TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: De vergeten geschiedenis van autisme
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Enkele tientallen jaren geleden hadden weinig kinderartsen van autisme gehoord. In 1975 dacht men dat één op de 5.000 kinderen autisme had. Vandaag bevindt 1 op de 68 zich op het autismespectrum. Vanwaar deze forse stijging? Steve Silberman wijst op 'een perfecte storm van autisme-bewustzijn' - een paar artsen met een aanvaardbaarder idee, een onverwacht popcultuur-moment en een nieuwe klinische test. Maar om het echt te begrijpen, moeten we teruggaan naar 1944 toen een Oostenrijkse arts Hans Asperger een baanbrekende paper publiceerde. Hij geraakte in de vergetelheid en sindsdien werd autisme gehuld in misverstanden. (Dit gesprek was onderdeel van een TED2015 sessie samengesteld door Pop-Up Magazine: popupmagazine.com of @popupmag op Twitter)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Net na Kerstmis vorig jaar [2014]
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
kregen 132 kinderen
in Californië de mazelen
in Californië de mazelen
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
door een bezoek aan Disneyland
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
of door blootstelling aan iemand
die daar was geweest.
die daar was geweest.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Het virus sprong vervolgens
de Canadese grens over
de Canadese grens over
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
en infecteerde
meer dan 100 kinderen in Québec.
meer dan 100 kinderen in Québec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Een van de tragische dingen
van deze uitbraak
van deze uitbraak
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
is dat mazelen, fataal voor een kind
met een verzwakt immuunsysteem,
met een verzwakt immuunsysteem,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
een van de gemakkelijkst
te voorkomen ziekten in de wereld is.
te voorkomen ziekten in de wereld is.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Er is al voor meer dan een halve eeuw
een effectief vaccin beschikbaar,
een effectief vaccin beschikbaar,
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
maar veel kinderen
bij de Disneyland-uitbraak
bij de Disneyland-uitbraak
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
waren niet gevaccineerd
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
omdat hun ouders bang waren
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
voor iets dat naar verluidt nog erger was:
00:59
autism.
15
47157
1718
autisme.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Maar wacht even.
Was het artikel dat de controverse
Was het artikel dat de controverse
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
over autisme en vaccins had aangewakkerd
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
niet ontmaskerd, ingetrokken
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
en als opzettelijke fraude gebrandmerkt
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
door het British Medical Journal?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Weten de meeste
wetenschappelijk onderlegde mensen
wetenschappelijk onderlegde mensen
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
niet dat de theorie dat vaccins autisme
veroorzaken je reinste onzin is?
veroorzaken je reinste onzin is?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Ik denk dat jullie dat weten,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
maar miljoenen ouders over de hele wereld
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
blijven vrezen dat vaccins hun kinderen
aan het risico op autisme blootstellen.
aan het risico op autisme blootstellen.
01:28
Why?
26
76923
1124
Waarom?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Hierom.
Dit is een grafiek die toont
hoe schattingen
hoe schattingen
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
over autisme-prevalentie
toenemen in de tijd.
toenemen in de tijd.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Voor het grootste deel van de 20e eeuw
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
werd autisme als een ongelooflijk
zeldzame aandoening beschouwd.
zeldzame aandoening beschouwd.
De weinige psychologen en kinderartsen
die er zelfs maar van hadden gehoord,
die er zelfs maar van hadden gehoord,
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
dachten dat ze in hun gehele carrière
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
nooit één enkel geval zouden tegenkomen.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Tientallen jaren lang bleven
de prevalentieschattingen stabiel
de prevalentieschattingen stabiel
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
op slechts 3 à 4 kinderen op de 10.000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Maar in de jaren 1990
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
gingen de aantallen de hoogte in.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Fondsenwervende organisaties
zoals 'Autism Speaks'
zoals 'Autism Speaks'
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
verwijzen routinematig
naar autisme als een epidemie,
naar autisme als een epidemie,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
alsof je het in Disneyland zou
kunnen krijgen van een ander kind.
