TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Стыў Сілбермэн: Забытая гісторыя аўтызму
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Раней толькі невялікая колькасць педыятараў чула пра аўтызм. У 1975 годзе, уcяго ў аднаго з 5 000 дзяцей дыягнаставаўся аўтызм. Сёння, адзін з 65 дзяцей уваходзіць у спектар аўтызму. Што стала прычынай гэтага павелічэння? Стыў Сілберман распявадае пра "павялічэнне грамадскага ўсведамлення аўтызму", якое адбылося пасля таго, як некалькі лекараў прапанавалі новы погляд на праблему, а таксама пры дапамозе папулярнай культуры і новых дыягнастычных тэстаў. Але для сапраўднага разумення неабходна прасачыць доўгую гісторыю, якая пачалася з даследвання Ганса Аспергера ў 1944 годзе. Але яно было схавана ад грамадства, што прывяло да памылковага ўспрымання аўтызму. ( Гэтая прамова была часткай сессіі TED2015, куратарам якой быў часопіс Pop-Up: popupmagazine.com або @popupmag у Твітары.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Адразу пасля леташніх Калядаў
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 дзіця з Каліфорніі захварэла
на адзёр пасля таго,
на адзёр пасля таго,
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
як пабылі ў Дыснэйлэндзе
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
ці пасля стасункаў с кімсьці,
хто адтуль прыехаў.
хто адтуль прыехаў.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Пасля гэтага вірус перакінуўся
і на тэрыторыю Канады,
і на тэрыторыю Канады,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
дзе на адзёр захварэлі
100 дзяцей з Квебека.
100 дзяцей з Квебека.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Цікава і трагічна тое,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
што адзёр можа прывесці да смерці
дзіцяці з паслабленым імунітэтам.
дзіцяці з паслабленым імунітэтам.
І пры гэтым яго вельмі
лёгка папярэдзіць.
лёгка папярэдзіць.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
Эфектыўная прышчэпка
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
супраць гэтай хваробы даступная
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
больш за палову стагоддзя.
Але вялікая колькасць дзяцей,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
захварэлых на адзёр
пасля візіту ў Дыснэйлэнд,
пасля візіту ў Дыснэйлэнд,
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
не былі прышчэпленыя,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
таму што іхнія бацькі баяліся
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
чагосьці нібыта горшага,
00:59
autism.
15
47157
1718
а менавіта аўтызму.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Але пачакайце.
Ці Брытанскі медычны часопіс
Ці Брытанскі медычны часопіс
не развянчаў даследванне, якое
выклікала
выклікала
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
супярэчнасці наконт аўтызму
і вакцынацыі?
і вакцынацыі?
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
Ці не было паказана наўмыснае
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
махлярства ягоных аўтараў?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Ці дасведчаныя ў навуцы людзі
не ведаюць,
не ведаюць,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
што тэорыя аб прышчэпках,
якія выклікаюць аўтызм, звычайная хлусня?
якія выклікаюць аўтызм, звычайная хлусня?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Вы напэўна ведаеце,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
але мільёны бацькоў па ўсім свеце
ўсё яшчэ баяцца,
ўсё яшчэ баяцца,
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
што праз прышчэпкі іхнія
дзеці могуць стать аўтыстамі.
дзеці могуць стать аўтыстамі.
01:28
Why?
26
76923
1124
Чаму?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Зараз я вам растлумачу.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Вось дадзеныя пра павелічэнне
распаўсюджанасці аўтызму ў часе.
распаўсюджанасці аўтызму ў часе.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
На працягу 20 стагоддзя
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
аўтызм лічыўся вельмі рэдкім
станам.
станам.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Тыя нешматлікія псіхолагі і педыятры,
якія чулі пра аўтызм,
якія чулі пра аўтызм,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
разумелі, што хутчэй
за ўсё ніколі з ім
за ўсё ніколі з ім
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
не сутыкнуцца.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Доўгі час колькасць выпадкаў
не павялічвалася.
не павялічвалася.
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
Толькі 3-4 дзіцяці з 10 000
мелі аўтызм.
мелі аўтызм.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Але затым, у 90-я,
колькасць захворванняў
колькасць захворванняў
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
пачала неверагодна хутка павялічвацца.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Такія дабрачынныя арганізацыі, як
"Аўтысты гавораць"
"Аўтысты гавораць"
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
звычайна характэрызуюць
аўтызм як эпідэмію,
аўтызм як эпідэмію,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
быццам вы можаце захварэць на яго
пасля кантакту з дзіцяці ў Дыснэйлэндзе.
