TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Epilepsiyle birlikte yaşama hakkında sesimi duyurmak istememin nedeni
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Epilepsi nedeniyle eve bağlandıktan sonra, zihinsel sağlık savunucusu Sitawa Wafula gücünü bunun hakkında yazmakta buldu. Şimdi, kendi seslerini hala bulamayanları kendi durumlarında yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlatmaları için utanç verici şeylerinin ve dışlanmalarının önünü keserek onları savunuyor.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Bir itirafta bulunacağım.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
17 yaşımdan beri
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
bir mesele içindeyim.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Keşke içimin pır pır ettiğini
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
veya bu meseleyi düşündüğümde
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
yere çizdiğim haritaları size anlatabilsem
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
ancak yapamıyorum.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Keşke konuşulmuş olan tatlı kelimeleri
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
veya bu ilişkiden aldığım
00:39
from this affair,
9
27457
1720
hediyeleri size anlatabilsem
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
ancak anlatamıyorum.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Size söyleyebileceğim şey,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
sürekli şu soruyu sorarak
geçirdiğim günlerin neticesi:
geçirdiğim günlerin neticesi:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Neden, neden, neden ben?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Her şeyin nasıl başladığını hatırlıyorum.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Lise son sınıftaydım
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
ve sınıfım sporda başarı göstermişti,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
hepimiz şarkı söylüyor, dans ediyor
ve birbirimize sarılıyorduk.
ve birbirimize sarılıyorduk.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Duş almaya gittim.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Sonra yemeğimi yemeye gittim.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Ve yemek için oturduğumda,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
dişilerim takırdamaya başladı
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
ve kaşığı ağzıma götüremedim.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Hemşirenin ofisine aceleyle koştum
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
ve konuşamadığım için ağzımı işaret ettim.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Hemşire ne olduğunu anlayamadı,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
bana uzanmamı söyledi
01:33
and it worked --
27
81082
1272
ve bu işe yaradı --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
birkaç dakika sonra takırdama durdu.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Aceleyle dışarı fırlamak üzereydim ve
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
hemşire bana yurda gidip uyumamı
söyledi -- hayır, ısrar etti.
söyledi -- hayır, ısrar etti.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Son sınavlarımdan sadece
birkaç ay sonra ve
birkaç ay sonra ve
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
birinin son sınavlara nasıl
hazırlandığını ölçen
hazırlandığını ölçen
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
Kenya'da "alaylar" dediğimiz bir takım
sınavlardan birkaç gün sonra
sınavlardan birkaç gün sonra
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
lise son sınıftaydım.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Asla uyumayacak ve bir takım sınavların
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
benimle alay etmesine izin vermeyecektim.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Sınıfa gittim, oturdum,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
Kenya tarihi notlarımı aldım
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
ve oradaydım, Kenya kıyı şehrinden aşağı,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
harika Mekatilili wa Menza ile birlikte,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
kendi insanlarını İngiliz koloni
kurallarına karşı salan Kirigiama kadını.
kurallarına karşı salan Kirigiama kadını.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Sonra, habersiz bir şekilde
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
sol elim titremeye başladı,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
sanki hayali kağıtları
işaretliyorum gibiydi.
işaretliyorum gibiydi.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
İçeri ve dışarı gitti
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
ve teker teker her vuruşta
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
sınıf arkadaşlarımın okurken
dikkatleri dağıldı
dikkatleri dağıldı
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
ve bana bakmaya başladılar.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Bunu durdurmak için çok uğraştım
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
fakat yapamadım,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
çünkü bağımsız bir şekilde oluyordu.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Ve sonra, herkesin bize baktığı
kesinleştiği zaman,
kesinleştiği zaman,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
son gösterisi ve resmi girişinde,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
15 yıllık olayın başlangıcı olan
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
ilk tam anlamıyla oluşmuş
nöbetimi geçirdim.
nöbetimi geçirdim.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Nöbetler birçok çeşit epilepsi için
kendine has niteliktir
kendine has niteliktir
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
ve epilepsi veya başka bir şeyin
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
belirtisinin olup olmadığının
belirlenmesi için
belirlenmesi için
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
her ilk nöbeti bir doktorun
incelemesi gerekir.
incelemesi gerekir.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Benim durumumda, benim epilepsi
olduğum teşhis edilmişti.
olduğum teşhis edilmişti.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Birçok zamanımı hastanede ve
evde geçirdim
evde geçirdim
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
ve sadece son sınavlarımı vermek için
okula geri gittim.
