TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: La historia olvidada del autismo
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Hace décadas, pocos pediatras habían oído hablar de autismo. En 1975, 1 de cada 5000 niños se estima que lo tiene. Hoy, 1 de cada 68 está en el espectro del autismo. ¿Qué causó esta fuerte subida? Steve Silberman apunta a "una tormenta perfecta de la conciencia del autismo", un par de médicos que ofrecen una visión más tolerante, un momento de la cultura pop inesperado y un nuevo ensayo clínico. Pero para entender realmente, tenemos que ir más atrás a un médico austriaco con el nombre de Hans Asperger, que publicó un documento pionero en 1944. Debido a que fue enterrado en el tiempo, el autismo se ha envuelto en la incomprensión desde entonces. (Esta charla fue parte de una sesión TED2015 comisariada por Pop-Up Magazine:. Popupmagazine.com opopupmag en Twitter)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Justo después de Navidad del año pasado,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 niños en California tuvieron sarampión
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
por haber visitado Disneylandia
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
o por estar expuestos a alguien
que había estado allí.
que había estado allí.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
El virus luego atravesó
la frontera con Canadá,
la frontera con Canadá,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
infectando a más de 100 niños en Quebec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Una de las cosas trágicas
de este brote es que
de este brote es que
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
el sarampión que puede ser fatal
para un niño con un sistema
inmunológico debilitado,
inmunológico debilitado,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
es una de las enfermedades más
fácilmente prevenibles en el mundo.
fácilmente prevenibles en el mundo.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Existe una vacuna eficaz contra esto
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
desde hace más de medio siglo.
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
Pero muchos de los niños
involucrados en el brote Disneylandia
involucrados en el brote Disneylandia
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
no habían sido vacunados
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
porque sus padres tenían miedo
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
de algo supuestamente aún peor:
00:59
autism.
15
47157
1718
el autismo.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Pero un momento, ¿no fue el artículo
que desató la polémica
que desató la polémica
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
sobre el autismo y las vacunas
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
desacreditado, descalificado
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
y marcado por ser un fraude deliberado
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
por el British Medical Journal?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
¿No cree la mayoría de
científicos inteligentes
científicos inteligentes
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
que la teoría de que las vacunas
causan autismo es una estupidez?
causan autismo es una estupidez?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Creo que la mayoría de Uds. lo sabe,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
pero millones de padres en todo el mundo
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
siguen temiendo que las vacunas pongan
en peligro a sus hijos de tener autismo.
en peligro a sus hijos de tener autismo.
01:28
Why?
26
76923
1124
¿Por qué?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
He aquí por qué.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Este es un gráfico de las estimaciones
del aumento del autismo en el tiempo.
del aumento del autismo en el tiempo.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Durante la mayor parte del siglo XX,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
el autismo se consideraba
una enfermedad muy rara.
una enfermedad muy rara.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Los pocos psicólogos y pediatras
que había oído hablar de ella
que había oído hablar de ella
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
creían desarrollar
toda su vida profesional
toda su vida profesional
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
sin ver un solo caso.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Durante décadas, las estimaciones
de prevalencia siguieron estables
de prevalencia siguieron estables
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
tan solo 3 o 4 niños por cada 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Pero entonces, en la década de 1990,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
los números empezaron a dispararse.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizaciones de recaudación
de fondos como Autism Speaks
de fondos como Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
se refieren rutinariamente
al autismo como una epidemia,
al autismo como una epidemia,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
como si pudiera contagiarse
de otro niño en Disneylandia.
de otro niño en Disneylandia.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
¿Qué está pasando?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Si no son las vacunas, ¿qué es?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Si se pregunta a la gente del Centro
de Control de Enfermedades de Atlanta
de Control de Enfermedades de Atlanta
qué está pasando,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
tienden a basarse en frases como
"criterios de diagnóstico ampliado"
"criterios de diagnóstico ampliado"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
y "una mejor detección de casos"
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
para explicar estas cifras crecientes.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Pero ese tipo de lenguaje
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
no disipa mucho los temores
de una joven madre
de una joven madre
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
que busca en la cara de su hijo
de dos años, el contacto visual.
de dos años, el contacto visual.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Si los criterios de diagnóstico
tuvieron que ampliarse,
tuvieron que ampliarse,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
¿por qué eran tan reducidos al principio?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
¿Por qué fueron los casos de autismo
tan difíciles de encontrar
tan difíciles de encontrar
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
antes de la década de 1990?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Hace 5 años, decidí descubrir
las respuestas a estas preguntas.
