TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
스티브 실버맨(Steve Silberman): 잊혀진 자폐증의 역사
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수 십년 전에, 자폐증은 정신과 의사에게도 생소했습니다. 1975년에, 5천명 중에 한명꼴로 자폐증이 추정됬습니다. 오늘날에는, 68명중에 한명이 자폐증 범주에 포함됩니다. 왜 이렇게 자폐증이 급증했을까요? 스티브 질버맨은 "자폐증 인식의 완벽한 폭풍"으로 요약합니다. ㅡ 2명의 의사가 합리적인 견해를 제공했고, 예상하지 못한 대중 문화와 새로운 자폐증 테스트 발견을 통해서 말이죠. 하지만 진실로 자폐증에 대해 이해하려면, 우리는 한스 아스퍼거라는 호수 의사에 대해서 알아야 합니다. 그는 1944년에 관련 논문을 발표했고 그 논문은 안 좋은 시기에 가려졌습니다. 그리고 자폐증은 그 시기부터 우리에게 잘못 이해되었습니다. (이 강연은 TED2015 세션의 한 부분이며 Pop-Up 매거진에 의해 선택되었습니다.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
지난해 크리스마스 직후
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
캘리포니아의 132명의 아이들은
홍역에 걸렸습니다.
홍역에 걸렸습니다.
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
디즈니랜드에 방문했거나
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
그 곳에 간 사람에게서 옮은거죠.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
그 바이러스는 캐나다 국경을 넘어
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
퀘벡 주의 100명이 넘는
아이들에게 전염되었습니다.
아이들에게 전염되었습니다.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
이 감염병의 확산에서
가장 비극적인 점은 바로
가장 비극적인 점은 바로
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
아이들의 면역체계에 치명적인 홍역이
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
가장 예방하기 쉬운
질병 중 하나라는 점입니다.
질병 중 하나라는 점입니다.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
그 병에 가장 효과적인 예방주사는
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
50년 넘게 사용 가능했지만
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
디즈니랜드에서 병에 걸린 많은 아이들은
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
예방접종을 맞지 않았습니다.
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
왜냐하면 그들의 부모는
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
무언가를 더 두려워했기 때문입니다.
00:59
autism.
15
47157
1718
바로 자폐증입니다.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
하지만 잠깐.. 설마 그
영국의학저널에 게재된
영국의학저널에 게재된
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
자폐증과 백신에 대해서
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
논란을 불러일으키고 철회하며
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
고의적인 사기로 판명된
논문 때문은 아니겠죠?
논문 때문은 아니겠죠?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
과학을 아는 사람들은
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
백신이 자폐증을 일으킨다는
소리를 믿지는 않겠죠?
소리를 믿지는 않겠죠?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
제 생각도 그렇습니다.
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
하지만 전 세계의 수 백만명의 부모들은
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
계속해서 백신이 자폐증을
야기한다는 공포에 휩싸여 있습니다.
야기한다는 공포에 휩싸여 있습니다.
01:28
Why?
26
76923
1124
왜일까요?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
이유를 알려드리겠습니다.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
이것은 자폐증의 추이를
보여주는 그래프입니다.
보여주는 그래프입니다.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
20세기 중 대부분은
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
자폐증은 거의 일어나지 않았죠.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
정신과의사, 소아과의사들도 거의
그것에 대해 들어 본적이 없었습니다.
그것에 대해 들어 본적이 없었습니다.
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
그들이 평생 의사로 살면서
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
관련된 단 하나의
진료도 없는 경우가 많았죠.
진료도 없는 경우가 많았죠.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
몇 십년 동안, 추세는 일정했습니다.
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
만 명중 3명 혹은 4명의
어린이였습니다.
어린이였습니다.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
하지만, 1990년대에
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
그 숫자는 급증했습니다.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
"자폐증 알리기"같은 자금조달 기관들은
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
계속해서 자폐증이
만연해 있다고 했습니다.
만연해 있다고 했습니다.
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
아까 말했던 디즈니랜드 어린이로부터
감염될 수 있다는 식이죠.
