TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
スティーヴ・シルバーマン: 忘れられていた自閉症の歴史
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数十年前には、自閉症について聞いたことのある小児科医はほとんどいませんでした。1975年には、自閉症の子供は5千人に1人と推定されていたのです。ところが現在、68人に1人が自閉症スペクトラムに該当します。この急激な増加は何によって引き起こされたのでしょうか?スティーヴ・シルバーマンは「自閉症啓発の一大旋風」、すなわち、より開かれた見方をとった2人の医師と、予期せぬポップカルチャーの出現、そして新しい臨床検査の組み合わせによるものだと指摘します。しかしこれを本当によく理解するためには、オーストラリアの医師ハンス・アスペルガーまでさかのぼる必要があります。彼は1944年に先駆的な論文を発表しました。ところが、その論文が時と共に埋もれてしまったために、それ以降、自閉症には誤解がまとわりつくようになったのです。(このトークは、ゲスト・キュレーターにPop-Up Magazineを迎えたTED2015のセッションの一部です。Pop-Up MagazineのURLはpopupmagazine.com、Twitterアカウントは@popupmagです。)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
去年のクリスマス直後
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
カリフォルニアの132人の子供が
麻疹にかかりました
麻疹にかかりました
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
ディズニーランドを訪れたか
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
そこにいた誰かと接触したかの
どちらかによってです
どちらかによってです
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
そのウイルスは
カナダ国境を飛び越え
カナダ国境を飛び越え
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
ケベック州の子供100人以上に
感染しました
感染しました
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
このアウトブレイクは
痛ましい事件でした
痛ましい事件でした
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
なぜなら 麻疹は免疫系の弱った子供には
命にかかわる場合もあるものの
命にかかわる場合もあるものの
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
世界で最も簡単に予防できる
病気の1つだからです
病気の1つだからです
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
この病気に対する
有効なワクチンは
有効なワクチンは
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
半世紀以上前から
手に入るんです
手に入るんです
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
しかしディズニーランドでの
アウトブレイクに関与した子供の多くは
アウトブレイクに関与した子供の多くは
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
ワクチン接種を
受けていませんでした
受けていませんでした
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
なぜなら子供たちの親には
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
麻疹より恐れるものが
あったからです
あったからです
00:59
autism.
15
47157
1718
自閉症です
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
でも待った ― 論争の火花を散らした
自閉症とワクチンに関する論文は
自閉症とワクチンに関する論文は
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
でも待った ― 論争の火花を散らした
自閉症とワクチンに関する論文は
自閉症とワクチンに関する論文は
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
医学専門誌 British Medical Journal で
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
検証され 撤回されて
意図的な不正が
意図的な不正が
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
確認されたのでは?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
科学的知識が豊かなはずの人々が
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
ワクチンが自閉症を引き起こすという説が
大ウソであることを知らないのか?
大ウソであることを知らないのか?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
皆さんの大半は
ご存じでしょうがね
ご存じでしょうがね
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
世界中の何百万という親は
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
ワクチンによる子供の自閉症リスクを
恐れ続けているのです
恐れ続けているのです
01:28
Why?
26
76923
1124
なぜでしょう?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
これが理由です
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
これは自閉症の推定有病率が
年毎に増加する様子を示すグラフです
年毎に増加する様子を示すグラフです
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
20世紀の大部分にわたって
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
自閉症は信じられないほど
稀な状態像だと考えられていました
稀な状態像だと考えられていました
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
大半の心理学者や小児科医は
自閉症のことを聞いたことさえなく
自閉症のことを聞いたことさえなく
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
聞いたことがあったとしても
自分のキャリアを通じて
自分のキャリアを通じて
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
1症例も担当しないであろうと
考えていました
考えていました
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
何十年もの間 その推定有病率は
安定していました
安定していました
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
子供1万人につき
たった3~4人です
たった3~4人です
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
しかしその後
1990年代になると
1990年代になると
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
その数は
急激な増加を始めました
急激な増加を始めました
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Autism Speaks のような
資金調達団体は
資金調達団体は
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
自閉症は流行病であると
常日頃 言っています
常日頃 言っています
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
まるでディズニーランドで
別の子供から伝染するかのようにです
別の子供から伝染するかのようにです
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
何が起きているのでしょう?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
ワクチンのせいでないとしたら
何が原因なのでしょう?
