TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: A história esquecida do autismo
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Há umas décadas, poucos pediatras tinham ouvido falar do autismo. Em 1975, calculava-se que 1 em 5000 crianças sofreria da doença. Hoje em dia, 1 em 68 estão no espectro do autismo. O que causou este aumento brusco? Steve Silberman destaca "uma agitação exemplar de sensibilização para o autismo" – dois médicos que propõem uma perspetiva mais aceitável, um momento inesperado da cultura popular e um novo teste médico. Mas para compreendermos melhor, temos de recuar até aos tempos do médico austríaco Hans Asperger, que publicou um artigo pioneiro, em 1944. Como esteve soterrado no tempo, o autismo tem sido alvo de desentendimentos desde então. (Esta palestra fez parte de uma sessão da TED2015 patrocinada pela Pop-Up Magazine: popupmagazine.com ou @popupmag no Twitter).
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Pouco depois do Natal,
no ano passado,
no ano passado,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 miúdos na Califórnia
apanharam sarampo,
apanharam sarampo,
ou por visitarem a Disneylândia
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
ou por terem estado em contacto
com alguém que lá tinha ido.
com alguém que lá tinha ido.
O vírus atravessou
a fronteira com o Canadá,
a fronteira com o Canadá,
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
infetando mais de cem crianças,
no Quebeque.
no Quebeque.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
O que é mais triste
neste surto é que o sarampo,
neste surto é que o sarampo,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
que pode ser fatal para uma criança
com o sistema imunitário debilitado,
com o sistema imunitário debilitado,
é uma das doenças
mais fáceis de prevenir do mundo.
mais fáceis de prevenir do mundo.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
Existe uma vacina eficaz contra
o sarampo há mais de meio século,
o sarampo há mais de meio século,
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
mas muitas das crianças envolvidas
no surto da Disneylândia
no surto da Disneylândia
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
não tinham sido vacinadas,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
porque os pais receavam
uma coisa ainda pior:
uma coisa ainda pior:
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
o autismo.
00:59
autism.
15
47157
1718
Mas esperem!
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
O artigo que suscitou a controvérsia
sobre o autismo e as vacinas
sobre o autismo e as vacinas
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
não foi desmistificado, contestado
e considerado uma fraude deliberada
e considerado uma fraude deliberada
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
pelo British Medical Journal?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
Os peritos das ciências
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
não sabem que a teoria de que as vacinas
causam autismo é treta?
causam autismo é treta?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Eu creio que a maioria sabe,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
mas milhares de pais por todo o mundo
continuam a recear que as vacinas
causem autismo aos filhos.
causem autismo aos filhos.
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
01:28
Why?
26
76923
1124
Porquê?
Eis a razão.
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Aqui está um gráfico da prevalência
estimada de autismo ao longo do tempo.
estimada de autismo ao longo do tempo.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Durante grande parte do séc. XX,
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
o autismo era considerado
uma doença incrivelmente rara.
uma doença incrivelmente rara.
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
Os poucos psicólogos e pediatras
que tinham ouvido falar dele,
que tinham ouvido falar dele,
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
acharam que passariam toda a sua
carreira sem ver um único caso.
carreira sem ver um único caso.
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Durante décadas, a prevalência
estimada manteve-se estável,
estimada manteve-se estável,
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
com apenas três ou quatro crianças
em 10 mil.
em 10 mil.
Mas, nos anos 90,
o número disparou.
o número disparou.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizações de angariações de fundos,
como a Autism Speaks,
como a Autism Speaks,
referem-se diariamente
ao autismo como uma epidemia,
ao autismo como uma epidemia,
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
como se pudéssemos contraí-lo
de outro miúdo na Disneylândia.
de outro miúdo na Disneylândia.
O que se passa?
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Se não são as vacinas,
o que é?
o que é?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Se perguntarem ao pessoal do Centro
de Controlo de Doenças de Atlanta
de Controlo de Doenças de Atlanta
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
o que se passa,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
eles costumam usar frases como,
"critério de diagnóstico alargado"
"critério de diagnóstico alargado"
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
e "maior deteção de casos"
para justificar os números crescentes.
para justificar os números crescentes.
