TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
سیتاوا وافولا: چرا من از زندگی با صرع می گویم
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
سیتاوا وافولا، مدافع بهداشت روان زمانی که به دلیل ابتلا به صرع خانه نشین شد، قدرتش را در نوشتن درباره آن بازیافت. اکنون او آنانی که هنوز صدایشان را پیدا نکرده را ترغیب و حمایت می کند تا از طریق صحبت کردن درباره زندگی خود خفت اجتماعی و محرومیت را از میان بردارند.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
می خواهم اعترافی بکنم
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
من از ۱۷ سالگی
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
درگیرتجربه ای بودم.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
ای کاش می توانستم درباره
اضطراب هایم صحبت کنم
اضطراب هایم صحبت کنم
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
یا نقشه هایی که بر روی زمین کشیدم
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
وقتی به آن فکر می کنم،
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
اما نمی توانم.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
کاش می توانستم درباره ی
سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم
سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
یا موهبت هایی که دریافت کردم
00:39
from this affair,
9
27457
1720
از این تجربه،
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
اما نمی توانم.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
تمام چیزی که می توانم به شما بگویم
درباره ی عواقب آن تجربه است،
درباره ی عواقب آن تجربه است،
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
درباره ی روزهایی که مدام
از خودم می پرسیدم:
از خودم می پرسیدم:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
چرا، چرا، چرا من؟
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
به خاطر می آورم که همه چیز چطور شروع شد.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
من سال آخر دبیرستان بودم
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
و کلاسم تازه در ورزش
برنده شده بود،
برنده شده بود،
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
داشتیم می خواندیم و می رقصیدیم و
همدیگر را بغل می کردیم.
همدیگر را بغل می کردیم.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
من رفتم و یک دوش گرفتم.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
بعد از آن رفتم برای شام.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
و وقتی که نشستم برای خوردن،
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
دندان هایم شروع به بر هم خوردن کرد،
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
و بنابراین من نتوانستم که
قاشق را در دهانم بگذارم.
قاشق را در دهانم بگذارم.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
من با عجله خود را به دفتر پرستاری رساندم
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
و از آنجایی که نمی توانستم حرف بزنم،
فقط به دهانم اشاره کردم.
فقط به دهانم اشاره کردم.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
او نمی دانست که چه اتفاقی
دارد می افتد.
دارد می افتد.
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
به من گفت که دراز بکشم،
01:33
and it worked --
27
81082
1272
و توصیه اش جواب داد...
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
بعد از چند دقیقه،
به هم خوردن دندان هایم متوقف شد.
به هم خوردن دندان هایم متوقف شد.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
من می خواستم با عجله بیرون بروم،
و او به من گفت...
و او به من گفت...
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
نه، او اصرار کرد... که من بروم بالا
به خوابگاه و بخوابم.
به خوابگاه و بخوابم.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
اینجا من در سال آخر
دبیرستان بودم،
دبیرستان بودم،
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
تنها چند ماه به امتحانات پایان
دبیرستان مانده بود
دبیرستان مانده بود
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
و چند روز تا سری امتحاناتی که
ما در کنیا به آن "موکس" می گوییم،
ما در کنیا به آن "موکس" می گوییم،
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
که به نوعی به معنای معیاری برای میزان
آمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست.
آمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
امکان نداشت که بروم و بخوابم
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
و بگذارم که در این امتحانات
شرمنده شوم.
شرمنده شوم.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
رفتم به کلاس، نشستم،
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
برگه های تاریخ کنیا را برداشتم،
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
در آن شهر ساحلی کنیا بودم،
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
با "مکاتیلیلی وا منزا"ی فوق العاده،
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
زنی از قوم گیریاما که مردمش را علیه
حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد.
حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
سپس، بدون هیچ اخطاری،
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
تکان های سریع و ناگهانی
در دست چپم شروع شد،
در دست چپم شروع شد،
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
مثل این بود که من مشغول علامت گذاری
کاغذهای خیالی بودم.
کاغذهای خیالی بودم.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
به داخل و خارج می رفت،
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
و با هر ضربه، یکی یکی،
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
حواس همکلاسی هایم از مطالعه پرت می شد
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
و به من خیره شدند.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
سخت تلاش کردم که متوقفش کنم،
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
اما نتوانستم،
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
چون مثل این بود که اختیارش دست خودش است.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
و سپس، وقتی (دستم )مطمئن شد که
همه به ما زل زده اند،
همه به ما زل زده اند،
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
در نمایش پایانی
و معرفی رسمی اش،
و معرفی رسمی اش،
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
من اولین تشنج کاملم را تجربه کردم،
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
که آغاز تجربه ای بود که
۱۵ سال طول کشید.
۱۵ سال طول کشید.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
تشنج علامت مشخصه بیشتر انواع صرع است،
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
و اولین تشنج باید توسط پزشک
معاینه شود
معاینه شود
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
تا مشخص شود که آیا آن فرد صرع دارد
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
یا این که تشنج نشانه ی چیز دیگریست.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
در مورد من، تائید شد
که من صرع دارم.
که من صرع دارم.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
من بیشتر وقتم را
در بیمارستان و خانه گذراندم،
در بیمارستان و خانه گذراندم،
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
و فقط برای امتحانات نهایی به مدرسه برگشتم.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
من وسط امتحان نیز دچار تشنج می شدم،
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
با این حال توانستم نمرات کافی بگیرم
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
تا در یک رشته علوم آمار پذیرفته شوم
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
در دانشگاه نایروبی.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(تشویق حضار)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
متاسفانه، مجبور شدم که
در سال دوم ترک تحصیل کنم.