何が原因なのでしょう?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
アトランタにある
疾病予防管理センターで働く職員に
疾病予防管理センターで働く職員に
02:22
what's going on,
44
130165
1695
そんな質問をすると
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
彼らは「診断基準の拡大」とか
「症例発見が容易になったこと」
「症例発見が容易になったこと」
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
といったフレーズばかりを
使う傾向があります
使う傾向があります
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
これらの数値上昇を
それで説明するのです
それで説明するのです
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
しかし そのような言葉は
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
2歳のわが子が目を合わさないことに気をもむ
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
若い母親たちの恐怖を鎮めるのに
あまり役立ちません
あまり役立ちません
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
もし診断基準が
拡大される必要があったとしたら
拡大される必要があったとしたら
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
そもそもなぜそんなに
幅が狭かったのでしょう?
幅が狭かったのでしょう?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
自閉症の症例を見つけるのが
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
1990年代より前には
なぜ難しかったのでしょう?
なぜ難しかったのでしょう?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
5年前 私はこれらの疑問の
答えを探そうと決めました
答えを探そうと決めました
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
それで分かったのは
この出来事の原因は
この出来事の原因は
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
科学が ゆっくりながらも慎重に
進歩してきたことではなく
進歩してきたことではなく
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
「物語」が持つ魅力と
密接な関係があることです
密接な関係があることです
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
20世紀の大半の間
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
医療関係者は
自閉症とはどんなもので
自閉症とはどんなもので
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
どう発見されたかについて
ある物語を語っていました
ある物語を語っていました
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
でもその物語が
間違いだと分かり
間違いだと分かり
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
その間違いが
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
世界中の公衆衛生に
壊滅的な影響を与え続けています
壊滅的な影響を与え続けています
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
2番目に登場したのは
自閉症のより正確な物語です
自閉症のより正確な物語です
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
それは行方不明になり
そして忘れられ
そして忘れられ
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
臨床的文献の収められた
本棚の片隅に眠っていました
本棚の片隅に眠っていました
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
この2番目の物語は
これまでの経緯や
これまでの経緯や
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
次にすべきことについて
全て教えてくれます
全て教えてくれます
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
第1の物語は
ジョンズ・ホプキンス病院の小児精神科医―
ジョンズ・ホプキンス病院の小児精神科医―
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
レオ・カナーから始まります
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
1943年 カナーは
ある論文を発表しました
ある論文を発表しました
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
論文には 11人の小児患者が
自分の殻に閉じこもったように
自分の殻に閉じこもったように
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
周囲の人間を無視する姿が
記述されていました
記述されていました
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
自分の親でさえもです
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
子供たちは 顔の前で
手をひらひらさせて
手をひらひらさせて
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
独りで何時間も楽しめましたが
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
些細な事でパニックになりました
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
例えば 大好きな玩具が
定位置から
定位置から
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
知らないうちに
動かされていたなどです
動かされていたなどです
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
カナーは クリニックに
連れて来られた患者を診て
連れて来られた患者を診て
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
自閉症は非常に稀なものだと考えました
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
1950年代には
自閉症の世界的権威として
自閉症の世界的権威として
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
彼の診た中で本当に自閉症だったのは
150例に満たないと発表しました
150例に満たないと発表しました
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
南アフリカのような遠方から
患者の紹介を受けてもです
患者の紹介を受けてもです
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
実のところこれは
驚くようなことではありません
驚くようなことではありません
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
なぜなら カナーによる
自閉症の診断基準は
自閉症の診断基準は
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
著しく選択的だったからです
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
例えば てんかん発作のある子供には
彼はこの診断を下しませんでしたが
彼はこの診断を下しませんでしたが
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
自閉症とてんかんの合併は ごく一般的だと
今では知られています
今では知られています
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
彼の自慢話ですが
医療関係者から自閉症だとして紹介された
医療関係者から自閉症だとして紹介された
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
10人の子供のうち9人には
自閉症という診断を下さずに
自閉症という診断を下さずに
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
お引き取り願ったそうです
