TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Waarom ik het wil hebben over leven met epilepsie
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Aan huis gebonden door epilepsie kon geestelijke-gezondheidsvoorvechter Sitawa Wafula haar ei kwijt door erover te schrijven. Tegenwoordig is ze pleitbezorger voor anderen die hun stem nog moeten vinden, door stigmatisering en uitsluiting te doorbreken en te praten over hoe het is om met deze aandoening door het leven te gaan.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Ik moet iets bekennen.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Ik heb een relatie
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
vanaf mijn 17e.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
I wou dat ik je kon vertellen
over vlinders in mijn buik
over vlinders in mijn buik
of plattegronden
die ik op de grond tekende
die ik op de grond tekende
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
als ik aan deze relatie denk,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
maar dat kan ik niet.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Ik zou willen vertellen
over lieve woordjes
over lieve woordjes
of cadeautjes die ik heb gehad
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
00:39
from this affair,
9
27457
1720
tijdens deze relatie,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
maar dat kan ik niet.
Ik kan alleen vertellen over de nasleep,
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
over dagen waarop ik me steeds afvroeg:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
"Waarom, waarom, waarom ik?"
Ik weet nog hoe het allemaal begon.
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Ik zat in mijn examenjaar
van de middelbare school
van de middelbare school
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
en mijn klas had net gewonnen bij sport,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
dus waren we aan het zingen en dansen
en omhelsden we elkaar.
en omhelsden we elkaar.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Ik ging weg en nam een douche.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Toen ging ik eten.
En toen ik ging zitten om te eten,
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
begonnen mijn tanden te klapperen,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
waardoor ik de lepel niet meer
in mijn mond kon doen.
in mijn mond kon doen.
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Ik rende naar de verpleegkundige
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
en omdat ik niet kon praten,
wees ik naar mijn mond.
wees ik naar mijn mond.
Ze snapte niet wat er aan de hand was,
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
dus zei ze dat ik moest gaan liggen,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
en dat hielp --
01:33
and it worked --
27
81082
1272
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
binnen een paar minuten,
stopte ik met klapperen.
stopte ik met klapperen.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Ik viel bijna flauw, en ze zei tegen me --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
nee, ze stond erop --
dat ik naar boven ging om te gaan slapen.
dat ik naar boven ging om te gaan slapen.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Daar lag ik dan,
laatste jaar middelbare school,
laatste jaar middelbare school,
nog maar een paar maanden
voor mijn laatste examens
voor mijn laatste examens
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
en een paar dagen voor de proefexamens
die we hier in Kenia 'mocks' noemen,
die we hier in Kenia 'mocks' noemen,
die eigenlijk zijn bedoeld om te testen
hoe goed je bent voorbereid op de examens.
hoe goed je bent voorbereid op de examens.
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
Ik ging écht niet slapen
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
om me voor gek te laten zetten
door een paar examens.
door een paar examens.
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Ik ging naar de les, ging zitten,
pakte mijn aantekeningen
Keniaanse geschiedenis,
Keniaanse geschiedenis,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
en daar zat ik dan,
in een Keniaanse kustplaats,
in een Keniaanse kustplaats,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
met de grote Mekatilili wa Menza,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
de Giriama-vrouw die haar volk aanvoerde
tegen de Britse koloniale overheersing.
tegen de Britse koloniale overheersing.
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
En toen, zonder enige waarschuwing,
begon mijn linkerhand te trekken
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
en het was net alsof ik
werkstukken aan het tekenen was.
werkstukken aan het tekenen was.
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
Naar binnen en naar buiten ging het,
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
en met elke streek, een voor een,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
stopten mijn klasgenoten met lezen
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
en begonnen naar mij te kijken.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
En ik probeerde het
uit alle macht te stoppen,
uit alle macht te stoppen,
maar ik kon het niet,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
het leidde een eigen leven.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
En toen, toen hij er zeker van was
dat iedereen naar ons keek,
dat iedereen naar ons keek,
in zijn laatste voorstelling
en officiële introductie,
en officiële introductie,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
had ik mijn eerste volledige aanval,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
dat was het begin
van een 15-jarige relatie.
van een 15-jarige relatie.
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
Aanvallen zijn het belangrijkste kenmerk
van de meeste vormen van epilepsie
van de meeste vormen van epilepsie
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
en elke eerste aanval
moet worden onderzocht door een arts
moet worden onderzocht door een arts
om vast te stellen of je epilepsie hebt
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
of dat het een symptoom is
van iets anders.
van iets anders.
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
In mijn geval werd bevestigd
dat ik epilepsie had.
dat ik epilepsie had.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Ik bracht een groot deel van de tijd door
in het ziekenhuis en thuis,
in het ziekenhuis en thuis,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
en ging alleen terug
om mijn eindexamen te doen.
om mijn eindexamen te doen.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Tussen de werkstukken door
had ik aanvallen,
had ik aanvallen,
maar het lukte om cijfers te halen
die goed genoeg waren
die goed genoeg waren
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
om te worden toegelaten tot de studie
actuariële wetenschap
actuariële wetenschap
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
aan de universiteit van Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Applaus)
Helaas, moest ik van school af
in mijn tweede jaar.
in mijn tweede jaar.
