TEDMED 2016
Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death
Lucy Kalanithi: O que torna a vida digna de ser vivida diante da morte
Filmed:
Readability: 3.9
2,258,354 views
Nessa palestra profundamente emocionante, Lucy Kalanithi reflete sobre vida e propósito, compartilhando a história de seu falecido marido, Paul, um jovem neurocirurgião que se voltou para a escrita após o seu diagnóstico de câncer terminal. "Engajar-se em toda a gama de experiências - viver e morrer, amar e perder - é o que temos de fazer", diz Kalanithi. "Ser humano não acontece apesar do sofrimento - acontece dentro dele."
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
A few days after my husband Paul
was diagnosed with stage IV lung cancer,
was diagnosed with stage IV lung cancer,
0
960
6376
Dias depois do meu marido, Paul, ser
diagnosticado com câncer de pulmão,
diagnosticado com câncer de pulmão,
estávamos deitados na nossa cama em casa,
00:19
we were lying in our bed at home,
1
7360
2496
e o Paul disse:
00:21
and Paul said,
2
9880
1776
"Vai ficar tudo bem".
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
00:26
And I remember answering back,
4
14040
2496
E me lembro de responder:
"Sim.
00:28
"Yes.
5
16560
1216
Só não sabemos o que significa
'tudo bem' ainda".
'tudo bem' ainda".
00:29
We just don't know what OK means yet."
6
17800
3760
00:35
Paul and I had met as first-year
medical students at Yale.
medical students at Yale.
7
23320
3496
Nos conhecemos como estudantes
de medicina de primeiro ano em Yale.
de medicina de primeiro ano em Yale.
Ele era inteligente,
gentil e superengraçado.
gentil e superengraçado.
00:38
He was smart and kind and super funny.
8
26840
3440
00:42
He used to keep a gorilla suit
in the trunk of his car,
in the trunk of his car,
9
30880
3816
Costumava manter uma fantasia
de gorila no porta-malas do carro,
de gorila no porta-malas do carro,
e dizia: "É apenas para emergências".
00:46
and he'd say, "It's for emergencies only."
10
34720
2416
(Risos)
00:49
(Laughter)
11
37160
1200
00:51
I fell in love with Paul as I watched
the care he took with his patients.
the care he took with his patients.
12
39200
3720
Me apaixonei por Paul observando o cuidado
que ele tinha com os pacientes.
que ele tinha com os pacientes.
Ele se atrasava conversando com eles,
00:55
He stayed late talking with them,
13
43400
2176
tentando entender a experiência da doença
e não apenas os aspectos técnicos.
e não apenas os aspectos técnicos.
00:57
seeking to understand
the experience of illness
the experience of illness
14
45600
3456
01:01
and not just its technicalities.
15
49080
2120
Mais tarde, ele me disse
que se apaixonou por mim
que se apaixonou por mim
01:04
He later told me he fell in love with me
16
52560
2216
quando me viu chorando por um ECG
de um coração que parou de bater.
de um coração que parou de bater.
01:06
when he saw me cry over an EKG
of a heart that had ceased beating.
of a heart that had ceased beating.
17
54800
5040
01:13
We didn't know it yet,
18
61120
1536
Ainda não sabíamos,
mas até nos dias inebriantes do amor jovem
01:14
but even in the heady days of young love,
19
62680
3136
estávamos aprendendo
a abordar o sofrimento juntos.
a abordar o sofrimento juntos.
01:17
we were learning how
to approach suffering together.
to approach suffering together.
20
65840
3120
01:22
We got married and became doctors.
21
70840
2376
Nos casamos e nos tornamos médicos.
Eu estava trabalhando como interna
01:25
I was working as an internist
22
73240
2016
e Paul estava terminando
o treinamento como neurocirurgião
o treinamento como neurocirurgião
01:27
and Paul was finishing his training
as a neurosurgeon
as a neurosurgeon
23
75280
4056
quando começou a perder peso.
01:31
when he started to lose weight.
24
79360
1640
01:34
He developed excruciating back pain
and a cough that wouldn't go away.
and a cough that wouldn't go away.
25
82480
4920
Desenvolveu uma dor nas costas
excruciante e uma tosse que não ia embora.
excruciante e uma tosse que não ia embora.
01:40
And when he was admitted to the hospital,
26
88400
2136
E quando foi internado no hospital,
uma TC revelou tumores
nos pulmões e nos ossos de Paul.
nos pulmões e nos ossos de Paul.
01:42
a CT scan revealed tumors
in Paul's lungs and in his bones.
in Paul's lungs and in his bones.