kunnen krijgen van een ander kind.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Wat is hier aan de hand?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Als het de vaccins niet zijn, wat dan?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Volgens de mensen van het Centrum
voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren
voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren
02:22
what's going on,
44
130165
1695
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
‘verbrede diagnostische criteria’
en ‘verbeterde gevalsopsporing’
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
deze stijgende cijfers.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Maar dat soort uitdrukkingen
nemen de angsten
van een jonge mama niet weg
van een jonge mama niet weg
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
als ze probeert oogcontact te maken
met haar twee jaar oude kindje.
met haar twee jaar oude kindje.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Als de diagnostische criteria
verbreed moesten worden,
verbreed moesten worden,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
waarom waren ze dan eerder zo eng?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Waarom waren gevallen van autisme
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
vóór de jaren 1990 zo moeilijk te vinden?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Vijf jaar geleden besloot ik
op zoek te gaan naar antwoorden.
op zoek te gaan naar antwoorden.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Ik heb geleerd dat wat er gebeurde
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
minder te maken had met de langzame en
behoedzame vooruitgang van de wetenschap
behoedzame vooruitgang van de wetenschap
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
dan met de verleidelijke kracht
van verhalen vertellen.
van verhalen vertellen.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Voor het grootste deel van de 20e eeuw
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
vertelden clinici een verhaal
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
over wat autisme is
en hoe het werd ontdekt.
en hoe het werd ontdekt.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
Maar dat verhaal bleek niet te kloppen
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
en de gevolgen ervan
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
hebben een nefaste invloed
op de wereldwijde volksgezondheid.
op de wereldwijde volksgezondheid.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Er was een tweede,
nauwkeuriger verhaal over autisme
nauwkeuriger verhaal over autisme
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
dat verloren en vergeten was
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
in de duistere uithoeken
van de klinische literatuur.
van de klinische literatuur.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Dat tweede verhaal vertelt ons
hoe we tot hier zijn gekomen
hoe we tot hier zijn gekomen
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
en hoe het nu verder moet.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Het begint met een kinderpsychiater
aan het Johns Hopkins Hospital,
aan het Johns Hopkins Hospital,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
In 1943 publiceerde Kanner een artikel
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
dat 11 jonge patiënten beschreef die
een eigen privé wereldje leken te bewonen.
een eigen privé wereldje leken te bewonen.
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
Ze negeerden mensen om hen heen,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
zelfs hun eigen ouders.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Ze konden zichzelf urenlang vermaken
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
door hun handen
voor hun gezichten te wuiven,
voor hun gezichten te wuiven,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
maar geraakten in paniek
door kleine dingen
door kleine dingen
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
zoals wanneer hun favoriete speeltje
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
zonder hun medeweten werd verplaatst.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Op basis van de patiënten in zijn kliniek
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
speculeerde Kanner
dat autisme zeer zeldzaam was.
dat autisme zeer zeldzaam was.
In de jaren 1950 verklaarde hij
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
als 's werelds toonaangevende autoriteit
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
dat hij minder dan 150 echte gevallen
van zijn syndroom had gezien
van zijn syndroom had gezien
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
met referenties tot zelfs in Zuid-Afrika.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Dat is eigenlijk niet verwonderlijk
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
omdat de criteria van Kanners diagnose
voor autisme
voor autisme
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
ongelooflijk selectief waren.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Zo wees hij de diagnose af
voor kinderen met epileptische aanvallen.
voor kinderen met epileptische aanvallen.
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
Nu weten we dat epilepsie heel
gewoon is bij autisme.
gewoon is bij autisme.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Ooit schepte hij op dat
hij 9 van de 10 kinderen
hij 9 van de 10 kinderen
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
die andere artsen als autistisch
naar zijn kantoor hadden verwezen
naar zijn kantoor hadden verwezen
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
geen autisme-diagnose had gegeven.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner was best een slimme jongen,
maar een aantal van zijn theorieën
klopten niet.
klopten niet.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Hij classificeerde autisme
als een vorm van infantiele psychose
als een vorm van infantiele psychose
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
veroorzaakt door koude
en gevoelloze ouders.
en gevoelloze ouders.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Deze kinderen, zei hij,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
werden keurig bewaard
in een koelkast die nooit ontdooide.