las respuestas a estas preguntas.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Aprendí que lo que pasó
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
tiene menos que ver con el progreso
lento y cauteloso de la ciencia
lento y cauteloso de la ciencia
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
que con el poder seductor de la narración.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Durante la mayor parte del siglo XX,
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
los médicos contaron una historia
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
sobre qué es el autismo
y cómo se descubrió,
y cómo se descubrió,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
pero esa historia resultó ser falsa,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
y las consecuencias de la misma
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
están teniendo un impacto devastador
en la salud pública mundial.
en la salud pública mundial.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Hubo una segunda historia
más precisa del autismo
más precisa del autismo
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
que se había perdido y olvidado
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
en los rincones oscuros
de la literatura clínica.
de la literatura clínica.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Esta segunda historia nos dice
todo sobre cómo llegamos aquí
todo sobre cómo llegamos aquí
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
y adónde tenemos que ir.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
La primera historia empieza
con un psiquiatra infantil,
con un psiquiatra infantil,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
Leo Kanner, del Hospital Johns Hopkins.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
En 1943, Kanner publicó un artículo
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
que describe a 11 pacientes jóvenes
que parecían habitar mundos privados,
que parecían habitar mundos privados,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ninguneando a las personas
de su alrededor,
de su alrededor,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
incluso a sus propios padres.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Podían divertirse durante horas
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
agitando las manos ante sus caras,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
pero eran presa del pánico
por menudencias
por menudencias
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
como cuando no se colocaba su juguete
favorito en su lugar habitual
favorito en su lugar habitual
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
sin saberlo ellos.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Sobre la base de los pacientes
tratados en su clínica,
tratados en su clínica,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner especuló que el autismo
es muy raro.
es muy raro.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Por la década de 1950, como principal
autoridad del mundo en el tema,
autoridad del mundo en el tema,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
declaró que había visto menos de
150 verdaderos casos de su síndrome
150 verdaderos casos de su síndrome
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
mientras recogía referencias de lugares
tan lejanos como Sudáfrica.
tan lejanos como Sudáfrica.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Esto en realidad no es de extrañar,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
porque los criterios de Kanner
para el diagnóstico de autismo
para el diagnóstico de autismo
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
eran muy restrictivos.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Por ejemplo, desaconsejaba dar
ese diagnóstico a niños con convulsiones
ese diagnóstico a niños con convulsiones
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
pero ahora sabemos que la epilepsia
es muy común en el autismo.
es muy común en el autismo.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Una vez se jactó de que él
había convertido a 9 de cada 10 niños
había convertido a 9 de cada 10 niños
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
enviados por otros médicos
a su consultorio por ser autistas
a su consultorio por ser autistas
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
sin darles un diagnóstico de autismo.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner era un hombre inteligente,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
pero parte de sus teorías
no eran certeras.
no eran certeras.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Clasificó el autismo como
una forma de psicosis infantil
una forma de psicosis infantil
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
causada por padres fríos y descastados.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Estos niños, dijo,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
se han mantenido cuidadosamente
en un refrigerador que no descongela.
en un refrigerador que no descongela.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Al mismo tiempo, sin embargo,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner notó que algunos
de sus jóvenes pacientes
de sus jóvenes pacientes
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
tenían habilidades especiales
que agrupan en ciertas áreas
que agrupan en ciertas áreas
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
como la música, las matemáticas
y la memoria.
y la memoria.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Uno de los niños en su clínica
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
podría distinguir entre 18 sinfonías
antes de cumplir los 2 años.
antes de cumplir los 2 años.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Cuando su madre puso uno
de sus discos favoritos,
de sus discos favoritos,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
él correctamente dijo: "Beethoven"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Pero Kanner tenía una mala opinión
de estas habilidades,
de estas habilidades,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
afirmando cosas como que los niños
estaban simplemente regurgitando
estaban simplemente regurgitando
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
lo que habían oído a sus padres pedantes,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
desesperados por ganar su aprobación.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Como resultado, el autismo se convirtió
en fuente de vergüenza para las familias,
en fuente de vergüenza para las familias,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
y dos generaciones de niños autistas
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
fueron enviados a instituciones
para su propio bien,
para su propio bien,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
convirtiéndose en invisibles
para el mundo en general.
para el mundo en general.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Sorprendentemente, no fue hasta
la década de 1970 que los investigadores
la década de 1970 que los investigadores
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
empezaron a probar la teoría de Kanner
de que el autismo era raro.
de que el autismo era raro.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing, psicóloga
cognitiva de Londres,
cognitiva de Londres,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
pensaba que la teoría de
las madres neveras de Kanner
las madres neveras de Kanner
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
era bastante estúpida.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Ella y su esposo John eran
gente cálida y afectuosa,
gente cálida y afectuosa,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
y tuvieron una hija autista profunda
llamada Susie.
llamada Susie.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna y John sabía lo difícil que era
criar a una niña como Susie
criar a una niña como Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
sin servicios de apoyo,
06:43
special education,
125
391784
1602
sin educación especial,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
y sin acceso a otros recursos
sin un diagnóstico.