27
90560
4080
01:48
We had both cared for patients
with devastating diagnoses;
with devastating diagnoses;
28
96640
3600
Tínhamos ambos cuidado de pacientes
com diagnósticos devastadores.
com diagnósticos devastadores.
01:53
now it was our turn.
29
101200
2360
Agora, era nossa vez.
01:58
We lived with Paul's illness
for 22 months.
for 22 months.
30
106720
2600
Vivemos com a doença de Paul por 22 meses.
02:01
He wrote a memoir about facing mortality.
31
109920
2520
Ele escreveu um livro de memórias
sobre enfrentar a mortalidade.
sobre enfrentar a mortalidade.
02:05
I gave birth to our daughter Cady,
32
113320
2160
Dei à luz nossa filha Cady,
02:08
and we loved her and each other.
33
116240
1680
e a amamos, e amamos um ao outro.
02:10
We learned directly how to struggle
through really tough medical decisions.
through really tough medical decisions.
34
118720
4640
Aprendemos a enfrentar decisões
médicas realmente difíceis.
médicas realmente difíceis.
02:17
The day we took Paul
into the hospital for the last time
into the hospital for the last time
35
125320
3575
O dia em que levamos Paul
para o hospital pela última vez
para o hospital pela última vez
foi o dia mais difícil da minha vida.
02:20
was the most difficult day of my life.
36
128919
2041
02:24
When he turned to me at the end
37
132560
1976
Quando ele se virou para mim
no final e disse: "Estou pronto",
no final e disse: "Estou pronto",
02:26
and said, "I'm ready,"
38
134560
2480
02:31
I knew that wasn't just a brave decision.
39
139000
2680
eu sabia que não era apenas
uma decisão corajosa.
uma decisão corajosa.
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
Era a decisão certa.
02:36
Paul didn't want a ventilator and CPR.
41
144680
2880
Paul não queria um respirador e RCP.
02:40
In that moment,
42
148360
1496
Naquele momento,
o mais importante para Paul
o mais importante para Paul
02:41
the most important thing to Paul
43
149880
2600
era segurar a nossa filha.
02:45
was to hold our baby daughter.
44
153560
1680
02:49
Nine hours later,
45
157240
1816
Nove horas depois, Paul morreu.
02:51
Paul died.
46
159080
1200
02:55
I've always thought of myself
as a caregiver --
as a caregiver --
47
163960
2256
Sempre pensei em mim como uma cuidadora;
a maioria dos médicos pensa,
a maioria dos médicos pensa,
02:58
most physicians do --
48
166240
2056
03:00
and taking care of Paul
deepened what that meant.
deepened what that meant.
49
168320
2800
e cuidar de Paul aprofundou
o que isso significava.
o que isso significava.
03:04
Watching him reshape
his identity during his illness,
his identity during his illness,
50
172120
3616
Observá-lo remodelar
sua identidade durante a doença,
sua identidade durante a doença,
aprender a testemunhar e aceitar a dor,
03:07
learning to witness and accept his pain,
51
175760
3496
discutindo juntos as escolhas;
03:11
talking together through his choices --
52
179280
2536
essas experiências me ensinaram
que resiliência não significa se recuperar
que resiliência não significa se recuperar
03:13
those experiences taught me
53
181840
1416
03:15
that resilience does not mean
bouncing back to where you were before,
bouncing back to where you were before,
54
183280
5256
para como estava antes,
ou fingir que as coisas
difíceis não são difíceis.
difíceis não são difíceis.
03:20
or pretending that
the hard stuff isn't hard.
the hard stuff isn't hard.
55
188560
2680
É muito difícil.
03:24
It is so hard.
56
192120
2000
É uma coisa dolorida e confusa.
03:27
It's painful, messy stuff.
57
195160
3280
Mas é como as coisas são.
03:31
But it's the stuff.
58
199320
1416
03:32
And I learned that when we
approach it together,
approach it together,
59
200760
3240
E, aprendi que quando
abordamos isso juntos,
abordamos isso juntos,
03:37
we get to decide what success looks like.
60
205120
3680
conseguimos decidir
como um bom resultado se parece.
como um bom resultado se parece.
Uma das primeiras coisas que Paul
me disse depois do diagnóstico foi:
me disse depois do diagnóstico foi:
03:43
One of the first things
Paul said to me after his diagnosis was,
Paul said to me after his diagnosis was,
61
211080
3320
"Quero que se case novamente".
03:47
"I want you to get remarried."
62
215360
1520
Pensei: "Uau", acho que conseguimos
dizer qualquer coisa em voz alta.
dizer qualquer coisa em voz alta.