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Mas esse tipo de linguagem
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
não ajuda muito a aliviar
os medos de uma jovem mãe,
os medos de uma jovem mãe,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
que procura o contacto visual
do seu filho de dois anos.
do seu filho de dois anos.
Se o critério de diagnóstico
tinha de ser alargado,
tinha de ser alargado,
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
porque foram tão limitados inicialmente?
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Porque era tão difícil encontrar
casos de autismo antes dos anos 90?
casos de autismo antes dos anos 90?
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Há cinco anos, decidi tentar
descobrir as respostas a estas perguntas.
descobrir as respostas a estas perguntas.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Descobri que o que aconteceu
tem menos a ver com o lento
e cuidadoso progresso da ciência
e cuidadoso progresso da ciência
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
do que com o poder sedutor das histórias.
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Durante grande parte do séc. XX,
os médicos contavam uma história
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
sobre o que era o autismo
e como foi descoberto,
e como foi descoberto,
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
mas essa história era mentira
e as consequências disso
e as consequências disso
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
estão a ter um impacto devastador
na saúde pública mundial.
na saúde pública mundial.
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
Houve uma segunda história do autismo,
mais precisa,
mais precisa,
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
que ficou esquecida
nos cantos obscuros
dos livros de medicina.
dos livros de medicina.
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
Esta segunda história
conta-nos tudo sobre como chegámos aqui
conta-nos tudo sobre como chegámos aqui
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
e aonde precisamos de ir a seguir.
A primeira história começa
com um psiquiatra de crianças,
com um psiquiatra de crianças,
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
no John Hopkins Hospital,
chamado Leo Kanner.
chamado Leo Kanner.
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
Em 1943, Kanner publicou um artigo
descrevendo 11 jovens pacientes
que pareciam habitar mundos privados
que pareciam habitar mundos privados
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
e ignoravam as pessoas à sua volta,
até os próprios pais.
até os próprios pais.
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Entretinham-se durante horas
abanando as mãos à frente da cara,
abanando as mãos à frente da cara,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
mas entravam em pânico
com coisas pequenas,
com coisas pequenas,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
como mudarem de sítio
o seu brinquedo preferido
o seu brinquedo preferido
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
sem o seu conhecimento.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Com base nos pacientes
que chegaram à sua clínica,
que chegaram à sua clínica,
Kanner supôs que o autismo
fosse muito raro.
fosse muito raro.
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Nos anos 50,
como autor principal do tema,
como autor principal do tema,
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
declarou que vira menos de 150
casos verdadeiros do "seu" síndrome,
casos verdadeiros do "seu" síndrome,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
apresentando referências de países
tão longínquos como a África do Sul.
tão longínquos como a África do Sul.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Na verdade, não é de admirar,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
porque os critérios de Kanner
para diagnosticar o autismo
para diagnosticar o autismo
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
eram incrivelmente seletos.
Por exemplo,
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
ele desaconselhava o diagnóstico
em crianças que tinham tido ataques,
em crianças que tinham tido ataques,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
mas agora sabemos que a epilepsia
é muito comum no autismo.
é muito comum no autismo.
Uma vez, gabou-se de ter curado
9 em 10 crianças,
9 em 10 crianças,
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
consideradas autistas
por outros médicos,
por outros médicos,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
sem lhes ter feito o diagnóstico.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner era esperto,
mas muitas das suas teorias
não se confirmaram.
não se confirmaram.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
Ele definiu o autismo
como um tipo de psicose infantil
como um tipo de psicose infantil
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
causada por pais frios
e pouco afetuosos.
e pouco afetuosos.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
"Estas crianças", disse ele,
"tinham estado num frigorífico
que não descongelava".
que não descongelava".
