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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Por que abrir o verbo sobre como é viver com epilepsia | Sitawa Wafula | TEDNairobi
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Quando ficou confinada em casa devido à epilepsia, Sitawa Wafula, defensora da saúde mental, encontrou forças ao escrever sobre o assunto. Agora, ela defende outras pessoas que ainda não encontraram sua própria voz, contornando o estigma e a exclusão para falar de como é viver com a doença.
Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/tedx
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Preciso confessar uma coisa:
venho tendo um "caso amoroso"
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
desde os meus 17 anos de idade.
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
Gostaria de poder falar
sobre o friozinho na barriga
sobre o friozinho na barriga
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
ou de como sonhei acordada,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
quando penso nesse caso,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
mas não posso.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Gostaria de poder falar
das palavras doces que foram ditas
das palavras doces que foram ditas
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
ou dos presentes que recebi
00:39
from this affair,
9
27457
1720
desse meu caso,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
mas não posso.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Tudo que tenho para contar
é sobre as consequências,
é sobre as consequências,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
sobre os dias que passei me perguntando:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
"Por que, por que, por que eu?"
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Lembro-me bem de como tudo começou.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Eu estava no último ano do ensino médio,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
e minha turma havia acabado
de vencer um jogo,
de vencer um jogo,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
então estávamos cantando,
dançando e nos abraçando.
dançando e nos abraçando.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Fui tomar banho
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
e depois jantar.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
E, quando me sentei para comer,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
meus dentes começaram a bater,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
e não consegui colocar a colher na boca.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Corri para a enfermaria
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
e, como não conseguia falar,
apenas apontei para minha boca.
apenas apontei para minha boca.
A enfermeira não sabia
o que estava acontecendo,
o que estava acontecendo,
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
então pediu para eu me deitar,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
e funcionou.
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
Alguns minutos depois,
os dentes pararam de bater.
os dentes pararam de bater.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Ao me preparar para sair dali, ela disse,
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
ou melhor, exigiu que eu fosse
para o dormitório dormir.
para o dormitório dormir.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Eu estava no meu último
ano do ensino médio,
ano do ensino médio,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
e a apenas alguns meses
de fazer as provas finais,
de fazer as provas finais,
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
e logo faria uma série de provas
que no Quênia chamamos de "mocks",
que no Quênia chamamos de "mocks",
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
que servem para avaliar o quão preparados
estamos para as provas finais.
estamos para as provas finais.
Não havia como eu dormir
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
e deixar uma série de provas
zombarem de mim.
zombarem de mim.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Fui para a classe, me sentei,
peguei minhas anotações
sobre a história do Quênia,
sobre a história do Quênia,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
e lá estava eu, numa cidade
costeira do Quênia,
costeira do Quênia,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
com a grande Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
a mulher giriama que liderou seu povo
contra o domínio colonial britânico.
contra o domínio colonial britânico.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Então, do nada,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
minha mão esquerda começou
a se mexer sozinha,
a se mexer sozinha,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
e parecia que eu estava
escrevendo em papéis imaginários.
escrevendo em papéis imaginários.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Pra cima e pra baixo,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
e, a cada movimento, um a um,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
meus colegas levantaram
os olhos dos seus livros
os olhos dos seus livros
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
e começaram a olhar para mim.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
E tentei parar minha mão de todo jeito,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
mas não consegui,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
porque ela tinha vida própria.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Então, quando ela teve certeza
de que todos estavam olhando,
de que todos estavam olhando,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
como show final e entrada triunfal:
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
tive minha primeira convulsão,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
que foi o começo do que tem sido
um caso de 15 anos.
um caso de 15 anos.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
A convulsão é a marca registrada
da maioria dos tipos de epilepsia,
da maioria dos tipos de epilepsia,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
e a primeira delas precisa
ser avaliada por um médico,
ser avaliada por um médico,
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
para se determinar se é epilepsia
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
ou sintoma de outra coisa qualquer.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
No meu caso, confirmou-se
que era epilepsia.
que era epilepsia.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Passei muito tempo no hospital e em casa,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
e voltei à escola apenas
para fazer os exames finais.
para fazer os exames finais.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Tive convulsões entre as provas,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
mas consegui notas boas o suficiente
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
para ser admitida em ciências atuariais
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
na Universidade de Nairóbi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Aplausos) (Vivas)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Infelizmente, tive de largar
o curso no meu segundo ano.