03:50
And I was like, whoa, I guess
we get to say anything out loud.
we get to say anything out loud.
63
218480
3336
03:53
(Laughter)
64
221840
2536
(Risos)
Foi muito chocante
03:56
It was so shocking
65
224400
2056
03:58
and heartbreaking ...
66
226480
1800
e desolador...
generoso,
04:01
and generous,
67
229440
1216
04:02
and really comforting
68
230680
1496
e realmente reconfortante
porque foi muito honesto,
porque foi muito honesto,
04:04
because it was so starkly honest,
69
232200
2576
e essa honestidade revelou-se
exatamente o que precisávamos.
exatamente o que precisávamos.
04:06
and that honesty turned out
to be exactly what we needed.
to be exactly what we needed.
70
234800
3120
04:10
Early in Paul's illness,
71
238760
1696
No começo da doença de Paul,
04:12
we agreed we would
just keep saying things out loud.
just keep saying things out loud.
72
240480
3360
concordamos que continuaríamos
dizendo as coisas em voz alta.
dizendo as coisas em voz alta.
Tarefas como fazer um testamento,
04:17
Tasks like making a will,
73
245400
2296
04:19
or completing our advance directives --
74
247720
2656
ou concluir nossas diretrizes antecipadas;
04:22
tasks that I had always avoided --
75
250400
2576
tarefas que eu sempre evitava;
04:25
were not as daunting as they once seemed.
76
253000
2280
não eram tão assustadoras quanto antes.
Percebi que completar uma diretriz
antecipada é um ato de amor;
antecipada é um ato de amor;
04:28
I realized that completing
an advance directive is an act of love --
an advance directive is an act of love --
77
256040
4359
04:33
like a wedding vow.
78
261480
1560
como um voto de casamento.
Um pacto para cuidar de alguém,
04:35
A pact to take care of someone,
79
263720
2256
04:38
codifying the promise
80
266000
2296
codificando a promessa
de que até que a morte nos separe,
04:40
that til death do us part,
81
268320
1920
estarei lá.
04:43
I will be there.
82
271240
1240
04:45
If needed, I will speak for you.
83
273960
2440
Se necessário, falarei por você.
Honrarei seus desejos.
04:49
I will honor your wishes.
84
277200
2280
Essa papelada se tornou uma parte
tangível de nossa história de amor.
tangível de nossa história de amor.
04:53
That paperwork became
a tangible part of our love story.
a tangible part of our love story.
85
281280
3360
Como médicos, estávamos numa boa posição
04:59
As physicians,
86
287040
1216
05:00
Paul and I were in a good position
87
288280
1656
para entender e até mesmo
aceitar o diagnóstico.
aceitar o diagnóstico.
05:01
to understand and even
accept his diagnosis.
accept his diagnosis.
88
289960
3160
Não estávamos bravos com isso, felizmente,
05:06
We weren't angry about it,
89
294120
1336
05:07
luckily,
90
295480
1216
porque vimos tantos pacientes
em situações devastadoras,
em situações devastadoras,
05:08
because we'd seen so many patients
in devastating situations,
in devastating situations,
91
296720
4136
05:12
and we knew that death is a part of life.
92
300880
2680
e sabíamos que a morte faz parte da vida.
Mas uma coisa é saber disso;
foi uma experiência muito diferente
foi uma experiência muito diferente
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
05:19
it was a very different experience
94
307480
1656
05:21
to actually live with the sadness
and uncertainty of a serious illness.
and uncertainty of a serious illness.
95
309160
4480
realmente viver com a tristeza
e a incerteza de uma doença grave.
e a incerteza de uma doença grave.
05:26
Huge strides are being made
against lung cancer,
against lung cancer,
96
314720
3216
Grandes avanços estão sendo
feitos contra o câncer de pulmão,
feitos contra o câncer de pulmão,
05:29
but we knew that Paul likely had
months to a few years left to live.
months to a few years left to live.
97
317960
4760
mas sabíamos que Paul provavelmente
teria de meses a poucos anos de vida.
teria de meses a poucos anos de vida.
05:36
During that time,
98
324720
1216
Durante esse tempo, Paul escreveu
sobre a transição de médico para paciente.
sobre a transição de médico para paciente.
05:37
Paul wrote about his transition
from doctor to patient.
from doctor to patient.