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Ik kon er niet goed genoeg mee omgaan
en kreeg niet genoeg steun
uit mijn omgeving.
uit mijn omgeving.
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Ik mocht blij zijn dat ik een baan vond,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
maar daar werd ik ontslagen
toen ik een aanval kreeg tijdens het werk.
toen ik een aanval kreeg tijdens het werk.
Dus ik was op een punt aangekomen
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
waarop ik mezelf steeds afvroeg
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
waarom mij dit moest overkomen.
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
Ik verkeerde lang in ontkenning
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
en die ontkenning kwam misschien
door alles wat er was gebeurd:
door alles wat er was gebeurd:
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
van school af moeten
en ontslagen worden.
en ontslagen worden.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Of misschien kwam het door
wat ik had gehoord over epilepsie
wat ik had gehoord over epilepsie
en over mensen die lijden aan epilepsie:
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
dat ze nooit zelfstandig zouden wonen;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
dat ze nooit zelfstandig zouden reizen
of zelfs maar werk vinden;
04:58
or even get work;
83
286872
1420
dat ze buitenstaanders zouden zijn,
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
met in hun binnenste
een geest die verwijderd moest worden.
een geest die verwijderd moest worden.
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
Dus hoe meer ik over deze dingen nadacht,
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
hoe meer aanvallen ik kreeg,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
en ik bracht mijn dagen door
met vastgebonden benen,
met vastgebonden benen,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
mijn spraak werd wazig
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
en zo ging het dan dagen aan een stuk.
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
Twee of drie dagen na een aanval
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
trilden mijn hand
en mijn hoofd nog steeds.
en mijn hoofd nog steeds.
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
Ik voelde me verloren,
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
alsof ik alles verloren had,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
en soms
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
zelfs de wil om te leven.
(Zucht)
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Ik voelde me zo gefrustreerd.
Dus ik begon te schrijven,
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
want de mensen in mijn omgeving
hadden niet het antwoord
hadden niet het antwoord
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
op de vragen die ik had.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
En dus schreef ik over mijn angsten
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
en over mijn twijfels.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Ik schreef over mijn goede dagen,
mijn slechte en mijn ronduit lelijke dagen
mijn slechte en mijn ronduit lelijke dagen
en ik deelde ze in een blog.
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
06:23
And before long,
106
371078
1338
En het duurde niet lang
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
voor ik werd opgemerkt
door mensen met epilepsie
door mensen met epilepsie
en hun familieleden,
06:29
and their families,
108
377143
1434
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
en zelfs door degenen die
de diagnose niet hadden.
de diagnose niet hadden.
En van het meisje dat steeds vroeg:
"Waarom ik?",
"Waarom ik?",
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
veranderde ik in iemand
die niet alleen voor zichzelf opkwam,
die niet alleen voor zichzelf opkwam,
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
maar ook voor degenen
die hun stem nog niet gevonden hebben.
die hun stem nog niet gevonden hebben.
(Applaus)
06:47
(Applause)
113
395377
4850
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Mijn aanvallen zijn behoorlijk verminderd,
van twee of drie keer per dag,
van twee of drie keer per dag,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
tot af en toe, twee of drie keer per jaar.
Ik ging door --
07:02
I went on --
116
410480
1210
(Applaus)
07:03
(Applause)
117
411714
3964
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Ik ging door en nam vijf mensen in dienst
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
toen ik als eerste in Kenia
een gratis hulplijn begon
voor geestelijke gezondheid en epilepsie.
voor geestelijke gezondheid en epilepsie.
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
07:17
And I travel --
121
425862
1322
En ik reis --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Applaus)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
En ik reis om over mijn relatie te praten,
al die dingen waarvan mij was verteld
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
dat mensen zoals ik, met epilepsie,
ze nooit zouden kunnen doen.
ze nooit zouden kunnen doen.
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
Elk jaar krijgt een populatie
net zo groot als 80 procent van Nairobi
net zo groot als 80 procent van Nairobi
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
de diagnose epilepsie
over de hele wereld.
07:41
across the globe.
128
449319
1439
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
En net zoals ik
ervaren ze de emoties die verbonden zijn
aan stigmatisering en uitsluiting.
aan stigmatisering en uitsluiting.
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
Daarom heb ik besloten
mijn leven in dienst te stellen
mijn leven in dienst te stellen
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
van het gaande houden van deze gesprekken
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
en blijf ik bekentenis afleggen
over mijn relatie,
over mijn relatie,
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
zodat ook mensen
die de diagnose niet hebben,
die de diagnose niet hebben,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
te weten kunnen komen
en eraan herinnerd kunnen worden
en eraan herinnerd kunnen worden
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
dat het oké is om met mensen
zoals wij om te gaan,
zoals wij om te gaan,
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
dat we, zonder de muren
van stigmatisering en uitsluiting,
van stigmatisering en uitsluiting,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
net zoals zij,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
in staat zijn om alles
in het leven aan te kunnen.
in het leven aan te kunnen.
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Dankjewel.
(Applaus)
08:23
(Applause)
141
491188
4403
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com