in een koelkast die nooit ontdooide.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Tegelijkertijd echter merkte Kanner
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
dat sommige van zijn jonge patiënten
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
speciale vaardigheden hadden
op bepaalde gebieden
op bepaalde gebieden
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
zoals muziek, wiskunde en geheugen.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Eén jongen in zijn kliniek
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
kon 18 symfonieën onderscheiden
voordat hij twee was.
voordat hij twee was.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Als zijn moeder
een van zijn favoriete platen opzette,
een van zijn favoriete platen opzette,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
antwoordde hij correct: "Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Maar Kanner schatte deze vaardigheden
niet erg hoog in
niet erg hoog in
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
en beweerde dat de kinderen
alleen maar zaken nabauwden
alleen maar zaken nabauwden
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
die ze hun pompeuze ouders
hadden horen zeggen,
hadden horen zeggen,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
wanhopig als ze waren
om hun goedkeuring te verdienen.
om hun goedkeuring te verdienen.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Hierdoor werd autisme
een bron van schaamte
een bron van schaamte
en een stigma voor gezinnen.
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
Twee generaties van autistische kinderen
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
werden voor hun eigen bestwil
afgevoerd naar instellingen
afgevoerd naar instellingen
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
en werden onzichtbaar
voor de wereld als geheel.
voor de wereld als geheel.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Verbazingwekkend genoeg begonnen
pas in de jaren 1970
pas in de jaren 1970
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
onderzoekers Kanners theorie
dat autisme zeldzaam was, te testen.
dat autisme zeldzaam was, te testen.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing
was cognitief psycholoog in Londen.
was cognitief psycholoog in Londen.
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
Ze vond Kanners theorie
van koelkast-ouderschap
van koelkast-ouderschap
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
“baarlijke nonsens”,
zoals ze me zelf vertelde.
zoals ze me zelf vertelde.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Zij en haar man John
waren warme en hartelijke mensen,
waren warme en hartelijke mensen,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
en ze hadden
een diep autistische dochter, Susie.
een diep autistische dochter, Susie.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna en John wisten hoe moeilijk het was
om een kind als Susie op te voeden
om een kind als Susie op te voeden
06:41
without support services,
124
389822
1962
zonder ondersteunende diensten,
06:43
special education,
125
391784
1602
speciaal onderwijs
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
en andere middelen die zonder diagnose
buiten de mogelijkheden lagen.
buiten de mogelijkheden lagen.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Om de National Health Service
duidelijk te maken
duidelijk te maken
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
dat er meer middelen nodig waren
voor autistische kinderen en hun families,
voor autistische kinderen en hun families,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
besloten Lorna
en haar collega Judith Gould
en haar collega Judith Gould
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
iets te doen dat al 30 jaar eerder
had moeten gebeuren.
had moeten gebeuren.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Ze ondernamen
een studie van autisme-prevalentie
een studie van autisme-prevalentie
bij de doorsnee bevolking.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Ze deden een huis-aan-huisonderzoek
in Camberwell, een voorstad van Londen,
in Camberwell, een voorstad van Londen,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
om autistische kinderen
in de gemeenschap op te sporen.
in de gemeenschap op te sporen.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Hun onderzoek maakte duidelijk
dat Kanners model veel te eng was.
dat Kanners model veel te eng was.
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
De realiteit van autisme was
veel kleurrijker en diverser.
veel kleurrijker en diverser.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Sommige kinderen
konden helemaal niet praten,
konden helemaal niet praten,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
terwijl anderen maar doorgingen
over hun fascinatie voor astrofysica,
over hun fascinatie voor astrofysica,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinosaurussen
of de genealogie van koningen.
of de genealogie van koningen.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Met andere woorden, deze kinderen
pasten niet in mooie, nette dozen,
pasten niet in mooie, nette dozen,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
zoals Judith het uitdrukte.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
Ze kwamen er hopen tegen,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
veel meer dan Kanners
monolithische model voorspelde.
monolithische model voorspelde.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
In eerste instantie konden ze
hun data niet plaatsen.
hun data niet plaatsen.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Waarom zag nooit iemand eerder
deze kinderen?
deze kinderen?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Maar toen vond Lorna een verwijzing
naar een document
naar een document
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
dat in 1944 in het Duits
werd gepubliceerd.
werd gepubliceerd.