99
325960
2800
Falou sobre sentir como se estivesse
de repente numa encruzilhada,
de repente numa encruzilhada,
05:41
He talked about feeling
like he was suddenly at a crossroads,
like he was suddenly at a crossroads,
100
329680
4056
05:45
and how he would have thought
he'd be able to see the path,
he'd be able to see the path,
101
333760
2800
e como teria pensado que seria
capaz de ver o caminho,
capaz de ver o caminho,
que como tratou tantos pacientes,
talvez pudesse seguir seus passos.
talvez pudesse seguir seus passos.
05:49
that because he treated so many patients,
102
337320
2736
05:52
maybe he could follow in their footsteps.
103
340080
2280
Mas ele estava totalmente desorientado.
05:55
But he was totally disoriented.
104
343280
1800
05:58
Rather than a path,
105
346440
1776
Ao invés de um caminho, Paul escreveu:
06:00
Paul wrote,
106
348240
1496
"Vi, em vez disso,
06:01
"I saw instead
107
349760
2056
apenas um deserto branco,
áspero, vazio e reluzente.
áspero, vazio e reluzente.
06:03
only a harsh, vacant,
gleaming white desert.
gleaming white desert.
108
351840
4160
06:08
As if a sandstorm
had erased all familiarity.
had erased all familiarity.
109
356720
3160
Como se uma tempestade de areia
tivesse apagado toda a familiaridade.
tivesse apagado toda a familiaridade.
Tive que enfrentar minha mortalidade
06:13
I had to face my mortality
110
361160
1840
06:16
and try to understand
what made my life worth living,
what made my life worth living,
111
364000
3600
e tentar entender o que fez
com que minha vida valesse a pena,
com que minha vida valesse a pena,
06:20
and I needed my oncologist's
help to do so."
help to do so."
112
368680
3480
e precisava da ajuda
da oncologista para fazê-lo".
da oncologista para fazê-lo".
06:27
The clinicians taking care of Paul
113
375440
2056
Os médicos que cuidaram de Paul
06:29
gave me an even deeper appreciation
for my colleagues in health care.
for my colleagues in health care.
114
377520
4216
me deram uma apreciação ainda maior
por meus colegas da área da saúde.
por meus colegas da área da saúde.
06:33
We have a tough job.
115
381760
1976
Temos um trabalho difícil.
Somos responsáveis por ajudar os pacientes
a ter clareza sobre os prognósticos
a ter clareza sobre os prognósticos
06:35
We're responsible for helping patients
have clarity around their prognoses
have clarity around their prognoses
116
383760
4776
e as opções de tratamento,
06:40
and their treatment options,
117
388560
1976
e nunca é fácil,
mas é especialmente difícil
mas é especialmente difícil
06:42
and that's never easy,
but it's especially tough
but it's especially tough
118
390560
2496
06:45
when you're dealing with potentially
terminal illnesses like cancer.
terminal illnesses like cancer.
119
393080
3680
quando se está lidando com doenças
potencialmente terminais, como o câncer.
potencialmente terminais, como o câncer.
Algumas pessoas não querem
saber quanto tempo lhes resta,
saber quanto tempo lhes resta,
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
how long they have left,
120
398320
3696
outras querem.
06:54
others do.
121
402040
1200
De qualquer forma,
nunca temos essas respostas.
nunca temos essas respostas.
06:55
Either way, we never have those answers.
122
403840
2480
07:00
Sometimes we substitute hope
123
408200
2840
Às vezes, substituímos a esperança
enfatizando o melhor cenário possível.
07:04
by emphasizing the best-case scenario.
124
412080
2360
Numa pesquisa com médicos, 55% disseram
que pintaram um cenário mais otimista
que pintaram um cenário mais otimista
07:08
In a survey of physicians,
125
416320
2096
07:10
55 percent said
they painted a rosier picture
they painted a rosier picture
126
418440
4816
do que a sua opinião honesta ao descrever
o prognóstico de um paciente.
o prognóstico de um paciente.
07:15
than their honest opinion
127
423280
1456
07:16
when describing a patient's prognosis.
128
424760
1960
07:19
It's an instinct born out of kindness.
129
427960
2720
É um instinto nascido na bondade.
Mas pesquisadores descobriram
07:24
But researchers have found
130
432120
1416
07:25
that when people better understand
the possible outcomes of an illness,
the possible outcomes of an illness,
131
433560
5216
que quando as pessoas compreendem melhor
os possíveis resultados de uma doença,
os possíveis resultados de uma doença,
têm menos ansiedade,
07:30
they have less anxiety,
132
438800
1520
07:33
greater ability to plan
133
441080
1760
maior capacidade de planejar
e menos trauma para as famílias.
07:35
and less trauma for their families.