пасля кантакту з дзіцяці ў Дыснэйлэндзе.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Такім чынам, што адбываецца?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
І калі прышчэпкі не вінаватыя,
што з'яўляецца прычынай?
што з'яўляецца прычынай?
Калі запытаць супрацоўнікаў
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Цэнтру па кантролі
і прафілактыцы хвароб у Атланце
і прафілактыцы хвароб у Атланце
аб прычынах выбуху аўтызму,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
вы хутчэй за ўсё пачуеце
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
завучаныя фразы накшталт
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
"пашырэнне дыягнастычных крытэрыяў" і
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
"наяўнасць сродкаў, якія
палягчаюць дыягностыку хваробы".
палягчаюць дыягностыку хваробы".
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Але такія адказы
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
не змягчаюць жах
маладой маці,
маладой маці,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
якая чакае, калі яе двухгадовае
дзіця паглядзіць ёй у вочы.
дзіця паглядзіць ёй у вочы.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Калі дыягнастычныя крытэрыі
павінны быць пашыраны,
павінны быць пашыраны,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
чаму яны былі такімі вузкімі
першапачаткова?
першапачаткова?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Чаму выпадкі аўтызму было
вельмі складана выявіць
вельмі складана выявіць
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
да 90-х гадоў?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Пяць гадоў таму я вырашыў знайсці
адказы на гэтыя пытанні.
адказы на гэтыя пытанні.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Я прыйшоў да высновы, што
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
гэтая сітуацыя ёсць не столькі вынікам
павольнага і асцярожнага развіцця навукі,
павольнага і асцярожнага развіцця навукі,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
колькі вынікам спакуслівай сілы апавядання.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Тэорыя, якую ў 20 стагоддзі
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
лекары выкарыстоўвалі для тлумачэння
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
аўтызму і яго гісторыі,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
апынулася памылковай.
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
Яе наступствы пакідаюць
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
разбуральнае ўздзеянне
на здароўе грамадства па ўсім свеце.
на здароўе грамадства па ўсім свеце.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Але існуе і іншая,
больш дакладная гісторыя аўтызму.
больш дакладная гісторыя аўтызму.
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
Нажаль, страчаная і забытая
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
сярод вялікай колькасці
медычнай літаратуры.
медычнай літаратуры.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Гэтая гісторыя аўтызму тлумачыць нам
сённяшнюю сітуацыю
сённяшнюю сітуацыю
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
і дае парады, што рабіць далей.
Першая гісторыя звязаная з Леа Каннэрам,
дзіцячым псіхіятарам
дзіцячым псіхіятарам
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
з шпіталя Джона Хопкінса.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
У 1943 ён выдаў працу,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
у якой апісаў 11 маладых пацыентаў,
якія нібыта жылі ў сваім прыватным свеце
якія нібыта жылі ў сваім прыватным свеце
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
і ігнаравалі людзей навокал.
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
Нават сваіх бацкоў.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Яны маглі забаўляць
сябе гадзінамі,
сябе гадзінамі,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
толькі пляскаючы рукамі.
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
Пры тым яны пачыналі панікаваць,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
калі хто-небудзь перасоўваў
іх любімую ляльку
іх любімую ляльку
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
без іх дазволу.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Пасля даследвання дзяцей
у клініцы
у клініцы
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
ён выказаў здагадку, што
аўтызм - вельмі рэдкі стан.
аўтызм - вельмі рэдкі стан.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Да 1950 году, Кэннэр, як
галоўны адмысловец па аўтызме,
галоўны адмысловец па аўтызме,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
заявіў, што ён бачыў менш за 150
сапраўдных выпадкаў гэтага сіндрому,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
пры тым, што ён праводзіў даследванні
ў розных кірунках ад Паўночнай Афрыкі.
ў розных кірунках ад Паўночнай Афрыкі.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
І гэта зусім не дзіўна,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
бо яго дыягнастычныя крытэры
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
былі вельмі спрошчаныя.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Напрыклад, ён не лічыў дзяцей, хворых
на сутаргі, аўтыстамі,
на сутаргі, аўтыстамі,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
але зараз мы ведаем, што эпілепсія вельмі
распаўсюджана сярод аўтыстаў.
распаўсюджана сярод аўтыстаў.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Аднойчы ён выхваліўся,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
што адмовіў у аўтызме
дзевяці з дзесяці дзяцей,
дзевяці з дзесяці дзяцей,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
якія былі накіраваны да
яго іншымі лекарамі.
яго іншымі лекарамі.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Каннэр быў кемлівым чалавекам,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
але не ўсе яго тэорыі
былі абгрунтаваныя.