감염될 수 있다는 식이죠.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
그래서 무슨 일인 걸까요?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
만약 그게 백신이 아니면,
그건 무엇일까요?
그건 무엇일까요?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
만약 여러분이 애틀란타의
질병관리본부에가서 물어본다면
질병관리본부에가서 물어본다면
02:22
what's going on,
44
130165
1695
무슨 일이냐고 말이죠,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
그들은 이렇게 말할 것입니다.
"진단 범위가 넓어졌어요."
"진단 범위가 넓어졌어요."
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
그리고 "사례를 찾기가 쉬워졌고요."
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
급증한 이유를 설명하기 위해서 입니다.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
하지만 그러한 말은
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
두 살배기 아이와
눈 맞추기를 하는 엄마의
눈 맞추기를 하는 엄마의
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
공포를 누그러뜨리기에는 역부족입니다.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
만약 진단 범위가 넓어져야만 했다면,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
처음에는 왜 좁았을까요?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
왜 1990년대 이전에는
자폐증의 진단이 어려웠을까요?
자폐증의 진단이 어려웠을까요?
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
5년전에, 저는 이러한
의문을 풀고자 노력했습니다.
의문을 풀고자 노력했습니다.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
그리고 조심스러운 과학의 진행을
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
매혹적인 스토리텔링의 힘과 결합해서는
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
안 된다는 것을 배웠습니다.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
20세기 대부분에
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
임상의사들은 한 가지
이야기를 했습니다.
이야기를 했습니다.
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
자폐증이 무엇인지와 어떻게
발견되었는지 말이죠.
발견되었는지 말이죠.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
하지만 그 이야기는 잘못된 것이었고,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
그것의 결과는
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
전세계의 공공 보건에
지독한 영향을 끼쳤습니다.
지독한 영향을 끼쳤습니다.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
두 번째, 자폐증에 대한
더 정확한 이야기는
더 정확한 이야기는
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
의학 문학의 희미한 모퉁이에서
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
잃어버려지고 잊혀졌습니다.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
두번째 이야기는 어떻게 일이 진행됐고
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
우리가 무엇을 해야하는지를 알려줍니다.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
첫 번째 이야기는 존스 홉킨스 병원의
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
소아 정신과의사
레오 카너로부터 시작됐습니다.
레오 카너로부터 시작됐습니다.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
1943년에, 카너는 논문을 발표했는데
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
11명의 어린이 환자들이
자신만의 세계에 살면서
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
주변 사람들, 심지어 자기
부모님도 무시한다고 했습니다.
부모님도 무시한다고 했습니다.
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
그들은 몇시간이고 스스로 놀았습니다.
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
손으로 얼굴 앞에서 팔랑거리면서요.
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
하지만 작은 일에 엄청나게 놀라는데
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
좋아하는 장난감이 평소 있던 자리에서
자기도 모르게 옮겨져 있으면 그랬습니다.
자기도 모르게 옮겨져 있으면 그랬습니다.
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
그의 진료실에 온 환자들에 기초해서,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
카너는 자폐증이 매우
드문 일이라고 짐작했습니다.
드문 일이라고 짐작했습니다.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
1950년대에, 그 주제의
가장 저명한 인물로서
가장 저명한 인물로서
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
그는 남아공까지 사례를 찾으려고 했지만
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
150건 미만의 사례만을
찾았다고 발표했습니다.
찾았다고 발표했습니다.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
그것은 놀라운 일은 아닙니다.
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
왜냐하면 카너의 자폐증 판단범위는
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
엄청나게 좁았기 때문이죠.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
예를 들어, 그는 발작이 있었던
아이에게 진단을 하기 주저했습니다.
아이에게 진단을 하기 주저했습니다.
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
하지만 우리는 이제 간질이 자폐증에서
매우 일반적이라는 것을 알죠.
매우 일반적이라는 것을 알죠.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
그는 한때 다른 의사들이 자신의 진단을
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
토대로 10명의 아이들 중 9명을
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
자폐증으로 진단하는 것을
자랑스럽게 생각했습니다.
자랑스럽게 생각했습니다.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
카너는 똑똑한 사람이었습니다.