134
443840
2320
As famílias podem lutar
com essas conversas,
com essas conversas,
07:40
Families can struggle
with those conversations,
with those conversations,
135
448800
2736
mas também achamos essa informação
imensamente útil em grandes decisões.
imensamente útil em grandes decisões.
07:43
but for us, we also found that information
immensely helpful with big decisions.
immensely helpful with big decisions.
136
451560
6480
07:50
Most notably,
137
458920
1200
Particularmente,
se teríamos um bebê.
07:53
whether to have a baby.
138
461040
1200
De meses a alguns anos significavam
que Paul não a veria crescer.
que Paul não a veria crescer.
07:56
Months to a few years meant
Paul was not likely to see her grow up.
Paul was not likely to see her grow up.
139
464800
4960
Mas tinha uma boa chance
de estar lá no nascimento
de estar lá no nascimento
08:02
But he had a good chance
of being there for her birth
of being there for her birth
140
470840
2496
e no início da vida dela.
08:05
and for the beginning of her life.
141
473360
1640
Lembro-me de perguntar a Paul
08:08
I remember asking Paul
142
476640
1976
se ele pensava que ter
que dizer adeus a uma criança
que dizer adeus a uma criança
08:10
if he thought having
to say goodbye to a child
to say goodbye to a child
143
478640
3376
tornaria a morte ainda mais dolorosa.
08:14
would make dying even more painful.
144
482040
2520
E a resposta me surpreendeu.
08:18
And his answer astounded me.
145
486400
1856
Ele disse:
08:20
He said,
146
488280
1696
"Não seria ótimo se isso acontecesse?"
08:22
"Wouldn't it be great if it did?"
147
490000
2240
E fizemos isso.
08:28
And we did it.
148
496040
1200
08:29
Not in order to spite cancer,
149
497840
2560
Não a despeito do câncer,
mas porque estávamos aprendendo
08:33
but because we were learning
150
501520
1856
08:35
that living fully
means accepting suffering.
means accepting suffering.
151
503400
5160
que viver plenamente significa
aceitar o sofrimento.
aceitar o sofrimento.
08:43
Paul's oncologist tailored his chemo
152
511880
2416
A oncologista de Paul
adaptou a quimioterapia dele
adaptou a quimioterapia dele
08:46
so he could continue
working as a neurosurgeon,
working as a neurosurgeon,
153
514320
3296
então ele poderia continuar
trabalhando como neurocirurgião,
trabalhando como neurocirurgião,
08:49
which initially we thought
was totally impossible.
was totally impossible.
154
517640
2440
o que inicialmente achamos
totalmente impossível.
totalmente impossível.
Quando o câncer avançou e Paul
mudou da cirurgia para a escrita,
mudou da cirurgia para a escrita,
08:53
When the cancer advanced
155
521520
1296
08:54
and Paul shifted from surgery to writing,
156
522840
2520
08:58
his palliative care doctor
prescribed a stimulant medication
prescribed a stimulant medication
157
526200
3336
o médico de cuidados paliativos
prescreveu uma medicação estimulante
prescreveu uma medicação estimulante
09:01
so he could be more focused.
158
529560
1600
para que ele pudesse estar mais focado.
Perguntaram a Paul sobre
as prioridades e preocupações dele.
as prioridades e preocupações dele.
09:04
They asked Paul about
his priorities and his worries.
his priorities and his worries.
159
532600
3680
Perguntaram quais os compromissos
que ele estava disposto a firmar.
que ele estava disposto a firmar.
09:09
They asked him what trade-offs
he was willing to make.
he was willing to make.
160
537080
3640
09:14
Those conversations
are the best way to ensure
are the best way to ensure
161
542480
4136
Essas conversas são a melhor
maneira de garantir
maneira de garantir
09:18
that your health care matches your values.
162
546640
3880
que os cuidados médicos
correspondam aos seus valores.
correspondam aos seus valores.
Paul brincou que não é uma
conversa de "pássaros e abelhas"
conversa de "pássaros e abelhas"
09:24
Paul joked that it's not
like that "birds and bees" talk
like that "birds and bees" talk
163
552280
2656
09:26
you have with your parents,
164
554960
1336
que se tem com seus pais,
que você se livra rápido,
que você se livra rápido,
09:28
where you all get it over with
as quickly as possible,
as quickly as possible,
165
556320
2536
e depois finge que nunca aconteceu.
09:30
and then pretend it never happened.
166
558880
1696
Você revisita a conversa
à medida que as coisas mudam.
à medida que as coisas mudam.
09:32
You revisit the conversation
as things change.
as things change.