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
カナーは頭のいい男だったのですが
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
彼の理論には 有益でないものも
結構ありました
結構ありました
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
彼は自閉症を
小児精神病の一種に分類し
小児精神病の一種に分類し
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
原因は冷淡で愛情に欠けた親だとしました
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
彼に言わせると
そういった子供たちは
そういった子供たちは
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
言わば 霜だらけの冷蔵庫に
ずっと置かれてきたのです
ずっと置かれてきたのです
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
しかし同時に
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
カナーが気づいたのは
小児患者の何人かが
小児患者の何人かが
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
特定の領域で特殊な能力を
持っていることでした
持っていることでした
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
音楽や数学 記憶などです
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
彼のクリニックに通っていた
ある少年は
ある少年は
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
2歳足らずで18の交響曲を
聴き分けることができました
聴き分けることができました
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
母親が彼の大好きなレコードのうち
1つをかけると
1つをかけると
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
こう断言して 当てるのです
「ベートーヴェンだ!」と
「ベートーヴェンだ!」と
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
でも カナーは
これらの能力には懐疑的で
これらの能力には懐疑的で
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
子供たちが
傲慢な親から認められたいあまりに
傲慢な親から認められたいあまりに
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
その言葉を
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
オウム返ししているに過ぎないと
主張しました
主張しました
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
結果的に 自閉症は家族にとって
恥と汚名の源になりました
恥と汚名の源になりました
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
自閉症児は
その後2世代にわたって
その後2世代にわたって
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
良かれとの思いから
施設に送られてしまい
施設に送られてしまい
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
世界全体からは
顧みられない存在になりました
顧みられない存在になりました
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
驚くことに
1970年代になってやっと
1970年代になってやっと
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
研究者たちは自閉症が稀だという
カナーの説を検証し始めたのです
カナーの説を検証し始めたのです
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
ロンドンの認知心理学者
ローナ・ウィングは
ローナ・ウィングは
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
カナーが説いた
冷蔵庫みたいな養育という説など
冷蔵庫みたいな養育という説など
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
「まったくバカげてる」と考えました
私は本人から聞いたんです
私は本人から聞いたんです
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
彼女とその夫ジョンは
温厚で愛情あふれる人たちでしたが
温厚で愛情あふれる人たちでしたが
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
彼らの娘スージーは
重度の自閉症でした
重度の自閉症でした
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
ローナとジョンは
支援サービスや特別支援教育や
支援サービスや特別支援教育や
06:41
without support services,
124
389822
1962
その他の援助を受けるには診断が必要で
06:43
special education,
125
391784
1602
そのような援助のない中で
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
スージーのような子供を育てることが
どれだけ大変か 知っていました
どれだけ大変か 知っていました
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
国民保健サービスに対して
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
自閉症の子供やその家族には
より多くの援助が必要だと主張するために
より多くの援助が必要だと主張するために
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
ローナと 同僚のジュディス・グールドは
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
30年前に行われるべきであった
あることをしようと決めました
あることをしようと決めました
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
一般人口における自閉症の有病率を
調査したのです
調査したのです
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
ロンドンのキャンバーウェル郊外を
根気よく歩き回って
根気よく歩き回って
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
コミュニティにいる
自閉症の子供を探しました
自閉症の子供を探しました
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
彼らの知見が明らかにしたのは
カナーの定義が狭すぎることでした
カナーの定義が狭すぎることでした
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
実際の自閉症は
遥かに多種多様だったのです
遥かに多種多様だったのです
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
全く話せない子もいれば
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
天体物理学や恐竜や
王室の系譜の魅力を
王室の系譜の魅力を
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
とうとうと話し続ける子供もいました
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
言いかえれば こういった子供は
箱の中に 整然とは収まらない ―
箱の中に 整然とは収まらない ―
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
そう ジュディスは述べました
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
そして彼らは
多くの自閉症児を目にしました
多くの自閉症児を目にしました
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
カナーの画一的なモデルが予測するより
その数は多かったのです
その数は多かったのです
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
当初2人は 自分たちのデータを
どう解釈すべきか途方に暮れました
どう解釈すべきか途方に暮れました
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
なぜ こういった子供たちに
今まで誰も気づかなかったのか?
