TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Autismens glömda historia
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
För några årtionden sedan hade få barnläkare hört talas om autism. 1975 ansåg man att ett barn av 5 000 var autistiskt. Idag anses en av 68 finnas på det autistiska spektrat. Vad orsakade en så dramatisk ökning?
Steve Silberman beskriver "en storm av medvetenhet om autism" - ett par läkare som erbjöd en mer accepterande syn, en oväntad händelse inom populärkultur, och ett nytt kliniskt test.
Men för att verkligen förstå behöver vi gå tillbaka till en österrikisk läkare, Hans Asperger, som publicerade en banbrytande uppsats 1944. Eftersom den föll i glömska har autism omgetts med missförstånd ända sedan dess.
(Detta tal var del av ett TED2015-evenemang organiserat av Pop-Up Magazine: popupmagazine.com eller @popupmag på Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Strax efter jul förra året
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
fick 132 barn i Kalifornien mässling
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
antingen genom att besöka Disneyland
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
eller att träffa någon som varit där.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Sedan hoppade viruset över
den kanadensiska gränsen,
den kanadensiska gränsen,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
och infekterade över 100 barn i Quebec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Något som är tragiskt kring denna händelse
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
är att mässling, som kan vara dödlig
för ett barn med svagt immunförsvar,
för ett barn med svagt immunförsvar,
är en av de lättaste sjukdomar
att förhindra i världen.
att förhindra i världen.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Ett effektivt vaccin
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
har funnits i mer än ett halvt århundrade,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
men många av barnen
som blev sjuka i Disneyland
som blev sjuka i Disneyland
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
hade inte vaccinerats
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
eftersom deras föräldrar var rädda
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
för något som påstås vara värre:
00:59
autism.
15
47157
1718
autism.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Men vänta lite - blev inte uppsatsen
som utlöste denna kontrovers
som utlöste denna kontrovers
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
kring autism och vaccin
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
avslöjad, återtagen,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
och kallad ett avsiktligt bedrägeri
av British Medical Journal?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Vet inte de flesta
välinformerade människor
välinformerade människor
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
att teorin om att vaccin
orsakar autism är skräp?
orsakar autism är skräp?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Jag tror de flesta av er vet det,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
men miljontals föräldrar över hela världen
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
fortsätter att vara rädda att vaccin
kan orsaka autism hos deras barn.
kan orsaka autism hos deras barn.
01:28
Why?
26
76923
1124
Varför?
Här är förklaringen.
01:30
Here's why.
27
78827
1463
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Det här är ett diagram över
hur förekomsten av autism ökat med tiden.
hur förekomsten av autism ökat med tiden.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Under större delen av 1900-talet
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
ansågs autism vara extremt ovanligt.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
De få psykologer och barnläkare
som ens hört talas om det
som ens hört talas om det
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
antog att de kunde gå igenom
hela sin karriär
hela sin karriär
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
utan att se ett enda fall.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
I årtionden förblev prognosen
av antalet fall stabil
av antalet fall stabil
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
vid tre eller fyra barn per 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Men på 90-talet
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
började antalet skjuta i höjden.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Välgörenhetsorganisationer
som Autism Speaks
som Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
kallar rutinmässigt autism för en epidemi,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
som om du kunde få det
från ett barn på Disneyland.
från ett barn på Disneyland.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Så vad händer egentligen?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Om det inte är vaccin, vad är det då?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Frågar man de på
Centers for Disease Control i Atlanta
Centers for Disease Control i Atlanta
02:22
what's going on,
44
130165
1695
vad som händer
brukar de hänvisa till fraser
som "breddade diagnostiska kriterier"
som "breddade diagnostiska kriterier"
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
och "bättre sätt att upptäcka fall"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
för att förklara dessa stigande siffror.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Men den sortens språk
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
gör inte mycket för att lugna
en orolig ung mor
en orolig ung mor
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
som söker ögonkontakt med sin tvååring.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Om de diagnostiska kriterierna
behövde breddas,
behövde breddas,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
varför var de så smala till att börja med?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Varför var det så svårt
att hitta fall av autism
att hitta fall av autism
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
innan 90-talet?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
För fem år sedan bestämde jag mig för
att försöka hitta svaren på dessa frågor.
att försöka hitta svaren på dessa frågor.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Jag insåg att det som hänt
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
hade mindre att göra med vetenskapens
långsamma och försiktiga framsteg
långsamma och försiktiga framsteg
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
än med den förföriska kraften
hos en god berättelse.