167
560600
2896
Você continua dizendo coisas em voz alta.
09:35
You keep saying things out loud.
168
563520
2920
09:40
I'm forever grateful
169
568400
1256
Sou eternamente grata
porque os médicos de Paul sentiram
porque os médicos de Paul sentiram
09:41
because Paul's clinicians felt
170
569680
2376
09:44
that their job wasn't to try
to give us answers they didn't have,
to give us answers they didn't have,
171
572080
3096
que o trabalho deles não era tentar
dar respostas que não tinham,
dar respostas que não tinham,
09:47
or only to try to fix things for us,
172
575200
3376
ou apenas tentar consertar as coisas,
mas para aconselhar Paul
nas escolhas dolorosas
nas escolhas dolorosas
09:50
but to counsel Paul
through painful choices ...
through painful choices ...
173
578600
2800
quando o corpo estava desistindo,
mas a vontade dele de viver não.
mas a vontade dele de viver não.
09:54
when his body was failing
but his will to live wasn't.
but his will to live wasn't.
174
582320
5000
Mais tarde, depois que Paul morreu,
10:01
Later, after Paul died,
175
589440
1560
recebi uma dúzia de buquês de flores,
mas enviei apenas um
mas enviei apenas um
10:03
I received a dozen bouquets of flowers,
176
591960
2696
10:06
but I sent just one ...
177
594680
1520
para a oncologista de Paul,
10:09
to Paul's oncologist,
178
597080
2056
porque ela apoiou os objetivos dele
10:11
because she supported his goals
179
599160
3456
e o ajudou a ponderar suas escolhas.
10:14
and she helped him weigh his choices.
180
602640
2560
10:18
She knew that living
means more than just staying alive.
means more than just staying alive.
181
606520
4680
Ela sabia que viver significa
mais do que apenas permanecer vivo.
mais do que apenas permanecer vivo.
10:25
A few weeks ago,
a patient came into my clinic.
a patient came into my clinic.
182
613720
2896
Semanas atrás, uma paciente
entrou na minha clínica.
entrou na minha clínica.
Uma mulher lidando
com uma doença crônica grave.
com uma doença crônica grave.
10:28
A woman dealing
with a serious chronic disease.
with a serious chronic disease.
183
616640
3160
E enquanto estávamos falando
sobre a vida e os cuidados médicos,
sobre a vida e os cuidados médicos,
10:32
And while we were talking
about her life and her health care,
about her life and her health care,
184
620880
2896
ela disse: "Amo minha equipe
de cuidados paliativos.
de cuidados paliativos.
10:35
she said, "I love my palliative care team.
185
623800
3480
Me ensinaram que posso dizer 'não'".
10:40
They taught me that it's OK to say 'no'."
186
628160
2040
10:43
Yeah, I thought, of course it is.
187
631640
1800
Sim, pensei, é claro que pode.
Mas muitos pacientes não sentem isso.
10:46
But many patients don't feel that.
188
634840
2240
A Compassion and Choices fez um estudo
10:50
Compassion and Choices did a study
189
638840
2136
no qual perguntavam às pessoas sobre
preferências de cuidados de saúde.
preferências de cuidados de saúde.
10:53
where they asked people
about their health care preferences.
about their health care preferences.
190
641000
3200
E muita gente começou
suas respostas com as palavras:
suas respostas com as palavras:
10:56
And a lot of people
started their answers with the words
started their answers with the words
191
644760
4056
"Bem, se eu tivesse escolha..."
11:00
"Well, if I had a choice ..."
192
648840
1440
Se eu tivesse escolha.
11:04
If I had a choice.
193
652040
1560
E quando li esse "se", entendi melhor
11:06
And when I read that "if,"
194
654880
1896
11:08
I understood better
195
656800
2176
porque uma em cada quatro pessoas
11:11
why one in four people
196
659000
2856
11:13
receives excessive or unwanted
medical treatment,
medical treatment,
197
661880
4856
recebe tratamento médico
excessivo ou indesejado,
excessivo ou indesejado,
11:18
or watches a family member receive
excessive or unwanted medical treatment.
excessive or unwanted medical treatment.
198
666760
5160
ou vê um membro da família receber
tratamento excessivo ou indesejado.
tratamento excessivo ou indesejado.
Não é porque os médicos
não entendem, nós entendemos.
não entendem, nós entendemos.
11:25
It's not because doctors don't get it.
199
673600
2096
11:27
We do.
200
675720
1200
11:29
We understand the real
psychological consequences
psychological consequences
201
677520
2936
Entendemos as verdadeiras
consequências psicológicas
consequências psicológicas
11:32
on patients and their families.