sin un diagnóstico.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Para defender ante
el Servicio Nacional de Salud
el Servicio Nacional de Salud
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
de que se necesitaban más recursos
para los niños autistas y sus familias,
para los niños autistas y sus familias,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna y su colega Judith Gould
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
decidieron hacer algo que se debería
haber hecho 30 años antes.
haber hecho 30 años antes.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Realizaron un estudio de prevalencia
de autismo en la población general.
de autismo en la población general.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Peinaron un suburbio de
Londres llamado Camberwell
Londres llamado Camberwell
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
para tratar de encontrar a
los niños autistas en la comunidad.
los niños autistas en la comunidad.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Lo que vieron dejó claro que el modelo
de Kanner era demasiado limitado,
de Kanner era demasiado limitado,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
pues la realidad del autismo
era mucho más colorida y diversa.
era mucho más colorida y diversa.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Algunos niños no podían
hablar en absoluto,
hablar en absoluto,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
mientras que otros estaban enfrascados
en su fascinación por la astrofísica,
en su fascinación por la astrofísica,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
en los dinosaurios o
en la genealogía de la realeza.
en la genealogía de la realeza.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
De otra forma, estos niños no encajaban
en cuadros bonitos y aseados,
en cuadros bonitos y aseados,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
como dijo Judith,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
y vieron un montón de ellos,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
mucho más que el modelo monolítico
de Kanner habría predicho.
de Kanner habría predicho.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Al principio, estaban perdidos
por intentar dar sentido a sus datos.
por intentar dar sentido a sus datos.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
¿Cómo nadie no se había percatado
de estos niños antes?
de estos niños antes?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Pero entonces Lorna encontró
una referencia a un artículo publicado
una referencia a un artículo publicado
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
en alemán en 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
el año siguiente al artículo de Kanner,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
y que luego se olvidó,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
enterrado bajo las cenizas
de un tiempo terrible
de un tiempo terrible
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
que nadie quería recordar.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner sabía sobre este artículo
de la competencia,
de la competencia,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
pero evitó escrupulosamente
mencionarlo en su propio trabajo.
mencionarlo en su propio trabajo.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
No había ni siquiera
una traducción al inglés,
una traducción al inglés,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
pero por suerte, el marido de Lorna
hablaba alemán,
hablaba alemán,
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
y él lo tradujo para ella.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
El documento ofrece
una historia alternativa del autismo.
una historia alternativa del autismo.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Su autor era un hombre
llamado Hans Asperger,
llamado Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
que dirigía una clínica integrada
con una escuela internado
con una escuela internado
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
en Viena en la década de 1930.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Las ideas de Asperger para la enseñanza
de niños con diferencias de aprendizaje
de niños con diferencias de aprendizaje
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
eran progresivas incluso
para los estándares contemporáneos.
para los estándares contemporáneos.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Las mañanas en su clínica empezaron
con clases de ejercicios con música,
con clases de ejercicios con música,
y los niños seguían sus juegos
los domingos por la tarde.
los domingos por la tarde.
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
En lugar de culpar a los padres
de causar autismo,
de causar autismo,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger la describió como
discapacidad poligenética de por vida
discapacidad poligenética de por vida
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
que requería formas compasivas
de apoyo y espacios adaptados
de apoyo y espacios adaptados
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
durante el transcurso de toda la vida.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
En lugar de tratar a los niños
en su clínica como pacientes,
en su clínica como pacientes,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger los llamó
sus pequeños profesores,
sus pequeños profesores,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
y se dedicó a ayudar en el desarrollo
de métodos de educación
de métodos de educación
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
que fueran especialmente
adecuados para ellos.
adecuados para ellos.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Fundamentalmente, Asperger vio
el autismo como un continuo diverso
el autismo como un continuo diverso
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
que abarcaba una sorprendente
variedad de dones y discapacidad.
variedad de dones y discapacidad.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Él creía que el autismo
y los rasgos autistas eran comunes
y los rasgos autistas eran comunes
09:37
and always have been,
175
565116
1866
y siempre lo han sido,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
viendo aspectos de este continuo en
arquetipos conocidos en la cultura pop
arquetipos conocidos en la cultura pop
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
como el científico social torpe
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
y el profesor distraído.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Él fue más allá incluso hasta decir,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
que para el éxito
en la ciencia y el arte,
en la ciencia y el arte,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
una pizca de autismo es esencial.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna y Judith descubrieron que Kanner
estaba equivocado en que el autismo
estaba equivocado en que el autismo
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
era infrecuente, así como en que
los padres eran los causantes.
