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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
シタワ・ワフラ: てんかんとの人生を皆に語る理由
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人々のメンタルヘルスを実現するために声をあげる活動に取り組むシタワ・ワフラは、かつて「てんかん」によって家に閉じこもりきりの生活を強いられていましたが、この体験について書くことに自分の強みを見い出しました。現在の彼女は、社会からの烙印や排除と戦い、てんかんと共に生きるとはどういうことかまだ口にできずにいる人たちの代弁をしています。
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
告白します
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
私 「お付き合い」してるんです
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
17歳の頃からです
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
「彼」とのことを考えると
ドキドキするとか
ドキドキするとか
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
モジモジして
地面に足で落書きしちゃうとか
地面に足で落書きしちゃうとか
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
そんなお話を
できれば良かったんですが
できれば良かったんですが
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
それは無理です
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
「彼」からもらった
甘い言葉や贈り物のことを
甘い言葉や贈り物のことを
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
話せたら良かったんですが
00:39
from this affair,
9
27457
1720
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
無理です
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
私がお話しできるのは
付き合い始めてどうなったかだけです
付き合い始めてどうなったかだけです
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
それは 私が始終こんなことを
尋ねていた日々の話です
尋ねていた日々の話です
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
「一体なぜ どうして私が？」
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
事の始まりがどんなふうだったか
覚えています
覚えています
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
高校の最終学年の時でした
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
私のクラスがスポーツの試合で勝ち
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
他の子たちと歌って 踊って
ハグしあいました
ハグしあいました
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
私はシャワーを浴びに行きました
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
それから夕食に向かいました
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
そして食べようと腰を下ろした時
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
歯が ガチガチいい始めて
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
スプーンを口に
入れられませんでした
入れられませんでした
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
急いで保健室に向かいました
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
話せなかったので
自分の口を指さしました
自分の口を指さしました
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
看護師さんは 状況がつかめず
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
横になるよう 言いました
01:33
and it worked --
27
81082
1272
これは効きました
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
数分すると 歯のガチガチが
治まったんです
治まったんです
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
部屋を飛び出そうとしたら
看護師さんは言いました
看護師さんは言いました
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
「駄目よ！ 寮に戻って睡眠をとりなさい」と
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
当時 私は高校の最終学年で
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
高校最後の試験まで
ほんの数か月
ほんの数か月
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
そしてここケニアで「mocks」と呼ぶ
試験の数日前でした
試験の数日前でした
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
mocksとは 最終試験への準備が
整っているかを見るものです
整っているかを見るものです
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
眠ったりなんかして
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
試験に「努力を台無しに (mock) 」
される訳にはいきません
される訳にはいきません
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
教室に行き 席に着いて
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
ケニア史のノートを取り出しました
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
ケニアの沿岸部の街へと
私の心は飛んでいき
私の心は飛んでいき
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
偉人メカティリリ・ワ・メンザと
一緒にいました
一緒にいました
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
人民を導き 英国の植民地支配に抵抗した
ギリアマ人の女性です
ギリアマ人の女性です
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
すると 全く知らないうちに
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
左腕が動き始めました
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
まるで 目に見えない答案の
丸付けをしているみたいにです
丸付けをしているみたいにです
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
くるり くるりと
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
１回１回 腕が動くたび
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
クラスメイトは教科書から顔を上げ
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
私を見始めました
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
一生懸命 止めようとしましたが
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
無理でした
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
腕が自分のものではない
感じだったんです
感じだったんです
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
そして 全員が間違いなく
私とその腕を見ている状況で
私とその腕を見ている状況で
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
最後の見せ場
そして皆へのお披露目のように
そして皆へのお披露目のように
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
初めての 本格的な
けいれん発作が起きました
けいれん発作が起きました
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
これが15年に及ぶ 私たちの
「お付き合い」の始まりでした
「お付き合い」の始まりでした
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
けいれん発作は 大抵のタイプの
てんかんに見られる 代表的な特徴で
てんかんに見られる 代表的な特徴で
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
初めてけいれん発作が起きたら
必ず医師に診察してもらい
必ず医師に診察してもらい
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
てんかんなのか
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
他の病気の症状なのかを
診断してもらうことが必要です
診断してもらうことが必要です
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
私の場合は てんかんだと
確定されました
確定されました
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
多くの時間を病院と家で過ごし
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
最終試験の前にようやく
学校に戻りました
学校に戻りました
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
試験の合間に
発作は起きましたが
発作は起きましたが
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
なんとか 一定の成績は取り
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
保険数理学の学位を得るため