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Ao mesmo tempo, contudo,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner reparou que alguns
dos seus jovens pacientes
dos seus jovens pacientes
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
tinham capacidades especiais
que se agrupavam em certas áreas,
que se agrupavam em certas áreas,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
como a música, a matemática e a memória.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Um rapaz da sua clínica
conseguia distinguir 18 sinfonias
antes dos dois anos.
antes dos dois anos.
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Quando a mãe punha
um dos seus discos preferidos,
um dos seus discos preferidos,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
ele dizia corretamente,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Mas Kanner viu estas capacidades
com desagrado,
com desagrado,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
alegando que as crianças
estavam apenas a regurgitar coisas
estavam apenas a regurgitar coisas
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
que ouviram os pais eloquentes dizerem,
desesperados por obter a sua aprovação.
desesperados por obter a sua aprovação.
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Consequentemente, o autismo tornou-se
uma vergonha e um estigma para as famílias
uma vergonha e um estigma para as famílias
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
e duas gerações de crianças autistas
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
foram mandadas para instituições
para seu bem,
para seu bem,
tornando-se invisíveis
para o resto do mundo.
para o resto do mundo.
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
Surpreendentemente,
foi só nos anos 70
foi só nos anos 70
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
que os investigadores começaram
a testar a teoria de Kanner
a testar a teoria de Kanner
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
de que o autismo era raro.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing era psicóloga em Londres
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
e achava que a teoria de Kanner
dos pais frios
dos pais frios
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
era "uma estupidez",
como chegou a dizer-me.
como chegou a dizer-me.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Ela e o marido John
eram pessoas simpáticas e afetuosas
eram pessoas simpáticas e afetuosas
e tinham uma filha com autismo profundo
chamada Susie.
chamada Susie.
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
Lorna e John sabiam como era difícil
criar uma criança como Susie
criar uma criança como Susie
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
sem apoios, sem ensino especial
06:41
without support services,
124
389822
1962
06:43
special education,
125
391784
1602
e outros recursos inalcançáveis
sem um diagnóstico.
sem um diagnóstico.
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Para explicar
ao Serviço Nacional de Saúde
ao Serviço Nacional de Saúde
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
que eram precisos mais recursos
para as crianças autistas e suas famílias,
para as crianças autistas e suas famílias,
Lorna e a sua colega Judith Gould
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
decidiram fazer algo
que deveria ter sido feito 30 anos antes.
que deveria ter sido feito 30 anos antes.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Fizeram um estudo sobre a prevalência
do autismo na população em geral.
do autismo na população em geral.
Foram bater às portas
num bairro de Londres, Camberwell,
num bairro de Londres, Camberwell,
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
para tentar encontrar
crianças autistas na comunidade.
crianças autistas na comunidade.
O que viram não deixou dúvidas
de que o modelo de Kanner era limitado
de que o modelo de Kanner era limitado
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
e a realidade do autismo
muito mais colorida e diversificada.
muito mais colorida e diversificada.
Alguns miúdos não conseguiam falar,
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
mas outros falavam pelos cotovelos
sobre o seu fascínio pela astrofísica,
sobre o seu fascínio pela astrofísica,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
os dinossauros ou a genealogia da realeza.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Por outras palavras, estas crianças
não encaixavam numa categoria,
não encaixavam numa categoria,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
como Judith explicou,
e elas viram muitas crianças,
e elas viram muitas crianças,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
muitas mais do que o modelo monolítico
de Kanner teria previsto.
de Kanner teria previsto.
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
No princípio, foi-lhes difícil
extrair informações dos seus dados.
extrair informações dos seus dados.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Como é que ninguém reparara
nestas crianças antes?
nestas crianças antes?
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Mas então Lorna encontrou uma referência
a um artigo que fora publicado em alemão
a um artigo que fora publicado em alemão
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
em 1944,
um ano depois do artigo de Kanner,
um ano depois do artigo de Kanner,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
e que fora esquecido,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
enterrado nas cinzas de uma época terrível
que ninguém queria recordar.
que ninguém queria recordar.