در سال دوم ترک تحصیل کنم.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
من به قدر کافی مهارت های مقابله ای
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
و یک جامعه ی پشتیبان در اطرافم نداشتم.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
اما آنقدر خوش شانس
بودم تا شغلی پیدا کنم
بودم تا شغلی پیدا کنم
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
اما وقتی در محل کار دچار تشنج شدم
اخراج شدم.
اخراج شدم.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
بنابراین من خودم را در فضایی یافتم
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
که مدام از خودم می پرسیدم
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
چرا این باید بر سر من بیاید.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
برای مدتی طولانی در انکار به سر بردم،
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
و این انکار شاید به دلیل
چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود،
چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود،
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
رها کردن تحصیل
و اخراج شدن از کار.
و اخراج شدن از کار.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
یا شاید به دلیل چیزهایی
بود که درباره ی صرع شنیده بوم
بود که درباره ی صرع شنیده بوم
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
و درباره ی افرادی که
با صرع زندگی می کردند:
با صرع زندگی می کردند:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
این که آنها هرگز نمی توانند
به تنهایی زندگی کنند؛
به تنهایی زندگی کنند؛
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
هرگز نمی توانند تنهایی سفر کنند
04:58
or even get work;
83
286872
1420
یا حتی کار کنند؛
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
این که آنها رانده می شوند،
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
با روحی در کالبدشان که می بایستی
از آن رها می شدند.
از آن رها می شدند.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
هر چه بیشتر درباره ی
این چیزها فکر می کردم،
این چیزها فکر می کردم،
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
تشنج بیشتری به من دست می داد،
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
و من روزهای زیادی را گذراندم
با پاهای قفل شده،
با پاهای قفل شده،
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
و گفتارم نامفهوم شد
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
و در روزهای آخر، وضع من اینطوری بود.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
دو یا سه روز بعد از یک تشنج،
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
سر و دستم هنوز تکان می خورد.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
احساس گم شدگی داشتم،
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
انگار همه چیزم
را از دست داده ام،
را از دست داده ام،
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
و گاهی اوقات،
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
حتی اراده زندگی کردن را.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(آه می کشد)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
خیلی کلافه بودم.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
بنابراین شروع به نوشتن کردم،
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
چون آدم های اطرافم،
پاسخی نداشتند
پاسخی نداشتند
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
برای پرسش هایم.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
از ترس هایم نوشتم
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
و تردیدهایم.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
از روزهای خوبم نوشتم،
و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم،
و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم،
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
و همه را در یک بلاگ به اشتراک گذاشتم.
06:23
And before long,
106
371078
1338
و در مدت کوتاهی،
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
شروع کردم به دیده شدن و شنیده شدن
توسط افراد مصروع دیگر
توسط افراد مصروع دیگر
06:29
and their families,
108
377143
1434
و خانواده هایشان،
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
و حتی آنهایی که
مبتلا به این بیماری نبودند.
مبتلا به این بیماری نبودند.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
و من از دختری که مدام می پرسید
"چرا من" تبدیل شدم به
"چرا من" تبدیل شدم به
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
کسی که نه تنها از خودش دفاع می کند،
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
بلکه این کار را برای آنهایی که هنوز
دنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد.
دنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(تشویق حضار)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
تشنج های من تا حد زیادی کاهش یافت،
از دو تا سه بار در روز،
از دو تا سه بار در روز،
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
تا گاهی دو تا سه بار
در یک سال.
در یک سال.
07:02
I went on --
116
410480
1210
من ادامه دادم ...
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(تشویق حضار)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
ادامه دادم تا آنجا که پنج نفر را استخدام کردم،
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
وقتی که شروع کردم به آغاز آنچه که
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
اولین خط رایگان حمایتی صرع و سلامت روان
در کنیا است.
در کنیا است.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
و سفر می کنم --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(تشویق حضار)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
سفر می کنم تا درباره ی
تجربه ام صحبت کنم،
تجربه ام صحبت کنم،
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
همه ی چیزهایی که افراد به من گفتند
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
از این که افراد مصروع مثل من
هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود.
هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
هر ساله، شماری به بزرگی
۸۰ درصد از جمعیت نایروبی
۸۰ درصد از جمعیت نایروبی
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
مبتلا به صرع تشخیص داده میشوند.
07:41
across the globe.
128
449319
1439
در سرتاسر جهان.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
و آنها، مانند من،
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
با احساساتی مانند خفت و محرومیت
دست و پنجه نرم می کنند.
دست و پنجه نرم می کنند.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
و بنابراین من انتخاب کرده ام که
رسالت زندگی ام
رسالت زندگی ام
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
ادامه این گفتگو ها باشد.
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
و به اعتراف درباره تجربه ام ادامه می دهم
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
تا افرادی که به این بیماری
مبتلا نیستند
مبتلا نیستند
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
بدانند و یادشان نرود
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
که ارتباط داشتن با افرادی شبیه ما
مشکلی ندارد،
مشکلی ندارد،
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
این که مادامی که آنان دیوارهای خفت
و تبعیض علیه ما را خراب نکنند،
و تبعیض علیه ما را خراب نکنند،
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
ما نیز درست مانند آنها،
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
می توانیم آنچه را که زندگی به ما
عرضه می کند دریابیم.
عرضه می کند دریابیم.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
متشکرم.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(تشویق حضار)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com