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
ナイロビ大学に入学できました
03:58
(Applause)
67
226367
3448
（拍手）
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
残念ながら ２年目で
退学せざるを得ませんでした
退学せざるを得ませんでした
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
十分な対処法を知らず
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
周りから適切な支援も
受けられなかったのです
受けられなかったのです
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
それでも運良く
仕事は得られました
仕事は得られました
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
でも 職場で発作が起きたら
解雇されてしまいました
解雇されてしまいました
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
それで私は いつの間にか
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
なぜ私の身に こんなことが
起こらねばならないのかと
起こらねばならないのかと
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
始終問うようになっていたのです
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
長い間私は 病気を否認して
生きていました
生きていました
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
否認していたのはたぶん
自分が味わった出来事のせいです
自分が味わった出来事のせいです
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
私は学校を退学し
仕事を解雇されました
仕事を解雇されました
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
あるいは てんかんについてや
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
てんかんの人の人生について
耳にしたからかもしれません
耳にしたからかもしれません
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
自分の力では生きていけない
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
自分で旅行なんてできない
04:58
or even get work;
83
286872
1420
仕事にも就けない
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
社会の除け者で
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
悪霊に憑りつかれていて
それから解放されねばならないと
それから解放されねばならないと
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
こんなことを考えれば考えるほど
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
発作は頻繁になりました
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
脚が動かせず
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
ろれつが回らなくなる日々でした
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
来る日も来る日もです
こんなふうだったんです
こんなふうだったんです
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
発作から２、３日経っても
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
頭と手が ピクピク動いていました
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
途方に暮れました
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
全てを失ったみたいでした
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
時々は
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
生きる意志もです
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
（ため息）
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
すごく苛立っていました
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
それで書くことを始めました
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
私の問いに答えられる人が
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
周りにいなかったからです
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
それで私は 自分の恐怖や
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
疑念について書きました
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
好調な日のこと 不調な日のこと
最悪だった日のことも
最悪だった日のことも
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
それをブログに載せました
06:23
And before long,
106
371078
1338
まもなく
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
てんかん患者の方々や
06:29
and their families,
108
377143
1434
その家族の方 そして
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
てんかんでない方からまで
メッセージが届き始めました
メッセージが届き始めました
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
終始「なぜ私が」と
問いかけていた あの私が
問いかけていた あの私が
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
自分のことだけでなく
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
思いをまだ語れない人たちのためにも
主張できる私に 変わったのです
主張できる私に 変わったのです
06:47
(Applause)
113
395377
4850
（拍手）
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
発作は大幅に減少し
１日に２、３回あったのが
１日に２、３回あったのが
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
１年に２、３回になりました
07:02
I went on --
116
410480
1210
私は―
07:03
(Applause)
117
411714
3964
（拍手）
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
私は活動を続け ５人を雇用して
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
ケニアでは初の
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
メンタルヘルスと てんかんの
無料電話相談を開設しました
無料電話相談を開設しました
07:17
And I travel --
121
425862
1322
そして―
07:19
(Applause)
122
427208
2297
（拍手）
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
私の「お付き合い」についてや
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
私みたいに てんかんと生きる人たちには
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
無理だと言われてきた いろいろなことを
お話しする旅をしています
お話しする旅をしています
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
毎年 地球全体では
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
ナイロビの人口の
80％に相当する数の人たちが
80％に相当する数の人たちが
07:41
across the globe.
128
449319
1439
てんかんと診断されています
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
そして彼らは 私のように
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
社会からの烙印や排除を
経験しています
経験しています
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
それでこのような対話を続けることを
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
私の人生の旅としてきました
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
そして私の「お付き合い」を
告白し続けています
告白し続けています
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
それによって
てんかんではない人たちに
てんかんではない人たちに
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
知ってもらい
常に 忘れないでいてもらうためです
常に 忘れないでいてもらうためです
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
私のような人たちと
ぜひ関わってほしいことや
ぜひ関わってほしいことや
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
社会からの烙印や排除の壁を
皆さんが取り除けば
皆さんが取り除けば
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
皆さんと同じく 私たちは
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
人生が投げかける どんな困難にも
立ち向かえるということをです
立ち向かえるということをです
08:21
Thank you.
140
489981
1183
ありがとうございました
08:23
(Applause)
141
491188
4403
（拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com