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
Het jaar na Kanners paper,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
en dan vergeten,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
begraven met de as
van een verschrikkelijke tijd
van een verschrikkelijke tijd
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
die niemand zich wilde herinneren
of aan denken.
of aan denken.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner kende deze concurrerende paper,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
maar vermeed angstvallig
hem in zijn eigen werk te vermelden.
hem in zijn eigen werk te vermelden.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Hij was zelfs
nog nooit in het Engels vertaald,
nog nooit in het Engels vertaald,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
maar gelukkig
sprak Lorna's echtgenoot Duits
sprak Lorna's echtgenoot Duits
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
en vertaalde hem voor haar.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Die paper gaf een alternatief verhaal
over autisme.
over autisme.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
De auteur was Hans Asperger.
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
Hij runde een combinatie kliniek
en residentiële school
en residentiële school
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
in het Wenen van de jaren 1930.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Aspergers ideeën over onderwijs
aan kinderen met leerverschillen
aan kinderen met leerverschillen
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
waren zelfs
naar hedendaagse normen progressief.
naar hedendaagse normen progressief.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
De ochtenden in zijn kliniek begonnen
met fitnesslessen op muziek
met fitnesslessen op muziek
en op zondagnamiddagen
speelden de kinderen toneel.
speelden de kinderen toneel.
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
In plaats van de schuld
voor het veroorzaken
voor het veroorzaken
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
van autisme bij de ouders te leggen,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
beschrijft Asperger het
als een levenslange,
polygenetische handicap
polygenetische handicap
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
die meedogende vormen van ondersteuning
en accommodaties vereist
en accommodaties vereist
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
gedurende iemands hele levensloop.
Eerder dan de kinderen in zijn kliniek
als patiënten te behandelen,
als patiënten te behandelen,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
noemde Asperger ze
zijn kleine professoren,
zijn kleine professoren,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
en liet hen helpen
bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden
bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
die voor hen bijzonder geschikt waren.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Cruciaal was dat Asperger autisme zag
als een verbazingwekkend divers continuüm
als een verbazingwekkend divers continuüm
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
van hoogbegaafdheid en invaliditeit.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Hij geloofde dat autisme
en autistische kenmerken veel voorkomen
en autistische kenmerken veel voorkomen
09:37
and always have been,
175
565116
1866
en dat altijd hebben gedaan.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
Hij zag aspecten van dit continuüm
in de vertrouwde archetypes
uit de popcultuur
uit de popcultuur
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
zoals de sociaal onhandige wetenschapper
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
en de verstrooide professor.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Hij ging zelfs zo ver om te zeggen
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
dat het lijkt dat voor succes
in wetenschap en kunst
in wetenschap en kunst
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
een vleugje autisme essentieel is.
Lorna en Judith beseften
dat Kanner zo verkeerd was geweest
dat Kanner zo verkeerd was geweest
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
over de zeldzaamheid van autisme
zoals hij ook fout was geweest
over de ouders als oorzaak ervan.
over de ouders als oorzaak ervan.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
In de loop van de volgende jaren
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
werkten ze rustig samen met
de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging
de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
om de criteria
voor de diagnose te verbreden
voor de diagnose te verbreden
en de diversiteit te weerspiegelen
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
van wat ze
‘het autismespectrum’ noemden.
‘het autismespectrum’ noemden.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Omstreeks 1990
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
traden hun wijzigingen in werking.