los padres eran los causantes.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
En los siguientes años,
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
trabajaron en silencio con la
Asociación Estadounidense de Psiquiatría
Asociación Estadounidense de Psiquiatría
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
para ampliar los criterios
del diagnóstico
del diagnóstico
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
que reflejaran la diversidad de
lo que llamaron "espectro autista".
lo que llamaron "espectro autista".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
A finales de los 80
y principios de los 90,
y principios de los 90,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
sus cambios entraron en vigor,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
sustituyendo el modelo
limitado de Kanner
limitado de Kanner
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
por uno amplio e inclusivo de Asperger.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Estos cambios no cayeron en saco roto.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Casualmente, cuando Lorna y Judith
trabajaban entre bastidores
trabajaban entre bastidores
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
para reformar estos criterios,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
personas de todo el mundo veían
un adulto autista por primera vez.
un adulto autista por primera vez.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Antes de que saliera "Rain Man" en 1988,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
solo un pequeño círculo, encarnado
por expertos sabía qué era el autismo,
por expertos sabía qué era el autismo,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
pero tras la inolvidable actuación
de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt
de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
y el reconocimiento de "Rain Man"
con 4 premios de la Academia,
con 4 premios de la Academia,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
pediatras, psicólogos,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
maestros y padres de todo el mundo
sabían qué era el autismo.
sabían qué era el autismo.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Al mismo tiempo, se introdujeron
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
las primeras pruebas clínicas fáciles
de usar para diagnosticar el autismo.
de usar para diagnosticar el autismo.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Ya no debía tener una conexión
con ese pequeño círculo de expertos
con ese pequeño círculo de expertos
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
para lograr un diagnóstico para su hijo.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
La combinación de "Rain Man"
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
los cambios en los criterios y
la introducción de estas pruebas
la introducción de estas pruebas
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
crearon un efecto de red,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
una tormenta perfecta de
la conciencia del autismo.
la conciencia del autismo.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
El número de diagnósticos
empezó a elevarse,
empezó a elevarse,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
al igual que predijeron Lorna y Judith,
de hecho esperaban que así fuera,
de hecho esperaban que así fuera,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
logrando que las personas
con autismo y sus familias
con autismo y sus familias
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
finalmente obtuvieran el apoyo
y los servicios que se merecían.
y los servicios que se merecían.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Entonces Andrew Wakefield llegó a culpar
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
a las vacunas por el aumento
en los diagnósticos.
en los diagnósticos.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Una simple, poderosa,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
y seductora historia creíble
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
tan mala como la teoría de Kanner
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
de que el autismo era infrecuente.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Si la estimación actual
del centro de prevención
del centro de prevención
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
de que 1 de cada 68 niños en EE.UU.
están en el espectro, es correcta,
están en el espectro, es correcta,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
los autistas son uno de los grupos
minoritarios más grandes del mundo.
minoritarios más grandes del mundo.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
En los últimos años, las personas autistas
se han unido en Internet
se han unido en Internet
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
para rechazar la idea de que son
los puzzles por resolver
los puzzles por resolver
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
por los nuevos avances médicos,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
acuñando el término "neurodiversidad"
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
para celebrar las variedades
de la cognición humana.
de la cognición humana.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Una manera de entender la neurodiversidad
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
es pensar en términos de
sistemas operativos humanos.
sistemas operativos humanos.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
El hecho de que una PC no funcione
con Windows, no significa que esté rota.
con Windows, no significa que esté rota.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Según los estándares autistas,
el cerebro humano normal
el cerebro humano normal
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
es fácilmente distraible,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
obsesivamente social,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
y sufre de un déficit de
atención a los detalles.
atención a los detalles.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Sin duda, las personas
autistas tienen dificultades
autistas tienen dificultades
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
para vivir en un mundo
no construido para ellos.
no construido para ellos.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70 años más tarde, todavía
estamos alcanzando a Asperger,
estamos alcanzando a Asperger,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
que creía que la "cura" para los aspectos
más incapacitantes de autismo
más incapacitantes de autismo
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
se encuentran en la comprensión
de los maestros,
de los maestros,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
empleadores con capacidad,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
comunidades de apoyo,
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
y los padres con fe en
el potencial de sus hijos.
el potencial de sus hijos.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Una mujer autista llamada
Zosia Zaks dijo una vez:
Zosia Zaks dijo una vez:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Necesitamos todas las manos en cubierta
para enderezar el barco de la humanidad".
para enderezar el barco de la humanidad".
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Mientras navegamos
hacia un futuro incierto,
hacia un futuro incierto,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
necesitamos todas las formas de
inteligencia humana en el planeta
inteligencia humana en el planeta
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
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para hacer frente a los desafíos
que enfrentamos como sociedad.
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We can't afford to waste a brain.
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No podemos permitirnos
desperdiciar ni un cerebro.
desperdiciar ni un cerebro.
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Thank you.
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Gracias.
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(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com