былі абгрунтаваныя.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Ён класіфікаваў аўтызм як форму
дзіцячага псіхозу,
дзіцячага псіхозу,
прычынамі якого з'яўляюцца
абыякавае стаўленне бацькоў
абыякавае стаўленне бацькоў
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
і адсутнасць любові ў сям'і.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Ён казаў, што гэтых дзяцей
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
пасадзілі ў лядоўню, якую ніколі
не размарожвалі.
не размарожвалі.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Пры гэтым ён заўважыў,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
што некаторыя з пацыентаў
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
хутка ўсё запамінаюць ці
маюць здольнасці ў такіх
галінах як музыка і матэматыка.
галінах як музыка і матэматыка.
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Адзін хлопчых з яго
клінікі,
клінікі,
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
якому было менш за 2 гады,
мог адрозніць 18 сімфоній,
мог адрозніць 18 сімфоній,
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Калі яго маці ўключыла
адзін з яго любімых запісаў,
адзін з яго любімых запісаў,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
ён адразу здагадаўся,
што гэта Бетховен.
што гэта Бетховен.
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Але Каннэр не быў захоплены
гэткімі здольнасцямі.
гэткімі здольнасцямі.
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
Ён тлумачыў гэта тым,
што дзеці проста паўтаралі рэчы,
што дзеці проста паўтаралі рэчы,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
якя казалі іхнія напышлівыя бацькі
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
без спадзеву пачуць іх ухвалу.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
У выніку, дзеці з аўтызмам сталі
крыніцай сораму і ганьбы для сямей,
крыніцай сораму і ганьбы для сямей,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
і два пакаленні такіх дзяцей
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
былі выключаны з усялякіх
установаў для іх жа карысці.
установаў для іх жа карысці.
Такім чынам, іх не было бачна
сярод іншых дзяцей.
сярод іншых дзяцей.
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Дзіўна, але сітуацыя не змянілася
да 1970-х,
да 1970-х,
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
калі даследчыкі вырашылі праверыць
тэорыю Каннэра пра
нераспаўсюджанасць аўтызму.
нераспаўсюджанасць аўтызму.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Лорна Уінг была кагітыўным псіхолагам
у Лондане.
у Лондане.
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
На яе думку, тэорыя пра
"гадаванне дзяцей без пяшчоты"
"гадаванне дзяцей без пяшчоты"
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
была бязглуздзіцай.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Яна і яе муж Джон былі
вельмі добрымі і любячымі бацькамі,
вельмі добрымі і любячымі бацькамі,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
але іх дачка Сьюзі была аўтыстам.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Лорна і Джон ведалі ўсе цяжкасці
гадавання такіх дзяцей
гадавання такіх дзяцей
без усялякай дапамогі
з боку сацыяльных служб,
з боку сацыяльных служб,
06:41
without support services,
124
389822
1962
06:43
special education,
125
391784
1602
без адмысловай адукацыі,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
без іншых сродкаў па-за дасягальнасцю
без афіцыйнага дыягназу.
без афіцыйнага дыягназу.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
З мэтай інфармавання Нацыянальнай
службы аховы здароўя
службы аховы здароўя
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
аб дадатковых сродках, якія неабходныя
для дзяцей з аўтызмам і іх сем'ям
для дзяцей з аўтызмам і іх сем'ям
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Лорна і яе калега Юдзіф Гулд
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
вырашылі зрабіць тое, што
павінна было быць зроблена 30 год таму.
павінна было быць зроблена 30 год таму.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Яны распачалі даследванне
распаўсюджанасці аўтызму
сярод усяго грамадства.
сярод усяго грамадства.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Яны спадзяваліся знайсці
дзяцей з аўтыўзмам у
дзяцей з аўтыўзмам у
Камбэруэлле, у прыгарадзе Лондана.
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
Тое, што яны пабачылі,
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
дапамагло ім зразумець,
што Каннэр быў вельмі абмежаваны
ў сваіх поглядах на аўтызм.
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
У рэчаіснасці, усё было больш
складана і разнастайна.
складана і разнастайна.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Некаторыя дзеці не гаварылі наогул,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
але іншыя падоўгу распавядалі
аб сваім захапленні астрафізікай,
аб сваім захапленні астрафізікай,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
дыназаўрамі ці шляхецкай генеалогіяй.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Іншымі словамі, пра гэтых дзяцей
нельга гаварыць з выкарыстаннем
нейкіх крытэрыяў.
нейкіх крытэрыяў.
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
І яны бачылі шмат такіх дзяцей.
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
Каннэр быў бы вельмі
здзіўлены.