o curso no meu segundo ano.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Não tinha condições de lidar com isso
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
nem apoio da comunidade ao meu redor.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Tive sorte de conseguir um emprego,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
mas fui demitida depois de ter
uma convulsão no local de trabalho.
uma convulsão no local de trabalho.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Então, me encontrei numa situação
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
em que sempre me perguntava
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
a razão de isso acontecer comigo.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Vivi em negação por muito tempo,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
e talvez a negação tenha sido
devido a tudo que tinha acontecido:
devido a tudo que tinha acontecido:
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
sair da faculdade e ser demitida.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Ou talvez tenha sido por causa
de tudo o que ouvi sobre epilepsia
de tudo o que ouvi sobre epilepsia
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
e sobre pessoas com epilepsia:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
que nunca viveriam sozinhas;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
que nunca viajariam sozinhas;
04:58
or even get work;
83
286872
1420
nem conseguiriam trabalho;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
que eram marginalizadas,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
possuídas por um espírito
do qual deveriam se livrar.
do qual deveriam se livrar.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
E, quanto mais eu pensava nisso,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
mais as convulsões aconteciam,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
e passei dias com minhas pernas travadas,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
com a fala enrolada
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
e, durante dias, foi assim que fiquei.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Dois ou três dias depois de uma convulsão,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
minha cabeça e mão ainda tinham espasmos.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Eu me sentia perdida,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
como se tivesse perdido tudo
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
e, às vezes,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
até mesmo a vontade de viver.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Suspiro)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Eu estava frustrada demais.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Então comecei a escrever,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
pois as pessoas ao meu redor
não tinham respostas
não tinham respostas
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
para as minhas perguntas.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Então escrevi sobre meus medos
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
e minhas dúvidas.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Escrevi sobre meus dias bons,
meus dias ruins e meus dias muito ruins,
meus dias ruins e meus dias muito ruins,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
e compartilhei num blogue.
06:23
And before long,
106
371078
1338
E, não demorou muito,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
comecei a ser vista e ouvida
por pessoas que tinham epilepsia
por pessoas que tinham epilepsia
06:29
and their families,
108
377143
1434
e suas famílias,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
e até mesmo por aqueles
que não tinham o diagnóstico.
que não tinham o diagnóstico.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
E passei daquela garota que se perguntava
constantemente: "Por que eu?"
constantemente: "Por que eu?"
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
para uma que não apenas se defendia,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
mas defendia também aqueles
que ainda não tinham encontrado sua voz.
que ainda não tinham encontrado sua voz.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Aplausos)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Minhas convulsões diminuíram muito,
de duas a três vezes por dia,
de duas a três vezes por dia,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
para às vezes duas a três vezes por ano.
07:02
I went on --
116
410480
1210
(Aplausos)
07:03
(Applause)
117
411714
3964
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Contratei cinco pessoas,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
para começar a primeira
linha de apoio gratuito
linha de apoio gratuito
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
à saúde mental e à epilepsia no Quênia.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
(Aplausos)
07:19
(Applause)
122
427208
2297
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Viajo para falar do meu caso,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
de todas essas coisas que me disseram
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
que as pessoas epilépticas,
como eu, jamais conseguiriam fazer.
como eu, jamais conseguiriam fazer.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Todo ano, uma população
correspondente a 80% de Nairóbi
correspondente a 80% de Nairóbi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
é diagnosticada com epilepsia
07:41
across the globe.
128
449319
1439
mundo afora.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
E elas, assim como eu,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
passam pelas emoções
do estigma e da exclusão.
do estigma e da exclusão.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Então, fiz disso a missão da minha vida:
continuar com essas conversas,
continuar com essas conversas,
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
continuar a falar do meu caso,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
para que essas pessoas
que não têm o diagnóstico
que não têm o diagnóstico
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
possam saber e possam
ser constantemente lembradas
ser constantemente lembradas
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
de que não tem problema
se relacionarem com pessoas como nós.
se relacionarem com pessoas como nós.
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
Se elas derrubarem os muros
do estigma e da exclusão,
do estigma e da exclusão,
08:16
that we, just like them,
138
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2217
nós, assim como elas,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
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3680
podemos aguentar qualquer coisa
que a vida nos apresente.
que a vida nos apresente.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Obrigada.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Aplausos) (Vivas)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com