今まで誰も気づかなかったのか?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
しかしその後ローナは
ある論文に出くわしました
ある論文に出くわしました
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
1944年の
ドイツでのものです
ドイツでのものです
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
カナーの論文の翌年ですが
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
その後 忘れ去られ
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
誰も思い出す気にも
考える気にもなれない
考える気にもなれない
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
戦火の記憶の中に埋もれていました
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
カナーはこの競合する論文のことを
知ってはいましたが
知ってはいましたが
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
自分の著作では それに言及するのを
周到に避けていました
周到に避けていました
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
1944年のこの論文は
英訳もされていませんでしたが
英訳もされていませんでしたが
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
幸運にも ローナの夫は
ドイツ語ができたので
ドイツ語ができたので
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
彼女のために翻訳しました
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
この論文が 自閉症に関する
新たな物語を用意したのです
新たな物語を用意したのです
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
著者はハンス・アスペルガーという男性で
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
クリニックと寄宿学校を
組み合わせたものを運営していました
組み合わせたものを運営していました
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
1930年代の
ウィーンでのことです
ウィーンでのことです
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
学び方が異なる子供達を教えるという
アスペルガーのアイデアは
アスペルガーのアイデアは
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
現代の基準から見ても
進歩的です
進歩的です
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
彼のクリニックでは 朝は音楽に合わせて
体操することから始まり
体操することから始まり
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
そして土曜の午後は
劇をしました
劇をしました
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
親を自閉症の原因だと
責めるのではなく
責めるのではなく
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
アスペルガーは自閉症を
複数遺伝子による 生涯にわたる障害であり
複数遺伝子による 生涯にわたる障害であり
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
思いやりのある支援や配慮が
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
生涯を通じて
必要だと考えました
必要だと考えました
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
アスペルガーは
クリニックにいる子供たちを
クリニックにいる子供たちを
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
患者として扱うのではなく
「小さな教授たち」と呼び
「小さな教授たち」と呼び
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
彼らにぴったりの
教育方法の開発を
教育方法の開発を
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
手伝ってくれるよう
お願いしたのです
お願いしたのです
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
重要なことですが 彼は自閉症を
多様な連続体だと見て
多様な連続体だと見て
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
天才から障害まで
驚くほど幅広いものだと考えていました
驚くほど幅広いものだと考えていました
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
自閉症的な特徴は
多くの人が共通して持っており
多くの人が共通して持っており
09:37
and always have been,
175
565116
1866
常に存在してきたものであって
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
この連続体の様相は
ポップカルチャーでのお馴染みの典型―
ポップカルチャーでのお馴染みの典型―
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
例えば 人嫌いな科学者や
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
「うっかり博士」などに見られると
彼は信じていました
彼は信じていました
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
彼は 科学や芸術の世界で成功するには
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
多少 自閉症の傾向が
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
不可欠だとさえ言いました
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
ローナとジュディスは
カナーが間違っていたことに気付きました
カナーが間違っていたことに気付きました
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
自閉症が稀だと考えた点でも
親が自閉症の原因と考えた点でもです
親が自閉症の原因と考えた点でもです
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
その後の数年間にわたって
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
彼らはアメリカ精神医学会とともに
静かに作業を進めて
静かに作業を進めて
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
自閉症の診断基準を広げ
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
「自閉症スペクトラム」の多様性を
反映したものにしました
反映したものにしました
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
80年代後半から90年代前半
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
この変更は効を奏し
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
カナーの限定的なモデルに代わって
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
アスペルガーの広く包括的なモデルが
採用されました
採用されました
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
こういった変化は
無から生じた訳ではありません
無から生じた訳ではありません
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
ローナとジュディスが
黒子のようにして
黒子のようにして
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
診断基準の改革に
携わっていた頃
携わっていた頃
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
偶然にも 世界中の人々が
自閉症の成人を初めて目にしていたのです
自閉症の成人を初めて目にしていたのです
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
1988年に
『レインマン』が登場する前は
『レインマン』が登場する前は
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
わずかな内輪の専門家集団しか
自閉症とはどんなものか知りませんでした
自閉症とはどんなものか知りませんでした