okula geri gittim.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Sınavlar esnasında nöbetler geçirdim
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
ama Nairobi Üniversitesi'nde bir aktüeryal
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
fen derecesi kabulü için iyi notlar
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
almak için kontrol ettim.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Alkışlar)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Maalesef, ikinci yılımda okulu
bırakmak zorunda kaldım.
bırakmak zorunda kaldım.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Yeteri kadar iyi başa çıkma becerim
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
ve etrafımda bir destek topluluğu yoktu.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Bir iş bulacak kadar şanslıydım
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
fakat iş yerinde nöbet geçirdikten
sonra işten kovuldum.
sonra işten kovuldum.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Böylelikle kendime bunların
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
bana neden olduğunu sorduğum
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
bir boşlukta buldum.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Uzun bir zaman inkar ederek yaşadım
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
ve inkar edişim belki de olanlardan,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
okulu bırakmamdan ve işten
atılmamdan dolayıydı.
atılmamdan dolayıydı.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Veya belki epilepsi ve epilepsi hastaları
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
hakkında duyduklarımdandı:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
hastaların asla yalnız yaşamamalarını,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
kendi başlarına seyahat edememelerini
04:58
or even get work;
83
286872
1420
veya işe bile gidememelerini;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
ihtiyaç duydukları içlerindeki
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
teslim oldukları bir ruh ile
dışlandıklarını duydum.
dışlandıklarını duydum.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Ve bu şeyler hakkında
daha fazla düşündükçe,
daha fazla düşündükçe,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
nöbetlerim arttı
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
ve günlerimi bacaklarım kitlenmiş,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
konuşmam bulanıklaşmış olarak geçirdim
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
ve günün sonunda böyle olacaktım.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Nöbetimden iki veya üç gün sonra,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
başım ve elim hala seğiriyordu.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Her şeyi kaybetmişim
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
gibi hissettim
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
ve bazen
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
yaşama isteğimi bile.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(İç çekme)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
İçimde çok fazla hüsran besliyordum.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Ve yazmaya başladım
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
çünkü etrafımdaki insanların
benim sorularıma
benim sorularıma
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
cevapları yoktu.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Bu yüzdenkorkularımı
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
ve kuşkularımı yazdım.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
İyi günlerim, kötü günlerim ve
berbat günlerim hakkında yazdım
berbat günlerim hakkında yazdım
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
ve onları blogumda paylaştım.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Çok geçmeden,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
epilepsi olan insanlar ve aileleri,
hatta teşhis konulmayanlar tarafından bile
06:29
and their families,
108
377143
1434
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
görülmeye ve duyulmaya başladım.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Sadece kendini savunmak için değil,
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
seslerini henüz bulamayanlar için de
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
yapan kişilere neden ben sorusunu
soran kızdan uzaklaştım.
soran kızdan uzaklaştım.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Alkışlar)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Nöbetlerim çok azaldı.
Günde iki veya üç kere oluyordu,
Günde iki veya üç kere oluyordu,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
bazen bir yılda iki veya
üç kere olmaya başlamıştı.
üç kere olmaya başlamıştı.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Kenya'nın ilk--
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Alkışlar)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Kenya'nın ilk ücretsiz
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
zihinsel sağlık ve epilepsi
destek hattına başladığımda
destek hattına başladığımda
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
beş kişi çalıştırmaya devam ettim.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Ve olaylarım --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Alkışlar)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Korkum hakkında konuşmak,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
benim asla yapamadığımı yapan insanlara
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
benim hakkımda anlatılan şeyleri
anlatmak için dolaştım.
anlatmak için dolaştım.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Her yıl dünya genelinde Nairobi'nin
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
yüzde 80'i kadar büyük nüfusa
07:41
across the globe.
128
449319
1439
epilepsi teşhisi konuyor.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Benim gibi olanlar,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
utanç verici ve dışlanma gibi
duygulardan geçiyorlar.
duygulardan geçiyorlar.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Bu sohbetleri devam ettirmek için
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
onu hayatımın yolculuğu yaptım
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
ve teşhis konulmamış insanlar
utanç verici ve dışlanma gibi
utanç verici ve dışlanma gibi
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
duyguların duvarını indirdikleri sürece
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
bizim gibi insanlarla muhattap olmanın
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
hiçbir zararı olmadığını ve onlar gibi
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
hayatın bize attığı
her şeyi karşılayabileceğimizi
her şeyi karşılayabileceğimizi
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
bilsinler diye kendi korkumu
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
itiraf etmeye devam edeceğim.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Teşekkür ederim.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Alkışlar)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com