здзіўлены.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Спачатку ім было вельмі складана
зрабіць нейкія высновы.
зрабіць нейкія высновы.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Чаму ніхто раней не звяртаў увагі на
гэтых дзяцей?
гэтых дзяцей?
Праз нейкі час Лорна знайшла спасылку
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
на нямецкае даследванне 1944 году,
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
якое выйшла праз год пасля
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
даследвання Каннера.
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
Але тады ніхто яго не заўважыў.
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
Яно было пахавана з попелам таго
страшнага часу,
страшнага часу,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
пра які ніхто не хацеў
узгадваць ці думаць.
узгадваць ці думаць.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Каннэр ведаў пра гэта даследванне,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
але старанна пазбягаў усялякіх
спасылак на яго ў сваіх уласных працах.
спасылак на яго ў сваіх уласных працах.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Яно нават не было перакладзена
на англійскую мову.
на англійскую мову.
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
На шчасце, яе муж валодаў нямецкай мовай
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
і пераклаў гэтае даследванне.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Яно прапаноўвала зусім іншы погляд
на аўтызм.
на аўтызм.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Аўтарам даследвання быў Ганс Аспергер,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
уладар установы ў Вене, дзе змяшчаліся
клініка і школа
клініка і школа
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
на працягу 1930-х.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Ідэі Аспергера аб навучанні дзяцей
з асаблівасцямі
з асаблівасцямі
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
былі прагрэсіўнымі нават
па сучасных стандартах.
па сучасных стандартах.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Ранкам дзеці выконвалі
практыкаванні пад музыку.
практыкаванні пад музыку.
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
А нядзельнымі вечарамі яны
ўдзельнічалі ў спектаклях.
ўдзельнічалі ў спектаклях.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Замест абвінавачвання бацькоў
у аўтызме іх дзяцей,
у аўтызме іх дзяцей,
Аспергер азначыў аўтызм як
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
працяглую полігенетычную
няздольнасць чалавека,
няздольнасць чалавека,
пры якой неабходны спачуванне,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
падтрымка і адмысловыя ўмовы існавання
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
на працягу ўсяго жыцця.
Аспергер не ставіўся да гэтых дзяцей,
як да пацыентаў.
як да пацыентаў.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Замест гэтага, ён называў іх
сваімі маленькімі прафесарамі.
сваімі маленькімі прафесарамі.
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
І выкарыстоўваў іх дамапогу
пры распрацоўцы спосабаў
пры распрацоўцы спосабаў
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
адукацыі, якія б лепш пасавалі ім.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Важна разумець, што Аспергер
разглядаў аўтызм як разнастайны кантынуум,
разглядаў аўтызм як разнастайны кантынуум,
у якім суіснуюць такія
цяжка сумяшчальныя рэчы,
цяжка сумяшчальныя рэчы,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
як адоранасць і абмежаванасць.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Ён верыў, што аўтызм і
творчыя рысы
творчыя рысы
09:37
and always have been,
175
565116
1866
заўсёды былі блізкія.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
Аспекты гэтага кантынуума можна
разглядзець у такіх знаёмых
архетыпах сучаснай папулярнай культуры,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
як навукоўцы-сацыяфобы
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
ці рассеяныя прафесары.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Ён нават сцвярджаў,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
што для таго, как быць паспяховым ў
навуцы і мастацтве,
навуцы і мастацтве,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
неабходна хоць трошкі быць аўтыстам.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Лорна і Юдзіф зразумелі,
што Каннэр памыляўся
што Каннэр памыляўся
ў высновах пра малую распаўсюджанасць
і прычыны аўтызму.
і прычыны аўтызму.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Наступныя некалькі год
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
яны працавалі з
Асацыяцыяй псіхіятараў Амерыкі
Асацыяцыяй псіхіятараў Амерыкі
з мэтай пашырэння крытэрыяў
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
дыягностыкі аўтызму для таго,
каб адлюстраваць усю разнастайнасць
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
спектра расстройстваў,
якія маюць дачыненне да аўтызму.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Напрыканцы 80-х і пачатку 90-х
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
усе гэтыя змены прывялі да таго,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
што абмежаваная мадэль Каннэра
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
саступіла больш распрацаванай
мадэлі Аспергера.
мадэлі Аспергера.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Гэта змяніла многае.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Час, калі Лорна і Юдзіф працавалі
над пашырэннем крытэрыяў
супаў з тым часам,
супаў з тым часам,
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
калі людзі па ўсім свеце ўпершыню ўбачылі
дарослых людзей з аўтызмам.