202
680480
2360
nos pacientes e famílias.
A verdade é que lidamos com elas também.
11:35
The things is, we deal with them, too.
203
683760
1840
11:38
Half of critical care nurses
and a quarter of ICU doctors
and a quarter of ICU doctors
204
686720
5336
Metade dos enfermeiros de cuidados
intensivos e um quarto dos médicos de UTI
intensivos e um quarto dos médicos de UTI
consideraram deixar os empregos deles
11:44
have considered quitting their jobs
205
692080
2536
11:46
because of distress over feeling
that for some of their patients,
that for some of their patients,
206
694640
4896
por causa do sofrimento pelo sentimento
de que, para alguns dos pacientes,
de que, para alguns dos pacientes,
11:51
they've provided care
that didn't fit with the person's values.
that didn't fit with the person's values.
207
699560
3400
prestaram cuidados que não
se encaixavam nos valores da pessoa.
se encaixavam nos valores da pessoa.
Médicos não garantem
que os desejos sejam respeitados
que os desejos sejam respeitados
11:57
But doctors can't make sure
your wishes are respected
your wishes are respected
208
705400
2496
até saberem quais são.
11:59
until they know what they are.
209
707920
2200
12:04
Would you want to be on life support
if it offered any chance of longer life?
if it offered any chance of longer life?
210
712000
3720
Você quer estar no suporte à vida
se oferecer alguma chance de viver mais?
se oferecer alguma chance de viver mais?
Está mais preocupado
com a qualidade desse tempo
com a qualidade desse tempo
12:09
Are you most worried
about the quality of that time,
about the quality of that time,
211
717000
3616
do que com a quantidade?
12:12
rather than quantity?
212
720640
1200
Ambas as escolhas são
ponderadas e corajosas,
ponderadas e corajosas,
12:14
Both of those choices
are thoughtful and brave,
are thoughtful and brave,
213
722720
3280
mas, para todos, a escolha é nossa.
12:19
but for all of us, it's our choice.
214
727200
1840
Isso é verdade no final da vida
12:22
That's true at the end of life
215
730200
1720
e para os cuidados médicos
ao longo de nossas vidas.
ao longo de nossas vidas.
12:24
and for medical care throughout our lives.
216
732920
2576
Se você está grávida,
quer seleção genética?
quer seleção genética?
12:27
If you're pregnant,
do you want genetic screening?
do you want genetic screening?
217
735520
2856
Uma substituição de joelho é certa ou não?
12:30
Is a knee replacement right or not?
218
738400
1920
Quer fazer diálise
numa clínica ou em casa?
numa clínica ou em casa?
12:33
Do you want to do dialysis
in a clinic or at home?
in a clinic or at home?
219
741600
3320
A resposta é:
12:38
The answer is:
220
746600
1200
depende.
12:40
it depends.
221
748640
1200
Que cuidados médicos irão ajudá-lo
a viver da maneira que quer?
a viver da maneira que quer?
12:42
What medical care will help you
live the way you want to?
live the way you want to?
222
750560
4480
Espero que você se lembre dessa pergunta
12:49
I hope you remember that question
223
757080
2216
na próxima vez que enfrentar
uma decisão sobre cuidados médicos.
uma decisão sobre cuidados médicos.
12:51
the next time you face
a decision in your health care.
a decision in your health care.
224
759320
3160
Lembre-se de que você sempre tem escolha,
12:55
Remember that you always have a choice,
225
763200
3040
12:59
and it is OK to say no to a treatment
that's not right for you.
that's not right for you.
226
767240
5720
e tudo bem dizer não a um tratamento
que não é certo para você.
que não é certo para você.
Há um poema de W.S. Merwin
de apenas dois versos
de apenas dois versos
13:06
There's a poem by W.S. Merwin --
227
774600
3376
13:10
it's just two sentences long --
228
778000
2296
13:12
that captures how I feel now.
229
780320
2120
que capta como me sinto agora:
"A sua ausência transpassou-me
13:17
"Your absence has gone through me
230
785000
3096
como a linha através de uma agulha.
13:20
like thread through a needle.
231
788120
2520
13:23
Everything I do
is stitched with its color."
is stitched with its color."
232
791800
3480
Tudo que faço é costurado com sua cor".
13:29
For me that poem evokes my love for Paul,
233
797480
3280
Para mim, esse poema
evoca meu amor por Paul,
evoca meu amor por Paul,
e uma nova coragem que veio
de amá-lo e perdê-lo.
de amá-lo e perdê-lo.
