TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Ситава Вафула: Почему я рассказываю о жизни с эпилепсией
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Будучи запертой в четырёх стенах из-за эпилепсии, Ситава Вафула, консультант по психическому здоровью, тем не менее смогла найти в себе силы написать об этом. Сейчас она помогает тем, кому ещё предстоит найти свой голос, прорываясь сквозь предубеждения и отторжение, чтобы рассказать о том, каково жить с этим заболеванием.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Я хочу кое в чём признаться.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
У меня роман
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
с 17-летнего возраста.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Жаль, что я не могу рассказать
о бабочках в животе
о бабочках в животе
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
или картинках, которые я рисую,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
когда думаю об этом романе,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
всего этого нет.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Я бы хотела рассказать
о нежных словах, которые я слышу,
о нежных словах, которые я слышу,
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
или подарках,
00:39
from this affair,
9
27457
1720
которые мне дарят,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
но я не могу.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Всё, о чём я могу рассказать —
это о последствиях
это о последствиях
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
и о днях, когда я постоянно спрашивала:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
«Почему? Почему это случилось
именно со мной?»
именно со мной?»
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Я помню, как всё началось.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Это был последний год в школе,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
наш класс только что выиграл
в спортивных соревнованиях,
в спортивных соревнованиях,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
поэтому мы пели, танцевали и обнимались.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Потом я пошла в душ.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
А потом — на ужин.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Когда я села за стол,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
мои зубы начали стучать так,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
что я не могла даже
просунуть между ними ложку.
просунуть между ними ложку.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Я побежала к медсестре
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
и, поскольку не могла ничего произнести,
просто показывала на свой рот.
просто показывала на свой рот.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Она не понимала, что происходит,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
поэтому сказала мне прилечь,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
и это помогло —
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
через несколько минут всё прекратилось.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Я уже готова была побежать дальше,
но она сказала,
но она сказала,
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
и даже настояла,
чтобы я пошла домой и легла спать.
чтобы я пошла домой и легла спать.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Это был мой последний школьный год,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
оставалась пара месяцев
до выпускных экзаменов
до выпускных экзаменов
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
и пара дней до «тренировочных» экзаменов,
как их называют у нас в Кении,
как их называют у нас в Кении,
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
которые оценивают уровень подготовки
к выпускным экзаменам.
к выпускным экзаменам.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Я никак не могла уснуть
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
и решила пойти позаниматься.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Я пришла в класс, села за парту,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
взяла лекции по истории Кении
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
и очутилась в прибрежном кенийском городке
рядом с Мекатилили Ва Менза,
женщиной-воином народа гирьяма,
женщиной-воином народа гирьяма,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
которая возглавила восстание против
британского колониального господства.
британского колониального господства.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Затем внезапно
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
моя левая рука начала дёргаться,
как если бы я проставляла штампы
на воображаемых документах.
на воображаемых документах.
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Она двигалась вперёд-назад,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
и с каждым её движением
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
мои одноклассники один за другим
переставали читать
переставали читать
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
и начинали смотреть на меня.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Я всеми своими силами
пыталась остановить руку,
пыталась остановить руку,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
но у меня не получалось,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
потому что она жила своей жизнью.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
И когда уже все
смотрели на меня и мою руку,
смотрели на меня и мою руку,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
как завершающий акт
и официальное подтверждение
и официальное подтверждение
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
у меня случился первый
настоящий приступ эпилепсии.
настоящий приступ эпилепсии.
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
Вот так начался мой 15-летний роман.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Судороги — главный характерный признак
большинства видов эпилепсии,
большинства видов эпилепсии,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
и при впервые возникших судорогах врач
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
должен определить,
действительно ли это эпилепсия
действительно ли это эпилепсия
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
или симптом другого заболевания.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
В моём случае подтвердилась эпилепсия.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Мне пришлось провести очень много
времени в больнице и дома,
времени в больнице и дома,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
и я вернулась в школу
только для сдачи экзаменов.
только для сдачи экзаменов.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
У меня были приступы во время экзаменов,
но мне удалось получить
достаточно хорошие оценки,
достаточно хорошие оценки,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
и я начала изучать страхование
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
в университете Найроби.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Аплодисменты)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
К сожалению, мне пришлось
бросить учёбу на втором курсе.
