TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
סיטווה וופולה: למה אני מדברת על לחיות עם אפילפסיה
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
לשעבר מרותקת לביתה ממחלת האפילפסיה, סיטווה וופולה, תומכת בתחום בריאות הנפש, מצאה את כוחה בכתיבה על מצבה. כעת, היא תומכת באחרים שעוד לא מצאו את קולם, שוברת סטיגמות והדרות, כדי לדבר על איך זה לחיות עם מצבה.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
יש לי ווידוי
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
אני מנהלת רומן
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
מגיל 17
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
הייתי שמחה לו יכולתי לספר על פרפרים בבטן
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
או על מפות שציירתי על הריצפה
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
כשאני חושבת על הרומן הזה
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
אבל איני יכולה
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
הייתי שמחה לו יכולתי לספר על מחמאות
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
או מתנות שקיבלתי
00:39
from this affair,
9
27457
1720
מהרומן שניהלתי
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
אבל איני יכולה
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
כל שאוכל לספר, הן ההשלכות
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
על ימים בהם שאלתי
את עצמי שוב ושוב:
את עצמי שוב ושוב:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
למה, למה דווקא אני?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
אני זוכרת איך הכל התחיל
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
במהלך השנה האחרונה בבית הספר התיכון,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
הכיתה שלי ניצחה בספורט
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
לכן פצחנו בשירה, ריקודים וחיבוקים.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
לאחר מכן, הלכתי להתקלח,
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
והתכוננתי לארוחת הערב.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
כשהתיישבתי לאכול,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
השיניים שלי התחילו לנקוש,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
ולא הצלחתי להכניס את הכפית לפה.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
מיהרתי לחדר האחות,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
לא יכולתי לדבר, אז הצבעתי על הפה.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
היא לא הבינה מה קורה,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
אז אמרה לי לשכב,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
וזה עבד -
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
לאחר מספר דקות, הנקישות פסקו.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
לפני שהספקתי להסתלק, אמרה לי -
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
יותר נכון, התעקשה - שאעלה לישון בחדרי.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
הנה אני - בשנתי האחרונה ללימודי התיכוניים,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
חודשים ספורים מבחינות הסיום
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
וכמה ימים לפני בחינות ה"מוק" [Mock],
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
שנועדו לבחון את מידת
המוכנות לבחינות הסיום
המוכנות לבחינות הסיום
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
אין שום סיכוי שאלך לישון
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
ואתן לבחינות ללעוג לי
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
נכנסתי לכיתה, התיישבתי,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
לקחתי את מחברת ההיסטוריה
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
ושם הייתי, בעיר החוף של קניה,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
ביחד עם "מקטילילי ווה מנזה"
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
מנשות הגיריאמה, שהובילה את אנשיה
כנגד השלטון הקולוניאלי הבריטי
כנגד השלטון הקולוניאלי הבריטי
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
ואז, ללא כל התראה מראש
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
יד שמאל שלי החלה לפרכס,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
כאילו ציירה על דפים דמיוניים
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
זזה קדימה ואחורה
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
ועם כל משיכת קולמוס,
אחד אחרי השני,
אחד אחרי השני,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
חברי לכיתה הפסיקו להתרכז בקריאה,
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
ובמקום זאת בהו בי
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
ניסיתי ממש חזק להפסיק,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
אבל לא יכולתי
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
לידי היה רצון משלה.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
לבסוף, כשהיה כבר בטוח שכולם מסתכלים בנו,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
כהדרן בהופעה ולהכרות רשמית,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
קיבלתי את ההתקף הראשון שלי,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
במה שהיווה את התחלת הרומן בן ה-15 שנה שלי.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
ההתקפים הם סימן ההיכר עבור
רוב סוגי האפילפסיה,
רוב סוגי האפילפסיה,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
ובכל התקף ראשון, צריך להיבדק ע"י רופא
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
לוודא כי אכן מדובר באפילפסיה
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
או שמא זה סימפטום למשהו אחר.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
במקרה שלי אבל,
הרופא אישר כי זוהי אפילפסיה.