13:33
and a new fortitude
234
801520
1976
13:35
that came from loving and losing him.
235
803520
3040
Quando Paul disse: "Vai ficar tudo bem",
13:40
When Paul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
13:44
that didn't mean
that we could cure his illness.
that we could cure his illness.
237
812000
3680
não significava
que podíamos curar a doença.
que podíamos curar a doença.
13:48
Instead, we learned to accept
both joy and sadness at the same time;
both joy and sadness at the same time;
238
816600
5520
Em vez disso, aprendemos a aceitar
a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;
a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;
para descobrir beleza e propósito,
13:55
to uncover beauty and purpose
239
823240
3296
ambos apesar e porque todos
nascemos e todos morremos.
nascemos e todos morremos.
13:58
both despite and because we are all born
240
826560
4160
14:03
and we all die.
241
831520
1200
E, por todas as noites
tristes e sem dormir,
tristes e sem dormir,
14:06
And for all the sadness
and sleepless nights,
and sleepless nights,
242
834520
2560
14:09
it turns out there is joy.
243
837880
1440
acontece que também há alegria.
14:12
I leave flowers on Paul's grave
244
840440
2616
Deixo flores no túmulo de Paul
e vejo nossa filha de dois anos
de idade correr na grama.
de idade correr na grama.
14:15
and watch our two-year-old
run around on the grass.
run around on the grass.
245
843080
2720
14:19
I build bonfires on the beach
and watch the sunset with our friends.
and watch the sunset with our friends.
246
847240
4600
Faço fogueiras na praia e vejo
o pôr do sol com nossos amigos.
o pôr do sol com nossos amigos.
Exercícios e a meditação
"mindfulness" ajudaram muito.
"mindfulness" ajudaram muito.
14:25
Exercise and mindfulness
meditation have helped a lot.
meditation have helped a lot.
247
853520
3760
E, algum dia, espero me casar novamente.
14:30
And someday,
248
858800
1296
14:32
I hope I do get remarried.
249
860120
1560
Mais importante, vejo nossa filha crescer.
14:36
Most importantly,
I get to watch our daughter grow.
I get to watch our daughter grow.
250
864560
2760
Pensei muito sobre o que direi
quando ela for mais velha.
quando ela for mais velha.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
14:44
when she's older.
252
872640
1240
14:48
"Cady,
253
876400
1200
"Cady,
se envolver em todo tipo de experiência;
14:50
engaging in the full
range of experience --
range of experience --
254
878760
3216
14:54
living and dying,
255
882000
1696
vida e morte,
14:55
love and loss --
256
883720
1480
amor e perda;
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
é o que conseguimos fazer.
15:01
Being human doesn't happen
despite suffering.
despite suffering.
258
889080
5040
Ser humano não acontece
apesar do sofrimento.
apesar do sofrimento.
Ocorre dentro dele.
15:07
It happens within it.
259
895680
1280
15:10
When we approach suffering together,
260
898960
1720
Quando abordamos o sofrimento juntos,
quando escolhemos não nos esconder,
quando escolhemos não nos esconder,
15:13
when we choose not to hide from it,
261
901600
2080
nossas vidas não diminuem,
elas se expandem".
elas se expandem".
15:17
our lives don't diminish,
262
905080
1416
15:18
they expand."
263
906520
1200
Aprendi que o câncer
nem sempre é uma batalha.
nem sempre é uma batalha.
15:21
I've learned that cancer
isn't always a battle.
isn't always a battle.
264
909880
2720
Ou se for, talvez seja uma luta
por algo diferente do que pensávamos.
por algo diferente do que pensávamos.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
15:28
maybe it's a fight for something
different than we thought.
different than we thought.
266
916080
3000
Nosso trabalho não é combater o destino,
15:32
Our job isn't to fight fate,
267
920640
2360
mas ajudar uns aos outros.
15:36
but to help each other through.
268
924160
1720
Não como soldados,
15:39
Not as soldiers
269
927280
1520
mas como pastores.
15:42
but as shepherds.
270
930000
1200
É assim que fazemos ficar tudo bem,
mesmo quando não está.
mesmo quando não está.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
Ao dizer isso em voz alta,
15:51
By saying it out loud,
273
939080
1360
ajudando-se mutuamente...
15:53
by helping each other through ...
274
941400
1960
e uma fantasia de gorila nunca é demais.
15:57
and a gorilla suit never hurts, either.
275
945360
1880
Obrigada.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
(Aplausos)
16:01
(Applause)
277
949520
7096
ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - CaregiverLucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.
Why you should listen
Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com