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner sabia deste artigo concorrente,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
mas evitou escrupulosamente
mencioná-lo no seu trabalho.
mencioná-lo no seu trabalho.
Nem sequer
fora traduzido para o inglês,
fora traduzido para o inglês,
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
mas, felizmente, o marido de Lorna
falava alemão e traduziu-lho.
falava alemão e traduziu-lho.
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
O artigo propunha
uma história diferente do autismo.
uma história diferente do autismo.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
O autor era um senhor
chamado Hans Asperger,
chamado Hans Asperger,
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
que geria uma clínica
e residência escolar,
e residência escolar,
em Viena, nos anos 30.
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
As ideias de Asperger relativas
a ensinar crianças com dificuldades
a ensinar crianças com dificuldades
eram avançadas
até para os padrões atuais.
até para os padrões atuais.
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
As manhãs na sua clínica começavam
com aulas de exercício ao som de música
com aulas de exercício ao som de música
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
e as crianças faziam teatro
aos domingos à tarde.
aos domingos à tarde.
Em vez de culpar os pais
por causarem o autismo,
por causarem o autismo,
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger classificou-o como uma
deficiência permanente e poligenética,
deficiência permanente e poligenética,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
que requer apoio solidário
e proteção durante a vida toda.
e proteção durante a vida toda.
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
Em vez de tratar os miúdos
da sua clínica como pacientes,
da sua clínica como pacientes,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger chamava-lhes
os seus pequenos professores
os seus pequenos professores
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
e teve a sua ajuda
para desenvolver métodos educativos
para desenvolver métodos educativos
que fossem adequados a eles.
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Acima de tudo, Asperger via o autismo
como um "continuum" diversificado
como um "continuum" diversificado
que abrange uma grande variedade
de talentos e deficiências.
de talentos e deficiências.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
Ele acreditava que o autismo
e as características autistas são comuns
e as características autistas são comuns
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
09:37
and always have been,
175
565116
1866
e sempre tinham sido,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
observando aspetos deste "continuum"
em modelos familiares da cultura popular,
em modelos familiares da cultura popular,
como o cientista socialmente desajeitado
e o professor distraído.
e o professor distraído.
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
Chegou mesmo a dizer
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
que para obter sucesso
nas ciências e nas artes,
nas ciências e nas artes,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
um rasgo autista é essencial.
Lorna e Judith perceberam
que Kanner se enganara
que Kanner se enganara
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
tanto no facto de o autismo ser raro
como no facto de serem os pais a causá-lo.
como no facto de serem os pais a causá-lo.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Nos anos seguintes,
trabalharam em segredo
com a Associação Psiquiátrica Americana
com a Associação Psiquiátrica Americana
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
para alargar os critérios de diagnóstico,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
de forma a refletir a diversidade do que
elas chamavam de "espectro do autismo".
elas chamavam de "espectro do autismo".
Em finais dos anos 80
e início dos anos 90,
e início dos anos 90,
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
as suas mudanças produziram efeitos,
trocando o modelo limitado de Kanner
trocando o modelo limitado de Kanner
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
pelo modelo alargado
e inclusivo de Asperger.
e inclusivo de Asperger.
Estas mudanças não aconteciam isoladas.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Por coincidência, enquanto Lorna
e Judith trabalhavam nos bastidores
e Judith trabalhavam nos bastidores
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
para reformular os critérios,
pessoas de todo o mundo estavam
a ver um adulto autista pela primeira vez.
a ver um adulto autista pela primeira vez.