hos en god berättelse.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Under större delen av 1900-talet
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
berättade kliniker en historia
om vad autism är och hur den upptäcks,
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
men den historien visade sig vara fel,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
och konsekvenserna av detta
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
har en förödande effekt
på den globala folkhälsan.
på den globala folkhälsan.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Det fanns en andra,
mer korrekt historia om autism
mer korrekt historia om autism
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
som gått förlorad
och blivit glömd i dolda hörn
och blivit glömd i dolda hörn
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
inom den kliniska litteraturen.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Denna andra historia berättar allt
om hur vi hamnat här
om hur vi hamnat här
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
och vart vi behöver vända oss härnäst.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Den första historien börjar med en
barnpsykiater vid Johns Hopkins-sjukhuset
barnpsykiater vid Johns Hopkins-sjukhuset
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
vid namn Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
1943 publicerade Kanner en uppsats
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
som beskrev 11 unga patienter
som verkade leva i privata världar,
som verkade leva i privata världar,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
och ignorerade människor omkring dem,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
till och med sina egna föräldrar.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
De kunde roa sig i timtal
genom att vifta på händerna
framför ansiktet,
framför ansiktet,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
men fick panik av småsaker
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
som att deras favoritleksak
hade flyttats från sin vanliga plats
hade flyttats från sin vanliga plats
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
utan att de visste om det.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Baserat på patienterna
som togs till hans klinik,
som togs till hans klinik,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
blev Kanners spekulation
att autism är ytterst ovanligt.
att autism är ytterst ovanligt.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
När han på 50-talet blivit
världens ledande expert på området
världens ledande expert på området
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
förklarade han att han sett
färre än 150 äkta fall av hans syndrom
färre än 150 äkta fall av hans syndrom
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
medan han fick remisser
från så långt bort som Sydafrika.
från så långt bort som Sydafrika.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Det är faktiskt inte så förvånande
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
eftersom Kanners kriterier
för en diagnos av autism
för en diagnos av autism
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
var otroligt selektiva.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Till exempel ville han inte ge diagnosen
till barn som fick epileptiska anfall
till barn som fick epileptiska anfall
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
men nu vet vi att epilepsi
är mycket vanligt med autism.
är mycket vanligt med autism.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Han skröt vid ett tillfälle
om att ha avvisat nio av tio barn
om att ha avvisat nio av tio barn
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
som andra kliniker remitterat
som autistiska till honom
som autistiska till honom
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
utan att han gav dem en diagnos av autism.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner var smart,
men ett antal av hans teorier
stämmer inte.
stämmer inte.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Han klassificerade autism
som en form av infantil psykos
som en form av infantil psykos
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
orsakad av kalla
och kärlekslösa föräldrar.
och kärlekslösa föräldrar.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Dessa barn, sa han,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
hade förvarats i ett kylskåp
som aldrig frostades av.
som aldrig frostades av.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
På samma gång
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
märkte dock Kanner
att en del av hans unga patienter
att en del av hans unga patienter
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
hade särskilda förmågor
i kluster inom vissa områden
i kluster inom vissa områden
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
som musik, matematik och minne.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
En pojke på hans klinik
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
kunde skilja på 18 olika symfonier
innan två års ålder.
innan två års ålder.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
När hans mor spelade
en av hans favoritskivor
en av hans favoritskivor
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
sa han helt korrekt "Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Men Kanner hade tvivel om dessa förmågor,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
och hävdade att barnen
bara hasplade ur sig sådant
bara hasplade ur sig sådant
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
de hört sina pompösa föräldrar säga,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
i ett desperat försök
att få deras godkännande.
att få deras godkännande.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Som ett resultat av detta blev autism
en källa till skam och stigma för familjer
en källa till skam och stigma för familjer
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
och två generationer autistiska barn
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
skickades bort till institutioner
för sitt eget bästa,
för sitt eget bästa,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
och blev osynliga för den yttre världen.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Otroligt nog var det inte
förrän på 70-talet
förrän på 70-talet
som forskare började testa Kanners teorier
om att autism är ovanligt.
om att autism är ovanligt.