дарослых людзей з аўтызмам.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Да таго, як кінастужка "Чалавек дажджу"
выйшла ў 1988 годзе,
выйшла ў 1988 годзе,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
толькі невялікае кола экспертаў ведала,
што такое аўтызм.
што такое аўтызм.
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
Але пасля таго, як Дасцін Хофман
бліскуча сыграў Райманда Біббіта
бліскуча сыграў Райманда Біббіта
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
і фільм атрымаў чатыры ўзнагароды "Оскар",
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
педыятары, псіхолагі,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
настаўнікі і бацькі па ўсім свеце
даведаліся пра аўтызм.
даведаліся пра аўтызм.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Дарэчы, адначасова
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
спрошчаныя тэсты для дыягностыкі
аўтызма былі паказаны свету.
аўтызма былі паказаны свету.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Больш не было патрэбы належаць
да вузкага кола экспертаў,
да вузкага кола экспертаў,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
каб абследваць дзіця.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Разам "Чалавек дажджу",
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
змены ў крытэрыях дыягностыкі і новыя тэсты
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
зрабілі людзей больш абазнанымі
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
у праблемах аўтызму.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Колькасць выяўленнага
аўтызму пачала павялічвацца,
аўтызму пачала павялічвацца,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
як Лорна і Юдзіф і прадбачылі.
Яны сапраўды спадзяваліся,
што гэта дапаможа людзям
з аўтызмам і іхным бацькам
з аўтызмам і іхным бацькам
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
атрымаць тую падтрымку,
якую яны заслугоўваюць.
якую яны заслугоўваюць.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Затым Эндру Вэйкфілд
абвінаваціў вакцынацыю
абвінаваціў вакцынацыю
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
ў павелічэнні выпадкаў аўтызму.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Гэта была простая і моцная
гісторыя,
гісторыя,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
у якую вельмі лёгка было паверыць.
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
Але яна была памылковая,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
як і тэорыя Каннэра.
Калі Цэнтр па кантролі і прафілактыцы
захворванняў США
захворванняў США
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
мае рацыю ў тым,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
што ў Амерыцы адно з 68 дзяцей
уваходзіць у аўтыстычны спектр,
то можна сцвярджаць,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
што людзі з аўтызмам з'яўляюцца
самай вялікай меншасцю ў свеце.
самай вялікай меншасцю ў свеце.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Апошнім часам людзі з аўтызмам
аб'ядналіся ў сеціве,
каб пераканаць людзей
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
у сваім меркаванні аб тым,
што наступнае буйное
медычнае дасягненне
медычнае дасягненне
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
павінна знайсці лек супраць аўтызму.
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
Яны нават прыдумалі новы тэрмін
"неўралагічая разнастайнасць",
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
каб адсвяткаваць усё багацце
чалавечага пазнання.
чалавечага пазнання.
Паспрабуйце паразважаць
пра чалавечы мозг,
пра чалавечы мозг,
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
як пра аперацыйную сістэму.
Калі на ваш персанальны кампутар
нельга ўсталяваць Windows,
нельга ўсталяваць Windows,
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
ён што, паламаны?
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
З пункту гледжанння людзей з аўтызмам,
мозг звычайнага чалавека
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
вельмі сацыяльна апантаны,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
звычайнага чалавека вельмі легка
збіць з панталыку,
збіць з панталыку,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
і ён пакутуе ад недастатковай увагі
да дэталяў.
да дэталяў.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Можна быць упэўненымі, што
людзям з аўтызмам вельмі
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
цяжка жыць у грамадстве,
якое не было пабудаванае для іх.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70 год пасля адкрыцця Аспергера,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
мы ўсё яшчэ на шляху да разумення,
што галоўнае для людзей з аўтызмам - гэта
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
настаўнікі, якія іх разумеюць,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
ветлівыя працадаўцы,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
грамадства, здольнае дапамагчы
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
і бацькі, якія вераць, што ў іх дзяцей
ёсць будучыня.
ёсць будучыня.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Зося Закс, мужчына з аўтызмам,
аднойчы сказаў:
аднойчы сказаў:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Мы павінны аб'яднацца,
каб чалавецтва працягвала сваё развіццё".
каб чалавецтва працягвала сваё развіццё".
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Каб наша будучыня не была нявызначанай,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
трэба выкарыстоўваць усе формы чалавечага
інтэлекту,
інтэлекту,
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
каб працаваць разам для таго,
каб перамагчы ўсе выклікі,
з якімі мы, як грамадства, сутыкаемся.
з якімі мы, як грамадства, сутыкаемся.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Нельга дазваляць марнаваць мазгі."
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Дзякуй.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Воплескі)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com