하지만 많은 그의 이론들은
성공하지 못했습니다.
성공하지 못했습니다.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
그는 자폐증을 애정이 없는
부모들에 의해
부모들에 의해
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
발생한 유아기의 정신병의
형태로 정의했습니다.
형태로 정의했습니다.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
그 아이들은 그가 말하길
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
냉동실에서 해동되지 않은
상태라고 했죠.
상태라고 했죠.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
하지만, 동시에
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
카너는 그의 어린 환자중 몇몇이
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
특별한 능력이 있다는 점을 알았습니다.
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
음악, 수학 그리고 기억력같은 분야에서요.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
그의 병원의 한 남자아이는
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
두 살이 되기도 전에 18개의
교향곡을 구분할 수 있었습니다.
교향곡을 구분할 수 있었습니다.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
아이 엄마가 그 아이가
가장 좋아하는 곡을 틀어주면
가장 좋아하는 곡을 틀어주면
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
그는 맞췄습니다. "베토벤!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
하지만 카너는 그들의 능력을
제대로 보지 못했고,
제대로 보지 못했고,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
그 소년이 한 말은 그저
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
부모가 한 말을 따라하는
거라고 주장했습니다.
거라고 주장했습니다.
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
결과적으로, 자폐증은 부끄러운
가족의 수치가 되었습니다.
가족의 수치가 되었습니다.
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
그리고 자폐증 이세대 아이들은
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
그들을 위해서 기관으로 옮겼고
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
세상의 이목에서 사라졌습니다.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
놀랍게도, 연구자들이 카너의 이론을
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
실험해보기 시작한 것은
1970년대에 들어서 입니다.
1970년대에 들어서 입니다.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
런던의 저명한 인지 심리학자 로나 윙은
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
카너의 냉장고 양육은
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
"엄청나게 멍청한 이론"
이라고 했습니다.
이라고 했습니다.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
그녀와 남편 존은 따뜻하고
애정있는 사람이었습니다.
애정있는 사람이었습니다.
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
그리고 수지라는 자폐아
딸이 있었습니다.
딸이 있었습니다.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
로나와 존은 특별한 교육같은
공공 서비스의 지원없이는
06:41
without support services,
124
389822
1962
수지를 키우기 어려울 것이라는 점을
알고 있었습니다.
알고 있었습니다.
06:43
special education,
125
391784
1602
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
그리고 다른 자원들도 필요했습니다.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
국립 공공 보건 서비스로부터
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
더 많은 지원을 얻어내기 위해서
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
로나와 그녀의 동료 주디스 고우드는
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
30년전에 했어야 한 일을
하기로 결정했습니다.
하기로 결정했습니다.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
시작된 자폐증에 대한 새로운 연구는
일반적 인구 대상으로 시행됐고
일반적 인구 대상으로 시행됐고
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
그들은 캠버웰이라는
런던 교외 지역을 중심으로
런던 교외 지역을 중심으로
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
지역 단체안의 자폐증 증세가 있는
아이들을 관찰했습니다.
아이들을 관찰했습니다.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
그들은 카너의 모델이 너무
좁은 범위였다는 점을 확인했고
좁은 범위였다는 점을 확인했고
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
실제의 자폐증은 훨씬 더
다양하다는 점을 발견했습니다.
다양하다는 점을 발견했습니다.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
몇몇의 아이들은 전혀 말하지 못했고,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
다른 아이들은 우주나 공룡 혹은
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
왕실 계보에 매혹되어 있었습니다.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
즉, 그 아이들은 평범한 범주에
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
잘 맞지 않는다는 뜻입니다.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
그리고 많은 수들의 케이스가
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
카너의 획일적인 모델로는
가늠할 수 없었습니다.
가늠할 수 없었습니다.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
처음에, 그들은 데이터를
이해하기가 어려웠습니다.
이해하기가 어려웠습니다.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
어떻게 이전까지 이 아이들을
알아차릴 수가 없었을까?
알아차릴 수가 없었을까?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
하지만 로나는 1944년 독일에서
발표된 논문을 생각해냈습니다.
발표된 논문을 생각해냈습니다.