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Antes de "Encontro de Irmãos"
estrear, em 1988,
estrear, em 1988,
só um círculo restrito de especialistas
é que sabia o que era o autismo,
é que sabia o que era o autismo,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
mas depois do papel inesquecível
de Dustin Hoffman como Raymond Babbit,
de Dustin Hoffman como Raymond Babbit,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
que valeu a "Encontro de Irmãos"
quatro Óscares,
quatro Óscares,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
pediatras, psicólogos,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
professores e pais de todo o mundo
ficaram a saber o que era o autismo.
ficaram a saber o que era o autismo.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Por coincidência, na mesma altura,
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
introduziram os primeiros testes clínicos
de uso fácil para diagnosticar o autismo.
de uso fácil para diagnosticar o autismo.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Já não era preciso estar associado
àquele círculo restrito de especialistas
àquele círculo restrito de especialistas
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
para que um filho fosse examinado.
A combinação de "Encontro de Irmãos",
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
as alterações nos critérios
e a introdução destes testes
e a introdução destes testes
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
criaram um efeito de rede,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
uma agitação perfeita
de sensibilização para o autismo.
de sensibilização para o autismo.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
O número de diagnósticos
começou a aumentar,
começou a aumentar,
tal como Lorna e Judith previram
e inclusive, esperavam,
e inclusive, esperavam,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
permitindo aos autistas
e às suas famílias
e às suas famílias
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
receber finalmente o apoio
e serviços que mereciam.
e serviços que mereciam.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Depois, veio Andrew Wakefield
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
culpar as vacinas
pelo aumento nos diagnósticos,
pelo aumento nos diagnósticos,
uma história simples,
poderosa e credível,
poderosa e credível,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
que era tão errada
como a teoria de Kanner
como a teoria de Kanner
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
de que o autismo era raro.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Se estiver correta
a estimativa atual do CDC
a estimativa atual do CDC
de que 1 em 68 crianças na América
estão neste espectro,
estão neste espectro,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
os autistas são um dos maiores
grupos minoritários a nível mundial.
grupos minoritários a nível mundial.
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
Nos últimos anos, os autistas
têm-se unido através da Internet
têm-se unido através da Internet
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
para rejeitar a noção de que eles
são enigmas a ser resolvidos
são enigmas a ser resolvidos
pela próxima descoberta médica,
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
cunhando o termo "neurodiversidade",
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
para celebrar as diferenças
na cognição humana.
na cognição humana.
Uma forma de compreender
a neurodiversidade
a neurodiversidade
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
é pensar em termos
de sistemas operativos humanos.
de sistemas operativos humanos.
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
Lá porque um PC não corre o Windows,
não quer dizer que esteja estragado.
não quer dizer que esteja estragado.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Pelos padrões autistas,
o cérebro humano normal
o cérebro humano normal
distrai-se facilmente,
é obsessivamente social
é obsessivamente social
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
e sofre de um défice de atenção
no que toca aos pormenores.
no que toca aos pormenores.
Certamente, os autistas
têm muitas dificuldades
têm muitas dificuldades
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
em viver num mundo
que não foi construído para eles.
que não foi construído para eles.
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Oitenta anos depois, ainda estamos
atrasados em relação a Asperger,
atrasados em relação a Asperger,
que acreditava que a "cura" para os
aspetos mais incapacitantes do autismo
aspetos mais incapacitantes do autismo
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
reside em professores compreensivos,
empregadores flexíveis,
empregadores flexíveis,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
comunidades motivadoras
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
e pais que confiam
nas capacidades dos seus filhos.
nas capacidades dos seus filhos.
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Um homem autista
chamado Zosia Zaks, disse uma vez:
chamado Zosia Zaks, disse uma vez:
"Precisamos do empenho de todos
para endireitar o barco da humanidade."
para endireitar o barco da humanidade."
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
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13:25
As we sail into an uncertain future,
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À medida que velejamos
rumo a um futuro incerto,
rumo a um futuro incerto,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
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precisamos que todas as pessoas
trabalhem em conjunto
trabalhem em conjunto
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
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para combater os desafios
que enfrentamos como sociedade.
que enfrentamos como sociedade.
Não podemos dispensar
um único cérebro.
um único cérebro.
13:37
We can't afford to waste a brain.
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2322
13:39
Thank you.
249
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Obrigado.
(Aplausos)
13:42
(Applause)
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ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com