הרופא אישר כי זוהי אפילפסיה.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
ביליתי את רוב זמני בבית החולים או בבית,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
וחזרתי רק כדי להיבחן בבחינות הגמר.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
פירכסתי במעברי דפים,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
אבל הצלחתי לשמור על ציונים מספיק טובים
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
כדי להתקבל לתואר אקטוראי (שמאות)
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
באוניברסיטת ניירובי.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
[מחיאות כפיים]
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
לצערי, בשנה השנייה נשרתי מלימודי.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
יכולת ההתמודדות שלי לא היתה טובה מספיק
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
ולא הייתה לי מספיק תמיכה.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
למזלי, הצלחתי למצוא עבודה,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
אבל פוטרתי ברגע שקיבלתי התקף במקום העבודה
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
לבסוף מצאתי עצמי לכודה
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
במצב בו אני שואלת את עצמי כל הזמן
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
למה זה קרה דווקא לי.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
חייתי בהכחשה במשך זמן רב,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
הייתי חייבת להכחיש, כנראה
בגלל הדברים שקרו,
בגלל הדברים שקרו,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
נשירה מהתואר, ופיטורין מהעבודה.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
או אולי בלל הדברים ששמעתי על אפילפסיה
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
ועל האנשים שחלו בה:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
שהם לא יכולים לחיות לבד,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
שהם לעולם לא יוכלו לטייל לעולם בגפם,
04:58
or even get work;
83
286872
1420
ואפילו לא ללכת לעבוד;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
שהם מנודים חברתית,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
ושיש לגרש את השד שאוחז בהם.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
אז ככל שהרהרתי על הדברים,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
כך גברו ההתקפים שלי,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
והעברתי ימים שלמים עם רגליים נעולות,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
הדיבור שלי הפך ללא ברור
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
ולימים, כך התנהלתי.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
יומיים או שלושה לאחר פירכוס,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
הראש והידיים שלי עדיין היו רועדים.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
הרגשתי אובדת עצות,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
כאילו איבדתי הכל,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
ולעיתים,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
איבדתי את הרצון לחיות.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(אנחה)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
הייתי כל כך מתוסכלת,
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
אז התחלתי לכתוב.
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
מכיוון שלאנשים מסביבי
לא היו תשובות
לא היו תשובות
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
לשאלות שחיפשתי
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
התחלתי לכתוב את פחדי
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
ואת חששותי
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
כתבתי על הימים הטובים והרעים,
והממש גרועים,
והממש גרועים,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
ושיתפתי אותם בבלוג.
06:23
And before long,
106
371078
1338
ולאחר זמן קצר
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
חולים נוספים החלו
לקרוא ולשמוע את דברי
לקרוא ולשמוע את דברי
06:29
and their families,
108
377143
1434
וכך גם משפחותיהם,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
ואפילו לא חולי אפילפסיהץ
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
הפכתי מהילדה ששואלת
כל הזמן למה אני
כל הזמן למה אני
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
לאחת שלא רק מעצימה את עצמה,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
אלא תומכת באלו שעדיין לא מצאו את קולם.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
[מחיאות כפיים]
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
כמות ההתקפים ירדה,
מפעמיים-שלושה ביום,
מפעמיים-שלושה ביום,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
לפעמיים או שלושה בשנה.
07:02
I went on --
116
410480
1210
התחלתי --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
[מחיאות כפיים]
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
התחלתי להעסיק חמישה אנשים,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
כשהקמתי לראשונה בהיסטוריה של קניה,
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
קו תמיכה רפואי נפשי חינמי לחולי אפילפסיה
07:17
And I travel --
121
425862
1322
ונסעתי --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
[מחיאות כפיים]
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
ונסעתי בעולם לשתף ברומן שלי,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
אותם דברים שנאמרו לי לפני
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
שאנשים כמוני עם אפילפסיה
לא יוכלו לעשות לעולם.
לא יוכלו לעשות לעולם.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
מדי שנה, מספר השקול ל-80%
מאוכלוסיית ניירובי
מאוכלוסיית ניירובי
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
מאובחנת במחלת האפילפסיה
07:41
across the globe.
128
449319
1439
בעולם כולו
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
והם, כמוני,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
מרגישים תחושה של סטיגמה והדרה.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
וכך החלטתי, להקדיש את חיי
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
להמשיך ולקיים את השיח
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
ולהמשיך ולדבר על חיי
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
כדי שאנשים שלא אובחנו באפילפסיה
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
יוכלו להבין ולשמש כתזכורת
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
שאפשר ורצוי להתחבר
עם אנשים כמונו,
עם אנשים כמונו,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
וכל עוד יורידו את מחסומי
הסטיגמה וההדרה,
הסטיגמה וההדרה,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
שאנו, כמותם,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
יכולים להתמודד עם מה
שהחיים צופים לנו.
שהחיים צופים לנו.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
תודה
08:23
(Applause)
141
491188
4403
[מחיאות כפיים]
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com