuerdo cómo empezó todo.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Estaba en mi último año
de escuela secundaria,
de escuela secundaria,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
y mi clase acababa
de ganar en deporte,
de ganar en deporte,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
así que estábamos cantando, bailando
y abrazándonos unos a otros.
y abrazándonos unos a otros.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Fui y me duché.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Luego fui a cenar.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Y cuando me senté a comer,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
me comenzaron a castañear los dientes,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
y no podía llevarme la cuchara a la boca.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Corrí a donde la enfermera,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
y como no podía hablar,
solo señalaba mi boca.
solo señalaba mi boca.
Ella no sabía lo que sucedía,
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
así que me dijo que me acostara,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
y funcionó...
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
después de unos minutos,
el castañeteo se detuvo.
el castañeteo se detuvo.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Estaba a punto de salir de prisa,
y ella me dijo
y ella me dijo
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
que no e insistió a que subiera
a los dormitorios a descansar.
a los dormitorios a descansar.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Aquí estaba en mi último año
de secundaria,
de secundaria,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
solo a unos meses de hacer mi examen
final de la escuela secundaria
final de la escuela secundaria
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
y a días de hacer el grupo de exámenes
que aquí en Kenia llamamos "mocks",
que aquí en Kenia llamamos "mocks",
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
que sirven para medir qué tan preparado
se está para los exámenes finales.
se está para los exámenes finales.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
No había manera de que fuera a dormir
y dejar que unos exámenes
se mofaran de mí.
se mofaran de mí.
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Fui a clase, me senté,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
tomé mis notas de historia de Kenia,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
y allí estaba yo
en la ciudad costera keniana,
en la ciudad costera keniana,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
con la gran Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
la mujer Giriama que lideró a su pueblo
contra el dominio colonial británico.
contra el dominio colonial británico.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Entonces, sin previo aviso,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
mi mano izquierda empezó a sacudirse,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
y era como si estuviera
marcando papeles imaginarios.
marcando papeles imaginarios.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Yendo y viniendo
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
y con cada golpe, uno por uno,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
mis compañeros de clase dejaron
de concentrarse en su lectura
de concentrarse en su lectura
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
y empezaron a mirarme fijamente.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Y lo intenté todo lo posible detenerla,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
pero no pude,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
porque tenía vida propia.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Y luego, cuando ella estaba segura
de que todo el mundo nos miraba,
de que todo el mundo nos miraba,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
en su presentación final
y su introducción oficial,
y su introducción oficial,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
tuve mi primera convulsión completa,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
que fue el comienzo de lo que ha sido
una relación de 15 años de duración.
una relación de 15 años de duración.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Las convulsiones son características
de la mayoría de los tipos de epilepsia,
de la mayoría de los tipos de epilepsia,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
y cada primera convulsión
debe ser evaluada por un médico
debe ser evaluada por un médico
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
para determinar si uno tiene epilepsia
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
o si es un síntoma de otra cosa.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
En mi caso, se confirmó
que tenía epilepsia.
que tenía epilepsia.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Pasé una gran parte de mi tiempo
en el hospital y en casa,
en el hospital y en casa,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
y solo volví a hacer mis exámenes finales.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Tuve convulsiones entre ellos,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
pero logré obtener calificaciones
suficientemente buenas
suficientemente buenas
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
para ser admitida para
un grado de ciencia actuarial
un grado de ciencia actuarial
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
en la Universidad de Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Aplausos)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Por desgracia, tuve que abandonar
en mi segundo año.
en mi segundo año.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
No tenía suficientes
habilidades de adaptación
habilidades de adaptación
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
y soporte de la comunidad.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Tuve la suerte de conseguir un trabajo,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
pero fui despedida cuando tuve
una convulsión en el trabajo.
una convulsión en el trabajo.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Así que me encontré en un espacio
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
donde constantemente me preguntaba
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
por qué esto tuvo que pasarme a mí.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Viví en la negación durante mucho tiempo,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
y la negación fue quizás debida
a las cosas que habían sucedido,
a las cosas que habían sucedido,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
abandonar la escuela y ser
despedida de mi trabajo.
despedida de mi trabajo.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
O tal vez fue por las cosas
que había oído hablar de la epilepsia
que había oído hablar de la epilepsia
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
y las personas que viven con epilepsia:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
que nunca podrían vivir autónomamente,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
que nunca viajarían por su cuenta
04:58
or even get work;
83
286872
1420
o incluso obtendrían un trabajo;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
que eran parias,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
con un espíritu en ellas del que
necesitaban ser liberadas.
necesitaban ser liberadas.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Y por eso cuanto más
pensaba en estas cosas,
pensaba en estas cosas,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
tuve más convulsiones,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
y pasé días con las piernas bloqueadas,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
mi discurso se desdibujó
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
y en los días finales,
así era como estaba.
así era como estaba.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Dos o tres días después de una convulsión,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
mi cabeza y mi mano
aún estarían temblando.
aún estarían temblando.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Me sentí perdida,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
como si lo hubiera perdido todo,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
y a veces,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
incluso la voluntad de vivir.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Suspiro)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Tenía tanta frustración en mí.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Y así comencé a escribir,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
porque la gente que me rodeaba
no tenía respuestas
no tenía respuestas
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
a las preguntas que yo tenía.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Y así escribí mis miedos
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
y mis dudas.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Escribí sobre mis buenos días y
mis días malos y mis días realmente feos,
mis días malos y mis días realmente feos,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
Y los compartí en un blog.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Y en poco tiempo,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
comencé a ser vista y escuchada
por personas que tenían epilepsia
por personas que tenían epilepsia
06:29
and their families,
108
377143
1434
y por sus familias,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
e incluso aquellos
que no tenían el diagnóstico.
que no tenían el diagnóstico.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Y me pasé de esa chica que
constantemente preguntaba por qué yo
constantemente preguntaba por qué yo
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
a una que no solo se defendía a sí misma,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
sino que lo hacía por aquellos que
todavía están encontrando sus voces.
todavía están encontrando sus voces.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Aplausos)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Mis convulsiones se redujeron
considerablemente, de 2 a 3 veces al día,
considerablemente, de 2 a 3 veces al día,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
a, a veces, 2 o 3 veces en un año.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Tuve que...
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Aplausos)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Tuve que emplear a 5 personas,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
cuando comencé lo que fue la primera
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
línea de apoyo gratis en
salud mental o convulsiones.
salud mental o convulsiones.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Y viajo...
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Aplausos)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Y viajo para hablar de mi relación,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
todas estas cosas que me habían dicho
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
que personas como yo, con epilepsia,
nunca podría ser capaz de hacer.
nunca podría ser capaz de hacer.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Cada año, una población tan grande
como el 80 % de Nairobi
como el 80 % de Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
se diagnostica con epilepsia
07:41
across the globe.
128
449319
1439
en todo el globo.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Y ellos, como yo,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
pasar por las emociones
de estigma y exclusión.
de estigma y exclusión.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Y así he hecho mi viaje de la vida
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
para mantener estas conversaciones,
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
y sigo confesándome sobre mi relación
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
para que aquellas personas
que no tienen el diagnóstico
que no tienen el diagnóstico
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
puedan saber y puedan tener
un recordatorio constante
un recordatorio constante
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
de que está bien involucrarse
con personas como nosotros,
con personas como nosotros,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
que siempre y cuando derriben
las paredes del estigma y la exclusión,
las paredes del estigma y la exclusión,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
que nosotros, como ellos,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
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3680
pueden ser capaces de afrontar
cualquier cosa que la vida nos lanza.
cualquier cosa que la vida nos lanza.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Gracias.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com