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing var en kognitiv psykolog
i London som ansåg
i London som ansåg
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
att Kanners teori om kylskåpsföräldrar
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
var "helt korkad", som hon sa till mig.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Hon och hennes man John var varma
och kärleksfulla människor, och de hade
och kärleksfulla människor, och de hade
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
en djupt autistisk dotter - Susie.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna och John visste hur svårt det var
att uppfostra ett barn som Susie
att uppfostra ett barn som Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
utan stöd,
06:43
special education,
125
391784
1602
särskild skolning,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
och andra resurser som man inte
kan få tillgång till utan en diagnos.
kan få tillgång till utan en diagnos.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
För att övertyga National Health Service
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
om att fler resurser behövdes
för autistiska barn och deras familjer,
för autistiska barn och deras familjer,
bestämde sig Lorna
och kollegan Judith Gould
och kollegan Judith Gould
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
för att göra något
som skulle ha gjorts 30 år tidigare.
som skulle ha gjorts 30 år tidigare.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
De utförde en studie om hur vanlig
autism är bland befolkningen.
autism är bland befolkningen.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
De gick gata upp och gata ner
i Londonförorten Camberwell
i Londonförorten Camberwell
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
för att försöka hitta
autistiska barn i samhället.
autistiska barn i samhället.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Det blev tydligt att Kanners
modell var alldeles för snäv,
modell var alldeles för snäv,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
medan autismens verklighet
var mycket mer färggrann och varierad.
var mycket mer färggrann och varierad.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Vissa barn kunde inte tala alls,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
medan andra höll långa tal
om sin fascination över astrofysik,
om sin fascination över astrofysik,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinosaurier, eller kungliga släktträd.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Med andra ord passade dessa barn inte in
i ordentliga små lådor,
i ordentliga små lådor,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
som Judith uttryckte det,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
och de fann många barn,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
många fler än Kanners
monolitiska modell kunnat förutse.
monolitiska modell kunnat förutse.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Först visste de inte
hur de skulle tyda sina data.
hur de skulle tyda sina data.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Hur kunde ingen
ha hittat dessa barn förut?
ha hittat dessa barn förut?
Men så hittade Lorna en hänvisning
till en uppsats som publicerats
till en uppsats som publicerats
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
på tyska 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
året efter Kanners uppsats,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
och sedan glömts,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
begraven i askan efter en fruktansvärd tid
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
som ingen ville minnas eller tänka på.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner kände till
denna konkurrerande uppsats,
denna konkurrerande uppsats,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
men undvek noggrant
att nämna den i sitt eget arbete.
att nämna den i sitt eget arbete.
Den hade aldrig ens
översatts till engelska,
översatts till engelska,
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
men som tur var kunde Lornas man tyska,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
och han översatte den åt henne.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Uppsatsen gav en alternativ historia
kring autism.
kring autism.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Författaren hette Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
och han ledde en kombinerad klinik
och internatskola i Wien på 30-talet.
och internatskola i Wien på 30-talet.
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
Aspergers idéer om att undervisa
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
barn med inlärningssvårigheter
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
var progressiva också
med nutida mått mätt.
med nutida mått mätt.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
På hans klinik började morgonen
med gymnastik till musik,
med gymnastik till musik,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
och barnen spelade teater
på söndag eftermiddag.
på söndag eftermiddag.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Istället för att skylla
autism på föräldrar,
autism på föräldrar,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
beskrev Asperger det som ett livslångt
polygenetiskt funktionshinder
polygenetiskt funktionshinder
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
som kräver medkännande former
av stöd och anpassning
av stöd och anpassning
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
över loppet av ens hela liv.
Snarare än att behandla barnen
på hans klinik som patienter,
på hans klinik som patienter,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
kallade Asperger dem hans små professorer,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
och tog hjälp av dem
när han utvecklade utbildningsmetoder
när han utvecklade utbildningsmetoder
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
som var särskilt anpassade efter dem.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Avgörande var att Asperger såg autism
som en sammanhängande enhet av mångfald
som en sammanhängande enhet av mångfald
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
som täcker ett förvånansvärt stort
spektrum av begåvning och funktionshinder.
spektrum av begåvning och funktionshinder.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Han ansåg att autism
och autistiska drag är vanliga
och autistiska drag är vanliga
09:37
and always have been,
175
565116
1866
och alltid har varit vanliga,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
med aspekter av denna sammanhängande enhet
i familjära arketyper från populärkultur,
i familjära arketyper från populärkultur,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
som den socialt tafatta vetenskapsmannen
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
och den tankspridda professorn.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Han gick så långt att han sa,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
att det verkar som att för att nå framgång
i vetenskap och konst
i vetenskap och konst
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
är ett stänk autism nödvändigt.