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
Kanners enge model maakte plaats
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
voor het brede
en inclusieve model van Asperger.
en inclusieve model van Asperger.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Die veranderingen gebeurden
niet in het luchtledige.
niet in het luchtledige.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Terwijl Lorna en Judith
achter de schermen werkten
achter de schermen werkten
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
om de criteria te hervormen,
kreeg het brede publiek
per toeval voor de eerste keer
per toeval voor de eerste keer
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
een autistische volwassene te zien.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Voordat 'Rain Man' uitkwam in 1988,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
wist slechts een kleine, besloten kring
van deskundigen hoe autisme eruitzag,
van deskundigen hoe autisme eruitzag,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
maar doordat de onvergetelijke prestatie
van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt
van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
in ‘Rain Man’ vier Oscars opbracht,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
wisten kinderartsen, psychologen,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
leerkrachten en ouders
over de hele wereld het ook.
over de hele wereld het ook.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Toevallig werden tegelijkertijd de eerste,
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
makkelijk te gebruiken klinische testen
voor de diagnose van autisme ingevoerd.
voor de diagnose van autisme ingevoerd.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Je had niet langer
die kleine kring van deskundigen nodig
die kleine kring van deskundigen nodig
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
om je kind te evalueren.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
De combinatie van ‘Rain Man’,
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
de wijziging van de criteria
en de invoering van deze tests
en de invoering van deze tests
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
veroorzaakten een netwerkeffect,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
een perfecte storm van autisme-bewustzijn.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Het aantal diagnoses begon te stijgen,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
net zoals Lorna en Judith voorspelden
en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren,
en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren,
waardoor mensen met autisme
en hun families
en hun families
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
eindelijk de steun en de diensten kregen
die zij verdienden.
die zij verdienden.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Maar toen dook Andrew Wakefield op.
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
Hij gaf vaccins de schuld
voor de piek in de diagnoses.
voor de piek in de diagnoses.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Het was een eenvoudig, krachtig,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
en verleidelijk geloofwaardig verhaal
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
maar net zo verkeerd als Kanners theorie
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
dat autisme zeldzaam was.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Als de huidige schatting
van het Centrum voor Ziektecontrole
van het Centrum voor Ziektecontrole
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
dat in Amerika 1 kind op 68
op het spectrum zit, correct is,
op het spectrum zit, correct is,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
dan zijn autisten een van de grootste
minderheden in de wereld.
minderheden in de wereld.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
De laatste jaren vonden autisten
elkaar op het internet
elkaar op het internet
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
om het idee tegen te gaan dat zij
door een volgende medische doorbraak
op te lossen puzzels zouden zijn.
op te lossen puzzels zouden zijn.
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
Ze bedachten de term ‘neurodiversiteit’
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
om de soorten
menselijke cognitie te vieren.
menselijke cognitie te vieren.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Eén manier
om neurodiversiteit te begrijpen,
om neurodiversiteit te begrijpen,
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
is te denken in termen
van menselijke besturingssystemen.
van menselijke besturingssystemen.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Als op een pc geen Windows loopt,
wil dat niet zeggen dat hij stuk is.
wil dat niet zeggen dat hij stuk is.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Naar autistische normen
zijn normale menselijke hersenen
zijn normale menselijke hersenen
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
gemakkelijk te verstrooien,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
obsessief sociaal,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
en lijden ze aan een tekort
van aandacht voor het detail.
van aandacht voor het detail.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Wees er zeker van dat autistische mensen
het moeilijk hebben
het moeilijk hebben
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
te leven in een wereld
die niet voor hen is gebouwd.
die niet voor hen is gebouwd.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Tachtig jaar later zijn we
nog steeds bezig Asperger bij te benen.
nog steeds bezig Asperger bij te benen.
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
Hij geloofde dat de ‘genezing’
voor de meest invaliderende
aspecten van autisme
aspecten van autisme
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
lag in begrijpende leerkrachten,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
begrijpende werkgevers,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
ondersteunende gemeenschappen
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
en ouders die geloofden
in het potentieel van hun kinderen.
in het potentieel van hun kinderen.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Zosia Zaks, een autistische [man],
zei eens:
zei eens:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"We hebben alle hens aan dek nodig
om het schip van de mensheid
goed te besturen."
goed te besturen."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Op onze reis naar een onzekere toekomst
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
hebben we elke vorm van menselijke
intelligentie op de planeet nodig
intelligentie op de planeet nodig
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
om samen te werken aan de uitdagingen
waarmee we als samenleving
worden geconfronteerd.
worden geconfronteerd.
We kunnen het ons niet veroorloven
om ook maar één brein te verspillen.
om ook maar één brein te verspillen.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Dankjewel.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com