бросить учёбу на втором курсе.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Было сложно со всем справляться
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
и не хватало поддержки
со стороны окружения.
со стороны окружения.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
К счастью, мне удалось
устроиться на работу,
устроиться на работу,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
но вскоре меня уволили, когда приступ
случился на рабочем месте.
случился на рабочем месте.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Я оказалась в ситуации,
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
когда постоянно спрашивала себя:
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
«Почему всё это случилось со мной?»
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
В течение длительного времени
я не хотела с этим смиряться,
я не хотела с этим смиряться,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
и, возможно, причиной тому
было то, что со мной произошло —
было то, что со мной произошло —
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
исключение из университета
и увольнение с работы.
и увольнение с работы.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
А может быть, это объяснялось тем,
что я узнала об эпилепсии
что я узнала об эпилепсии
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
и о людях, страдающих от этого недуга:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
я узнала, что они никогда
не смогут жить самостоятельно,
не смогут жить самостоятельно,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
никогда не смогут путешествовать
без сопровождения
без сопровождения
04:58
or even get work;
83
286872
1420
и даже работать,
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
они были изгои
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
с вселившимся в них бесом.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Чем больше я думала об этом,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
тем чаще случались приступы,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
я всё больше времени проводила,
будучи не в состоянии ходить,
будучи не в состоянии ходить,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
речь стала спутанной,
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
и я могла пробыть вот в таком состоянии
в течение нескольких дней:
в течение нескольких дней:
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
ещё два или три дня после приступа
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
моя голова и рука продолжали дёргаться.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Я чувствовала себя опустошённой,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
как будто я потеряла всё
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
и иногда даже
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
желание жить.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Вздох)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Меня поглотило чувство безысходности.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
И тогда я начала писать,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
потому что окружающие меня люди
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
не могли ответить на мои вопросы.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Я начала писать о своих страхах
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
и сомнениях.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Я писала о том, что хорошего случилось
со мной и что плохого, даже ужасного,
со мной и что плохого, даже ужасного,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
я делилась этим в блоге.
06:23
And before long,
106
371078
1338
И вскоре
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
меня заметили люди, страдающие эпилепсией,
06:29
and their families,
108
377143
1434
и их семьи,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
и даже те, у кого не было
этой ужасной болезни.
этой ужасной болезни.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
И я перестала быть той девочкой,
которая постоянно спрашивала: «Почему я?»,
которая постоянно спрашивала: «Почему я?»,
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
и стала той, которая могла
помочь не только себе,
помочь не только себе,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
но и другим, которые нуждались в том,
чтобы быть услышанными.
чтобы быть услышанными.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Аплодисменты)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Количество приступов сильно
сократилось: от двух-трёх раз в день
сократилось: от двух-трёх раз в день
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
до двух-трёх раз в году.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Я не остановилась на этом...
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Аплодисменты)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Я наняла пятерых человек
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
для осуществления первого в Кении проекта
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
по бесплатной поддержке психического
здоровья пациентов, страдающих эпилепсией.
здоровья пациентов, страдающих эпилепсией.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
И я начала путешествовать.
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Аплодисменты)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Я путешествую,
чтобы рассказать о своём романе,
чтобы рассказать о своём романе,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
и делаю всё то, что, как мне говорили,
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
абсолютно недоступно для людей,
страдающих эпилепсией.
страдающих эпилепсией.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Каждый год во всём мире
эпилепсию диагностируют
эпилепсию диагностируют
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
у многих людей, их количество
составляет примерно
составляет примерно
07:41
across the globe.
128
449319
1439
80% от населения Найроби.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
И все они, так же как и я когда-то,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
ощущают себя заклеймёнными
и отверженными.
и отверженными.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Поддерживать этот разговор
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
стало моей миссией в жизни:
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
я продолжаю рассказывать о своём романе,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
чтобы люди, не страдающие этим недугом,
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
могли узнать и могли всегда помнить,
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
что это вполне нормально —
взаимодействовать с такими, как мы,
взаимодействовать с такими, как мы,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
и что если они не выстраивают
стену предвзятости и отторжения,
стену предвзятости и отторжения,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
мы, так же как и они,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
можем преодолеть трудности,
которые подбрасывает нам жизнь.
которые подбрасывает нам жизнь.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Спасибо.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com