Lorna och Judith insåg att Kanner
hade haft lika fel
hade haft lika fel
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
om hur ovanligt autism är som han hade
om att föräldrar skulle orsaka det.
om att föräldrar skulle orsaka det.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Under några år framöver
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
arbetade de i det tysta
med American Psychiatric Association
med American Psychiatric Association
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
för att bredda kriterierna för en diagnos
så att de reflekterade mångfalden
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
i det de kallade
ett "autistiskt spektrum".
ett "autistiskt spektrum".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
I slutet av 80-talet
och början av 90-talet
och början av 90-talet
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
trädde förändringarna i kraft,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
och bytte ut Kanners trånga modell
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
mot Aspergers breda
och inkluderande modell.
och inkluderande modell.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Dessa förändringar
skedde inte i ett vakuum.
skedde inte i ett vakuum.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Samtidigt som Lorna och Judith
arbetade bakom kulisserna
arbetade bakom kulisserna
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
för att reformera kriterierna
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
fick människor över hela världen
för första gången se en autistisk vuxen.
för första gången se en autistisk vuxen.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Innan "Rain Man" kom ut 1988
visste bara en liten inåtvänd skara
av experter hur autism såg ut,
av experter hur autism såg ut,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
men efter att Dustin Hoffmans
oförglömliga roll som Raymond Babbitt
oförglömliga roll som Raymond Babbitt
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
belönat "Rain Man" med fyra Oscar,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
visste barnläkare, psykologer, lärare
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
och föräldrar över hela världen
hur autism såg ut.
hur autism såg ut.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Som ett sammanträffande
introducerades samtidigt
introducerades samtidigt
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
de första enkla kliniska testen
för att diagnosticera autism.
för att diagnosticera autism.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Man behövde inte längre ha tillgång
till den lilla kretsen av experter
till den lilla kretsen av experter
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
för att få sitt barn undersökt.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Kombinationen av "Rain Man",
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
förändringar av kriterierna
och införandet av dessa tester
och införandet av dessa tester
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
skapade en nätverkseffekt,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
en storm av medvetenhet om autism.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Antalet diagnoser började skjuta i höjden,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
precis som Lorna och Judith förutspått
och hoppats skulle ske,
och hoppats skulle ske,
vilket gav autistiska människor
och deras familjer en chans
och deras familjer en chans
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
att äntligen få den hjälp
och det stöd de förtjänade.
och det stöd de förtjänade.
Sedan dök Andrew Wakefield upp
och skyllde det stora antalet diagnoser
och skyllde det stora antalet diagnoser
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
på vaccin, en enkel, kraftfull
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
och förföriskt trovärdig historia
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
som var lika fel som Kanners teori
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
om att autism är ovanligt.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Om CDCs nuvarande uppskattning
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
att ett av 68 barn i Amerika
finns på spektrat stämmer,
finns på spektrat stämmer,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
är de med autism en av
de största minoriteterna i världen.
de största minoriteterna i världen.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
På senare år har autistiska människor
strålat samman via internet
strålat samman via internet
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
för att avvisa idén om att de är
pussel som ska lösas
pussel som ska lösas
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
av nästa medicinska genombrott,
och de har skapat termen "neurodiversitet"
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
för att hylla variationerna
i mänsklig kognition.
i mänsklig kognition.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Ett sätt att förstå neurodiversitet
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
är att tänka i termer
av mänskliga operativa system.
av mänskliga operativa system.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Att en dator inte har Windows
betyder inte att den är trasig.
betyder inte att den är trasig.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Med autistiska mått mätt
är den normala mänskliga hjärnan
är den normala mänskliga hjärnan
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
lätt distraherad,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
tvångsmässigt social,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
och lider av en brist
på uppmärksamhet kring detaljer.
på uppmärksamhet kring detaljer.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Autistiska människor
har det helt klart svårt
har det helt klart svårt
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
att leva i en värld
som inte är gjord för dem.
som inte är gjord för dem.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
[Sjuttio] år senare försöker vi
fortfarande komma ikapp Asperger,
fortfarande komma ikapp Asperger,
som ansåg att "bot" för de
svåraste aspekterna av autism
svåraste aspekterna av autism
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
finns hos förstående lärare,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
flexibla arbetsgivare,
stöttande samhällen,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
och föräldrar som tror
på sina barns potential.
på sina barns potential.
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
En autistisk kvinna
som hette Zosia Zaks sa en gång
som hette Zosia Zaks sa en gång
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Vi behöver alla uppe på däck
för att styra mänsklighetens skepp rätt".
för att styra mänsklighetens skepp rätt".
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
När vi styr in i en okänd framtid
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
behöver vi att varje form
av mänsklig intelligens på planeten
av mänsklig intelligens på planeten
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
arbetar tillsammans för att klara
de utmaningar vårt samhälle möter.
de utmaningar vårt samhälle möter.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Vi har inte råd att slösa bort en hjärna.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Tack.
(Applåder)
13:42
(Applause)
250
810136
4000
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com