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
카너의 논문이 나온 다음 해에
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
그리고 잊혀진,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
누구도 생각하고 싶지 않았던
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
나쁜 시기였죠.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
카너는 그 탁월한
논문에 대해서 알았지만
논문에 대해서 알았지만
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
그것에 대해 언급하기를 피했습니다.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
그것은 심지어 영어로
번역되지도 않았으나
번역되지도 않았으나
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
하지만 다행히, 로나의 남편은
독일어를 할 수 있었고
독일어를 할 수 있었고
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
그가 그녀를 위해서 번역해주었습니다.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
그 논문은 자폐증의
다른 이야기를 알려주었습니다.
다른 이야기를 알려주었습니다.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
저자는 한스 아스퍼거 였고
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
1930년대 비엔나에서
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
학교와 병원을 겸해서 운영했습니다.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
학습능력이 다른 아이들을 대상으로 한
아스퍼거의 맞춤형 교육 아이디어는
아스퍼거의 맞춤형 교육 아이디어는
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
심지어 지금의 기준으로도 진보적입니다.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
그 병원의 아침은
음악 실습으로 시작하며
음악 실습으로 시작하며
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
아이들은 일요일 오후에 연극을 합니다.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
자폐증을 부모의 탓으로 돌리는 대신
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
아스퍼거는 그것을
장기적인 다기원의 장애로
장기적인 다기원의 장애로
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
애정어린 형태의 지원이
일생동안 필요한 장애라고 규정했습니다.
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
아이들을 환자로 다루지 않고
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
아스퍼거는 그들을
어린 교수님들이라고 불렀습니다.
어린 교수님들이라고 불렀습니다.
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
그리고 아이들에게 도움을 얻어
그들에게 특별히 적합한
교육방법을 개발하려 했습니다.
교육방법을 개발하려 했습니다.
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
결정적으로, 아스퍼거는
자폐증이 다양성의 연속체로
자폐증이 다양성의 연속체로
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
재능과 장애의 걸친 놀라운
범위를 가졌다고 여겼습니다.
범위를 가졌다고 여겼습니다.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
그는 자페증과 자페 증세는 일반적이며
09:37
and always have been,
175
565116
1866
항상 존재해 왔다고 믿었습니다.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
사회 문화의 가족 전형속의 연속선 상의
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
사회적으로 이상한 과학자나
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
얼빠진 교수들을 보면서 말이죠.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
그는 심지어
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
과학이나 예술의 성공의 저변에는
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
아주 미약한 정도의 자폐증은
필수요소라고 말했습니다.
필수요소라고 말했습니다.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
로나와 주디스는 자폐증이 드물다고 한
카너의 이론이 잘못됐을 뿐 아니라
카너의 이론이 잘못됐을 뿐 아니라
부모가 원인이라는 이론도
틀리다는 것을 깨달았습니다.
틀리다는 것을 깨달았습니다.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
몇 년후에,
그들은 미국 정신과협회와
조용히 작업을 시작했습니다.
조용히 작업을 시작했습니다.
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
자폐증의 범위를 넓히고
다양성을 반영하기 위해서죠.
다양성을 반영하기 위해서죠.
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
그들은 그것을
"자페증 스펙트럼"이라 불렀습니다.
"자페증 스펙트럼"이라 불렀습니다.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
80년대 후반과 90년대 초반에,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
그들의 노력은 카너의 좁은 모델을
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
아스퍼거의 넓고 폭넓은 모델로
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
바꾸는데 성공했습니다.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
이 변화는 홀로 발생하지 않았습니다.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
우연히, 로나와 주디스는 은밀히
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
그 범위를 개혁하기 위해 작업했습니다.
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
전세계의 사람들은 자폐증 성인을
처음으로 보게 되었습니다.