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
しかし レイモンド・バビットに扮した
ダスティン・ホフマンの忘れがたい演技が
ダスティン・ホフマンの忘れがたい演技が
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
『レインマン』に
アカデミー賞4冠をもたらした後
アカデミー賞4冠をもたらした後
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
世界中の小児科医や心理学者
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
教師や親が
自閉症とは何かを知りました
自閉症とは何かを知りました
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
さらに偶然にも 同時期に
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
自閉症を診断するための
最初の簡便な臨床検査が導入されました
最初の簡便な臨床検査が導入されました
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
もはや
例の小さな専門家集団と縁がなくても
例の小さな専門家集団と縁がなくても
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
子供の状態を
調べてもらえるのです
調べてもらえるのです
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
『レインマン』と
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
診断基準の変更
そしてこれらの検査の導入が
そしてこれらの検査の導入が
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
ネットワーク効果 すなわち
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
自閉症啓発の一大旋風を
巻き起こしたのです
巻き起こしたのです
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
診断数はローナとジュディスが
予見し 望んだ通りに
予見し 望んだ通りに
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
急増しはじめ
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
自閉症の人々とその家族が
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
やっと 当たり前の支援とサービスを
受けられるようになったのです
受けられるようになったのです
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
そこに現れたのが
アンドリュー・ウェイクフィールドで
アンドリュー・ウェイクフィールドで
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
診断の急増を
ワクチンのせいにしたのです
ワクチンのせいにしたのです
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
それは単純でパワフル
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
つい信じてしまいそうな
人を惹きつける話でしたが
人を惹きつける話でしたが
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
それはカナーの主張した
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
自閉症は稀だという説と同じく
誤りでした
誤りでした
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
疾病予防管理センターの現在の推計
つまり
つまり
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
アメリカの子供68人に1人が
自閉症スペクトラムだというのが正しければ
自閉症スペクトラムだというのが正しければ
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
自閉症の人々は世界最大規模の
マイノリティ・グループです
マイノリティ・グループです
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
近年 自閉症の人々は
インターネット上で集うようになっています
インターネット上で集うようになっています
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
そして自閉症は
次なる医療のブレークスルーによって
次なる医療のブレークスルーによって
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
解決されるべき謎だという見解を拒み
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
「神経の多様性」
という用語を造り出しました
という用語を造り出しました
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
人間の認知の多様性を
称えるためにです
称えるためにです
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
神経の多様性を理解する
1つの方法は
1つの方法は
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
人間をOSという観点から
考えることです
考えることです
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Windowsが動作しないからといって
そのPCは故障している訳ではありません
そのPCは故障している訳ではありません
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
自閉症の観点から見れば
標準的な人間の脳は
標準的な人間の脳は
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
気が散りやすく
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
執拗に人と交わろうとし
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
細部への注意力が
欠けているのです
欠けているのです
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
確かに 自閉症の人々は
自分には向いていない世界で
自分には向いていない世界で
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
苦労しながら生きています
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70年たっても 我々はいまだに
アスペルガーに追いつけないでいます
アスペルガーに追いつけないでいます
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
彼はこう信じていました―
自閉症の最も障害された側面を「治す」には
自閉症の最も障害された側面を「治す」には
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
理解のある教師や
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
配慮のある雇用主や
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
支えとなるコミュニティ
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
それから両親といった
子供の可能性を心から信じる人が必要だと
子供の可能性を心から信じる人が必要だと
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
ゾシア・ザックスという名の
自閉症の男性はかつて言いました
自閉症の男性はかつて言いました
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
「人間性という船をまっすぐ進めるには
船上にいる皆の助けが必要なのです」
船上にいる皆の助けが必要なのです」
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
我々が未知なる将来へ
漕ぎ出すにあたっては
漕ぎ出すにあたっては
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
地球上のあらゆる形態の
人間の知性が必要です
人間の知性が必要です
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
そして社会が直面する困難に
一緒に取り組むのです
一緒に取り組むのです
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
我々は頭脳を1つたりとも
無駄にできません
無駄にできません
13:39
Thank you.
249
807791
2345
ありがとうございました
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(拍手)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com