처음으로 보게 되었습니다.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
1988년에 "레인 맨"이
나오기 전에는,
나오기 전에는,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
오직 몇명의 전문가들이
자폐증에 대해 알고 있었지만
자폐증에 대해 알고 있었지만
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
하지만 더스틴 호프만의 잊을수 없는
연기가 펼쳐진 레이몬드 배빗 역은
연기가 펼쳐진 레이몬드 배빗 역은
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
"레인 맨"에게 4개의
아카데미 상을 주었으며
아카데미 상을 주었으며
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
소아과의사, 심리학자와
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
전 세계의 교사와 부모들에게
자폐증의 모습을 알려줬습니다.
자폐증의 모습을 알려줬습니다.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
우연찮게도 동시에
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
쉬운 자폐증 진달 방법이
처음으로 소개되었습니다.
처음으로 소개되었습니다.
더 이상 소수의 전문가들에게 달려가서
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
진단받을 필요가 없는 것이었죠.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
"레인 맨"과
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
범주의 변화, 그리고 테스트의 소개는
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
연계효과를 만들어냈고
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
자폐증의 인식에 대해
폭발적으로 반응했습니다.
폭발적으로 반응했습니다.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
진단 숫자는 급증했고
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
로나와 주디스가 예상했고
진실로 그들이 바랬던 것처럼
진실로 그들이 바랬던 것처럼
자폐증이 있는 사람들과 가족들은
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
그들이 받아야 할 지원과
서비스를 얻을 수 있었습니다.
서비스를 얻을 수 있었습니다.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
그리고 앤드류 웨이크필드가 와서
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
급증한 예방접종의 부작용을 탓했고
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
그 단순하고 강력하며
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
그럴듯한 이야기는
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
사실 카너가 말한 자폐증이
드물다는 이론처럼
드물다는 이론처럼
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
잘못된 것이었습니다.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
미 질병관리본부가 추측한
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
68명 중 한 명의 아이가 자폐증의
범위안에 있다는 말이 맞다면
범위안에 있다는 말이 맞다면
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
자폐증은 세계에서 가장
큰 소수 그룹일 것입니다.
큰 소수 그룹일 것입니다.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
최근에, 자폐증 증세가 있는 사람들은
인터넷 상에 함께 모여서
인터넷 상에 함께 모여서
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
그들이 다음 세대의 백신을 통해
해결되어야 할 문제라는 점을
해결되어야 할 문제라는 점을
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
거부하고 있습니다.
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
"정신다양성"의 용어를 사용하며
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
인류 정신의 다양성을
축하하면서 말이죠.
축하하면서 말이죠.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
"정신다양성"을 이해하는 하나의 방법은
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
인체가 움직이는 방법을
생각해 보는 것입니다.
생각해 보는 것입니다.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
마치 컴퓨터가 윈도우 없이 작동하지
않는다고 고장난 것은 아니니까요.
않는다고 고장난 것은 아니니까요.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
자폐적 표준에 따르면 보통의 인간 뇌는
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
쉽게 주위가 산만해지고
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
과도하게 사회적이며
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
세부사항 집중력 부족에 고통받습니다.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
물론, 자폐증이 있는 사람들은
그들을 배려하지 않은 세상속에서
그들을 배려하지 않은 세상속에서
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
힘든 시간을 보내고 있습니다.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
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80년이 지난 지금 우리는 여전히
아스퍼거를 좇고 있습니다.
아스퍼거를 좇고 있습니다.
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
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그는 대부분의 자폐증의 "치료"는
13:06
is to be found in understanding teachers,
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이해력 많은 선생님들과
13:09
accommodating employers,
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친절한 고용주
13:11
supportive communities,
241
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1857
훌륭한 공동체
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
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그리고 그들의 잠재력을 믿는
부모라고 믿었습니다.
부모라고 믿었습니다.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
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조시아 작스라는 자폐증
여성이 말했습니다.
여성이 말했습니다.
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
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"우리 모두는 인류를 위해
모든 손이 필요하다."
모든 손이 필요하다."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
우리가 알 수 없는 미래를 향해 간다면
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
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3738
우리는 모든 형태의
인간 지능이 필요합니다.
인간 지능이 필요합니다.
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
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5967
우리가 마주칠 모든 도전에 대해서
대처하기 위해서 말입니다.
대처하기 위해서 말입니다.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
우리는 지능을 낭비할 수 없습니다.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
감사합니다.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com